Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Nouvelle HAI 1

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Avatar de l’utilisateur
mibe
Messages : 6
Inscription : ven. 16 août 2019, 10:20 pm

Nouvelle HAI 1

Message non lu par mibe » mer. 11 sept. 2019, 4:00 pm

Bonjour,je me présente ,j'ai 64 ans .HAI 1.Nantes.
Début juillet maux de ventre,estomac,vers le 15:nausées, dégouts et mal au foie (comme après chimio:cancer du sein en 1993 avec mastectomie, reconstruction prothèse PIP qui me donnait des démangeaisons internes.'jai compris lorsque le scandale a éclaté.retrait aussitôt et les douleurs se sont beaucoup atténuées).urines très jaunes, puis ne peu plus rien avaler,yeux jaunes,ictère général donc bilan sanguin le 25 juillet,2heures après prélèment sanguin le généraliste m'a obtenu RDV dès le lendemain avec hépato Dc Delbende clinique Jules Vernes: bilirubine:Nx8,transaminasesASAT:Nx45,ALAT:N×27,gamma:N×22
Echos foie,pancréas,vésicule: normales.Nouvel ex.sangu.avec test hépatites A,B,Cet E qui sont négatifs et controls sangu.tous les 2 jours,montent toujours,bil:×19,ASAT:×53,ALAT:×30,Gamma:×24.
Le 6Aout Dc Delbenque me téléphone verdict HAI dossier transféré Dc Gournay CHU Nantes qui me reçoit 2 jours après, fibroscan et rebilan.9 Aout mise en place traitement cortisone 60mg et attente du test genotypageTPMT pour Imurel.
2septembre: Interdiction Imurel,donc CELLCEPT 500mgx2 +prednis 30mg par jour et après 1 semaine les constances malheureusement repartent à la hausse.......Le moral en prend un coup!!
Depuis 1 semaine nous sommes en campigne pour 3 semaines ce qui me permet de déconnecter et de se reposer..
Début octobre:biopsie(que j'apréhende beaucoup)
Excusez moi,j'ai été très longue...
Je reconnais que j'ai eu beacoup de chance dans la rapidité de la prise en charge,le diagnostique surtout au mois d'Aout.
J'ai aussi la possibilité d'avoir contact avec les 2 infirmières du suivi éducation et accompagnement thérapeuthique.

Je remercie également tous les intervenants sur ce forum qui sont de bons conseils et redonnent "la pêche".
LA VIE N'EST PAS UN LONG FLEUVE TRANQUILLE,MAIS ELLE VAUT D'ÊTRE VÉCUE....
Demain sera un autre jour,
Merci à tous,profitons encore du soleil qui nous est annoncé.

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1385
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Nouvelle HAI 1

Message non lu par Primerose » mer. 11 sept. 2019, 5:12 pm

Bonjour Mibe,

bienvenue sur notre forum!!
Hé bien, tu reviens de loin en effet! Heureusement que tu as été diagnostiquée rapidement ( contrairement à d'autres qui ont erré). C'est un excellent point !
Tu as ton traitement qui est déjà en route mais tu es démoralisée parce que tes valeurs ont augmenté.
Sache que cela arrive assez souvent; il faut un certain temps pour que le traitement stabilise l'inflammation. Notre secrétaire général dit souvent : " avec nos maladie il nous faut de la P A T I E N C E "!! 😊

Tu dis être bien entourée par 2 infirmières en éducation thérapeutique; ça c'est une sacrée chance!!
Mibe, tout semble aller favorablement pour toi.

J'ai souri en lisant tes derniers mots parce que j'avais l'impression que toi aussi tu les "disais" avec la pêche!! ( si si parfois on entend les gens quand ils écrivent 😉).

Profitons encore de ce soleil de septembre qui n'est pas cuisant mais si lumineux et doux !
Nous ici dans le Sud, on en a jusqu'à Noël, voir plus!

luciole81
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 86
Inscription : dim. 10 avr. 2016, 7:00 pm

Re: Nouvelle HAI 1

Message non lu par luciole81 » jeu. 17 oct. 2019, 8:28 pm

Bonjour Mibe!

