Bonjour
Publié : mar. 29 mai 2018, 12:06 pm
Bonjour à tous,
Je suis inscrite depuis juillet 2017 et je prends enfin le temps de me présenter.
Je commence par le médical x)
J'ai 32 ans et je suis diagnostiquée Crohn + CSP/HAI depuis 2002 (16 ans). Grâce à l'Ursolvan et le Pentasa, j'ai présenté très peu de symptômes pendant des années, mais l'inflammation du foie se poursuivait à bas bruit. Quelques petites hépatites de temps en temps, mais de plus en plus fréquentes. L'année dernière, 3 grosses hépatites, le foie a évolué au stade de fibrose sévère, il était temps de passer à un traitement plus important. Corticoïdes et Imurel, après un test au budésonide peu concluant dans mon cas. Après 3-4 mois de traitement, l'hépatite s'est un peu calmée mais mes polyneutrophiles sont tombés trop bas, on m'appelle pour tout mettre en pause. Ca fait 1,5 mois, l'hépatite a repris de plus belle, et les polyneutrophiles restent bas malgré tout
Donc en ce moment, le moral n'est pas top. J'essaye de continuer de travailler, à temps partiel, c'est pas facile avec la fatigue et les préoccupations santé, mais ça me semble essentiel pour ne pas tomber en dépression et être coupé socialement.
Depuis ma dernière grosse crise hépatique, j'ai radicalement (de moi-même) changé mon alimentation, car de toute manière peu de choses passait et je devenais malnutrie. (49kg pour 1m70, j'ai perdu 10Kg en 1 mois) Je n'avais plus du tout de force physique. J'ai pris l'initiative de me faire suivre et coacher par une diététicienne et grace à cela j'ai pu reprendre 3-4kg sans fatiguer mon foie ni douleurs. D'ailleurs j'ai découvert ma dernière hépatite seulement par les résultats sanguins, car cliniquement je n'ai pas eu de douleurs comme les dernières fois ni démangeaisons (alors que ALAT=120 UI/L, ASAT=105 UI/L et GAMMA GT 73 UI/L). Je ne suis pas fière de ses résultats sanguins, mais fière d'avoir apparemment réussi à dompter les symptômes sans autres traitements que l'alimentation saine et mon classique Ursolvan à petite dose. Je glisse au passage que je trouve fou que le corps médical n'accompagne pas d'avantage cette approche qui peut soulager (même si ça ne guérit pas). C'est un régime alimentaire qui fatigue moins le corps et donc fatalement l'entretient mieux tout de même. J'ai essuyé beaucoup de scepticisme et limite moqueries de la part du corps médical sur le sujet et je trouve ça désolant, suis-je la seule a avoir vécu ça ?
Je pourrai témoigner de mon nouveau régime alimentaire si des personnes sont intéressées. Bien sûr il n'y a aucune garantie que ça marche aussi bien pour d'autres personnes, mais pour moi j'ai vu une nette amélioration : moins de fatigue, + de force, fini la sensation d'être constamment nauséeuse, disparition des démangeaisons... j'ai presque retrouvé l'appétit !
Sur le plan personnel :
Je suis mariée avec un petit garçon de bientôt 2 ans, c'est le soleil de ma vie qui me rend combattante, et en même temps ça rajoute un poids de responsabilité énorme. C'est à double tranchant.
Mes passions sont la musique (je joue du violon dans une association d'orchestre), le Design et les Arts graphiques, l'illustration jeunesse. Je nage aussi habituellement.
Ce que je recherche auprès de cette association :
Sortir de mon isolement et rencontrer des gens !
J'habite Nantes et j'aimerais rencontrer des personnes qui partagent les mêmes problématiques. J'ai des amis qui me soutiennent bien sûr, la famille, mais des sujets restent tabous.
Honnêtement, je cherche des personnes avec qui je pourrai parler complètement ouvertement, de sujets qu'on ose peu aborder en société comme l'appréhension de la mort. Ce n'est pas pour avoir des conversations déprimantes et plombantes. Au contraire, je trouve que le fait de ne pas en parler, ça c'est plombant ! Ca voile comme un monstre flippant, alors qui si on l'étudie il peut être tout à fait démystifié.
C'est un sujet plutôt philosophique, depuis que j'ai mesuré l'évolution des risques de ma santé, je vois ma vie très différemment, et mieux sur certains aspects ! Je prends d'avantage conscience des points positifs de ma vie et je profite des bons moments à 200% ! J'en vois d'avantage d'ailleurs, je fais mieux le tri entre l'essentiel et le superflu. Les petits soucis/frustrations sont automatiquement mis de côté/balayés. J'ai beaucoup plus de patience, moins de colère en moi. Il se peut que je finisse vieille près de mon aimé, et dans ce cas j'aurai vécu une belle longue vie encore plus riche et agréable que lorsque je ne prenais pas conscience de ma mortalité
Si vous habitez Nantes et que ça vous dit, rencontrons-nous ! Nous pourrons parler d'autres choses bien sûr
Personnellement je n'aime pas trop rester collée derrière mon écran, je préfère discuter autour d'une bonne boisson chaude et si possible au soleil en terrasse, c'est plus agréable
Merci à l'association pour tout le soutien et les moyens déployés pour nous aider.
