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Sissi29
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Message non lu par Sissi29 » lun. 23 nov. 2020, 12:27 pm

Bonjour,
voilà déjà 5 ans que l'on m'a trouvé des anomalies lors d'un bilan hépatique fortuit et 5 ans que je cherche info et réconfort sur votre forum, et le diagnostic n'est toujours pas clairement posé même si après l'hypothèse d'une cholangite sclérosante, on se dirige vers une hépatite auto-immune.
J'avais donc les ASAT et ALAT supérieur à 3 fois la norme et les gamma GT à 4 fois la norme. Après bilans sanguins, échographies, IRM et biopsie qui révèle une fibrose F2/F3, mon hépatologue me met sous cholurso, les bilans hépatiques s'améliorent et frôlent la normale!
Début 2O19, après des mois de réflexion quant à mon état de santé, nous décidons d'avoir un 3ème enfant qui va bientôt fêter son 1er anniversaire. Surveillance accrue pendant la grossesse (qu'est-ce que c'était difficile, pas la grossesse en elle-même mais les incessants aller-retour à l'hôpital à plus d'une heure de route, j'ai d'ailleurs failli finir au fossé plus d'une fois tellement j'étais fatiguée et il a fallu batailler férocement pour avoir le droit à la prise en charge par un taxi, la grossesse n'est pas une maladie et la cholangite sclérosante et le diabète gestationnel non plus, sans doute !)
En tout cas, mes bilans hépatiques n'ont jamais été aussi bons. L'accouchement (sans péridurale car mes plaquettes étaient en chute libre) s'est super bien passé, (ça a compensé la grossesse)mais au niveau du foie, mes taux d'ASAT, ALAT et gamma GT n'ont fait qu'augmenter, ce qui a mis mon médecin sur la piste de l'hépatite auto-immune (le système immunitaire se mettant en "veille"pendant la grossesse pour accepter ce "corps étranger"). Le seul autre indicateur et l'anticorps anti muscle lisse à 80.
Tout doucement, mes taux diminuaient mais là ils recommencent à monter et je vois le traitement à base de cortisone se profiler avec appréhension. La dernière biopsie mesurait la fibrose au stade F4 mais à part la fatigue et les sautes d'humeur, je ne ressens pas grand chose.
Voilà, j'ai essayé de résumer le plus possible. Comme beaucoup sur ce forum, j'ai des hauts et des bas, des inquiétudes face à l'avenir. Je voudrais tellement être plus en forme pour mes 3 garçons et mon mari mais c'est aussi eux qui m'empêchent de baisser les bras et tous les témoignages que j'ai pu lire quand le blues se faisait ressentir.

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Primerose
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Message non lu par Primerose » dim. 29 nov. 2020, 1:59 pm

Bonjour Sissi,

tout d'abord félicitations🌺🌺 pour la naissance de ton 3ème enfant! Comment s'appelle ce beau bébé? 👶

Ce que tu nous racontes de ton parcours médical montre encore une fois combien nos pathologies sont complexes et difficiles à diagnostiquer . Et qu'il arrive ( très rarement) que le spécialiste doive revoir ce même diagnostic .
Pas facile!!
Sur le plan émotionnel, c'est encore un gros travail de remaniement psychologique : tout d'abord il y a eu le 1er diagnostic et ensuite, des années plus tard on en évoque un autre!
Je me doute que tu as hâte que tout cela soit au clair et surtout fondé.


Que t'a proposé ton spécialiste? Va t-il en parler avec d'autres collègues?
J'aimerais te dire que dans notre association cela est arrivé à une très jeune femme ( 26 ans) dont le diagnostic de CSP s'est transformé en HAI. Cela n'est pas allé sans bouleversements profonds, mais aujourd'hui elle a le traitement adapté et elle est stabilisée ( devant un des bilans contradictoires et cela depuis quelques années, elle avait décidé de prendre son dossier et partir sur Paris où le diagnostic avait été formel ).

