Venez nous rejoindre sur le forum

[Tina]

Bonjour,

Je fais partie, moi aussi, de la petite famille de l'AFCS (CSP, donc!) et suis ravie de rejoindre Christophe et Rea pour la decouverte ce nouveau forum.
La famille s'aggrandit !
(Ravie aussi de faire la connaissance de deux compatriotes puisque moi aussi, je suis d'origine belge. (J'habite en Suede depuis 10 ans)).

Felicitations pour la creation du site,
A bientot,

Emmanuelle

Bienvenue Emmanuelle,
Bravo les belges, nous aussi nous faisons partie d'une minorité (petit pays) mais on nous trouve partout et nous ne craignons pas de nous manifester
à bientôt donc
Tina

[angela]

je voudrais répondre + particulèrement à réa qui comme moi à une CSP
(plutôt rare chez les femmes).

Marie

Bonsoir Marie,
la population féminine est au rendez-vous. Tu peux dialoguer et trouver d'autres exemples féminins de CSP que toi ..... !!!

A bientôt
Angela

[angela]

Bonjour, je m'appelle Christine et moi j'habite en France, en Bretagne pour être plus précise.

Moi aussi je suis membre de l'AFCS comme Christ@phe et Réa

Christine

Bonsoir Christine,
bienvenue parmi nous. Tu viens donc de ce merveilleux pays Breton où j'ai beaucoup de plaisir de visiter à chaque fois.
J'espère que tu trouveras accueil et écoute et que sauras aussi reconforter ceux qui arrivent pour la première fois. Vous êtes tous des pionniers du forum ALBI et ça, c'est à retenir.
Angela

[pstriolo]

Bonjour,

Je m'appelle philippe, j'ai 38 ans et je réside dans la région Toulousaine. La découverte de ma CSP je la dois un peu à mon travail. Ingénieur process dans la chimie-pharmacie, je suis suivi du fait de mon exposition professionnelle par des prises de sang tous les 6 mois. Lors d'un banal contrôle sanguin à l'embauche en 1997, on a découvert que les enzymes hépatiques étaient particulièrement élevées. S'en est suivi ensuite 5 ans de tests en tout genre jusqu'à la ponction biopsie, d'hypothèses diverses et variées (stéatose, hépatite auto-immune...) jusqu'à pouvoir mettre un nom sur la maladie en 2003 à l'issue du deuxième billi IRM. Le premier réalisé en 2001 était à la limite de la normalité.

Depuis ce jour, je prends 20 mg/kg d'ursolvan soit 8 comprimés par jour. Aussi paradoxal que cela puisse paraitre, les symptomes ont commencés le jour même de la prise d'ursolvan avec un prurit moyen qui est apparu et qui se contrôle assez mal aujourd'hui. Des jours, j'ai l'impression d'un grand coup de soleil sur tout le corps. Allergique au revia, je me console avec le questran (2/j) mais son efficacité est loin d'être suffisante. Je profiterai de mon prochain contrôle à l'hopital pour demander à tester la rifampicine à ce sujet.

Même s'il y a des hauts et des bas au niveau du moral, je me bats pour cacher ma maladie à mes proches (surtout à ma fille de 12 ans) de manière à ne pas les affoler avant l'heure. La fatigue est également très pénalisante et me demande beaucoup de sacrifices sur le plan familial de manière à continuer à avoir un semblant de vie professionnelle normale. Je dormirais toute la journée ! Le fait de ne pouvoir ou ne pas vouloir en parler à mes proches m'isole également et le fardeau est très lourd à porter.

L'ursolvan est très efficace car il a permis depuis les premières prise de pratiquement normaliser le bilan hépatique. Je sais hélas que ce sera temporaire ou fallacieux mais bon, il faut toujours croire un peu à la chance.

Je suis toutes les publications scientifiques sur pubmed et autres traitant de cette maladie et des tests médicamenteux en cours tout en m'interrogeant sur le déficit de la recherche à ce niveau. On se plaint qu'il s'agit de maladies rares, mais on n'est pas capable d'utiliser les malades connus pour tester d'autres voies médicamenteuses ou les associer bénévolement dans des tests cliniques, ce qui est dommage. J'ai l'impression de ne servir à rien pour faire progresser la connaissance de cette maladie. De même certaines pistes semblent plus ou moins délaissées comme l'utilisation par exemple de tacrolimus (seule la MAYO clinic semble avoir un test clinique en cours). Seule la TP est encore mise en avant comme traitement ultime de cette maladie, ce qui fait quand même très peur.

