je suis nouveau
Publié : mer. 17 avr. 2019, 9:23 am
Bonjour,
je viens de decouvrir l'existence de votre forum...
J'ai 44 ans, et je suis diagnostiqué CSP + RCH depuis 2007, et sous traitement Ursolvan + Fivasa depuis cette date.
je passe une colo tous les 2 ans, un IRM du foie tous ls ans, et un bilan sanguin du foie tous les 6 mois...
Pour l'instant la CSP semble stabilisée, et la RCH est en rémission
les dernieres analyses de sang font apparaitre des transa un peu élevée mais pas trop, et pes phosphatases à 166, une créatinin normale.
Cependant après mon dernier IRM du début de cette année, mon gastro et le radiologue ne sont pas d'accord. Le radiologue constate une légère sténose des canaux biliaires intra hepathiques du segment 5 (j'imagine que vous comprendrez ?), alors que mon gastro lui ne trouve rien d'alarmant sur les clichés.
Il m'a cependant "rassuré" en me disant que s'il s’avérait que des dilatations intra hepathiques plus importantes survenaient, je serais opéré du foie (résection)
Certains d'entre vous ont ils déjà eu cette opération ? Comment vivent ils après ?
Est ce que le cholangiocarcinome est une fatalité pour notre maladie ?
Désolé d'être un poil pessimiste, mais il y a des jours ou le moral n'est pas forcément au plus haut ...
Dans l'attente de vos réponses, biz
je viens de decouvrir l'existence de votre forum...
J'ai 44 ans, et je suis diagnostiqué CSP + RCH depuis 2007, et sous traitement Ursolvan + Fivasa depuis cette date.
je passe une colo tous les 2 ans, un IRM du foie tous ls ans, et un bilan sanguin du foie tous les 6 mois...
Pour l'instant la CSP semble stabilisée, et la RCH est en rémission
les dernieres analyses de sang font apparaitre des transa un peu élevée mais pas trop, et pes phosphatases à 166, une créatinin normale.
Cependant après mon dernier IRM du début de cette année, mon gastro et le radiologue ne sont pas d'accord. Le radiologue constate une légère sténose des canaux biliaires intra hepathiques du segment 5 (j'imagine que vous comprendrez ?), alors que mon gastro lui ne trouve rien d'alarmant sur les clichés.
Il m'a cependant "rassuré" en me disant que s'il s’avérait que des dilatations intra hepathiques plus importantes survenaient, je serais opéré du foie (résection)
Certains d'entre vous ont ils déjà eu cette opération ? Comment vivent ils après ?
Est ce que le cholangiocarcinome est une fatalité pour notre maladie ?
Désolé d'être un poil pessimiste, mais il y a des jours ou le moral n'est pas forcément au plus haut ...
Dans l'attente de vos réponses, biz