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Bonjour

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ketikela
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Bonjour

Message non lu par ketikela » mar. 29 mai 2018, 12:06 pm

Bonjour à tous,

Je suis inscrite depuis juillet 2017 et je prends enfin le temps de me présenter.
Je commence par le médical x)
J'ai 32 ans et je suis diagnostiquée Crohn + CSP/HAI depuis 2002 (16 ans). Grâce à l'Ursolvan et le Pentasa, j'ai présenté très peu de symptômes pendant des années, mais l'inflammation du foie se poursuivait à bas bruit. Quelques petites hépatites de temps en temps, mais de plus en plus fréquentes. L'année dernière, 3 grosses hépatites, le foie a évolué au stade de fibrose sévère, il était temps de passer à un traitement plus important. Corticoïdes et Imurel, après un test au budésonide peu concluant dans mon cas. Après 3-4 mois de traitement, l'hépatite s'est un peu calmée mais mes polyneutrophiles sont tombés trop bas, on m'appelle pour tout mettre en pause. Ca fait 1,5 mois, l'hépatite a repris de plus belle, et les polyneutrophiles restent bas malgré tout :(
Donc en ce moment, le moral n'est pas top. J'essaye de continuer de travailler, à temps partiel, c'est pas facile avec la fatigue et les préoccupations santé, mais ça me semble essentiel pour ne pas tomber en dépression et être coupé socialement.
Depuis ma dernière grosse crise hépatique, j'ai radicalement (de moi-même) changé mon alimentation, car de toute manière peu de choses passait et je devenais malnutrie. (49kg pour 1m70, j'ai perdu 10Kg en 1 mois) Je n'avais plus du tout de force physique. J'ai pris l'initiative de me faire suivre et coacher par une diététicienne et grace à cela j'ai pu reprendre 3-4kg sans fatiguer mon foie ni douleurs. D'ailleurs j'ai découvert ma dernière hépatite seulement par les résultats sanguins, car cliniquement je n'ai pas eu de douleurs comme les dernières fois ni démangeaisons (alors que ALAT=120 UI/L, ASAT=105 UI/L et GAMMA GT 73 UI/L). Je ne suis pas fière de ses résultats sanguins, mais fière d'avoir apparemment réussi à dompter les symptômes sans autres traitements que l'alimentation saine et mon classique Ursolvan à petite dose. Je glisse au passage que je trouve fou que le corps médical n'accompagne pas d'avantage cette approche qui peut soulager (même si ça ne guérit pas). C'est un régime alimentaire qui fatigue moins le corps et donc fatalement l'entretient mieux tout de même. J'ai essuyé beaucoup de scepticisme et limite moqueries de la part du corps médical sur le sujet et je trouve ça désolant, suis-je la seule a avoir vécu ça ?
Je pourrai témoigner de mon nouveau régime alimentaire si des personnes sont intéressées. Bien sûr il n'y a aucune garantie que ça marche aussi bien pour d'autres personnes, mais pour moi j'ai vu une nette amélioration : moins de fatigue, + de force, fini la sensation d'être constamment nauséeuse, disparition des démangeaisons... j'ai presque retrouvé l'appétit !

Sur le plan personnel :
Je suis mariée avec un petit garçon de bientôt 2 ans, c'est le soleil de ma vie qui me rend combattante, et en même temps ça rajoute un poids de responsabilité énorme. C'est à double tranchant.
Mes passions sont la musique (je joue du violon dans une association d'orchestre), le Design et les Arts graphiques, l'illustration jeunesse. Je nage aussi habituellement.

Ce que je recherche auprès de cette association :
Sortir de mon isolement et rencontrer des gens !
J'habite Nantes et j'aimerais rencontrer des personnes qui partagent les mêmes problématiques. J'ai des amis qui me soutiennent bien sûr, la famille, mais des sujets restent tabous.
Honnêtement, je cherche des personnes avec qui je pourrai parler complètement ouvertement, de sujets qu'on ose peu aborder en société comme l'appréhension de la mort. Ce n'est pas pour avoir des conversations déprimantes et plombantes. Au contraire, je trouve que le fait de ne pas en parler, ça c'est plombant ! Ca voile comme un monstre flippant, alors qui si on l'étudie il peut être tout à fait démystifié.
C'est un sujet plutôt philosophique, depuis que j'ai mesuré l'évolution des risques de ma santé, je vois ma vie très différemment, et mieux sur certains aspects ! Je prends d'avantage conscience des points positifs de ma vie et je profite des bons moments à 200% ! J'en vois d'avantage d'ailleurs, je fais mieux le tri entre l'essentiel et le superflu. Les petits soucis/frustrations sont automatiquement mis de côté/balayés. J'ai beaucoup plus de patience, moins de colère en moi. Il se peut que je finisse vieille près de mon aimé, et dans ce cas j'aurai vécu une belle longue vie encore plus riche et agréable que lorsque je ne prenais pas conscience de ma mortalité :)

