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nouvelle.. overlap syndrome (HAI et CBP)

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Mu.H
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nouvelle.. overlap syndrome (HAI et CBP)

Message non lu par Mu.H » ven. 19 févr. 2021, 10:36 am

Bonjour à tous, j'ose enfin postée mon histoire. Désolée pour ce gros pavé.
Je me présente Muriel, je suis hyperthyroïdie basedow (maladie auto-immune de la thyroïde) depuis 20 ans, avec une TSH effondrée depuis 1 an et demi.
Au mois de septembre 2020 je me sens hyper fatiguée, des nausées, urine orange et selles beige. Au bout d'une semaine j'appelle mon médecin et lui énumère mes symptômes. il me fait faire une prise de sang.
Le samedi 26 septembre je fais ma prise de sang. 2 heure après, la laborantine m’appelle en panique et me dit d'aller aux urgences que mes transaminases sont à plus de 1000 U/1. J'appelle le samu et eux me dise d'attendre lundi de voir avec mon médecin.
Le lundi matin mon doc m'envoie aux urgences.
Après 8 heures passée aux urgences (prises de sang, écho foie + pancréas, questions d'usage) il décide de me garder.
le lendemain matin je voie le gastro et me pose les mêmes questions. Le surlendemain je voie l'autre gastro du service, lui me dit que ce n'est pas normal de prendre du néo-mercazole (médicament pour ma thyroïde) depuis si longtemps, c'est peut-être une hépatite médicamenteuse à cause du néo. Après élimination des Hépatites A, B, C, D, E le gastro me dit qu'il vont me faire une biopsie du foie. Au 9 jours mes transaminases sont à 2300 U/1. ils décident d'arrêter la prise de mon médoc pour la thyroïde. Au 12ème jours ils me laissent sortir avec 1 prise de sang par semaine, rdv pour irm des voies biliaire, me dit de me faire enlever la thyroïde et qu'il me rappelleront pour me donner rdv pour faire la biopsie, mes transaminases sont à 1200 U/1.
Mon médecin et mon endocrinologue ne croient pas trop à l'hépatite médicamenteuse (pas après 20 ans de prise du néo-mercazole), mon médecin pense plus à une auto-immune
Je revoie mon gastro-entérologue le 15 octobre après mon irm, il me dit d'attendre, qu'il vas me donner un rdv pour la biopsie, au bout de 30 minutes d'attente il me dit qu'il m'appellera pour me donner mon rdv. Le 26 octobre toujours pas de nouvelle du gastro, je l'appelle et avec insistence j'arrive à avoir un rdv pour le 1 novembre pour la biopsie. Le jour de la biopsie mon gastro me regarde bizarrement en me disant que ce n'est pas normal que mes transaminases sont toujours élevées je suis à 482 U/1. 4 semaines après avoir arrêté le médoc pour ma thyroïde.

Le 4 décembre le gastro-entérologue m'annonce que j'ai un overlap syndrome ( Hépatite auto-immune avec une Cholangite biliaire primitive), 2 maladies auto-immune.
Traitement HAI : Mikicort 3 mg (1 comprimé matin, midi et soir)
Imurel 50 mg (1 comprimé le matin) pas supporter (vomissement + diarrhée)
changer par CellCept 500 mg (2 comprimés matin et soir).
Traitement CBP : Delursan 500 mg (1 comprimé le matin).
+ 2 doses vaccins pneumocoque + le vaccin de la grippe.

pourquoi on se gratte à sang tout le temps ?
Bonne journée,

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Re: nouvelle.. overlap syndrome (HAI et CBP)

Message non lu par Primerose » lun. 22 févr. 2021, 11:01 am

Bonjour Mu.H

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI. 😊

Ton témoignage est très émouvant ; je pense que nous serons très nombreux à nous y reconnaître. Il arrive que nos maladies rares et complexes déroutent les médecins et donc retardent le diagnostic.
Mais après de longues semaines d'attente, tu as enfin appris que tu étais porteuse d'un syndrome overlap ( ou syndrome de chevauchement) : CBP+HAI. Ce sont deux maladies auto-immunes; tu as certainement un terrain favorable à l'auto-immunité puisque tu as déjà une maladie de Basedow et les antimitochondries sont positifs.
Actuellement tu es sous traitement Cellcept , corticithérapie et Delursan, ( traitements qui ont fait leurs preuves).


