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CBP ET HAI

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nathalie76200
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CBP ET HAI

Message non lu par nathalie76200 » mer. 19 août 2020, 10:13 pm

Bonjour à vous tous,
Suite à un malaise en février 2020, un bilan sanguin effectué met en évidence des taux hépatiques perturbés.
Un scanner abdominal, une échographie hépatique, une IRM ont été faits, résultats négatifs, toujours des douleurs abdominales région hépatique, des taux toujours perturbés en élévation.
Une gastroscopie est pratiquée revenue normale apparemment mais on me faits des recherches sur des maladies rares du foie et des maladies caeliaques.
Le médecin gastro part en congés et pendant ce temps, mon état se dégrade, vue par un autre qui me fait faire une biopsie hépatique.
Je suis dans l'attente des résultats de cette biopsie. Il m'a parlé de CBP associée à une HAI.
je suis sous CHOLURSO en attendant les résultats.
En plus des démangeaisons, j'ai les yeux secs. Je travaille à mi-temps pour 2 employeurs. Mais la fatigue est très présente, Après avoir travaillé une matinée, je ne tiens pas, une fois rentrée, je dors minimum 2 heures avec énormément de mal à faire surface. j'ai des activités que je n'arrive plus à assurer (agility avec mes chiens, cours de danse) alors que les personnes qui me connaissent savent que je ne suis pas du genre à baisser les bras.
j'aimerais connaître les démarches à effectuer auprès des divers organismes pour la prise en charge de cette maladie ou tous autres conseils pour m'aider à mieux m'adapter à cette maladie.
Merci de vos conseils.
Nathalie

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nouvelle1982
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Re: CBP ET HAI

Message non lu par nouvelle1982 » ven. 21 août 2020, 7:44 pm

Bonjour Nathalie,
Je m appelle Roseline , en te lisant cela me fais penser un peu à mon cas...depuis le mois de Mars j ai des douleurs dans la poitrine , comme une barre et sur les cotés....coté de fois un peu plus...les douleurs c intermittent mais j ai du mal avec un bebe de 8 mois et un garçon de 3 ans....depuis Mars mes transaminases qui font yo yo également....les miens c environs: Alat: 130 GOT :80 et mon dernier bilan phosphates alc. 115.....tes taux sont pareils?....
En mai j ai fait IRM , scanner et rien à signaler...seulement des micro calculs dans ma vésicule ( mon gastro pense que c pas mon soucis..donc pour l instant pas de ablation...)
Je vais voir un professeur à Lille CHU en Septembre ...j espere voir plus clair....
comment tu as su qu il fallait prendre Chlorurso ou c ton gastro qui t a prescrit cela?
J espere tu vas mieux , bientôt tu auras tes résultats de la biopsie....
belle soirée

nathalie76200
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Re: CBP ET HAI

Message non lu par nathalie76200 » sam. 22 août 2020, 10:26 pm

Bonjour Roseline,
Merci pour votre message.
C'est le 2ème gastro qui a vu mon dossier. Il faut dire que je travaille dans le milieu médical et mon patron (chirurgien orthopédiste) et ses confrères ayant pris contact avec ce gastro, a pris la décision du CHOLURSO au vu des résultats hépatiques et des douleurs plus importantes au moment et après les repas. Ce traitement me soulage une partie des douleurs. Aux examens pratiqués pas de micro-calculs. Maintenant j'attends les résultats de la biopsie pour savoir si le traitement sera à base de cortisone et d'immuno-suppresseurs.
ce n'est pas évident de gérer cette maladie et les enfants vu la fatigue qui en découle. La biopsie a été faite rapidement vu le fait que j'ai ma fille en situation de handicap qui venait en vacances chez maman (une semaine).
Je ne sais pas si c'est le cas pour toutes les personnes atteintes de cette maladie mais la fatigue est pénible. travailler une matinée et après je dois me reposer alors que je suis plutôt active. (Je mets le réveil sinon je ne sais pas combien de temps je dormirai vraiment)2 emplois à temps partiel dont un à domicile me permettent de gérer cette fatigue plus facilement.
Bonne soirée et au plaisir d'avoir d'autres messages.

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Primerose
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Re: CBP ET HAI

Message non lu par Primerose » dim. 23 août 2020, 11:19 am

Bonjour Nathalie et Roseline,

@Nathalie,

bienvenue sur notre forum!
Actuellement tu es en attente de diagnostic final mais on suspecte déjà une CBP qui serait associée à une HAI.
Tu es sous cholurso , traitement de la CBP.

Les douleurs dont tu parles ainsi que l'immense fatigue sont des symptômes que nous connaissons hélas! que trop bien.
Le traitement qui te sera proposé ( après diagnostic final) te permettra une stabilisation efficace; mais sache ( comme le dit très souvent Daniel , notre secrétaire général) qu'il te faudra de la patience pour que tout se mette en place durablement, je veux dire par là que tu ne dois pas t'alarmer si tes bilans ne se stabilisent pas comme tu le souhaiterais, c'est parce que la mise en route demande un peu de temps ( il faut , en général compter de 6 mois à 1 an ). Je te dis cela pour que tu ne te décourages pas; et comme le rajoute Daniel, cela ne mettra pas ta santé en péril.

Nos maladies bouleversent nos vies engendrant des sentiments d'angoisse très forte devant l'inconnu et aussi devant des médecins qui ne savent pas toujours répondre à nos questions. C'est pour cela que se bat ALBI, pour délivrer une information sûre car scientifique. Une information que les médecins ne pensent pas à remettre au patient car pas le temps ou n'y pense pas, nous laissant seuls devant le désarroi.