Si vous habitez Nantes et que ça vous dit, rencontrons-nous ! Nous pourrons parler d'autres choses bien sûr ;)
Personnellement je n'aime pas trop rester collée derrière mon écran, je préfère discuter autour d'une bonne boisson chaude et si possible au soleil en terrasse, c'est plus agréable ;)

Merci à l'association pour tout le soutien et les moyens déployés pour nous aider.

A bientôt,
Claire
CSP - HAI - Crohn depuis 2002

pascale elise
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Re: Bonjour

Message non lu par pascale elise » mar. 29 mai 2018, 5:45 pm

Bienvenue à toi ,malheureusement je n'habite pas Nantes sinon je t'aurai rencontré avec un grand plaisir ,pour papotter et se remonter le moral . Ici les gens sont très sympa et tu trouveras plein d'aide d'info et une positivité très agréable et qui réchauffe le cœur .

Pas cool le corps médical avec toi ,je suis suivie à Saint Antoine et ma Gastro est très à l'écoute et me dis que tout est important à dire et que il faut communiquer car cela la guide dans son analyse de ma maladie .

Tu es très courageuse et puis tu as ton bout de chou qui te booste et ton bien aimé auprès de toi . Dans toutes les maladies le moral c'est important ,je suis sûre que tu vas trouver des personnes dans ta région pour communiquer et les rencontrer .

Pour ce qui est de parler de la mort il y a un excellent site qui s’appelle ALLO LE CIEL ,un forum ,plein d'info psycho des articles interessant des idées de lecture . Tu verras c'est positif et intéressant .Va y jeter un œil ,aucune tristesse .

Je te souhaite une belle journée et profites à 200 % C'est ce que je fais tous les jours .

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Primerose
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Re: Bonjour

Message non lu par Primerose » mar. 29 mai 2018, 6:37 pm

Bonjour Claire et Pascale Elise!

@Claire :

je te souhaite la bienvenue sur ce forum!

Tu t'es presentée à nous de façon très émouvante et sincère. J'ai senti beaucoup de douceur dans tes mots. Ta vie est bien remplie, tu bosses malgré ta grande fatigue et tu t'occupes de ton magnifique petit garçon! Bravo!

A propos de tes pathologies associées, tu sembles ne prendre que de l'acide ursolique. N'as-tu pas d'autres traitements pour Crohn ? Est-ce la maladie première?

Oui, je te rejoins lorsque tu dis que tu ne veux pas rester seule ! Justement, ALBI nous permet de sortir de l'isolement, de nous rencontrer lors des réunions, et d'obtenir de précieuses infos .
Devenir membre est un acte fort, car cela permet de faire corps tous ensemble!

Tu parles de régime alimentaire; aujourd'hui, il est notoire qu'une bonne alimentation est essentiel; nous sommes de plus en plus informés sur la toxicité de certains aliments transformés. Alors que cela ait un impact sur ta santé est tout à fait évident: de plus, tu pratiques la nage, donc tu doubles tes chance pour aller mieux!

Es-tu suivi à Nantes ?

Je termine par ce qui me semble le plus important dans ce que tu écris : tu parles de ton rapport à la mort, donc à la vie. Tu as évoluée , tu as mûri. Tout cela parce que tu as su donner du sens à ce que tu vis. C'est ta façon à toi de chercher plus de profondeur dans ton existence. Nous sommes tous mortels, mais il est vrai que lorsque nous rentrons dans la maladie, il y a urgence à comprendre , à trouver du sens. Et si cela se fait sans obssessions ni angoisse, toutes ces questions nous ouvrent à des horizons qui ne font que de nous mettre un peu plus dans la Vie, dans le désir, tout en ayant conscience que tout est fragile parce que tout est précieux lorsque nous savons poser un vrai regard! C'est ce que nous enseigne le célèbre livre de St Exupéry : Le Petit Prince :) .
Cependant, certaines personnes préfèrent rester dans une forme de déni et ça marche aussi, tout dépend de la personnalité.


