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Petite nouvelle - HAI

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Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Gab
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Petite nouvelle - HAI

Message non lu par Gab » ven. 28 sept. 2018, 5:14 pm

Bonjour tout le monde,

Après plusieurs visites sur le site albi depuis quelques semaines déjà, je me suis enfin décidée à adhérer et à m'inscrire sur le forum :)
J'ai 29 ans et on m'a diagnostiqué une HAI de type I. L'annonce est à la fois une délivrance et source de nombreuses questions.
Une délivrance parce que ça fait depuis le début des symptômes (mi-avril) que j'attends une explications sur mes problèmes de santé. Maintenant que le diagnostic est posé, il me reste encore beaucoup de questions. Ne trouvant pas de réponses auprès des médecins, j'avais fait des recherches de mon côté et j'étais tombée sur votre association et sur le forum (en juin). Cela m'a grandement aidé, car au travers de vos témoignages je me sentais rassurée et cela m'a permis de ne pas vivre l'annonce comme un gouffre dans lequel on pourrait rapidement tomber.
Je vais essayer de vous raconter mon parcours de façon succincte. Mi-avril j'ai commencé à avoir des démangeaisons au niveau de la plante des pieds, elles ne survenaient que les nuits dans un premier temps puis elles étaient quasi constantes. Je suis allée voir mon médecin traitant pour ça après deux bonnes semaines de grattages intensifs. Il pensait à des réactions allergiques (il faut savoir que je fais beaucoup d'allergies qui généralement finissent en urticaire), moi-même je me disais "chouette encore une allergie". Donc traitement anti-histaminiques et crèmes. Autant dire que ça ne fonctionnait pas, j'ai vidé les crèmes en une semaine et les comprimés ne faisaient aucun effet. Par contre, les démangeaisons ne cessaient de s'intensifier et se propageaient sur tout le corps. Je décide alors de retourner voir le médecin pour qu'il me prescrive quelque chose de plus fort, surtout que la nuit je ne dormais plus, je passais mon temps à me gratter et à me concentrer pour ne pas devenir folle.
Il m'a alors prescrit des médicaments un peu plus coriaces qui permettaient de faire cesser les démangeaisons et qui me permettaient surtout de dormir un peu la nuit. Lors de cette consultation, il m'a tout de même fait une ordonnance pour une prise de sang.
Le lendemain, j'ai constaté que mes yeux étaient jaunes. Je suis donc allée faire la prise de sang. Résultats bilirubine à 108, ALAT plus de 1300 et ASAT plus de 1000, présence d'anticorps anti-nucléaires et négative aux différentes hépatites virales.
Mon médecin traitant pensait à la CBP (à cause de la présence d'anticorps anti-mitochondries) et souhaitait que je passe une biopsie du foie mais pas de rdv avant 2 mois. En attendant et ne sachant que faire, il m'a prescrit de l'acide ursodésoxycholique et du questran contre les démangeaisons (beurk mais efficace je l'avoue). Cependant, mon état se dégradait toujours.
Je ne faisais que dormir (plus de 15h par jour) et ne pouvait plus rien manger (-8kg en un mois). N'en pouvant plus, ma mère a décidé de m'emmener aux urgences.
J'ai donc été hospitalisée pendant une semaine. Mais là rien, je n'ai pas eu de traitement (excepté ce que le médecin traitant m'avait déjà prescrit : questran + acide ursodésoxycholique) et aucun examen complémentaire (sauf prise de sang de temps en temps et un ECG). Le médecin de l'hôpital était persuadé que c'était une hépatite virale et que j'allais guérir, il fallait juste être patient.
Du coup, il m'a renvoyé à la maison et convocation une semaine après ma sortie pour une éventuelle biopsie mais il me l'a affirmé c'est au cas où mais reste persuadé qu'on en aura pas besoin. A la maison, mon état s'aggravait toujours un peu plus.
La veille de la biopsie, je me suis rendue à l'hôpital comme prévu. Ils m'ont fait une prise de sang et là horreur ça ne s'est pas amélioré comme il le pensait, au contraire, la bilirubine était à plus de 400 (j'étais jaune comme un taxi new-yorkais), les ALAT et ASAT avaient également augmentées et ma coagulation était mauvaise. Du coup, il devenait urgent de faire la biopsie (transfusion dans la foulée car trop gros risque de saignement).
C'est à partir de ce jour-là que j'ai commencé la cortisone (60mg). Au bout d'une semaine d'hospitalisation, j'ai pu rentrer chez moi car je répondais bien au traitement. Tout baissait, doucement, mais ça baissait. J'attendais avec impatience les résultats de la biopsie pour mettre un nom sur ce qui se passait en moi. Malheureusement, les résultats n'étaient pas assez concluants pour poser un diagnostic. A ce moment-là, j'étais extrêmement frustrée.
Je prenais de la cortisone, certes je diminuais de 5mg toutes les semaines, mais les effets secondaires se sont vite faits ressentir : joues de hamster, poils sur le visage, acné, humeur qui fait les montagnes russes et un gros appétit. Grâce à un régime alimentaire strict (peu de sel (mais il y en a partout ?!), peu de sucres et de graisses), j'ai réussi à garder le même poids.
Depuis 2 jours, je prends de l'imurel en plus de la cortisone. Le médecin m'a expliqué que ça prendra le relais de la cortisone une fois que les résultats seront revenus à la normale. Je suis actuellement à 110 pour les ALAT et 48 pour les ASAT.
Lorsque je consultais le forum, je lisais que beaucoup d'entre vous suivait ce type de traitement mais à aucun moment le médecin ne m'a clairement expliqué ce que j'avais ni pourquoi je devais suivre ce traitement. J'ai donc consulté un professeur spécialisé hier pour trouver des réponses. En 10 min il a regardé tous mes résultats et m'a donné le nom de la maladie à savoir l'hépatite auto-immune. Même si je m'en doutais, j'avais besoin qu'un médecin me le dise. Comme j'étais également traitée pour la CBP, il m'a dit que ce n'était pas la CBP mais bien l'HAI, du coup plus besoin de prendre l'acide ursodésoxycholique.
Je vais devoir passer une ostéodensitométrie dans quelques jours et j'espère pouvoir arrêter rapidement la cortisone.
Je voulais être succincte, mais je crois que c'est raté !