Nous avons une chance extraordinaire : ALBI peut nous apporter un témoignage de confiance, bâti sur des années d'expérience et de combat pour porter la voix des patients haut et fort! Ce n'est pas parce que nos maladies sont rares que nous devons rester dans l'obscurité.

Nous sommes là pour toi Nathalie, 😊

en attendant de tes nouvelles, je te souhaite un beau dimanche!

nathalie76200
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Re: CBP ET HAI

Message non lu par nathalie76200 » dim. 23 août 2020, 11:07 pm

Bonjour Primerose,
je te remercie beaucoup pour ton message de soutien. Cela fait du bien d'avoir une écoute.
j'ai un bilan sanguin à faire toutes les semaines pour contrôler les taux en attendant les résultats.
Le traitement CHOLURSO, que je supporte bien, a une efficacité car le niveau des douleurs a diminué.
Je commence mes congés et je vais pouvoir me reposer.
je vous tiendrai au courant de l'avancée des résultats (biopsie et efficacité du traitement).
Au plaisir de vous lire. A bientôt. Nathalie.

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Primerose
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Re: CBP ET HAI

Message non lu par Primerose » lun. 24 août 2020, 2:09 pm

Bonjour Nathalie,

les bilans hebdomadaires sont très courants les premiers temps; ils permettent de vérifier que le traitement s'installe efficacement ou éventuellement d'ajuster les doses.
Heureusement que tu es en vacances , c'est important le repos ; et si tu as déjà des effets thérapeutiques sur les douleurs c'est un point très encourageant.

J'espère que tu auras très vite tes résultats de biopsie.
En attendant d'avoir de tes nouvelles, je te souhaite une belle journée!

nathalie76200
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Re: CBP ET HAI

Message non lu par nathalie76200 » sam. 29 août 2020, 9:47 pm

Bonjour Primerose,
Merci pour votre message. c'est très gentil de votre part.
Maintenant je vais pouvoir me reposer car ma première semaine de congés, ma fille en situation de handicap était avec moi.
Mon gastro a reçu les résultats de la biopsie et m'a appelé pour voir avant qu'il ne parte en congés. Il m'a confirmé une CBP associée à une HAI.
Je suis sous traitement CHOLURSO que je supporte bien. et il m'a mis sous cortisone, voir l''évolution des taux par bilan sanguin toutes les semaines et selon les résultats, un traitement par immuno-suppresseurs.
voilà les nouvelles.
Je dois respecter une alimentation avec un minimum de sel m'a recommandé mon gastro. J'espère que je ne vais pas trop prendre de poids même en faisant très attention au sel.
J'ai beaucoup moins de douleurs abdominales au niveau du foie mais pas ailleurs. Par contre, j'ai énormément les yeux secs.
au plaisir de vous lire. A bientôt

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Primerose
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Re: CBP ET HAI

Message non lu par Primerose » lun. 31 août 2020, 9:16 am

Bonjour Nathalie,

je suis bien heureuse que tes douleurs régressent t'apportant ainsi du répit pour toi qui es une maman avec un enfant en situation d'handicap; nous savons à quel point nous avons besoin d'énergie pour nos enfant encore plus s'il est handicapé.

Ton gastro a mis en route la cortisone , traitement de l'HAI ( tu as déjà l'urso pour la CBP).
En effet, il faudra que tu adaptes une alimentation dont le sel sera exempt ( tout simplement pour éviter un excès de sel dans ton corps , la cortisone en contenant déjà beaucoup!) et aussi le sucre industriel. Ne t'inquiète pas outre mesure, les conseils pour ce traitement sont des conseils de diététique générale : pas trop de gras, de sel ni de sucre. J'ai moi-même adapté ces consignes et tout s'est très bien passé 😊. Je n'ai pas pris de poids, juste un léger gonflement du visage, tout cela étant rapidement résorbable après l'arrêt du traitement.
Pour la question des immunosuppresseurs, sache qu'il s'agit également du traitement classique de l'HAI.

Tu dis que tu as les yeux très secs : en as-tu parlé à ton médecin? Il est important que tu parles de tous les désagrément constatés. Il existe des gouttes hydratantes qui pourraient te soulager efficacement.

Je te souhaite une belle journée!

nathalie76200
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Re: CBP ET HAI

Message non lu par nathalie76200 » jeu. 03 sept. 2020, 9:57 pm

Bonsoir, Primerose,
Je vous remercie de vos messages, cela me fait du bien et plaisir.
J'ai vu mon médecin traitant ce jour pour faire la déclaration d'affection longue durée.
C'est vrai que les douleurs au niveau du foie ont diminué, d'autres apparaissent, abdominales, articulaires, colonne vertébrale. Bon suite à un accident de la route, touchée à la colonne vertébrale (fracture tassement de L1) et avec les années, mon colonne s'est déformée avec une cyphose sous la fracture et une scoliose au dessus, articulaires au niveau d'une hanche et des doigts, abdominales souvent maux de ventre à droite, je lui ai même dit comme si c'était l'appendice qui fait mal (non opérée de ce côté).
Je revois le gastro à son retour de vacances dans une semaine.
Les bilans effectués toutes les semaines montrent une légère diminution des gamma GT, des transaminases.
Pour les yeux, je travaille dans le milieu médical et l'ophtalmologue m'a prescrit des gouttes pour mes yeux.
au plaisir de vous lire.
Bonne soirée.

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