A bientôt,
Claire
Je suis inscrite depuis juillet 2017 et je prends enfin le temps de me présenter.
Je commence par le médical x)
J'ai 32 ans et je suis diagnostiquée Crohn + CSP/HAI depuis 2002 (16 ans). Grâce à l'Ursolvan et le Pentasa, j'ai présenté très peu de symptômes pendant des années, mais l'inflammation du foie se poursuivait à bas bruit. Quelques petites hépatites de temps en temps, mais de plus en plus fréquentes. L'année dernière, 3 grosses hépatites, le foie a évolué au stade de fibrose sévère, il était temps de passer à un traitement plus important. Corticoïdes et Imurel, après un test au budésonide peu concluant dans mon cas. Après 3-4 mois de traitement, l'hépatite s'est un peu calmée mais mes polyneutrophiles sont tombés trop bas, on m'appelle pour tout mettre en pause. Ca fait 1,5 mois, l'hépatite a repris de plus belle, et les polyneutrophiles restent bas malgré tout
Donc en ce moment, le moral n'est pas top. J'essaye de continuer de travailler, à temps partiel, c'est pas facile avec la fatigue et les préoccupations santé, mais ça me semble essentiel pour ne pas tomber en dépression et être coupé socialement.
Depuis ma dernière grosse crise hépatique, j'ai radicalement (de moi-même) changé mon alimentation, car de toute manière peu de choses passait et je devenais malnutrie. (49kg pour 1m70, j'ai perdu 10Kg en 1 mois) Je n'avais plus du tout de force physique. J'ai pris l'initiative de me faire suivre et coacher par une diététicienne et grace à cela j'ai pu reprendre 3-4kg sans fatiguer mon foie ni douleurs. D'ailleurs j'ai découvert ma dernière hépatite seulement par les résultats sanguins, car cliniquement je n'ai pas eu de douleurs comme les dernières fois ni démangeaisons (alors que ALAT=120 UI/L, ASAT=105 UI/L et GAMMA GT 73 UI/L). Je ne suis pas fière de ses résultats sanguins, mais fière d'avoir apparemment réussi à dompter les symptômes sans autres traitements que l'alimentation saine et mon classique Ursolvan à petite dose. Je glisse au passage que je trouve fou que le corps médical n'accompagne pas d'avantage cette approche qui peut soulager (même si ça ne guérit pas). C'est un régime alimentaire qui fatigue moins le corps et donc fatalement l'entretient mieux tout de même. J'ai essuyé beaucoup de scepticisme et limite moqueries de la part du corps médical sur le sujet et je trouve ça désolant, suis-je la seule a avoir vécu ça ?
Je pourrai témoigner de mon nouveau régime alimentaire si des personnes sont intéressées. Bien sûr il n'y a aucune garantie que ça marche aussi bien pour d'autres personnes, mais pour moi j'ai vu une nette amélioration : moins de fatigue, + de force, fini la sensation d'être constamment nauséeuse, disparition des démangeaisons... j'ai presque retrouvé l'appétit !
Sur le plan personnel :
Je suis mariée avec un petit garçon de bientôt 2 ans, c'est le soleil de ma vie qui me rend combattante, et en même temps ça rajoute un poids de responsabilité énorme. C'est à double tranchant.
Mes passions sont la musique (je joue du violon dans une association d'orchestre), le Design et les Arts graphiques, l'illustration jeunesse. Je nage aussi habituellement.
Ce que je recherche auprès de cette association :
Sortir de mon isolement et rencontrer des gens !
J'habite Nantes et j'aimerais rencontrer des personnes qui partagent les mêmes problématiques. J'ai des amis qui me soutiennent bien sûr, la famille, mais des sujets restent tabous.
Honnêtement, je cherche des personnes avec qui je pourrai parler complètement ouvertement, de sujets qu'on ose peu aborder en société comme l'appréhension de la mort. Ce n'est pas pour avoir des conversations déprimantes et plombantes. Au contraire, je trouve que le fait de ne pas en parler, ça c'est plombant ! Ca voile comme un monstre flippant, alors qui si on l'étudie il peut être tout à fait démystifié.
C'est un sujet plutôt philosophique, depuis que j'ai mesuré l'évolution des risques de ma santé, je vois ma vie très différemment, et mieux sur certains aspects ! Je prends d'avantage conscience des points positifs de ma vie et je profite des bons moments à 200% ! J'en vois d'avantage d'ailleurs, je fais mieux le tri entre l'essentiel et le superflu. Les petits soucis/frustrations sont automatiquement mis de côté/balayés. J'ai beaucoup plus de patience, moins de colère en moi. Il se peut que je finisse vieille près de mon aimé, et dans ce cas j'aurai vécu une belle longue vie encore plus riche et agréable que lorsque je ne prenais pas conscience de ma mortalité
Si vous habitez Nantes et que ça vous dit, rencontrons-nous ! Nous pourrons parler d'autres choses bien sûr
Personnellement je n'aime pas trop rester collée derrière mon écran, je préfère discuter autour d'une bonne boisson chaude et si possible au soleil en terrasse, c'est plus agréable
Merci à l'association pour tout le soutien et les moyens déployés pour nous aider.
A bientôt,
Claire