Chère Sissi, j'espère que tu vas nous donner de tes nouvelles très vite; nous aimerions savoir ce qui a été entrepris pour toi.

Belle journée!

Sissi29
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Message non lu par Sissi29 » dim. 06 déc. 2020, 8:22 pm

Bonsoir Primerose,
Mon petit dernier se prénomme Tilio et a fêté son premier anniversaire aujourd'hui ! Mes deux grands se prénomment Yoran et Selann. Comme l'indique mon pseudo je suis du Finistère et les prénoms de mes enfants sont bretons.

Finalement, mes résultats d'analyse repartent à la baisse. Je n'ai pas eu de nouvelles de mon hépatologue, qui n'hésite pourtant pas à me rappeler, même le week-end. Je pense qu'il veut mettre en place le traitement par cortisone pour confirmer son diagnostic et il attend que je sois moi-même convaincue du bien fondé de ce traitement. J'avais pensé aller sur Paris un moment mais jamais pris le temps, un peu peur de ne pas avoir plus de réponse et de devoir refaire tous les examens.

Je vais continuer les prises de sang de suivi et puis on verra en janvier parce que le prochain "chantier" c'est opérations des varices (des jambes, hein !) la semaine prochaine.

Merci d'être là, ça fait du bien de pouvoir parler et surtout d'être comprise.

Bonne soirée

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Message non lu par Primerose » ven. 11 déc. 2020, 7:50 pm

Bonsoir Sissi,


J'ai senti entre les lignes que tu étais une jeune femme responsable et attentive à sa santé. Tu vas continuer de faire tes bilans sanguins très régulièrement; et puis tu te donnes la date de janvier pour avancer car actuellement ton esprit est occupé à ta prochaine intervention. Les Fêtes de fin d'année te donneront un peu de répit .
Si tu es inquiète de ne pas avoir de nouvelles de ton hépatologue, tu pourrais l'appeler et lui demander de vive voix ce qu'il compte faire pour ton cas.

Les prénoms de tes petits garçons sont rares et mystérieux comme le sont souvent les prénoms bretons! Tu dois être très affairée avec la préparation de Noël!!

En attendant d'avoir de tes nouvelles, je te souhaite de belles fêtes de fin d'année avec ta grande famille.

Sissi29
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Message non lu par Sissi29 » ven. 08 janv. 2021, 12:08 pm

Bonjour Primerose,

je te souhaite une très bonne année 2021 et je te remercie, j'ai passé de bonnes fêtes de fin d'année et je récupère bien de mon intervention.
Ca y est, j'ai commencé mon traitement pour mon HAI, après une légère remontée des transaminases. Je suis à la fois soulagée d'avoir pris une décision et angoissée par la réaction que pourrait avoir mes proches qui sont plutôt anti cortisone, anti antibiotique, anti vaccin, etc. Mais après avoir testé l'acupuncture, la naturopathie, les ampoules de desmodium et chardon marie sans résultat significatif, je ne vois pas d'alternative.
Je croise les doigts pour ne pas avoir trop d'effets secondaires et j'espère profiter de l'effet boostant de la cortisone. Ca fait un peu bizarre tous ces médicaments à ingurgiter: acide urso, cortisone, potassium, vitamine d et calcium. Pour le coup, j'ai vraiment l'impression d'être malade mais comme dit mon mari, je l'étais déjà avant!
Je te souhaite une belle journée

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Message non lu par Primerose » lun. 11 janv. 2021, 9:00 am

Bonjour Sissi,

je te remercie pour tes vœux. ALBI te présente à son tour ses meilleurs vœux pour cette année que nous espérons apaisée.