Au plaisir de pouvoir échanger avec vous :)

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daniel
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Re: Petite nouvelle - HAI

Message non lu par daniel » dim. 30 sept. 2018, 11:37 pm

Bonsoir Gab;
ton parcours est hélas assez fréquent: tâtonnement, errance diagnostique pour finalement enfin ^tre diagnostiqué(e) correctement; sans compter un manque notoire de communication et d'explications … bref, cela arrive encore trop souvent….

Néanmoins te voila parmi nous et non seulement au sein du forum et notre page FB mais aussi comme membre de l'association et tu apprendras à "apprivoiser" ta maladie en lisant tout ce que nous avons déjà publié, et tu pourras échanger avec d'autres malades .

Une question : maintenant où est tu suivie pour ton HAI ? es tu suivie dans une centre de compétence concernant "nos" maladies ?

En attendant , Bienvenue parmi nous , même si à chaque fois , j' ai des scrupules à exprimer ces paroles de bienvenue…. car elle s'adressent à un "nouveau" malade..
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Petite nouvelle - HAI

Message non lu par Primerose » mer. 03 oct. 2018, 4:52 pm

Bonjour Gab,

je me joins à Daniel pour te souhaiter la bienvenue sur notre forum.

J'ai lu ton parcours avec attention. Comme te l'a dit Daniel tu fais partie des personnes pour qui le diagnostic a tardé ce qui se comprend (malheureusement!) nos maladies étant rares. Malgré tout, je trouve que ta prise en charge a été assez rapide si on compare ton parcours à ceux qui ont dû attendre de très longues semaines, voir des mois ( ce fut mon cas : 1 an d'attente pour avoir le diagnostic après biospie).
C'est donc une chance d'avoir eu ton traitement d'attaque rapidement malgré les joyeusetés des effets secondaires de la corticothérapie. Imurel prendra le relais efficacement.

Tu es une très jeune femme, habituée à l'internet, ce qui fait que tu as voulu en savoir plus , et tu es tombée sur notre association! Quelle chance ! ;-). Rechercher la bonne information, authentique et surtout sûre est le plus court chemin vers ce que l'on appelle l'autonomie du patient. Plus nous serons informés, plus nous pourrons gérer la maladie dans notre vie de tous les jours( mon hépato dit souvent que j'en sais plus que lui sur l'HAI! Pas étonnant car après plus de 20 ans de pratique, je suis sa première patiente porteuse de cette pathologie! :D ).

As-tu eu le temps de naviguer sur le site ( par exemple as-tu vu notre super livret appelé affectueusement "de premiers secours?" ;-) . Il y a pléthore d'infos ce qui est un must quand on sait que nos maladies sont très rares.

Nous espérons te revoir très vite afin que tu nous donnes régulièrement de tes nouvelles!

