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DP2020
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Message non lu par DP2020 » mer. 27 mars 2019, 4:32 pm

Bonjour à tous !

Je m’appelle Douglas, j’ai 23 ans et je suis atteint de cholangite.

Suite à des taux de gamma gt et de phosphatases alcalines élevés mais sans autre symptôme, un IRM a révélé une cholangite débutante en 2013 - j’avais 18 ans. Mon hepatologue m’a prescrit Delursan 2 fois par jour, ce que j’ai fait sans faute en 2014 et 2015 et qui m’a permis de ramener mes taux à la normale.

Malheureusement, au moment de m’éloigner de ma famille pour mes études, j’ai négligé mon traitement entre 2016 et 2018, ne prenant plus qu’un Delursan une fois par semaine en moyenne, et j’ai cessé de voir mon hepatologue. Une prise de sang en 2018 a révélé un taux de gamma gt au dessus de 500, mon plus haut niveau historique !

Je me suis alors renseigné sur Internet sur cette maladie et j’ai vite paniqué. J’ai donc repris fin 2018 mon traitement avec le plus grand sérieux. Mes taux ont diminué et stagnant un peu au dessus de la normale. Mon hepatologue m’a transféré vers un nouvel hepatologue proche de mon nouveau chez moi et un prescrit un nouvel IRM. Mon rdv est fixé en août.

Je n’ai que 23 et ce que je vois sur Internet me fait extrêmement peur, notamment au sujet du cholangiocarcinome. On me dit que le risque se situe entre 10 et 15% et que les sujets diagnostiqués jeunes, comme moi, sont davantage à risque.

Je me permets donc de rejoindre votre communauté, si vous voulez bien de moi, afin de pouvoir échanger avec vous à ce sujet et contribuer à mon niveau à aider la recherche !

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Sabine
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Message non lu par Sabine » mer. 27 mars 2019, 4:47 pm

Bonjour Douglas,
Oui oui installe toi ici avec nous !

Je suis nouvelle également mais tu vas avoir du réconfort et aussi des pistes

Les taux hors normes je connais aussi...
J'ai une hépatite auto-immune. HAI de son petit nom, mes taux de transaminase sont montés à 2500 et parfois un peu plus

C'est vrai que ça fait peur, il faut accepter, ce dire oui, ma vie ne sera plus comme avant mais je décide d'aller de mieux en mieux

Reprends bien ton traitement c'est indispensable, une routine à acquérir pour aller mieux

Amicalement

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Primerose
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Message non lu par Primerose » mar. 02 avr. 2019, 5:14 pm

Bonjour Douglas,

bienvenue sur notre forum!

Douglas, comme beaucoup de personnes très jeunes qui entrent dans la maladie, les premières années se passent bien avec le traitement; pour toi , tu étais en famille, entouré , il devait y avoir un effet affectif qui faisait que tu prenais bien ton traitement. Mais voilà qu'au moment de ton indépendance, tu as commencé à "omettre" de prendre ton traitement, et donc négligé ton suivi. C'est un phénomène que connaissent bien les médecins lorsqu'ils ont affaire à des jeunes!

L'essentiel aujourd'hui est que tu t'es repris en mains ! Bravo Douglas!

Mais voici que tu as eu la très mauvaise idée d'aller chercher des infos sur le net...ouille ouille Douglas!!! Nous savons tous ici à ALBI que c'est la chose à ne pas faire! Pourquoi? Parce que chaque cas est unique! Et seul ton spécialiste pourra répondre à tes questions !

Sache que dans l'association nous avons de très jeunes personnes comme toi atteints de CSP; ils vont bien, travaillent, ont des projets et surtout sont suivis par des spécialistes connaissant nos maladies.

Douglas, je ne peux que te conseiller d'adhérer à ALBI et rejoindre la communauté des gentils Oursons :) .
Peut-être as-tu navigué sur le site et vu toutes les super infos qui sont postées; c'est ici que tu auras les vraies références!