Te voilà maintenant sécurisée avec ton traitement ( en effet, nous commençons par la cortisone qui a un effet remarquable : celui de réduire l'inflammation hépatique). On t'a donné en "couverture" du calcium, du potassium , vitamine D ce qui aura pour effet de limiter les effets secondaires de la corticothérapie. Tu as dû être informée qu'il est grandement préférable de limiter ses apports de sel et de sucre. Une bonne hygiène de vie, une bonne alimentation adaptée aide à réguler ces effets secondaires ( mais tout dépendra de la durée de ton traitement). J'ai pris de la cortisone sur un très long temps ( plus d'une année) en ayant très peu d'effets secondaires qui se sont très vite résorbés à l'arrêt du traitement.
Est-ce que ton spécialiste t'a parlé d'un traitement par immunosuppresseurs? Ils se prennent en relais de la cortisone ou en simultané selon les cas.

Je te souhaite une belle journée!

Sissi29
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Message non lu par Sissi29 » mar. 12 janv. 2021, 11:14 am

Bonjour Primerose,

merci pour ta disponibilité, c'est agréable d'avoir une réponse aussi rapidement !
Pour mon traitement, j'ai 40 mg de prednisone sur une semaine, puis 30 mg encore une semaine pour passer à 25 mg pendant deux semaines avec prise de sang hebdomadaire et rendez-vous dans un mois pour faire le point. Pour les immunosuppresseurs, mon hépatologue m'en a parlé sans annoncer de date, il m'a dit qu'on pouvait garder uniquement la cortisone à faible dose, qu'on pourrait mettre en place l'immurel mais je pense qu'avec le variant anglais du covid qui s'annonce et ma reprise du travail en mai avec mes petits élèves de CP-CE1, on préfèrera peut-être reporter un peu.

Pour le régime sans sel, sans sucre, mon spécialiste m'a dit que le régime sans sel n'était pas obligatoire étant donné les faibles doses de cortisones. J'ai lu sur Internet qu'on parle de faible doses en deçà de 20 mg par jour alors je me demande si c'est parce que je n'aurai que de fortes doses pendant un mois qui lui fait dire ça. J'ai quand même encore diminuer ma consommation de sel, mais je conserve ma tranche de pain avec une fine couche de beurre légèrement salé (et oui, je suis bretonne! ) le matin. J'espère ne pas avoir à le regretter. Je ne sale plus mes pâtes, riz, etc, et je ne salais déjà pas ma viande et je vais bannir la charcuterie et le fromage de mon alimentation.
Pour le sucre, après deux diabètes gestationnels, je suis rôdée sauf que là, la durée va être plus longue alors je m'accorde quand même un chocolat le soir et un écart le week-end parce que si je me restreins trop, le craquage va être terrible !

Je me dis qu'en gardant un état d'esprit positif et combattif, ça va le faire, même si je sais qu'il y aura des coups de mou, mais il y a pire dans la vie alors je vais essayer de relativiser.

Bonne journée

jcr
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Message non lu par jcr » mer. 13 janv. 2021, 6:08 am

Bonjour,

En ce qui concerne le chocolat, pas mal de chocolatiers proposent du chocolat au maltitol qui est très bon.
Depuis qu'il a eu sa corticothérapie, on commande aussi du chocolat haut de gamme à https://www.chocolatsanssucres.com/, il est vraiment délicieux.

Sissi29
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Message non lu par Sissi29 » ven. 15 janv. 2021, 7:49 pm

Merci Jcr,

c'est très tentant tout ça ! Bon, il faut que je reste raisonnable quand même !

Bon week-end.

Florence87
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Message non lu par Florence87 » mer. 03 mars 2021, 4:44 pm

Bonjour,

Je me présente Florence, je viens de trouver ce forum.
J'espère y trouver du soutien et surtout pouvoir échanger avec toute la communauté.

J'ai été diagnostiquée en 2017 d'une HAI de type 1 anticorps SLA.
J'ai été hospitalisée en 2017 et c'est suite à une biopsie qu'on a pu poser ce diagnostique.
Je suis arrivée à l'hôpital avec des transaminases à + de 4000, toute jaune, perte de poids, etc.
J'ai fait deux poussées en 2017, d'où mon hospitalisation.
Auparavant j'avais fait une première poussée en 2011 sans que le bon diagnostique ne soit posé.

