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Diagnostic Hépatite Auto-immune

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Anthony26
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Diagnostic Hépatite Auto-immune

Message non lu par Anthony26 » lun. 04 janv. 2021, 11:46 am

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum, je suis un homme de 29 ans et j'ai probablement une HAI ...
Si je vous écris, c'est parce que je me pose beaucoup de questions sur mon futur diagnostic :

Quel sont les critères pour avoir une HAI ?
- J'ai depuis toujours la bilirubine élevé (+ l'indirecte que la directe mais les 2)
- ALAT et ASAT fluctuant mais ça fait quelques mois que c'est dans la norme :les ALAT sont monté à maxi 110 U/L pour une norme à 41 et les ASAT à 42 U/L pour une norme à 41. Mais en moyenne, ils sont rarement élevés.
- Tout les anticorps sont négatifs sauf les anti muscle lisse non actine : positifs à 80.
- Albumine à 46 g/l pour une norme à 44,3.
- Gamma globulines à 13,7 g/l pour une norme de 13.8 donc pas au dessus mais je suis sûr que je fais une prise de sang dans 15j, c'est au dessus.
- Hepatites A,B,C et E négative ( vacciné contre la B )

Avec tout ça, c'est forcément une HAI ? Comment vous à ton diagnostiqué votre HAI ( ou CBP et CSP )?
Au fait, je dois faire une biopsie en janvier.
Si j'ai l'HAI ou les 2 autres, je tiendrais pas moralement. J'étais rarement malade avant et si je suis traité, je serais immunodéprimé, risque de cancer, d'ostéoporose... et l'espérance de vie limitée ! Comment vous faites pour tenir le coup ?!

Merci d'avance de vos réponses

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Primerose
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Re: Diagnostic Hépatite Auto-immune

Message non lu par Primerose » lun. 04 janv. 2021, 5:33 pm

Bonjour Anthony26,

tout d'abord nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI!

Nos maladies sont rares et très complexes à diagnostiquer car étant cousines les unes des autres , la prudence s'impose quand on arrive avec un tableau délicat, où certains éléments pourraient aussi bien appartenir à l'une ou l'autre des pathologies.
Dans ton cas, tu as une suspicion d'hépatite auto-immune ; une biopsie sera effectuée pour affiner et poser le diagnostic final.
Tu demandes si ce que tu nous a exposé comme éléments est suffisant pour définir une HAI?
Dans le cas de l'HAI, le diagnostic est posé par élimination des autres pathologies ( CBP et CSP) : pour la CBP il y a un marqueur que l'on trouve dans 90% des cas ( et que tu n'as pas mentionné comme présent chez toi) : les anticorps anti-mitochondries et un taux élevé d'anticorps antinucléaires ( dans 30% des cas).
Le diagnostic de CSP, dans sa forme habituelle, est retenu en présence d’une cholestase chronique et d’anomalies typiques des voies biliaires en cholangio-IRM, en l’absence de cause de cholangite sclérosante secondaire ( tu ne mentionnes pas cela non plus).

Mais tu as des transaminases qui semblent chroniquement élevées ( mais pas de fortes élévations) et des anticorps anti muscles lisses postitifs : ce tableau semble évocateurs d'une hépatite auto-immune mais la biopsie viendra confirmer le diagnostic .
Nous sommes très nombreux à comprendre ton inquiétude Anthony: tu es très jeune et l'idée d'avoir une maladie chronique avec des traitement sur du long terme ne te réjouit pas. J'aimerais t'apporter une note positive : l'HAI est la seule de nos maladies pour qui on parle de guérison lorsque nous sommes sous traitement : en effet, l'action des immunosuppresseurs enrayant le processus autoimmun permet au foie de retrouver son état antérieur.

Tu t'inquiètes aussi des effets secondaires de ces immunosuppresseurs : nous avons dans notre association des personnes qui ont des décennies de traitements : elles vont bien et continuent leur vie, travaillent, voyagent, ont une famille ( notre grand avantage c'est que nous sommes surveillés médicalement afin d'éviter tout effet non désiré).
Et pour l'espérance de vie limité, voilà qui est faux : une fois stabilisés nous sommes dans la même espérance de vie que la population normale!

Comment fait-on pour tenir le coup?
ah...le secret c'est la solidarité, l'entraide. C'est se voir vivre, rire. Le meilleur des témoignage que nos vies ne sont pas finies!

Anthony, j'espère avoir répondu à tes inquiétudes. Sache que nous sommes là pour toi!

Anthony26
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Re: Diagnostic Hépatite Auto-immune

Message non lu par Anthony26 » lun. 04 janv. 2021, 8:26 pm

Bonjour Primerose,

Merci pour l'accueil et ta réponse très détaillée.
Je suis pas optimiste en temps normal mais apprendre ça, ça m'a mis un coups :/

J'essaie de me rassurer en espérant que ça ne soit pas une maladie auto-immune mais bon, peu de chance.

Je croyais au début que l'élévation des transaminases était dû à ma stéatose ( mauvaise alimentation) et ma bilirubine au syndrome de Gilbert ( mais je commence à douter la dessus )

Ce qui me dérange dans mon futur traitement, c'est les effets secondaires ( ostéoporose, risques de cancer ....) et le fait qu'il soit prit à vie ! Personne n'a arrêté le traitement définitivement ? Et le fait d'être immunodeprimé alors que j'étais rarement malade...

Et ce qui me rend encore plus dingue, c'est que cette maladie est rare et touche 70% des femmes, et j'en fais partis maintenant ! C'est pas de chance...