Je suis heureux qu'un forum public soit créé pour nous permettre de parler et de se sentir moins seul avec ces foutues maladies. Chacun d'entre nous a certainement une expérience ou des informations profitables pour tous les autres.

Bonne continuation à ALBI et à l'AFCS.

Philippe

[angela]

Bonjour,

Même s'il y a des hauts et des bas au niveau du moral, je me bats pour cacher ma maladie à mes proches
Philippe

Bonjour Philippe,

J'ai lu ton message avec attention.
J'ai également passé quelques mois où je ne pouvais pas parler de ma maladie (CBP) et où je passais mon temps sur internet à lire tout ce que je pouvais sur le sujet. Pour ce qui est de la lecture ça continue encore car l'information me fait beaucoup de bien. Cela permet de dédramatiser et de m'habituer avec l'idée. Cíest une relative maîtrise de la situation par la connaissance. Mais ça dépend des personnes et de leurs tempéraments.

Ce qui me paraissait très dur cíest de ne pas pouvoir agir, díêtre obligée díattendre que ça progresse ou que ça se stabilise dans les meilleurs des cas et sans rien faire. Une situation complètement nouvelle pour moi. Pour remédier à ça, et me sentir quand même active sur mon sort, j'ai fait quelques séances de relaxation avec une thérapeute de grande qualité. Jíai pu au moins faire quelque chose : me relaxer. Là, cíétait déjà beaucoup mieux. Un peu du poids sur mes épaules partait.

Après, jíai décidé de parler à quelques personnes, à mon rythme et quand jíen avais envie, car mon mari était à mon côté dès les premiers résultats díanalyses. Jíavais donc son soutien. Pour les autres, cíest très curieux la réaction de chacun. Il y a ceux qui sont très impressionnés, embarrassés, díautres qui semblent ne pas attacher díimportance. Díautres montrent une grande amitié. Ils ne demandent qu'à vous aider. C'est une question de coeur et de générosité.
Le fait díen parler donne déjà líimpression que nous chassons de notre intérieur ce poids encombrant,et après cela, cíest aussi nettement mieux. Pas banal mais presque.
Chaque personne a son expérience mais je trouve que le fardeau est lourd à porter seul. Díautant plus que dans la vie professionnelle cíest difficile díen parler. Parfois même ce níest pas souhaitable. On ne sait jamais comment ça peut être utilisé.

En tout cas, líobjectif même de notre association est de permettre une discussion ouverte sur ces questions et ensemble on peut aider à porter les fardeaux en divisant le poids par la totalité des participants et là, la t‚che devient bien plus facile. Voici pour mon coup de main díaujourdíhui.
Passe une bonne journée car je míapprête à aller travailler, dans la chimie aussi. Oui, il en reste encore un peu.

Angela

[Chris29]

Je crois que la question du dit ou du non dit aux familles est bien souvent au coeur de nos préoccupations.

C'est un choix difficile. Il est délicat. En particulier dans la CSP où tous les cas sont presque des cas particuliers.

Moi j'ai fais le choix d'en parler à ma proche famille. Maintenant j'arrive même à en parler assez librement mais sans entrer dans le détail. D'ailleurs ça fait beaucoup sourire autour de moi. Difficile à comprendre que quelqu'un qui ne boit pas et n'a jamais bu soit atteinte d'un problème au foie. Les idées reçues ont parfois la vie dure.

C'est vrai par contre que quand il y a une mauvaise nouvelle (augmentation du traitement ...) j'aimerais bien pouvoir le cacher à mes proches. Mais difficile de mentir quand il faut passer de 6 à 8 cachets /jour. ça fait quand même un certain nombre de boites en plus !

Sinon, je suis ravie de voir que ce forum est déjà très vivant.