Depuis je suis traitée sous Imurel 100 mg par jour. Au plus fort de la crise j'ai pris de la cortisone.
Je suis suivie à Cochin (région parisienne) et j'ai des visites de suivie 2 fois par an.
Ensemble nous avons essayé de baisser mon Imurel à 75 mg en juillet 2018.
Mais mes transaminases ont recommencé à monter.

Lors de l'annonce de la nouvelle j'ai été à la foi soulagée et démunie face au diagnostique. Soulagée car j'avais un nom sur ma maladie. Démunie car j'avais l'impression que mon avenir s'était envolé avec tous mes projets futurs.

Depuis j'apprends à vivre chaque jour avec. La fatigue chronique est le plus dur dans le quotidien.
Encore plus depuis que je suis maman (avril 2020).

Perdre une partie de mes cheveux (effet d'Imurel) a été également un choc. J'ai depuis réussie à trouver des compléments alimentaires qui m'aident.

De grand bonheurs aussi avec mon mariage en 2019 et la naissance de mon bébé. De beaux voyages, la vie peu de poursuivre.

Psychologiquement on se sent seul, car la maladie n'est pas visible. Dans mon entourage on oublie facilement que je suis malade et on me regarde de travers quand je suis à bout en terme d'énergie pour tout concilier. J'ai un poste d'un niveau ingénieur au sein d'une équipe de production en informatique. Concilier tous les aspects de ma vie n'est pas facile.
Le plus dur c'est d'avoir le soutien de mes proches, dans les moments de fatigue intense. Je dois me répéter, mais je passe juste pour quelqu'un qui se plein. Comment montrer à son entourage les effets d'une maladie qui ne se voit pas ?

Bref voilà pour ma présentation.
Merci à vous qui prendrait le temps de répondre.
Si vous avez des questions ou besoin d'aide n'hésitez pas 😊

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Message non lu par Primerose » ven. 05 mars 2021, 9:15 am

Bonjour Florence,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI 😊.

Tout d'abord, félicitations pour ton mariage et pour la venue de ton bébé (est-ce une fille ou un garçon?)! Voilà des nouvelles comme nous les aimons à ALBI car cela témoigne que la Vie est bien là, avec tout ce que cela contient de projets pour le futur!

Tu as donc été diagnostiquée porteuse d'une HAi après une très grosse crise . Je comprends complètement l'état physique et psychique dans lequel tu étais à ce moment là : une belle jaunisse, une perte de poids, de quoi effrayer! Heureusement tu as été hospitalisée et suite à des examens le diagnostic a été posé. Ton traitement est le traitement classique de l'HAI : corticothérapie et immunosuppresseurs ; mais hélas oui, en début de traitement par immuno les cheveux tombent et s'affaiblissent ; pour contrer cela tu as pu trouver une solution sachant que ce phénomène de chute finit par stopper mais le cheveux demeure fragilisé , il faut en prendre soin très régulièrement, ce qui est ton cas puisque tu nous parles de compléments alimentaires qui te satisfont, je suppose que ton spécialiste ne s'y est pas opposé.

La fatigue physique et psychique dont tu parles, le sentiment d’incompréhension qui t’isole dans la maladie, nous a tous concernés à un moment de nos vies . Oui, nous pouvons être très fatigués, pas tous les jours certes, mais de façon régulière ; cette fatigue a un impact sur le moral : on ne sait plus quelles sont les raisons de cette fatigue : le corps ou la tête ? Ou les deux ? ( à ce sujet je te conseille de lire notre petit livret :https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

