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Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

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Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

NathalieAlbi
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Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Message non lu par NathalieAlbi » dim. 17 janv. 2021, 12:17 am

Bonjour
J’aimerais discuter avec des gens qui ont la même maladie que moi j’ai une CSP avec hépatite auto-immune.
Merci ☺️

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Primerose
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Re: Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Message non lu par Primerose » mer. 20 janv. 2021, 10:01 am

Bonjour Nathalie,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.

Ce dont il est question pour toi s'appelle un "overlap syndrom" ou syndrome de chevauchement , c'est à dire que deux pathologies rares et auto-immunes se cumulent. Ce syndrome n'est pas très répandu mais n'est pas rare non plus. Nous avons dans l'association des personnes qui ont ce syndrome ( plutôt CBP+HAI que CSP et HAI).
Devant la complexité de ces 2 maladies, surtout si elles se chevauchent, il est très important d'être suivi par un spécialiste habitué à nos maladies. J'espère que c'est ton cas! ( en effet, tu ne nous dis pas où et par qui tu as été diagnostiquée et dans quelles conditions 😊).

Je t'invite donc à parcourir le forum et à naviguer sur notre site, très riche de documents, vidéos, témoignages. Je t'invite également à adhérer à notre association : il est important de se réunir tous ensemble pour porter notre voix haut et fort!

Belle journée à toi Nathalie!

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Re: Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Message non lu par NathalieAlbi » mer. 20 janv. 2021, 10:29 pm

Merci pour l’accueil :-)

Je suis de la ville de St-Zotique dans la province de Québec au Canada.

Oui, je suis suivi par une Hépatologue et je suis sur traitement d’acide Urso - Cellcept - Prednisone et vitamines sans oublier le carvediol.

J’ai une cirrhose du foie child Pugh A, j’ai 51 ans et je n’ai jamais eu de symptôme de rien avant l’âge de 50 ans. Cela a commencé par des tâches sur les bras (Angiome stellaire) et un matin je me suis levée avec les yeux jaunes et tout a basculé. Test après test et biopsie transjugulaire du foie. Bang! Le résultat CSP+HAI et Cirrhose du foie en plus j’ai une œsophagite de barrette qui a été jusque l’a asymptomatique (incroyable).....

J’ai beau lire tout partout, j’aimerais avoir une idée de l’espérance de vie avec cette maladie. Pouvez-vous svp. Me donner une idee ?

Si il y a quelqu’un vie avec cette maladie, comment aller vous?

Merci beaucoup

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daniel
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Re: Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Message non lu par daniel » jeu. 21 janv. 2021, 12:01 pm

Bonjour Nathalie, tu es de la "Belle Province" ! Sache que tu n'es pas la seule du Québec à venir dialoguer sur notre forum et nous avons plusieurs Québécoises qui font partie de l'association !
La CSP est une maladie rare:elle est même classée dans les maladies dites "orphelines". En France on estime à environ 6 à 7000 personnes ( ce n'est guère précis car aucun recensement n'a pu être fait jusqu'ici de façon incontestable) . Selon les spécialistes les personnes atteintes d'HAI seraient du même ordre de grandeur mais semblerait en augmentation. Quant aux personnes qui auraient les 2 maladies simultanées, combien seraient elles en France ? aux environ de 1000 voire plus ? Si on suppose que les prévalences ( fréquences) de ces maladies pourraient être à peu près les mêmes entre la France et le Canada, cela situe à entre 500 et 600 le nombre de personnes qui seraient dans le même cas que toi pour tout le Canada et entre 100 et 200 pour le seul Etat du Québec! C'est extrêmement peu !. Cela explique beaucoup de choses : l'importance comme le dit Primerose d'être suivi(e) par un spécialiste qui connaisse bien ces maladies, car beaucoup de médecins les connaissent mal ou pas du tout, compte tenu de leur rareté.
Et de même, pour tenter de dialoguer avec des personnes atteintes de ces maladies, et qui plus est lorsqu'il y a "chevauchement" de deux maladies rares, ce n'est gère facile. C'est par le regroupement que cela est possible; et Primerose te l'a dit: nous avons au sein de l'association des personnes qui sont dans ton cas.
Mais beaucoup ne viennent que rarement dialoguer ici sur le forum; il te faut donc être patiente.
Tu dis que le spécialiste qui te suit a déclaré que tu étais au stade de la cirrhose. Que te dit ton spécialiste? Nous sommes là pour t'aider.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Message non lu par NathalieAlbi » sam. 06 févr. 2021, 4:03 am