Tu vois Claire, il y a beaucoup de choses à partager; beaucoup de rires aussi!
Nous sommes avant tout des êtres humains avant d'être des malades!

ketikela
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Re: Bonjour

Message non lu par ketikela » jeu. 07 juin 2018, 4:32 pm

Merci Pascale Elise et Primerose,

J'ai lu vos réponses il y a un petit moment, ça m'a déjà beaucoup aidé !
Je vais suivre vos conseils et voir les liens proposés, merci encore ! :)

Petit rectificatif : c'est le bézafibrate qui n'a rien donné pour moi.
Je suis actuellement sous Pentasa, Ursolvan, Budésonide (MikiCort) et Imurel.

Pour répondre à Primerose, je ne sais pas quelle est la maladie "première" dans mon cas, les deux ont été diagnostiquées au même moment. C'est plutôt des symptômes du Crohn qui ont alerté en premier, mais dès le début ça a été bien contrôlé/réparé, alors que le foie lui continuait de dégénérer. Le système digestif semble stabilisé depuis longtemps, j'ai énormément de chance de ce côté là.

Je suis suivie au CHU de Nantes. Je pense qu'ils font du très bon travail, malheureusement ils sont débordés et vont à l'essentiel/au plus urgent dans les recommandations. Une bonne initiative d'ateliers a été mise en place mais seulement pour Crohn, pas HAI ou CSP. Et je pense qu'il y a encore du chemin à faire sur les nouvelles pratiques et recommandations. L'OMS conseille un max de 25g de sucre raffiné par jour pour une bonne santé, c'est un exemple diététique qui n'est pas cité par exemple, parce que "Il faut savoir se faire plaisir..." Eventuellement, mais c'est au patient avisé de choisir.

Merci pour ton retour sur la recherche de sens de la Vie, tu as parfaitement décrit mon ressenti ! ^^
Je pense que beaucoup de gens seraient plus heureux en se penchant simplement sur la question.
J'adore aussi le Petit Prince ;)

Bonne continuation à toutes les deux et au plaisir d'échanger à nouveau !
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pascale elise
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Re: Bonjour

Message non lu par pascale elise » jeu. 07 juin 2018, 10:31 pm

Avec Plaisir , je suis "débutante" avec l.HAI j'apprends à la connaître petit à petit et à la domestiquer .Pour l Hôpital c'est vrai qu'il y a un manque de personnel évident .C'est pas très normal les pauvres comme tu dit font au mieux . Bonne soirèe 😉

ketikela
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Re: Bonjour

Message non lu par ketikela » jeu. 22 nov. 2018, 6:43 pm

Re-bonjour !

Je donne des nouvelles sur ma situation, depuis le 29 mai ou j'écrivais :
"L'année dernière, 3 grosses hépatites, le foie a évolué au stade de fibrose sévère, il était temps de passer à un traitement plus important. Corticoïdes et Imurel, après un test au bézafibrate peu concluant dans mon cas. Après 3-4 mois de traitement, l'hépatite s'est un peu calmée mais mes polyneutrophiles sont tombés trop bas, on m'appelle pour tout mettre en pause. Ca fait 1,5 mois, l'hépatite a repris de plus belle, et les polyneutrophiles restent bas malgré tout :("

Fin juin, à l'occasion de mon rdv de contrôle avec l'hépato, on remet en place le traitement car l'hépatite reprend trop le dessus, et finalement tout se remet petit à petit dans l'ordre. Les polyneutrophiles n'étaient pas si bas que ça, la gastro-entérologue c'était inquiétée sans pouvoir anticiper les conséquences hépatiques.

!!!!!! Leçon à retenir et conseil que je donnerai à tous : !!!!!!!
si vous êtes suivis par plusieurs spécialistes, assurez-vous en cas de modification de traitement qu'ils soient tous d'accord ! Si j'avais prévenu mon hépatologue dès le début, elle aurait peut-être adapté la recommandation et on aurait peut-être évité ce rebond d'inflammation du foie...