Tu nous demandes pourquoi on se gratte à sang tout le temps? C'est la bile qui est en cause : la CBP entraîne une "cholestase intra-hépatique" c'est à dire une diminution de l'écoulement de la bile puis son arrêt. Cette cholestase est la conséquence d'une inflammation des voies biliaires intra-hépatiques appelée " cholangite". Alors, c'est tout cela qui fait que ça "gratte jusqu'au sang". En attendant que ton traitement te stabilise ( cela pourra demander quelques semaines) tu peux composer avec ces démangeaisons en appliquant sur la peau des crèmes émollientes; des bains froids ou douches froides. Mais si cela devenait trop insupportable, il faut en parler à ton médecin afin qu'il puisse prendre cela en charge ( il existe des médicaments également adapté à chaque cas).


Tu ne nous a pas mentionné qui te soigne et où tu es prise en charge? C'est important d'être suivi par un spécialiste ayant l'habitude de nos pathologies.

Je t'invite à naviguer sur notre site, très riche en informations diverses : nous avons des vidéos de témoignages, des informations sur l'actualité et des conseils pratiques. Nous avons également édité un livret qui a au du succès :
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/
Je te joins le lien de la vidéo du syndrome de chevauchement : https://www.albi-france.org/maladies/he ... t-cbp-hai/
Si tu as un compte Facebook, tu peux nous y rejoindre également : https://www.facebook.com/associationalb ... 0hIk6Za2eo

Tu vois, nos maladies sont certes rares et complexes, mais nous avons la chance qu'ALBI soit une association très active, toujours à la recherche des nouveautés!

En attendant de te lire, je te souhaite une bonne journée.

Mu.H
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Re: nouvelle.. overlap syndrome (HAI et CBP)

Message non lu par Mu.H » jeu. 25 févr. 2021, 7:06 am

Bonjour Primerose, merci pour l'accueil :D
Merci d'avoir répondu à ma question, je comprends mieux maintenant, et pour répondre à la tienne,

Je suis suivie à l’hôpital Pasteur de Chartres par un gastro-entérologue et par mon médecin généraliste pour les à coté.

Comment savoir si le traitement marche ?
Merci pour les liens, j'avais déjà regardé la vidéo, mais je ne savais pas qu'il y avait un compte Facebook, inscription faite.

Bonne journée,

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Primerose
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Re: nouvelle.. overlap syndrome (HAI et CBP)

Message non lu par Primerose » jeu. 25 févr. 2021, 8:59 am

Bonjour Mu.H,

tu as débuté ton traitement très récemment; il faudra un peu de patience pour l'amélioration des bilans sanguins jusqu'à stabilité complète. Mais peut-être tu as dû déjà observé une baisse de l'inflammation grâce à la corticothérapie. Les immunosuppresseurs vont prendre le relais en abaissant le système immunitaire ( effet recherché).

Je te remercie d'être venue agrandir notre communauté Facebook. Sais -tu que tu peux également adhérer à ALBI via notre site? Tu deviendrais officiellement une Oursonne!

Mu.H
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Re: nouvelle.. overlap syndrome (HAI et CBP)

Message non lu par Mu.H » jeu. 25 févr. 2021, 1:02 pm

re,

Oui, en effet, mes transaminases SGOT et SGPT sont dans les normes, ainsi que les gammas, et les bilirubines.
Il y a juste les phosphatases alcalines qui n'arrêtent pas de monter.

Merci encore pour ton accueil et pour tes réponses, je regarderais le site d'un peu plus prés ce week-end, car je l'ai vaguement survoler,

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