Après plusieurs visites sur le site albi depuis quelques semaines déjà, je me suis enfin décidée à adhérer et à m'inscrire sur le forum
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J'ai 29 ans et on m'a diagnostiqué une HAI de type I. L'annonce est à la fois une délivrance et source de nombreuses questions.
Une délivrance parce que ça fait depuis le début des symptômes (mi-avril) que j'attends une explications sur mes problèmes de santé. Maintenant que le diagnostic est posé, il me reste encore beaucoup de questions. Ne trouvant pas de réponses auprès des médecins, j'avais fait des recherches de mon côté et j'étais tombée sur votre association et sur le forum (en juin). Cela m'a grandement aidé, car au travers de vos témoignages je me sentais rassurée et cela m'a permis de ne pas vivre l'annonce comme un gouffre dans lequel on pourrait rapidement tomber.
Je vais essayer de vous raconter mon parcours de façon succincte. Mi-avril j'ai commencé à avoir des démangeaisons au niveau de la plante des pieds, elles ne survenaient que les nuits dans un premier temps puis elles étaient quasi constantes. Je suis allée voir mon médecin traitant pour ça après deux bonnes semaines de grattages intensifs. Il pensait à des réactions allergiques (il faut savoir que je fais beaucoup d'allergies qui généralement finissent en urticaire), moi-même je me disais "chouette encore une allergie". Donc traitement anti-histaminiques et crèmes. Autant dire que ça ne fonctionnait pas, j'ai vidé les crèmes en une semaine et les comprimés ne faisaient aucun effet. Par contre, les démangeaisons ne cessaient de s'intensifier et se propageaient sur tout le corps. Je décide alors de retourner voir le médecin pour qu'il me prescrive quelque chose de plus fort, surtout que la nuit je ne dormais plus, je passais mon temps à me gratter et à me concentrer pour ne pas devenir folle.
Il m'a alors prescrit des médicaments un peu plus coriaces qui permettaient de faire cesser les démangeaisons et qui me permettaient surtout de dormir un peu la nuit. Lors de cette consultation, il m'a tout de même fait une ordonnance pour une prise de sang.
Le lendemain, j'ai constaté que mes yeux étaient jaunes. Je suis donc allée faire la prise de sang. Résultats bilirubine à 108, ALAT plus de 1300 et ASAT plus de 1000, présence d'anticorps anti-nucléaires et négative aux différentes hépatites virales.
Mon médecin traitant pensait à la CBP (à cause de la présence d'anticorps anti-mitochondries) et souhaitait que je passe une biopsie du foie mais pas de rdv avant 2 mois. En attendant et ne sachant que faire, il m'a prescrit de l'acide ursodésoxycholique et du questran contre les démangeaisons (beurk mais efficace je l'avoue). Cependant, mon état se dégradait toujours.
Je ne faisais que dormir (plus de 15h par jour) et ne pouvait plus rien manger (-8kg en un mois). N'en pouvant plus, ma mère a décidé de m'emmener aux urgences.
J'ai donc été hospitalisée pendant une semaine. Mais là rien, je n'ai pas eu de traitement (excepté ce que le médecin traitant m'avait déjà prescrit : questran + acide ursodésoxycholique) et aucun examen complémentaire (sauf prise de sang de temps en temps et un ECG). Le médecin de l'hôpital était persuadé que c'était une hépatite virale et que j'allais guérir, il fallait juste être patient.
Du coup, il m'a renvoyé à la maison et convocation une semaine après ma sortie pour une éventuelle biopsie mais il me l'a affirmé c'est au cas où mais reste persuadé qu'on en aura pas besoin. A la maison, mon état s'aggravait toujours un peu plus.
La veille de la biopsie, je me suis rendue à l'hôpital comme prévu. Ils m'ont fait une prise de sang et là horreur ça ne s'est pas amélioré comme il le pensait, au contraire, la bilirubine était à plus de 400 (j'étais jaune comme un taxi new-yorkais), les ALAT et ASAT avaient également augmentées et ma coagulation était mauvaise. Du coup, il devenait urgent de faire la biopsie (transfusion dans la foulée car trop gros risque de saignement).
C'est à partir de ce jour-là que j'ai commencé la cortisone (60mg). Au bout d'une semaine d'hospitalisation, j'ai pu rentrer chez moi car je répondais bien au traitement. Tout baissait, doucement, mais ça baissait. J'attendais avec impatience les résultats de la biopsie pour mettre un nom sur ce qui se passait en moi. Malheureusement, les résultats n'étaient pas assez concluants pour poser un diagnostic. A ce moment-là, j'étais extrêmement frustrée.
Je prenais de la cortisone, certes je diminuais de 5mg toutes les semaines, mais les effets secondaires se sont vite faits ressentir : joues de hamster, poils sur le visage, acné, humeur qui fait les montagnes russes et un gros appétit. Grâce à un régime alimentaire strict (peu de sel (mais il y en a partout ?!), peu de sucres et de graisses), j'ai réussi à garder le même poids.
Depuis 2 jours, je prends de l'imurel en plus de la cortisone. Le médecin m'a expliqué que ça prendra le relais de la cortisone une fois que les résultats seront revenus à la normale. Je suis actuellement à 110 pour les ALAT et 48 pour les ASAT.
Lorsque je consultais le forum, je lisais que beaucoup d'entre vous suivait ce type de traitement mais à aucun moment le médecin ne m'a clairement expliqué ce que j'avais ni pourquoi je devais suivre ce traitement. J'ai donc consulté un professeur spécialisé hier pour trouver des réponses. En 10 min il a regardé tous mes résultats et m'a donné le nom de la maladie à savoir l'hépatite auto-immune. Même si je m'en doutais, j'avais besoin qu'un médecin me le dise. Comme j'étais également traitée pour la CBP, il m'a dit que ce n'était pas la CBP mais bien l'HAI, du coup plus besoin de prendre l'acide ursodésoxycholique.
Je vais devoir passer une ostéodensitométrie dans quelques jours et j'espère pouvoir arrêter rapidement la cortisone.
Je voulais être succincte, mais je crois que c'est raté !
Au plaisir de pouvoir échanger avec vous
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