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Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

jcr
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Re: Presentation

Message non lu par jcr » ven. 31 mai 2019, 2:18 pm

Bonjour,

Tout d'abord, tout le courage possible. Je vois à quel point vos nerfs sont mis à rude épreuve.
Mais bon, sa gastro va forcément trouver une solution.
Un soucis qui était arrivé à mon bonhomme, il s'était retrouvé en grosse carence de plein de choses dont la vitamine K, vitamine importante pour la coagulation, il avait eu droit à une administration via la perf.

Oui les autres parents ne réalisent pas ce que peuvent ressentir les parents d'un enfant malade.
Mais comme vous avez pu le voir sur l'AMFE, nous ne sommes pas seuls.

Bon courage à vous et votre petit bonhomme.

Jean Christophe

Petitpiou
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Re: Presentation

Message non lu par Petitpiou » sam. 01 juin 2019, 1:58 pm

Bonjour, résultats de la biopsie confirme bien une hépatite auto immune et un début de fibrose
Premier cachet pris ce matin immurel et solupred lundi matin il lui refont une prise de sang et vérifieront ces plaquettes et on verra la diététicienne pour son régime sans sel et sans sucre et après on devrait pouvoir rentrer à la maison. Il va avoir une prise de sang par semaine pendant deux mois et ensuite une par mois....
on c’est enfin ce qu’il a et surtout avec un traitement maintenant plus qu’à voir comment cela evolue

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Primerose
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Re: Presentation

Message non lu par Primerose » sam. 01 juin 2019, 5:35 pm

Merci Jean-Christophe pour votre témoignage précieux. 👍

@Petitpiou : le diagnostic est posé enfin. Vous devez être soulagés vous les parents.
Le traitement d'Arthur est le traitement des HAI et le suivi qu'on vous propose est le suivi habituel.
Maintenant il va falloir vous armer de patience, car comme le dit souvent Daniel Lebrugue ( notre secrétaire général) nos pathologies demandent de la patience .
Vous verrez qu'on peut très bien alimenter un enfant en traitement sous cortisone. Il y a pléthore d'astuces!
Votre nutritionniste vous conseillera peut-être des livres de recettes de cuisine et pâtisseries .🎂🍰
Arthur et sa sœur seront certainement heureux de mettre la main à la pâte!

Vous venez de franchir une grande étape, la plus angoissante, celle de l'attente des résultats. Maintenant, laissons les traitements faire leur oeuvre.

Bon dimanche à vous tous!

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