Bref, impression de retour à la case départ début juillet mais au moins, j'en sors avec une leçon et les dommages ne sont pas si graves (je l'espère). Et en plus, ça a peut-être permis un miracle, car quand je vous écrivais, j'étais enceinte de 10 jours sans le savoir x)
Comment ça sans le savoir (ni se douter) ? Tout bêtement parce qu'avec mes carences, grosse perte de poids et compagnie, j'étais aménorrhée depuis des mois. J'étais vraiment mal, faible, la vie de couple en avait pris un coup aussi, donc vraiment, cette grossesse tient du miracle pour moi ! Nous souhaitions attendre la stabilisation de mon état pour "lancer un projet bébé" (j'aime pas vraiment l'expression mais bon).
Quand j'ai vu mon ventre grossir, j'ai vraiment pensé à une ascite en premier lieux. J'ai même fait un test de grossesse vers fin juin qui était négatif. Au rdv hépato fin juin, on a écarté l'ascite et déduit que le gros ventre c'était juste, comme ça, ou parce que j'étais maigre et avec peu de sangle abdominale. J'ai repris le traitement à ce moment là.

Donc, c'est très curieux cette fécondation en pleine crise hépatique, mais aussi en pleine pause de traitement. Je me demande si ça aurait fonctionné en cas de prise de traitement continue. Il y a eu d'autres occasions avant la pause qui n'ont pas fonctionné, mais c'est peut-être tout à fait fortuit.

La grossesse se passe bien en dehors de la fatigue, la petite se développe bien et est prévue pour mi-février !
J'ai juste appris il y a 2 semaines un surplus de liquide amniotique, bénin, mais qui nécessite de s'allonger souvent pour éviter un déclenchement prématuré. Ma tension est assez faible parfois aussi donc je me ménage et je suis arrêtée complètement à présent. C'est assez frustrant étant donné que mes résultats hépatiques se sont bien améliorés ses derniers temps et que je ressentais enfin un regain d'énergie ! Mais bon, je me dis qu'après la grossesse et la fatigue des premiers mois du bébé, je devrais enfin retrouver un train de vie et une énergie plus près de la norme, je croise les doigts pour en tout cas.

Car côté hépatique, mon traitement imurel et mikicort fait enfin effet, ou est-ce aussi grâce à la grossesse et la baisse immunitaire ? x) On a pu diminué le mikicort, que je pense pouvoir arrêter en décembre au prochain rdv hépato.
On verra après la grossesse comment tout cela se régule.


Bon j'arrête de tartiner, je ne sais pas si ce sera intéressant pour quelqu'un x)
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Re: Bonjour

Message non lu par lilitomat » ven. 23 nov. 2018, 5:38 pm

Kitekela, quelle chouette nouvelle ! Félicitations déjà et prends soin de toi !
Moi j'aime bien les jolies nouvelles :-)
Amitiés,

Joëlle

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Re: Bonjour

Message non lu par ketikela » jeu. 31 janv. 2019, 12:26 pm

Merci Joëlle pour ton message ;) Et bonne année à toi !

La grossesse se poursuit toujours à l'identique, la fin est imminente et nous sommes impatients de découvrir la bouille de la petite ! Nous l'espérons en pleine santé.
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Re: Bonjour

Message non lu par daniel » jeu. 31 janv. 2019, 3:56 pm

Bonjour Ketikela;
J'ai lu ton parcours.
Tes interrogations, comme malade, mais aussi comme personne confrontée à des réflexions plus générales sur la vie et la mort , questions philosophiques qui parfois , à juste raison, surgissent comme très importantes après que l'on ait appris qu'une maladie sérieuse nous ait été diagnostiquée. Certes, on se passerait volontiers de la maladie (!), mais , à condition de surmonter nos angoisses bien normales en cas de maladie sérieuse, celle-ci peut provoquer des réflexions et décisions positives pour reconsidérer dans sa vie ce qui est primordial et important et ce qui l'est moins ou s'avère secondaire. C'est le côté merveilleux de l'être humain: sa fantastique faculté d'adaptation qui fait qu'il est capable de rebondir même après des coups très durs de la vie!