Merci de de vos explications, c’est grandement appréciée.

Honnêtement, ma spécialiste ne me dit pas grand chose, je passe des prises de sang à tous les mois et elle vérifie si le tout est stable. J’ai passée une IRM il y a 2 mois et elle m’a dit que tout était resté stable, mes canaux biliaires ne se sont pas rétrécie tout est rester comme il y a 1 ans :-) bonne nouvelle. Je suis toujours inquiète, j’ai toujours peur de me lever un matin et d’avoir a nouveau les yeux jaune. Elle me dit que mon traitement fonctionne et elle est tres heureuse pour moi. Mais je me demande toujours combien de temps ca va fonctionner?

Comme je vous l’ai mentionnée, je n’ai jamais eu de symptôme de rien. Jamais, et un jour d’octobre 2019 je me suis levée un matin avec les yeux jaunes et tout a basculé. Je me suis présenté a l’hôpital et immédiatement le médecin m’a dit que j’avais une cirrhose du foie !!!!!! Quoi une cirrhose ? comment ca? j’ai jamais pris d’alcool de ma vie ca ne se peut pas! Et alors les examens ont commencé.
Je suis sous medication comme je vous l’ai dit, je n’ai pas d’effet secondaire mais j’ai toujours comme un point du côté droit sous le sein vers le milieu de l’abdomen. Mon hépatologe dit que c’est normal et que je vais toujours sentir quelque chose. Elle me dit que le foie a une mémoire, qu’il se rappel qu’il a eu une agression (inflammation) et que cela ne partira jamais, que je dois apprendre a vivre avec. Croyez-vous vraiment que c’est juste ca? Qu’il n’y a pas autre chose? Je voudrais tellement cesser de m’inquiéter, je pleure souvent. Je voudrais vivre en santé, j’ai une fille de 18 ans, j’aimerais pouvoir être grand-mere un jour et avoir la chance de vivre assez longtemps pour pouvoir ce jour.

C’est pour ca que je cherche a savoir c’est quoi l’espérance de vie avec cette maladie mais rien n’est claire et chaque cas est différent.

Croyez-vous qu’une cirrhose peut régresser étant donné que c’est une cirrhose de CSP+HAÏ ? Ou c’est irréversible? Avec les médicaments est-ce-que ca STOP la maladie ou elle continue de progresser tranquillement quand meme?

Si vous pouvez m’éclairer j’apprécierais énormément.

Merci beaucoup.

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Re: Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Message non lu par Primerose » dim. 07 févr. 2021, 3:27 pm

