maman Angel diagnostiqué HAi type 2

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angel 33360
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maman Angel diagnostiqué HAi type 2

Message non lu par angel 33360 » jeu. 17 janv. 2019, 10:43 pm

bjr
je suis maman d'un garçon de 8 ans diagnostiqué hai type 2 à 3 ans se fut très compliqué Angel était sous cortisone jusque cet été maintdnant il lui reste son traitement habituel qui est ursolvan et immurel.Depuis l'age de3 ans,Angel a un peu grossi il fqit le meme poid que sa taille,mais on surveille.Il est suivi au chu de bordeaux.Ils sont vraiment au top.c est un enfant souvent fatigué mais très agité,qui a parfois des maux de jambes de ventre....s endort très vite le soir et a souvent eu un aménagement d horaire à l'ecole due a sa fatigabilité.De ce fait,Angel est en ce2 mais ulis,il avance a son rythme.On avance au jour le jour...on nd peut ecrire l'avenir..mais c'est un petit guerrier qui vit dqns les exams,les prises de sang,les anesthesies et les traitements depuis sa première anbée d'ecoke..c est mon ange mon guerrier....parfois en colère contre la vie ,mais on ne peut que le comprendre et être a ses cotés.. .

jcr
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Re: maman Angel diagnostiqué HAi type 2

Message non lu par jcr » mer. 30 janv. 2019, 9:07 am

Bonjour,

On est quelques parents d'enfants atteints de ces maladies.
En ce qui me concerne, mon fils a 10 ans et est atteint d'une HAI séro négative depuis un an et demi environ. Il est sous imurel et cortisone.
Il est suivi au centre de compétence pédiatrique de Toulouse.
Oui, nos enfants sont courageux, ils prennent sagement leur traitements, ils méritent qu'on les aide.
Votre enfant n'est pas le premier à subir cette fatigue.
En ce qui concerne l'avenir, il ne faut pas se laisser aller au pessimisme même si je sais comme c'est difficile, l'imurel est efficace. En ce qui me concerne, je vis dans l'espoir qu'un jour, il pourra vivre sans tout ces traitements. On a décidé de tout miser sur l'alimentation, c'est notre manière de l'aider.

Jean Christophe

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