le forum d'albi

Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur le forum et pour la 1ère fois, je me décide à parler de notre maladie....
Une hépatite auto immune f3 m'a été diagnostiquée en novembre 2017. Ma 1ère réaction a été de refuser cette maladie. Et puis, j'ai compris qu'il était dans mon intérêt de suivre les conseils des médecins et de démarrer les traitements. Contrairement à beaucoup, je ne suis pas sous imurel mais sous cellcept car j'ai eu trop d'effets secondaires avec l'imurel. Je suis une personne hyper stressée et nerveuse, donc ça n'arrange pas mes affaires tout ça.
Après 2 ans de traitement, mes taux se stabilisent seulement. J'ai toujours droit à ma prise de sang tous les 3 mois et une écho tous les 6 mois.
La fatigue, les douleurs sont mon quotidien mais je me refuse tout arrêt maladie car je ne veux pas que cette maladie prenne le dessus.
Je suis bien entourée mais malgré tout, face à cette maladie je me sens un peu seule face à mes angoisses.
Je lis tous vos messages avec intérêt car je me reconnais beaucoup dans certains témoignages.
Merci à vous

Bonjour Nora,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.

Ton témoignage ne peut que nous émouvoir tous ici : sache que nous te comprenons .
J'ai bien vu à quel point cette HAI a été une véritable effraction dans ta vie ; cependant tu refuses de lui donner une place trop importante. Tu ne veux pas d'arrêt maladie malgré ta grande fatigue et tes douleurs récurrentes.
Mais cette volonté d'assurer ne te préserve pas des angoisses que tu assumes seule bien qu'entourée dis tu.

Dans nos pathologies le temps est un bon remède. Plus le temps va passer, plus la maladie s'éloignera sauf le temps des bilans médicaux où là elle se rappelle à nous.
Mais un point est essentiel lorsque les pathologies sont rares : ne pas rester seul et surtout s'entourer de personnes ayant le même vécu. Trouver une association efficace tant sur le plan humain que sur le plan de la communication....tu devineras très facilement que je parle d'ALBI !
Lorsque nous échangeons entre nous, nous voyons que nous avons les mêmes questions, les mêmes peurs, les mêmes doutes. Lors de nos journées, différents intervenants répondent à nos questions et tous les aspects sont évoqués ( psychologie, médecine, recherche, diététique etc).

Nous devons être informés afin de prendre sa santé en main et devenir autonome!

Nora, as-tu eu le temps de naviguer sur le site? As-tu regardé nos vidéos? As- tu lu notre super petit livret?
N'hésite pas à t'exprimer, c'est très important ! Dis-nous en plus sur toi ...

A très vite Nora

PS :J'espère que tu as le projet de devenir une petite oursonne très vite!

Coucou Primerose,

Merci beaucoup pour ton gentil message.
Parler de cette maladie est un peu compliqué quand tu ne connais personne qui en est atteinte et comme c'est une maladie que l'on ne voit pas les gens ne comprennent pas toujours. Je suis suivie au chu Robert Debré à Reims par un professeur en gastro qui est top. Il me téléphone après chaque prise de sang et cela depuis 2 ans maintenant et je peut discuter librement de tout et de rien. Seulement c'est pénible de devoir signaler à chaque fois que je pars en voyage (il veut que je fasse un bilan dès que je m'éloigne)....
Je commence seulement à prendre le temps de naviguer sur internet car comme je le disais je fais un blocage sur cette maladie, surtout quand on me parle de cirrhose et de changer notre façon de vivre,
J'espère pouvoir un jour avoir votre philosophie de vie et prendre les choses comme vous.
Je vais parcourir votre site avec attention car vous êtes vraiment au top
A bientôt

Bonjour Nora,

j'espère que tu reviendras nous donner de tes nouvelles très souvent.
Tu verras que notre site est une mine d'informations importantes; nos maladies sont rares mais nous avons la chance d'avoir des spécialistes qui s'occupent de nos cas pas toujours faciles. Et une association comme ALBI est un formidable soutien.

Belle journée à toi et à très vite!