Bisous

Christine

[Tina]

Bonjour à tous,

...., je vais vous faire part du mot que j'ai écrit sur notre forum au sujet de ma dernière lecture:

Bouffée díoxygène


Lorsque jíétais en réanimation, je passais la plupart de mon temps ñet de mes premières nuits- à regarder la télé et, tous les après-midi, je ne loupais pas le magasine de la santé sur la 5ème. Le vendredi, dans cette émission, il y a la revue de presse de Gérard Colard, sorte de Tintin intellectuel qui propose des livres, parlant de près ou de loin du monde médical et de la santé. Et ce vendredi, il a présenté ´ Les Ressuscités ª de Christine Kerdellant et Eric Meyer. Et cela mía fait tilt, il fallait que je le lise.......
.

Merci Christophe d'avoir bien voulu partager avec nous ta "bouffée d'oxygène". Je vais me commander le livre par Amazon.
As tu lu Boris Cyrulnik, "Un merveilleux malheur"?
Il explique aussi comment certains sont capable de se sortir d'un traumatisme moral ou physique, par la pensée, la créativité, la communication par le "l‚cher prise" il les appelle les "résiliens".... ce que tu es vraisemblablement. Certains de mes amis me disent que j'en fais partie moi aussi .... mais ils ne savent pas que chez albi la plupart de nous sont des résiliens ou cherchent à le devenir et nous sommes là pour ça ... pour surmonter, dépasser la maladie ...
Comment savoir ce qui nous pousse à réagir dans un sens ou dans l'autre ...
Bonne journée
Tina
Pour jouir d'une vie heureuse et accomplie, la clé est l'état d'esprit. C'est là l'essentiel.
(le XIVième Dalaï Lama)

[Emmanuelle]

Bonjour Philippe,

Je te rejoins dans ton temoignage.
La CSP est souvent longue a diagnostiquer. (dans mon cas, 3 ans)...
Periode longue et difficile, avec tests, examens medicaux, attentes, questions, doutes, etc ...
Puis, arrive le diagnostic, enfin une reponse... mais malheureusement, en meme temps, plein de nouvelles interrogations !
Je me suis, moi aussi, beaucoup "baladee" pour trouver des reponses (sur PubMed entre autres...)
Et je suis d'accord avec toi : il y a peu de recherches concernant la CSP. (Nous ne sommes pas un marche rentable !)
Cependant, je reste confiante, car nous beneficions, malgre tout, des resultats d'autres decouvertes.
Pour la cirrhose, par ex. Fin de l'annee passee, je suis tombee sur un petit article interessant a propos d'une decouverte faite par des chercheurs suedois (a UmeÂ).
Ils auraient trouve un gene capable d'empecher le developpement de la cirrhose ! Ce gene stopperait la formation de tissus cicatriciels et permettrait la mise en place d'une nouvelle forme de traitement.
Je n'ai pas plus d'informations, mais le resultat de cette recherche sera publie dans le journal "Proceedings of the National Academy of Science".
Autre domaine qui evolue : la transplantation !
Les techniques et les traitements ne cessent de s'ameliorer.
Voici le resume d'un autre article (deja partage sur l'AFCS) a propos d'une nouvelle methode destinee a diminuer, voire supprimer la medication (immunosupresseurs) imposee aux patients apres les transplantations. L'article est extrait du magazine suedois "Illustrerad Vetenskap" de dec.2004.
Voici les grandes lignes :
Lorsque la donation se fait a partir d'un donneur vivant (donation possible pour rein/foie), il est possible, apres une serie de traitements (...) d'injecter des cellules souches du donneur au receveur.
Ces cellules seront integrees -via la voie sanguine- dans la moelle osseuse du receveur qui produira, ensuite, des lymphocytes identiques a ceux du donneur (dont les lymphocytes T responsables du processus de rejet).
De cette facon, l'organe qui sera transplante ne sera plus percu comme "etranger" et le rejet sera fortement diminue.
Cette methode a ete testee sur 8 patients (a Boston aux USA) pour des transplantations de reins et les resultats sont tres probants.
Une methode similaire (mais cette fois avec integration de cellules directement dans le transplant) est testee en Allemagne (et l'essai de la diminution des doses medicamenteuses est en cours).
A l'universite de Pittsburgh, aux USA, il a ete constate que les organes transplantes (tels que reins foie, pancreas ou intestins) etaient beaucoup mieux toleres par l'organisme si les doses d'immunosupresseurs etaient diminuees.
Encourageant, non ?!?
Si l'immunosupression diminue, la qualite de vie augmente !