Oui d'après ce que j'ai crû comprendre, c'est difficile à diagnostiquer, c'est pour ça que j'aimerais demander un autre avis à un autre gastroentérologue avant le traitement, mais après résultat de la biopsie. Après j'ai pas trouvé de spécialistes du foie ( hépatologue ou professeur, il y a que des gastro hépatologue )

Et dernière chose, tu dis que certains sont traité depuis des décennies, mais sans effets secondaires au long court ( ostéoporose, cancer ... ) ?

Désolé de m'étaler et d'être négatif mais c'est dure et j'ai tellement de questions.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre en tout cas :)

Merci

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Primerose
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Re: Diagnostic Hépatite Auto-immune

Message non lu par Primerose » mar. 05 janv. 2021, 3:32 pm

Anthony,

je ne crois pas me tromper en disant que nous sommes tous passés par des états émotionnels sombres en découvrant notre diagnostic. Plusieurs facteurs viennent alourdir notre mental : la rareté de la pathologie ( mais ton âge fait partie des statistiques ), les traitements souvent connotés très négativement; l'atteinte hépatique porteuse de représentations sociales suspicieuses (serait -on des alcooliques?).

Mais, malgré tout cela , nous avons des traitements qui marchent! C'est important de le dire car les bénéfices de ceux-ci sont nettement supérieurs aux inconvénients ! ( et il arrive , sous certaines conditions , que l'on arrête un traitement immuno et je n'ai pas entendu parler de cancer à cause des immuno ).

Pour la question du 2ème avis, je t'encourage à le faire si cela te rassure; de plus , c'est un droit du patient. Je ne sais pas où tu habites, mais tu pourrais trouver un spécialiste qui connaisse nos maladies ou te rendre dans un centre de référence ( si cela était avéré que tu en porteur d'une HAI) .

Tu sais, c'est normal d'avoir "tellement de questions" : mais tu trouveras ici à ALBI des réponses faites de nombreuses années d'expérience !

Anthony26
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Re: Diagnostic Hépatite Auto-immune

Message non lu par Anthony26 » mar. 05 janv. 2021, 4:56 pm

Bonjour Primerose,

Merci pour tes réponses !
Je fais ma biopsie vendredi 8 janvier donc je vais attendre les résultats et je verrais par la suite.

C'est vrai que c'est dure car il y a quelques mois, je croyais être atteint de l'hemochromatose ( surcharge en fer donc saignées à vie ) car ma ferritine avait augmentée mais finalement ce n'est pas ça.

Et aujourd'hui, je me demande si cela vient pas de L ' HAI.

J'habite à valence dans la Drôme, je crois qu'il y à des centres spécialisés mais à Lyon donc si j'ai cette me..., j'irais voir.

Je vais arrêter d'écrire sans arrêt, sinon il y en à pour un moment :)

Merci d'être présent en tout cas, ça fait plaisir !

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Re: Diagnostic Hépatite Auto-immune

Message non lu par Primerose » mar. 05 janv. 2021, 9:25 pm

Anthony,

il existe de si nombreuses pathologies hépatiques ayant chacune des points communs entre elles; à force d'essayer de chercher par nous mêmes laquelle nous pourrions avoir, nous finissons par penser que nous les avons toutes!
Il est temps que tu sois fixé, c'est épuisant cette attente! ( si je peux te rassurer, j'ai eu une biopsie est tout s'est très bien passé !).

Tu as Lyon dont le CHU a un centre d' hépatologie mais également le CHU Grenoble.

Et puis, tu es le bienvenue ici, tu peux y venir déposer ton récit aussi souvent que tu penseras en avoir besoin! 😊

Anthony26
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Re: Diagnostic Hépatite Auto-immune

Message non lu par Anthony26 » mer. 17 févr. 2021, 12:13 am

Bonsoir,

Je vous contact car j'ai vu mon gastroentérologue pour les résultats de ma biopsie. Il m'a dit que j'ai pas d'hépatite auto-immune, pas de fibrose, que mon foie est sain mise à part la très légère stéatose ( 3%).

Du coup j'ai une question : est ce que la biopsie est sûr à 100% pour diagnostiquer une hépatite auto immune ? Car oui, j'ai toujours des doutes même après les explications qu'il m'a donné pour les anomalies sur les prises de sang ! Dois-je quand même demander l'avis dans un centre de référence ?

Merci d'avance, bonne soirée

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Re: Diagnostic Hépatite Auto-immune

Message non lu par Primerose » jeu. 18 févr. 2021, 10:21 am

Bonjour Anthony,

la biopsie est indiquée pour venir confirmer un diagnostic présumé. Or, dans ton cas, c'est toi qui émet l'hypothèse d'une HAI que ton gastro-entérologue ne vient pas confirmer. Et loin d'être rassuré par ses explications, tu doutes encore plus, tu n'as pas confiance.
Il serait en effet souhaitable que tu puisses voir un hépatologue habitué à nos pathologies complexes à diagnostiquer. Tu pourrais lui dire tes doutes constants sur tes perturbations hépatiques.
Je te joins le lien avec les adresses des centres de compétences en France :

https://www.albi-france.org/les-centres ... en-france/

Tiens nous au courant!

Anthony26
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Re: Diagnostic Hépatite Auto-immune

Message non lu par Anthony26 » jeu. 18 févr. 2021, 10:34 pm

Merci Primerose, j'ai pris rdv.

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