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par Christ@phe » mer. 19 janv. 2005, 11:14 am
Bonjour à tous,
Bien jouée Réa, tu es la première de l'AFCS à participer à ce forum et tu as bien raison puisque je te suis. Au fait, l'A.F.C.S. est l'association française de la cholangite sclérosante primitive. Notre forum a (malheureusement) la particularité d'être réservé aux adhérents mais bon, c'est un choix... mais nous partageons maintenant depuis au moins deux ans et il est notre drogue... saine bien s?r mais indispensable à notre vie quotidienne.
Je vais peut être me présenter: je m'appelle Christ@phe, j'ai 33 ans et donc depuis 8 ans maintenant, on a diagnostiqué une CSP et un an plus tard une maladie de Crˆhn (heureusement) asymptomatique (enfin presque). Je suis le Vice-Pdt de l'AFCS car il fallait bien une 3ème personne pour créer l'asso. Et j'ai une autre particularité dans notre asso et que j'ai été greffé du foie (bien entendu) plus des voies biliaires extrahépatiques le ... 11/11/04 dernier, jour où j'ai signé l'armistice avec cette (ces) maladie(s) -enfin à 80% pour la CSP et ...% pour la MC- car la CSP avait évolué ces derniers temps.
Je peux donc répondre à certaines questions sur la greffe venant de vous.
Mais aujourd'hui, je vais vous faire part du mot que j'ai écrit sur notre forum au sujet de ma dernière lecture:
Bouffée díoxygène
Lorsque jíétais en réanimation, je passais la plupart de mon temps ñet de mes premières nuits- à regarder la télé et, tous les après-midi, je ne loupais pas le magasine de la santé sur la 5ème. Le vendredi, dans cette émission, il y a la revue de presse de Gérard Colard, sorte de Tintin intellectuel qui propose des livres, parlant de près ou de loin du monde médical et de la santé. Et ce vendredi, il a présenté ´ Les Ressuscités ª de Christine Kerdellant et Eric Meyer. Et cela mía fait tilt, il fallait que je le lise.
Aujourdíhui, comme j'ai encore un peu de temps devant moi avant de reprendre le travail, jíen profite pour lire (entre autre). Une nuit, comme ma tête était trop pleine, je me suis relevé et j'ai lu un livre que j'avais "recommandé" à des amis car il voulait m'acheter quelque chose, alors je leur ai donné le titre díun livre en particulier, bien s?r, "Les Ressuscités". Il est excellent car c'est un peu beaucoup de mon histoire de malade (ou d'ex malade, je ne sais pas encore comment me situer), de notre histoire à nous autres de ce forum mais aussi à plein díautres qui, comme nous, ont subi un traumatisme ou ´ trou-matisme ª comme dit un psychologue dans ce livre.
Il raconte comment certains, après un traumatisme physique ou psychique (accident, maladie, deuil, ...) soit s'en sortent et rebondissent ou se laissent complètement tomber dans le gouffre vers la mort díoù le mot ´ trou-matisme ª. Alors ils racontent divers expériences, comme celle de Jean-François DENIAU, ancien ministre, qui a survécu a plusieurs cancers et un triple pontage; comme celle aussi de Lance Armstrong ou Hermann Maïer le skieur. Parfois, il suffit d'une rencontre, d'un projet, dí Amour, d'une vision, de croyance ou non pour basculer d'un côté ou de l'autre. Ensuite, chacun retrouve le vrai sens de la vie, l'essentiel, et acquière des qualités comme l'humilité, la patience, l'amour, l'altruisme, la solidarité, la fraternité...
Je vous livre ces quelques phrases que jíai retenu dans ce début de lecture :
? " Derrière la voie sans issue murmure souvent la voix de la vie"
? "Le bonheur n'est pas à mille lieues de nous, mais ici-bas, dans nos yeux, dans nos bras, dans nos mots!"
"On ne meurt que lorsqu'on a fini de vivre, et certains ressuscités avaient, justement, encore des choses à construire!!"
Nous, les ressuscités, avons une nouvelle philosophie de vie:
"on n'est pas là pour rajouter des années à la vie, mais de la vie aux années!!!"
En fait, tout le monde devrait l'avoir en tête, mais c'est quand il t'arrive une épreuve que cela paraît évident...
Bien s?r, en lisant ces lignes, je pensais à nous (et en ce moment à Christine) et je me rappelais les différentes phases par lequel je (nous) suis passé :
1er temps : líinstant de voir
Cíest celui de líeffroi, du stress extrême provoqué par le traumatisme
2ème temps : le temps pour comprendre
La personne va chercher à donner une explication ´ le pourquoi moi ? ª, à rendre intelligible líinexplicable à son traumatisme, elle va laisser síengouffrer dans le ´ trou ª provoqué par le traumatisme. Elle peut figer sa vie autour du traumatisme, elle peut finir par ne plus se définir que par rapport à la maladie : ´ je suis malade de Ö ª.
3ème temps : le moment de conclure ou le temps de la sortie
Cíest parce quíil níy a pas díexplication totale à son irruption quíil y a une possibilité de síen échapper. Face à ´ líimpossible à penser ª existe forcément une issue pour créer de nouveaux possibles.
La première cède la place non pas à la mort, mais à une seconde existence !!!
Jíessaierai de vous partager la suite de ma lecture (mais aussi de mon expérience) si jamais cela peut vous aider à rebondir, à ouvrir des perspectives pour líannée qui s'annonce.
Happy new year et bon courage à tous
Christ@phe
NB: Nous avons, avec Martine, testé des remèdes homéopathiques avec certains résultats.
d'être la première à apparaître sur ce Forum. Je l'attendais depuis si longtemps .... le premier Forum français ... 
je lui souhaite longue vie et qu'il apporte: information, réconfort et joie à tous ses visiteurs. Je sais pour être passée par là combien lorsqu'on vient d'être diagnostiquée on se sent perdue, angoissée et combien on a besoin de communiquer, de poser des questions et surtout de recevoir des réponses. Pour ma part j'ai trouvé le forum américain en 1994 car il n'y avait rien en Europe à l'époque et heureusement je pratique relativement bien l'anglais. Ce forum m'a beaucoup appris et aidé. Aujourd'hui je me réjouis pour les malades français et francophones, ils trouveront à leur tour des amis qui les comprendront. Remercions Albi, sa présidente, son trésorier et son webmaster pour ce cadeau. 
Néanmoins si cela peut aider les malades espagnols je le fais avec plaisir et Mercè m'y aidera j'en suis convaincue.
ça permet aussi de parler plus facilement de soi, de ses soucis de santé, de se confier et éventuellement d'appeler au secours si on en ressent le besoin... On s'y fait des amis "virtuels". Le point commun c'est la même motivation qui nous amène sur le forum... cette foutue CBP.
Mais je ne me suis pas laissée abattre et j'ai fait mon enquête 