Il y a dans ta région de Nantes plusieurs adhérents d'albi. Une adhérente d'albi s'est récemment proposée pour être "ambassadrice" d'albi pour Nantes et sa région. Je te propose donc de nous téléphoner au 09 77 21 65 49 (c'est le numéro de téléphone de l'association) pour d'une part parler de ces questions "'philosophiques" , te faire part de notre expérience sur les maladies qui pourraient peut-être répondre aux problèmes qui t'interpellent et d'autre part de ton désir de rencontrer des personnes d'albi dans ta région avec qui partager..
Daniel
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Re: Bonjour

Message non lu par ketikela » dim. 03 févr. 2019, 3:41 pm

Merci Daniel pour ce message et l'appel qui a suivi !
Notre conversation téléphonique a été très enrichissante :)
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Re: Bonjour

Message non lu par ketikela » mer. 06 mars 2019, 6:10 pm

Je vous écris cette fois pour vous annoncer la naissance de ma 2e petite le 5 février ! Elle va très bien nous sommes ravis ^^

Depuis j'ai eu quelques crises d'acides biliaires, je suppose que c'est dû au bouleversement hormonal. J'allaite alors peut-être que les sécrétions d'hormones d'allaitement jouent aussi je ne sais pas, ou c'est le fameux "effet rebond" possible après grossesse. (remontée immunitaire)

S'il y en a qui ont connu ça aussi, pouvez-vous me dire si ça passe tout seul avec le temps ?

A bientôt
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Re: Bonjour

Message non lu par Primerose » mer. 06 mars 2019, 8:09 pm

Félicitations Ketikela!! Voilà une nouvelle comme nous aimons!!

Comment as-tu appelé ce petit trésor?

On sait que les femmes enceintes peuvent être protégées par leur grossesse; l'an dernier une jeune maman avait connu un répit mais un petit rebond après l'accouchement; comme elle était médecin et suivie par une amie hépatologue elle savait gérer tout cela. De mémoire, on l'avait laissé finir l'allaitement avant de reprendre un traitement.

Que pense ton spécialiste? Et ton gynéco?

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Re: Bonjour

Message non lu par ketikela » ven. 10 janv. 2020, 5:47 pm

Bonjour Primerose,

Je reviens aux nouvelles, je suis peu connectée et je découvre 2 de tes réponses, pardon pour le silence. J'en profite pour répondre à tout ici afin de ne pas squatter le sujet "Re: maladie et conditions de travail (suite)"

La petite s'appelle Marcelle et ça colle parfaitement avec son caractère intrépide ! :) Elle aura bientôt 1 an et se porte très bien, c'est un énorme bonheur. Son grand-frère de 3,5 ans nous fait quelques petites crises de jalousie mais ça va ça se passe plutôt bien, mise à part la fatigue que les crises peuvent générer.

Les fameux effets rebonds se sont calmés avec le temps, on m'a remis une petite couche de corticoïdes d'attaque qui a aidé, puis il y a eu les séances de ligatures. J'en suis à 3 séances et il reste toujours 3 varices à contrôler prochainement.
J'ai eu un bon rendez-vous d'1h avec mon hépatologue en décembre, ça m'a permis de poser pas mal de questions, j'ai ressenti une meilleure écoute, c'était en fin de journée il devait y avoir moins de stress. La colo a été un échec, j'étais trop mal pour bien réussir la préparation en pleine nuit, je pensais pouvoir boire le dernier litre au CHU mais je n'ai pas eu le temps. Ca m'a miné le moral car ça représente un sacré gâchis coût/intervention CHU/humain. L'anesthésie générale m'a rendue malade et causé une nouvelle inflammation du foie les jours suivants.

Est-ce que ça arrive à d'autres patients d'arriver à un moment où le corps n'en veut plus ? Moi qui supporte très bien les prises de sang, les dernières ont toutes été douloureuses, voir difficile à faire. (3 personnes différentes ont tenté à leur tour de me poser la perf la dernière fois) J'ai des veines boulevard mais le sang ne venait pas. J'ai l'impression que mon corps se rebiffe et crie : mais laissez-moi tranquille au bout d'un moment !

Comme beaucoup de gens, je n'ai pas été épargnée par les épidémies de virus sur la période de Noël, donc décembre a été un mois difficile, très fatiguant et éprouvant physiquement, et psychologiquement. A force d'être KO coincée au lit, à ne pas pouvoir s'occuper de ses enfants, c'est dur pour eux et pour les parents. Le parent valide qui doit tout gérer seul comme un super héro, le parent malade qui se sent bon à rien et dépossédé de son rôle de parent. C'est une situation vécue plusieurs fois déjà mais rarement sur d'aussi longue période, donc là j'ai particulièrement du mal à garder le moral. Je ne veux rien lâcher devant les enfants mais c'est parfois très difficile ne serait-ce que de tirer un sourire.

