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Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

magdaboja
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Message non lu par magdaboja » lun. 15 mars 2021, 10:10 am

Salut tout le monde, je m'appelle Magdalena. J'ai 41 ans, je suis maman célibataire de 3 filles de 15, 11 et 6 ans et je m'occupe du marketing sur la région France & Benelux pour un fabricant de matériel audio. Je vis en région parisienne. J'ai été diagnostiquée il y a un peu plus de 6 mois d'une CBP, suite à un bilan hépatique douteux et persistant et qui se voulait pas se stabiliser depuis qu'on m'avait retiré la vésicule en 2018. En fait on avait mis tout ça sur le compte de la lithiase hors ça n'avait rien à voir (comme quoi un train peut en cacher un autre) je suis sous Cholurso depuis septembre. Cet après-midi j'ai mon 1er rdv de contrôle avec la gastro, après cette 1ère période de traitement. Niveau sanguin, mes gamma GT sont descendus de 220 à 45, les ALAT et ASAT & Co sont pas mauvais, le seul truc c'est la bilirubine qui a continué à monter en flèche. L'écho est OK et le fibroscan montre un stade 1 de fibrose donc bon, j'en suis au début quoi, mais ça je le savais déjà.
Pour être honnête quand on m'a annoncé ça, je l'ai enfoui dans un coin de ma tête, je crois que j'ai eu une période de déni. Je n'ai pas voulu changer quoi que ce soit à mon mode de vie. J'adore boire un bon verre de vin avec un bon repas, étant célib j'ai une vie sociale assez riche, malgré les confinements et couvre-feux, je reçois pas mal et suis invitée aussi, bref j'appréhende l'obligation d'une éviction totale de l'alcool parce que franchement, c'est mon seul petit plaisir dans la vie, je ne fume pas, je n'aime pas les alcools forts, je mange sainement et cuisine beaucoup, mais j'ai du mal à accepter qu'il faille probablement que j'arrête les quelques verres de vin que j'apprécie vraiment. Je sais c'est peut-être con, mais j'en suis là. Le truc c'est que je commence à réaliser que je suis crevée, que mon foie ne pète pas le feu, il va falloir que je me fasse une raison. De plus j'élève seule mes deux grandes filles avec zéro soutien du papa qui a démissionné de son rôle il y a belle lurette. La petite par contre est en garde alternée. Ce qui est sûr c'est que j'ai besoin de mon énergie et de ma santé ncore quelques années. Ca m'intéresserait d'avoir le ressenti de certain(e)s d'entre vous qui ont pu se trouver un peu dans cette situation les premiers temps après que leur diagnostic soit posé. Merci de m'avoir lu ! A très vite j'espère :)

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Sherpachris
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Re: bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc

Message non lu par Sherpachris » jeu. 03 juin 2021, 11:52 am

Bonjour Magdalena,

Comment vas-tu aujourd’hui ?

Je suis nouvelle ici moi aussi, fraîchement diagnostiquée d’une hépatite auto immune. On n’a pas la même maladie, c’est vrai, mais je pense que certaines conséquences sont les mêmes pour toi et moi…

Je vis seule et sans enfants, j’ai 57 ans, suis infirmière, 2 nièces dont je suis très proches et qui me font bien rire ….

Ma maladie a été découverte rapidement, je l’ai détestée pendant 1 matinée, puis j’ai découvert ce forum et les nombreux témoignages que j’ai lu m’ont permis de réaliser que non, ma vie n’est pas foutue, que oui je suis maintenant une malade chronique, mais que bon tout ça se soigne et que de toute façon même sans être malade on devrait apprécier chaque jour tous les petits bonheurs simples de la vie…

Moi avant : sportive et dynamique, j’adore le soleil, la randonnée, les voyages, les plats en sauce, la mayonnaise, boire un bon verre, le fromage, les frites, le saucisson, les charcuteries, le café (bcp trop d’ailleurs), je ne fumais presque plus…

Moi maintenant : un peu moins dynamique, j’ai perdu bcp de muscles en 1 mois, je dois me cacher du soleil à cause des médocs, je cuisine à la vapeur ou à l’eau, sans sel, sans huile, je mange mes 5 portions de fruits et légumes par jour, je n’ai plus envie de café, l’alcool ne me fait pas encore envie et je fume trop….. (on peut pas être parfaite en tout je me dis…)

Toi c’est l’alcool et moi le tabac….. j’ai remplacé le premier par de l’eau à bulle bien fraîche avec une rondelle de citron (c’est trop bon….) . Tu comprends maintenant que l’alcool et ta maladie ne font pas bon ménage…. Je pense qu’il a fallu le temps que le chemin se fasse ! Tu pourrais déjà essayer de le remplacer par des boissons colorées, pétillantes, trouver qqc qui fasse plaisir aux yeux et aux papilles. Dans le pire des cas, limiter déjà ta consommation… t’offrir ce plaisir 1 x par mois, pour que tu l’apprécies sans culpabiliser, boire un plus petit verre…
Tu vas y arriver j’en suis persuadée car tu réalises que tu veux continuer d’avancer dans la vie avec la meilleure forme possible, pour toi, mais aussi pour voir grandir tes filles et tes futurs petits enfants ! Si, si, tu verras, ça va se faire tout naturellement…. Je crois en toi !

Si tu as des tuyaux pour me faire arrêter de fumer je suis preneuse !

Quelles autres concessions dois-tu faire ? Pour moi la pire est de devoir me méfier du soleil… pour le reste, le médecin me dit que je pourrai vivre comme avant.
Quels sont tes hobbys ?

Je pense que le moral est important dans toute maladie, le rire aussi, ça rend les traitements plus efficaces !

Je t’envoie plein d’énergie positive, tu vas y arriver et moi aussi ! On pourrait peut-être se lancer un challenge alcool-tabac …..

Christine
Diagnostic HAI Mai 2021 Positive attitude et good vibes

magdaboja
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Re: bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc

Message non lu par magdaboja » jeu. 22 sept. 2022, 11:17 am

Oulala mais je n’avais jamais vu ce message !!! Désolée Christine ! En fait j’étais venue plusieurs fois au début mais personne ne me répondait jamais alors j’ai délaissé le forum… mille excuses ! Ça va depuis ???

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daniel
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Re: bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc

Message non lu par daniel » jeu. 22 sept. 2022, 2:58 pm

Magda et Christine, Bonjour;
Notre forum a beaucoup de lecteurs qui viennnent tous les jours consulter cette base de données immense de plus de 14000 messages de malades ! Mais hélas la solidarité me semble une valeur qui fait moins recette que par le passé et peu répondent ne fût ce que succinctement . Parfois, c'est aussi la peur d'écrire ou la difficulté à trouver le bon ton à certains propos parfois douloureux exprimés ici.
Les modérateurs sont souvent là pour répondre mais parfois, il y a des interventions qui nous échappent ...
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Primerose
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Re: bonjour bonjour, je viens de m'inscrire à l'assoc

Message non lu par Primerose » ven. 23 sept. 2022, 5:21 pm

Bonjour Magda et Christine,

comme le dit Daniel , certains messages peuvent échapper aux modérateurs pour diverses raisons.
@Chère Magda, j'avais déjà répondu sur le sujet de la fatigue. Et en tant que nouvelle adhérente, un message d'accueil et d'invitation à entrer en contact avait été laissé sur votre téléphone le 12 avril 2022 ( mais là aussi, quand le numéro est inconnu, on zappe! ) 😊
A très bientôt Magda!

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