Quel parcours de vie... Tu as l'air d'être une battante, ce qui est le plus important finalement dans nos maladies. Mais même les guerrier(e)s ont le droit d'avoir parfois peur, des coups de blues...
Pour la biopsie, je comprends (tellement) ta crainte! Mais si ça peut te rassurer, la première chose que j'ai dit juste après le geste, c'est "c'est tout, je me suis rendue malade de stress pendant des jours pour ÇA???" J'avoue que c'est pas agréable, mais pas plus.

TU VAS Y ARRIVER!!! Tu es une championne (j'en suis convaincue en lisant ton message)

Avatar de l’utilisateur
mibe
Messages : 6
Inscription : ven. 16 août 2019, 10:20 pm

Re: Nouvelle HAI 1

Message non lu par mibe » dim. 20 oct. 2019, 10:35 pm

Bonjour Luciole81
Effectivement pour la biopsie j'étais hyper stressée,pour ne rien arrangée,convoquée pour 10h30,l'examen n'a été fait qu'a 15h30.Ils m'ont bien compris et ont réussis à faire baisser la pression.Egalement,j'ai eu la même réaction de leur dire "c'est tout".Je pense qu'il y a un message à faire passer:on a tous peur,mais ce n'est pas si terrible que çà.surtout quand ils expliquent ce qu'ils font.J'ai même réussie à m'excuser d'avoir aussi énervée.
J'attends toujours les résultats.Après 3 semaines de résultats de transa et gamma à la hause,le dernier bilan sanguin est reparti à la baisse.Je suis actuellement à 12 mg de cortisone et 4 cellcept par jour.
Le plus dur en ce moment c'est LA FATIGUE.
Est ce que l'on arrive à stabiliser les transa et gamma,où est-ce souvent très irrégulier?
Merci à tous et toutes pour tous ces messages

luciole81
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 86
Inscription : dim. 10 avr. 2016, 7:00 pm

Re: Nouvelle HAI 1

Message non lu par luciole81 » dim. 20 oct. 2019, 11:15 pm

Bonsoir,
Nous sommes tous différents dans l'expression de notre maladie, mais souvent la fluctuation (le yoyo quoi) des taux de transa en fait partie. C'est comme si le foie subissait une attaque d'auto-anticorps, puis se régénérait, puis de nouveau attaque...... d'où le yoyo (qui vient je pense de la particularité de régénération du foie). Parfois, le foie n'a pas le temps de régénérer ou l'attaque est trop intense.
Après, c'est ma façon de voir la maladie, mais je ne sais pas si je suis bien claire :D

Je croise les doigts pour que tu ais les résultats le plus vite possible. L'attente c'est l'horreur....

Ps : rassure toi, normalement personne ne t'en a voulu d'avoir râlé, les soignants sont sensés savoir que la plupart du temps les gens sont justes stressés! Surtout si tu t'es excusée après (rares sont les gens qui le font) ;)

Avatar de l’utilisateur
Emi
Messages : 21
Inscription : mer. 11 déc. 2019, 9:14 am

Re: Nouvelle HAI 1

Message non lu par Emi » lun. 23 déc. 2019, 9:11 pm

Coucou mibe ! C'est Emi. Je viens de trouver ton message de présentation retraçant ton parcours et bien on peut dire que tu es une sacrée battante !!! C'est rassurant de savoir que ta maladie est maintenant sous contrôle même si tu es passée par des hauts et des bas et que tes bilans qui faisaient le yoyo. J'ai cru comprendre que ton dernier message faisait état de taux à la baisse. Qu'en est-il à présent ? Et comment te sens-tu physiquement ?
Le moment où tu évoques la biopsie m'a beaucoup rassurée ! Sait-on jamais, si j'étais amenée à en avoir une... Je repenserai à ce que tu as écrit !

Belles fêtes à toi et à très vite,

Émi

Répondre