D'ailleurs, mon grand se pose des questions. Pourquoi maman est-elle toujours malade ? C'est quoi le foie ? Quand est-ce qu'elle ne sera plus malade ? Les maîtresses m'ont conseillée de le rassurer en lui disant que j'allais bientôt guérir. C'est ce que j'ai fait, suite à quoi j'ai eu une grippe et là j'ai probablement une côte fêlée suite à une mauvaise toux + ostéopénie.
Donc je sens que mon ptit se dit : "Mouais, on me l'a fait pas..." ou en tout cas il est déçu de voir que sa maman n'est toujours pas en top forme.
J'aurai bientôt probablement de nouvelles ligatures qui vont remettre une couche de KO... vivement la fin de cette série !

J'en profite pour vous demander : avez-vous des conseils à donner sur la manière d'aborder la maladie auprès de jeunes enfants ? Quand ce sont eux qui sont demandeurs d'information bien sûr.

Est-ce que d'autres malades vivent la situation de ne plus pouvoir être "parent indépendant" ? C'est à dire, si mon mari doit s'absenter quelques jours, je suis obligée de trouver un proche pour m'aider à garder les enfants.
Ou en ce moment, avec les grèves diverses, il faut parfois garder les enfants et là encore je ne suis pas toujours apte à le faire seule.

C'est compliqué et déprimant. Je me sens glisser vers un état de dépression, non-pas par souci psychologique, mais parce que mon corps n'a plus la force de vivre. Je peux passer 18h au lit à dormir et me réveiller épuisée, sans envie de boire ni manger. Je m'affaiblie de plus en plus et mon corps se délite. Je n'ai pas la force de partager de bons moments en famille. Dès que j'ai un petit regain d'énergie, j'en profite avec les enfants, mais j'ai peur que ces moments se raréfient de plus en plus. C'est terrible cette impression d'abandonner ses enfants, en étant juste dans la chambre d'à côté.

Je n'arrive pas à me projeter dans l'avenir. On me demande souvent, "alors, tu reprends bientôt ?"
Ca me fait bizarre à chaque fois, car d'une ; aucune idée de si j'irai bientôt mieux, et de deux, ça reflète que mon entourage est à 1000 lieux d'imaginer le calvaire qu'on traverse.
Des fois je me demande : quel est le niveau de gravité de mon état par rapport à quelqu'un qui aurait un cancer du sein ? (guérissable à 90% il me semble) Est-ce qu'on demanderait à quelqu'un qui a le cancer, "alors, tu reprends bientôt ?"
Avec l'immuno-suppression qu'on s'inflige, comment suis-je fragile par rapport à quelqu'un qui a le sida ? C'est bête et puéril sans doute comme question, mais je suis sincèrement ignorante sur le sujet et j'ai besoin d'un repère à partager aux autres.

Cirrhose débutante, ça veut dire que je suis à combien de temps à peu près d'un besoin de greffe ? Au pire, au mieux ? Moi qui avait peur de la greffe, je la souhaite presque maintenant, car je ne me vois pas poursuivre encore des années en mode mort-vivant. J'ai peur de développer un cancer avant la greffe, ou d'autres complications excluant la greffe.

Nous allons tester l'ajout de bézafribates pour mieux contenir l'inflammation, j'espère que ça va donner des résultats positifs tout en étant assez sceptique, pour ne pas être déçue.

Ce message se termine pas très gaiement, c'est malheureusement le reflet de l'ambiance actuelle x) Je suis prête à positiver, faire des sacrifices, mais là cette situation qui me force à délaisser mes bébés, c'est trop dur. Ils sont petits, ont beaucoup de besoins, et ils changent si vite, je ne veux pas louper ces étapes de mon vivant.


