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par Emmanuelle » jeu. 20 janv. 2005, 11:14 am
Bonjour Philippe,
Je te rejoins dans ton temoignage.
La CSP est souvent longue a diagnostiquer. (dans mon cas, 3 ans)...
Periode longue et difficile, avec tests, examens medicaux, attentes, questions, doutes, etc ...
Puis, arrive le diagnostic, enfin une reponse... mais malheureusement, en meme temps, plein de nouvelles interrogations !
Je me suis, moi aussi, beaucoup "baladee" pour trouver des reponses (sur PubMed entre autres...)
Et je suis d'accord avec toi : il y a peu de recherches concernant la CSP. (Nous ne sommes pas un marche rentable !)
Cependant, je reste confiante, car nous beneficions, malgre tout, des resultats d'autres decouvertes.
Pour la cirrhose, par ex. Fin de l'annee passee, je suis tombee sur un petit article interessant a propos d'une decouverte faite par des chercheurs suedois (a UmeÂ).
Ils auraient trouve un gene capable d'empecher le developpement de la cirrhose ! Ce gene stopperait la formation de tissus cicatriciels et permettrait la mise en place d'une nouvelle forme de traitement.
Je n'ai pas plus d'informations, mais le resultat de cette recherche sera publie dans le journal "Proceedings of the National Academy of Science".
Autre domaine qui evolue : la transplantation !
Les techniques et les traitements ne cessent de s'ameliorer.
Voici le resume d'un autre article (deja partage sur l'AFCS) a propos d'une nouvelle methode destinee a diminuer, voire supprimer la medication (immunosupresseurs) imposee aux patients apres les transplantations. L'article est extrait du magazine suedois "Illustrerad Vetenskap" de dec.2004.
Voici les grandes lignes :
Lorsque la donation se fait a partir d'un donneur vivant (donation possible pour rein/foie), il est possible, apres une serie de traitements (...) d'injecter des cellules souches du donneur au receveur.
Ces cellules seront integrees -via la voie sanguine- dans la moelle osseuse du receveur qui produira, ensuite, des lymphocytes identiques a ceux du donneur (dont les lymphocytes T responsables du processus de rejet).
De cette facon, l'organe qui sera transplante ne sera plus percu comme "etranger" et le rejet sera fortement diminue.
Cette methode a ete testee sur 8 patients (a Boston aux USA) pour des transplantations de reins et les resultats sont tres probants.
Une methode similaire (mais cette fois avec integration de cellules directement dans le transplant) est testee en Allemagne (et l'essai de la diminution des doses medicamenteuses est en cours).
A l'universite de Pittsburgh, aux USA, il a ete constate que les organes transplantes (tels que reins foie, pancreas ou intestins) etaient beaucoup mieux toleres par l'organisme si les doses d'immunosupresseurs etaient diminuees.
Encourageant, non ?!?
Si l'immunosupression diminue, la qualite de vie augmente !
Pour ce qui concerne le moral, moi aussi, je vis les hauts et les bas...
La fatigue est au rendez-vous et cela joue un role considerable. (C'est un symptome terriblement frustrant !)
Malgre les coups durs, j'ai reussi aussi a decouvrir une autre forme de qualite de vie et ai modifie mes priorites.
Enfin, grace a la CSP (et aux sites !), j'ai fait la connaissance de gens formidables !
Le dialogue avec les proches est pour moi quelque chose d'essentiel.
Il n'est peut-etre pas necessaire de tout dire a tout le monde, mais il faut parler, partager, se liberer, ecouter l'autre aussi !
La maladie ne nous concerne pas seulement, elle concerne aussi toutes les personnes qui entourent le malade. La situation est difficile et le sentiment d'impuissance est vecu par tous.
J'ai moi aussi une fille. Je lui ai explique la raison de mes problemes de sante, de ma fatigue, etc. Par contre, je n'ai pas, a ce stade, parle de l'avenir, des risques. Je pense qu'il faut etre prudent et informer au fur et a mesure ...
Voila, un long message, qui j'espere t'apportera peut-etre de nouveaux elements !
Courage,
Emmanuelle