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Re: Petite nouvelle - HAI

Message non lu par lilitomat » dim. 21 oct. 2018, 6:33 pm

Bonjour Gab, petite nouvelle
Et bienvenue parmi nous.
Je lis avec plaisir que tu réagis bien au traitement. J'ai eu moi aussi une réaction très forte à la corticothérapie par Medrol (acné sévère du jour au lendemain) si bien que, et je dis ça mais je ne dis rien, mon hépatologue a remplacé le Médrol par du budésonide, un corticoïde qui n'a pas d'action systémique mais uniquement au niveau du foie.
Je voudrais te dire aussi parce que c'est important, une fois la maladie sous contrôle et le foie "réparé", la fatigue disparaît et on peut reprendre une vie quasi normale. C'est arrivé pour moi après 20 mois sous budésonide. Je ne prends plus de corticoïdes depuis juin et je n'ai que 100 mg d'azathioprine par jour. Les contrôles sont à présent espacés de 6 mois. Finalement, c'est très peu contraignant. Je sais bien qu'un cas n'est pas l'autre, mais l'annonce de la maladie est un grand choc, mon message se veut positif ;-)
Bisous de Belgique !

Joëlle

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Re: Petite nouvelle - HAI

Message non lu par Alexisku » dim. 08 nov. 2020, 12:34 pm

C est une CBP que tu as vu que tu te gratte et présence anti miyochondrie si je lis bien ton récit. On se gratte pas dans l HAI

Alexisku
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Re: Petite nouvelle - HAI

Message non lu par Alexisku » dim. 08 nov. 2020, 10:13 pm

Tu avais des anti corps mito chondrie d apres ton récit. Ou alors overlap hai cbp. Il faut dire les choses clairement : un prurit parle en défaveur d'une hai, toujours

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daniel
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Re: Petite nouvelle - HAI

Message non lu par daniel » lun. 09 nov. 2020, 12:36 pm

IL est vrai que le prurit ne fait pas partie des préoccupations principales des personnes atteintes d'HAI ( voir notre enquête de 2017:https://www.albi-france.org/wp-content/ ... s-2017.pdf ).
Au niveau de la qualité de vie, les malades atteints d'HAI qui ont répondu à notre enquête réalisée en 2018 classaient le prurit en 14 ème position bien loin après la fatigue ( en première position ), des problèmes ressentis, mais ils n'excluaient pas totalement le prurit. il est vrai qu'un tiers de ces malades d'HAI ayant répondu à notre enquête avait déclaré un "overlap syndrom" avec une CBP ou une CSP.
Enfin Alexisku a raison de souligner que la présence de taux important d' anticorps anti-mitochondries est un marqueur dans 90% des cas d'une CBP. Mais la médecine n'est pas une science exacte : il existe des personnes ayant un CBP qui n'ont pas de taux anormal d'anticorps antimitochondrriw et à l'inverse il existe des personnes ayant des anticorps antimitochondrie et qui n'ont pas de CBP ! Même si on pourrait soupçonner que le cas de Gab paraisse être un cas d''"overlap syndrom", nous ne sommes pas médecins et nous ne sommes pas là pour faire un diagnostic. Le diagnostic final doit venir de son hépatologue qui je l'espère doit connaître aussi bien la CBP que l'HAI: il est le seul qui a la connaissance de tout son dossier. Tout au moins, peut on conseiller à Gab d'interroger son hépatologue pour lui demander sil ne pense pas qu'elle pourrait souffrir d' "overlap syndrom" et nous faire part des arguments ( pour ou contre) de son médecin?
Daniel
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Re: Petite nouvelle - HAI

Message non lu par luciole81 » jeu. 22 avr. 2021, 1:38 pm

Bienvenue Gab,

Comme les autres oursons, je suis contente que tu répondes bien au traitement. J'espère que tu vas vite récupérer!
Concernant le prurit (cette sensation de grattage horrible qui donne l'impression qu'on devient fou... en tout cas ça a été mon cas), oui cela peut arriver même dans l'HAI. Mon hepatologue m'avait dit que ce n'était pas le plus courant mais que cela arrivait régulièrement. Sur une de mes poussées, je l'ai vécu et le delursan m'a bien aidé! Dans ce contexte, il est utilisé comme traitement symptomatique (comme le doliprane sur un mal de crâne).

Chacun d'entre nous a des symptômes uniques en plus des symptômes "officiels", c'est pour ça qu'il ne faut pas hésiter à poser des questions au spécialiste. A la fin, tu connaîtra mieux "ta" maladie et ce sera plus simple pour ta prise en charge et ton suivi.

Je sais que, comme Daniel et Primerose, je le dis souvent, posez vos questions à votre spécialiste. Il n'y a pas de questions bêtes, c'est votre corps, votre santé! Et n'hésitez pas à arriver avec une liste de questions à poser, en la sortant plutôt au début qu'à la fin de la consultation. Ce ne sera pas mal vécu normalement, au contraire! Ça montre que vous êtes acteurs dans votre parcours de soin..... et c'est ce que souhaitent les médecins.

Bonne continuation et prends soin de toi!!

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