Pour ce qui concerne le moral, moi aussi, je vis les hauts et les bas...
La fatigue est au rendez-vous et cela joue un role considerable. (C'est un symptome terriblement frustrant !)
Malgre les coups durs, j'ai reussi aussi a decouvrir une autre forme de qualite de vie et ai modifie mes priorites.
Enfin, grace a la CSP (et aux sites !), j'ai fait la connaissance de gens formidables !

Le dialogue avec les proches est pour moi quelque chose d'essentiel.
Il n'est peut-etre pas necessaire de tout dire a tout le monde, mais il faut parler, partager, se liberer, ecouter l'autre aussi !
La maladie ne nous concerne pas seulement, elle concerne aussi toutes les personnes qui entourent le malade. La situation est difficile et le sentiment d'impuissance est vecu par tous.
J'ai moi aussi une fille. Je lui ai explique la raison de mes problemes de sante, de ma fatigue, etc. Par contre, je n'ai pas, a ce stade, parle de l'avenir, des risques. Je pense qu'il faut etre prudent et informer au fur et a mesure ...

Voila, un long message, qui j'espere t'apportera peut-etre de nouveaux elements !

Courage,

Emmanuelle

[Rea]

Bonjour à vous tous!
C'est avec un petit retard que je réponds à l'invitation de Tina de parler un peu de la maladie: MC=maladie de Crohn+ CSP! Comme Marie la CSP a été diagnostiguée avant la maladie de Crohn. Je prends des ursofalk 3/jour et pour la MC de l'azathioprine+corticoides. Pour l'instant j'ai une vie normale(mon bilan sanguin est assez bon ) : je travaille et dès que j'ai le temps j'essaie de profiter des petits plaisirs de la vie (promenades sur la plage, bains-quand il y a du soleil-, musique, dessin-peinture...) J'aurai bientot 54 ans, j'essaie de travailler encore un peu avant de prendre la retraite mais quand la fatigue est au rendez-vous ce n'est pas très facile. J'ai une fille de 24 ans qui vit en Espagne(elle était à Santander et depuis janvier 2005 à Barcelone pour poursuivre ses études) . Voir qu'on peut assez bien vivre avec une cirrhose m'encourage Tina, car en Grèce la greffe et transplantation est presque inexistante.
Bonne journée à vous tous!

[marie]

Bonjour à tous
Réa, en ce qui concerne le Crohn, un traitement par PENTASA a été très
positif pour moi, accompagné il y a deux ans d'un corticoide durant 8 sem.
J'ai bien réagi à ce traitement, même si ce mal sournois pointe de temps
en temps le bout de son nez... J'espère que pour vous aussi, la maladie va
se stabiliser.
Christophe, vous avez eu beaucoup de chance de n'être resté que vingt j.
à l'Hôp. c'est assez rare. Pour moi, ce f?t deux mois entr'autres à cause
d'une bactérie qui m'a occasionné de gros dég‚ts bronchiques. Depuis ,je
ressens toujours, hélàs, les effets iatrogènes d'un traitement très agressif.
Pour ce qui de l'hypertension, diabète et autres, ce n'est heureusement pas une fatalité et la majorité des greffés n'a pas ce genre de problèmes.
Si ce n'est pas le cas pour vous, vous allez profiter pleinement de la vie
maintenant.
Merci encore aux médecins, chirurgiens, chercheurs, n'est-ce pas ?
Gigi, c'est très sympa. de nous donner de vos bonnes nouvelles. Vous
avec toute votre place parmi nous.

A bientôt. Amitiés à tous. Marie

P.S. Grande fatigue et souvent, terrible besoin de dormir l'après-midi, ce
qui est très perturbant... et cela persiste ENCORE. Y a-t-il des
personnes greffées qui éprouvent encore ce malaise ? J'aimerai
beaucoup savoir si je suis la seule dans ce cas.