Mais dis-nous un peu, que fais -tu comme études? Et où es-tu suivi?

Je te dis à très vite, nous attendons de tes nouvelles! :)

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jean67
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Message non lu par jean67 » mer. 03 avr. 2019, 8:40 am

Bonjour Douglas,

Concernant ton inquiétude ci dessous :

"Je n’ai que 23 et ce que je vois sur Internet me fait extrêmement peur, notamment au sujet du cholangiocarcinome. On me dit que le risque se situe entre 10 et 15% et que les sujets diagnostiqués jeunes, comme moi, sont davantage à risque."

Le fait que tu ai été diagnostiqué jeune est d'une certaine manière rassurant en soi car bon nombre d'entre nous ont portés la maladie des années sans le savoir. Pour ma part j'ai été diagnostiqué l'an dernier à 36 ans d'une cholangite "a caractère ancien" si j'en crois le compte rendu. En gros j'ai traîné ça des années sans le savoir et sans traitement.

Le fait d'être bien suivi (prise de sang avec dosage des CA 19.9, IRM régulière) peux également permettre de détecter une éventuelle anomalie (cholangiocarcinome) en amont par rapport à la population générale, et donc le traiter avec de bien meilleures chances que si il est détecté trop tard.

Les CSP étant également très souvent liées à des Mici, sais tu si tu es également atteint d'une rectocolite ou d'une maladie de crohn?

OrianeZ64
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Re: Nouveau membre

Message non lu par OrianeZ64 » mar. 23 avr. 2019, 11:07 pm

Bonsoir Douglas,

Je me permets de te contacter car je me reconnais beaucoup dans ton témoignage. En effet il est compliqué de prendre un traitement lorsqu’on ne se voit pas malade (pas de symptôme = pas de maladie, c’est comme ça que je le percevais).
Quoi qu’il en soit, comme cela a déjà été dit: attention à internet. Il est certain que l’on y trouve tout, mais surtout n’importe quoi! Il est parfois difficile d’échanger avec les professionnels de santé, mais n’hésites vraiment pas à leur poser toutes les questions qui te passent par la tête. C’est primordial, il en va de ta santé. Et ils sont là’ pour répondre à nos questions.

D’aventure, si tu as besoin de discuter, tu trouveras toujours une oreille attentive ici!

À bientôt,
Oriane :)

lilitomat
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Message non lu par lilitomat » jeu. 25 avr. 2019, 3:11 pm

Bonjour Douglas !

Mais quelle mauvaise idée d'aller à la pêche aux infos sur le net (sauf sur le site d'Albi, on est bien d'accord).
Je dis ça, mais je l'ai fait aussi, quand le diagnostic est tombé. Et on tombe, comme ce fut mon cas, sur des articles très anciens, qui étaient vraiment inquiétants (moi c'est HAI ma copine, et ces vieux articles parlaient d'une espérance de vie à 5 ans fort réduite... j'en ai pleuré des larmes ! puis mon fils m'a fait remarquer que l'article était très vieux).
Donc informations datées, informations douteuses aussi parfois (genre les sites qui vous promettent de régénérer le foie à coups de pilules de je ne sais pas trop quoi ...) Bref, l'info, on la demande d'abord au médecin, ou à l'association de malades qu'est Albi.
Et sans vouloir être béatement optimiste, il y a vraiment moyen de vivre bien malgré nos copines. On est juste attentif à soi, ce qui entre nous, est le meilleur moyen d'éviter bien d'autres problèmes liés à des habitudes que par la force des choses nous avons un peu abandonnées (trop sucré, trop gras, trop alcoolisé ou simplement trop industriel) ou à une inattention qui est l'apanage des gens qui vont bien (on réagit vite au premier bobo, en gros).
Sois donc le bienvenu dans notre groupe. Puisses-tu y trouver réconfort, réponses et espoir.
Amicalement,
Joëlle (Belgique)

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