A tout cela se rajoute le poids de la vie quotidienne : maternité, travail courses etc. Il existe des moyens pour se renforcer : activité physique, hypnothérapie, psychothérapie, alimentation équilibrée. Toute pratique de médecine complémentaire également (je pense à l’acupuncture par exemple, reconnue par l’académie nationale de médecine) sera bienvenue : l’important est d’être entre les mains de soignants reconnus dans leur pratique.
Et surtout, ne pas rester seul ! C’est pour cela qu’adhérer à une association de patients est important. ALBI est une association dont la dimension humaine est la priorité. C’est un moyen fabuleux de se sentir soutenus. Et lors de nos Journées annuelles d’informations sur Paris c’est l’occasion de se rencontrer « en chair et en os », de partager, de rire, de se voir « en bonne santé » malgré tout ! Car avant de voir ce qui ne va pas, voyons ce qui va très bien chez nous😊 !

Je t’invite à naviguer ( ou surfer !) sur notre site : tu y trouveras des vidéos, toutes sortes d’informations pratiques . Tu verras aussi la liste des ambassadeurs : si tu le souhaites nous disponibles pour t’entendre au téléphone.

En attendant d’avoir de tes nouvelles, je te souhaite une belle journée !

Florence87
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Re: présentation

Message non lu par Florence87 » mar. 09 mars 2021, 11:34 pm

Bonjour Primerose,

Merci pour ce retour 😊.
Je vais prendre le temps de parcourir le forum et d'adhérer à l'association.
J'ai eu une petite fille Ludivine.
J'ai actuellement 33 ans.
Pour ma part je suis encore fatiguée tous les jours.
J'espère que ça se stabilisera :)

Après le covid, je serais heureuse de vous rencontrer,

Bon courage à vous tous 😊

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Mesure sanitaire Covid Immunodéprimés

Message non lu par sylviemtp » jeu. 06 janv. 2022, 5:14 pm

Bonjour,

Devant passer une IRM injectée, j’apprends que pour cet examen je dois porter un masque chirurgical sans barrette , le métal étant incompatible avec ce type d’appareil, or ce type de masque protège essentiellement l’environnement et sans barrette ,l’efficacité sera très limitée…
Etant immunodéprimée avec un problème hépatique, je porte des masques FFP2.

On pourrait peut-être envisager un masque FFP2 dont on aurait remplacé la barrette métallique par un pince-nez en plastique mais il semble que certains modèles (tous ?) comportent une couche filtrante bactéricide à base de particules métalliques ( cuivre par exemple ) qui sont le siège de courants induits par les ondes de l’IRM et qui provoquent des brûlures ( des cas ont été rapportés).
Pouvez-vous me dire ce que je peux faire pour pouvoir me protéger au mieux afin de ne pas renoncer à mon examen ?

Je vous remercie de l’ attention que vous pourrez porter à ma demande.

Bien cordialement

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Re: présentation

Message non lu par Primerose » ven. 07 janv. 2022, 6:00 pm

Bonjour Sylvie,

je tiens à te rassurer :j'ai passé une IRM avec injection de produit il y a 1 mois . Tout s'est très bien passé.
Je portais un simple masque chirurgical.
Vu les conditions très rigoureuses de désinfection au moment de l'installation des patients sur la table d'IRM, il me semble que les risques de contaminations sont drastiquement réduits. De plus, la pièce où est l'IRM est grande et ventilée.
Mais le mieux est de parler de tes craintes soit au médecin soit à l'infirmier ou technicien au moment de l'examen . Ils ont l'habitude des cas très particuliers et sauront donc te rassurer.

Bonne soirée!

sylviemtp
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Re: présentation

Message non lu par sylviemtp » ven. 07 janv. 2022, 8:37 pm

Bonsoir Primerose

Merci beaucoup pour ta réponse précise et plutôt rassurante mais je crains que l'air du tube étroit de l'appareil où je vais rester 30 minutes ne soit pas très bien renouvelé et ce d'autant que je ne peux pas être la première patiente car avant les patients injectés on fait passer les non injectés.

Tu avais pu garder la barrette métallique du masque chirurgical?

Très bonne soirée à toi

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