Pour finir sur une note positive tout de même, parce que vous autres le méritez bien, je vous souhaite une très belle année 2020, avec de la force, de la détermination, et surtout d'être bien entouré car c'est la chance que j'ai et je la souhaite à tous.
Bien à vous,
CSP - HAI - Crohn depuis 2002

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Primerose
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Re: Bonjour

Message non lu par Primerose » mar. 14 janv. 2020, 2:49 pm

Bonjour Ketikela,

comment ne pas être émue en te lisant?
Tout d'abord ,je voudrais te dire que tu as le droit de craquer . Oui, ton corps est épuisé . Oui, tu as besoin de repos et d'aide .
Il te faut un temps, ton temps à toi ( et pas le temps de ceux qui te disent " alors, tu reprends quand??). Le temps est important dans nos pathologies . Il nous apprend la patience malgré les épreuves difficiles. Le temps que tout retrouve un certain équilibre et tu pourras commencer à sortir la tête de l'eau ( tu es une maman de très jeunes enfants; tes petits bouts de choux demandent beaucoup d'énergie!). Marcelle est encore un bébé et ton aîné n'a que 3 ans et demi.

Les questions que tu posent sont très intelligentes : tu voudrais savoir si on peut comparer nos pathologies avec les personnes ayant un cancer du sein ou les personnes atteintes du VIH. Je pense que nous avons des points communs, notamment la fatigue qui devient vite chronique. Mais les organes atteints sont différents alors les prises en charge diffèrent un peu. Mais les conseils comme marcher, manger mieux valent pour tous.
Tu parles de l'immunosuppression : c'est vrai que nous sommes plus enclins aux virus. Mais là aussi, il y a des consignes très efficaces : lavage de mains, port de masque selon les endroits, ne pas faire la bise aux gens pendant la période hivernale ( tu sais ces bises que l'on fait à tout va 😉. J'ai lu récemment un article qui préconise la vitamine D en continu pendant toute l'année. En prends-tu? Sache que les personnes ayant le VIH ont des mécanismes menant à l'immunosuppression différents des personnes sous immuno par exemple.
A propos de ta cirrhose débutante, elle peut le rester pendant très longtemps. C'est pour cela qu'un suivi serré est essentiel.

Tu nous demandes comment parler à tes enfants de ta santé? Aujourd'hui on dit qu'il faut parler simplement et sincèrement. Cependant cela ne veut pas dire qu'il faille tout dire : il faut adapter son discours à l'âge de l'enfant. Et surtout les rassurer en leur disant que les médecins s'occupent de toi, qu'ils n'ont pas à s'inquiéter de ta fatigue : oui, tu as besoin de beaucoup dormir car c'est une façon de récupérer. Et que bientôt tu iras mieux . Je suis sûre que tu es une maman très astucieuse et que tu trouveras les mots justes et simples.

J'ai beaucoup aimé que tu finisses par une note positive ! Je t'en remercie!
Tu as la chance d'être très bien entourée, nous savons à quel point c'est important.
J'espère que tu viendras nous donner de tes nouvelles bien vite!

ketikela
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Re: Bonjour

Message non lu par ketikela » lun. 03 févr. 2020, 11:37 am

Bonjour Primerose,

Merci beaucoup pour ton message, c'est vrai que c'était mon message craquage de l'année x) Merci pour tes conseils, je les parcours régulièrement ils me sont très aidants. Mes dernières analyses montrent une belle inflammation du foie en ce moment, donc je pense qu'autant ça grignote le foie autant ça titille les nerfs ... Comme tu le dis, je suis en recherche d'un nouvel équilibre, et tant que la santé n'est pas stabilisée c'est difficile.

Pour répondre à ta question je prends de la vitamine D sous ampoules tous les 3 mois, mais j'en parlerai à mon médecin car j'ai eu les mêmes échos, apparemment le taux de vitamine D peut redescendre vite et donc une mini-dose continue assurerait mieux un taux minimal.

Bonne nouvelle : la dernière fibroscopie passée cette semaine n'a pas requis de ligature de varices cette fois, donc cette petite victoire fait énormément de bien également.
J'ai trouvé une psy spécialisée en maladies chroniques et qui fait un mémoire sur la parentalité de malade en prime ! J'ai hâte de la rencontrer pour faire le point, ça va beaucoup m'aider je pense. J'ai essayé de tenir seule ces 3 dernières années mais il faut savoir reconnaître quand on a besoin d'aide extérieure. Ca permettra de lever l'auto-censure qu'on peut avoir avec ses proches, et avoir des conseils experts appuyés sur d'autres expériences.

J'espère que ce témoignage d'expérience pourra être positivement inspirant pour d'autres,
Merci encore à toi Primerose, je te souhaite une très belle journée :)
CSP - HAI - Crohn depuis 2002

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