Nathan 2 ans et une CSPrimitive ou secondaire
Publié : sam. 27 oct. 2018, 2:16 am
bonjour,
Je suis Camille, 24 ans, maman de Nathan, qui a eu 2 ans en juillet. Nous sommes de Poitiers.
Son histoire :
le 7 mars il convulse et restera 10 jours dans le coma (transféré à Tours). Il a eu un Syndrome Hemolytique et Uremique. 3 semaines de dialyse, des transfusions, beaucoup d examens et medicaments.
bref, il s en sort a merveille, sans sequelles rénales ni neurologique.
On rentre a la maison le 31 mars, avec un suivi de près pour ses reins et Ursolvant en traitement pour la cholestase.
Il rentre a la maison avec le foie un peu surchargé, par les médicaments a priori, notament le Soliris, encore experimental.
les medecins pensent que la cholestase va se calmer et rentrer dans l ordre progressivement dans les mois a venir.
il n en est rien, au contraire.
Son etat se dégrade. je l emmène aux urgences regulierement et les prises de sang sont de pire en pire. les Gamma GT surfent entre 700 et 1 000 ,ASAT et ALAT aux alentours de 200. la Billirubine ne cesse d augmenter et est a ce jour a plus de 200. Il est tres anemié.
Le foie grossi a vu d oeil, une jaunisse importante et un prurit qui lui donne des blessure partout tellement il se gratte.
Juillet : biopsie et fibroscopie
Aout : IRM
diagnostic : cholangite sclerosante.
calculs, vesicule plus grosse, voies biliaires retrecies, cirrhose. evolution tres tres rapide de la maladie.
Il a beaucoup de phases , de grandes fatigues, pertes d appetit, perte de poids ,cassure de la courbe (-2kg suite au SHU en mars), kilos qu il n arrive pas à reprendre evidemment, et donc il ne grandit plus non plus.
Mi aout pose d une sonde naso gastrique, 600ml de lait enrichi, chaque nuit. il a repris environ 2kilos ! genial !
Injections intramusculaires de vitamines A , K , D (et E en buvable), tous les 15j , 1 mois ou 3 mois en fonction des vitamines.
le TP et facteur V se degradent rapidement. A la dernière prise de sang le Facteur V etait a 76% (pour une limite minimale a 75), il etait a 160% 2 mois plus tôt.
L'albumine surf aussi au minimum, il est a la limite de la perfusion d albumine.
le 5 novembre il rentre en hospi au Kremlin Bicetre, pour la semaine.
Depuis peu, il se plaint du rectum. Hier soir du sang dans sa couche et se tortille de douleur. RCH ? a suivre...
Tout a ete si vite, depuis ce 7 mars, Sainte Nathan !
J avoue être démunie face a tout ca. je ne contrôle rien, ne sais pas comment le soulager, ne sais pas ce qu'il ressent, comment il se sent.
une chose est sûre : la maladie,les hopitaux, l ont beaucoup changé...il se renferme beaucoup.
Le plus dure avec le fait de ne rien pouvoir faire pour le soulager, Cest de ne pas savoir où l on va, l avenir, le court moyen et long terme. De voir son enfant changer, ne plus le reconnaitre. Insomnie, grandes fatigues, fievre, ne rien manger, ne pas sourire, ne pas vouloir jouer, passer des journées sur le canapé a attendre que la journée se passe.
et a contrario des phases de grand appetit, regain d énergie, envie de faire pleins de choses,courir partout, rigoler jouer... !
Cest très deroutant.
J'espère pouvoir y voir plus clair avec l aide du Kremlin Bicetre.
Je lis petit a petit le site et le forum (son petit frère est né le 1er août, et je me suis retrouvée seule en debut de grossesse, donc le temps me manque).
Merci de m avoir lue.
Je suis Camille, 24 ans, maman de Nathan, qui a eu 2 ans en juillet. Nous sommes de Poitiers.
Son histoire :
le 7 mars il convulse et restera 10 jours dans le coma (transféré à Tours). Il a eu un Syndrome Hemolytique et Uremique. 3 semaines de dialyse, des transfusions, beaucoup d examens et medicaments.
bref, il s en sort a merveille, sans sequelles rénales ni neurologique.
On rentre a la maison le 31 mars, avec un suivi de près pour ses reins et Ursolvant en traitement pour la cholestase.
Il rentre a la maison avec le foie un peu surchargé, par les médicaments a priori, notament le Soliris, encore experimental.
les medecins pensent que la cholestase va se calmer et rentrer dans l ordre progressivement dans les mois a venir.
il n en est rien, au contraire.
Son etat se dégrade. je l emmène aux urgences regulierement et les prises de sang sont de pire en pire. les Gamma GT surfent entre 700 et 1 000 ,ASAT et ALAT aux alentours de 200. la Billirubine ne cesse d augmenter et est a ce jour a plus de 200. Il est tres anemié.
Le foie grossi a vu d oeil, une jaunisse importante et un prurit qui lui donne des blessure partout tellement il se gratte.
Juillet : biopsie et fibroscopie
Aout : IRM
diagnostic : cholangite sclerosante.
calculs, vesicule plus grosse, voies biliaires retrecies, cirrhose. evolution tres tres rapide de la maladie.
Il a beaucoup de phases , de grandes fatigues, pertes d appetit, perte de poids ,cassure de la courbe (-2kg suite au SHU en mars), kilos qu il n arrive pas à reprendre evidemment, et donc il ne grandit plus non plus.
Mi aout pose d une sonde naso gastrique, 600ml de lait enrichi, chaque nuit. il a repris environ 2kilos ! genial !
Injections intramusculaires de vitamines A , K , D (et E en buvable), tous les 15j , 1 mois ou 3 mois en fonction des vitamines.
le TP et facteur V se degradent rapidement. A la dernière prise de sang le Facteur V etait a 76% (pour une limite minimale a 75), il etait a 160% 2 mois plus tôt.
L'albumine surf aussi au minimum, il est a la limite de la perfusion d albumine.
le 5 novembre il rentre en hospi au Kremlin Bicetre, pour la semaine.
Depuis peu, il se plaint du rectum. Hier soir du sang dans sa couche et se tortille de douleur. RCH ? a suivre...
Tout a ete si vite, depuis ce 7 mars, Sainte Nathan !
J avoue être démunie face a tout ca. je ne contrôle rien, ne sais pas comment le soulager, ne sais pas ce qu'il ressent, comment il se sent.
une chose est sûre : la maladie,les hopitaux, l ont beaucoup changé...il se renferme beaucoup.
Le plus dure avec le fait de ne rien pouvoir faire pour le soulager, Cest de ne pas savoir où l on va, l avenir, le court moyen et long terme. De voir son enfant changer, ne plus le reconnaitre. Insomnie, grandes fatigues, fievre, ne rien manger, ne pas sourire, ne pas vouloir jouer, passer des journées sur le canapé a attendre que la journée se passe.
et a contrario des phases de grand appetit, regain d énergie, envie de faire pleins de choses,courir partout, rigoler jouer... !
Cest très deroutant.
J'espère pouvoir y voir plus clair avec l aide du Kremlin Bicetre.
Je lis petit a petit le site et le forum (son petit frère est né le 1er août, et je me suis retrouvée seule en debut de grossesse, donc le temps me manque).
Merci de m avoir lue.