Bonjour Nathalie,

nos maladies ont un impact non seulement sur le foie mais aussi sur notre moral. On doute, on a peur d'une rechute. On ne comprend pas toujours ce qui s'est tramé en nous . L'inquiétude qui persiste chez toi malgré le discours favorable de ta spécialiste ( elle affirme, examens à l'appui, que ta maladie est stable) montre que l'impact est encore très fort. Ce qui est tout à fait compréhensible car dans ton cas tout était en latence jusqu'au moment où les symptômes sont devenus affichants.
Le temps de l'acceptation peut être long; c'est un travail psychologique qui demande de la maturation. Et on peut continuer à avoir des doutes, des peurs , des angoisses malgré le discours rassurant du professionnel qui nous suit.
Je trouve que tu as eu une très bonne réaction : celle de venir chez nous demander de l'aide! Echanger, témoigner, est la meilleure façon de voir en l'autre comment on peut évoluer soi-même ! Ce que l'on peut lire sur notre forum , ce sont les mêmes questions, les mêmes doutes. Les témoignages résonnent en nous : nous ne sommes pas seuls à vivre des moments difficiles, à douter. Et malgré ces moments douloureux, nous continuons à avancer…
Certes, nos maladies sont rares, voir très rares....mais ici nous sommes nombreux à les vivre! Je rebondis sur ta douleur épigastrique quotidienne : je l'ai eu pendant très longtemps ( j'ai une HAI)! Et encore quelques fois aujourd'hui. Mon hépato me dit que ça peut être tout ou rien que de toutes façons elle n'est pas un symptôme clair de gravité , loin de là . Alors il me dit de me mettre une petite bouillotte chaude sur le foie ( pas brûlante! juste chaude) pour détendre la zone. 😊

Nos maladies chroniques nécessitent une alliance thérapeutique avec le médecin : c'est par la confiance en lui que nous pourrons, petit à petit, intégrer cette nouvelle dimension . Il est sain d'évoquer avec ce spécialiste tous les enjeux de notre santé actuelle afin que les décisions futures soient prises en connaissance de cause.😊

Chère Nathalie, aujourd'hui tu es stabilisée grâce à ton traitement. C'est une excellente nouvelle! Ta santé est très importante , mais la personne que tu es ne se réduit pas à ses examens biologiques ou radiologiques. Ce qui veut dire que tu peux continuer à vivre ta vie, en intégrant cette nouvelle donnée. Je sens que tu as un élan vital très fort! Magnifique! Comme nous ici!
Sache que dans notre association nous avons tous les cas de figure et nous continuons notre vie parce que les témoignages des uns et des autres nous ouvrent la voie des possibles: oui, c'est possible de vivre longtemps avec nos pathologies.

J'espère que tu es entourée de ta famille et d'amis avec qui tu peux échanger. Le relationnel est important afin de nous remettre dans cette vie qui semble parfois nous filer entre les doigts.
Je te laisse le lien de notre super livret ( nous l'avons appelé au tout début : le livret de premier secours😉) : prends le temps de le lire, il a un effet très apaisant :
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

J'espère avoir résumé en quelques mots l'état d'esprit d'ALBI : accueil, empathie, aide, et surtout...espoir!

A très vite!

PS : je dois te mentionner qu'ALBI participe finance la recherche pour nos pathologies, d'où l'importance de la solidarité ( adhésion, dons etc.).

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Re: Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Message non lu par NathalieAlbi » mer. 10 févr. 2021, 10:42 pm

Merci beaucoup de votre soutient.

Oui, j’ai adhérer comme membre.

Si je veux dialoguer avec des gens ou dois-je aller sur le site?

Je n’ai jamais été sur des forums auparavant alors c’est un peu compliqué pour moi.

Je vous remercie encore une fois.

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Re: Bonjour, c’est ma première fois sur un forum

Message non lu par Primerose » lun. 15 févr. 2021, 3:36 pm

Bonjour Nathalie,

bienvenue chez ALBI!
Nous sommes toujours très heureux d'accueillir de nouveaux adhérents; c'est important de grandir en nombre car plus nous serons nombreux et plus nous pourrons porter nos voix "haut et fort"!.

Tout d'abord, je t'invite à prendre connaissance de notre site qui est très riche en informations, documents, vidéos.
Tu pourras y trouver des réponses à certaines de tes questions.
Pour l'échange , c'est sur le forum. Mais je ne voudrais pas que tu sois déçue ; il arrive que nous traversions des périodes où il y a peu de mouvements . Mais tu peux ,là aussi, naviguer sur le forum à la recherche de messages anciens ; c'est ce que j'avais fait la première fois où j'ai "atteri" ici.

Nous sommes là pour toi, pour répondre à tes questions 😊

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