Hépatite Auto Immune

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Maribé17
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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » jeu. 23 nov. 2017, 1:28 am

Bonsoir Daniel
Et bien je n’etais pas du tout dans un esprit hautement historique en nous appelant « Albigeois » !
Toulousaine presque pur sang j’ai eu maintes fois l’occasion de promenades à Albi qui est une ville plein de charme et l’idée de réunir les « patients » que nous sommes en habitants d’une bourgade méridionale paisible me paraissait séduisant et plus léger que les étiquettes « HAI » « CBP » ou «CSB »
Je n’avais pas été effleurée par la pensée des Cathares et le massacre des hérétiques qui en réalité d’ailleurs occupèrent plutôt la forteresse de Montégur.
J’ai même survolé en Montgolfière la ville d’Albi et ses alentours par une belle soirée ensoleillée d’automne 2016 sans me douter qu’alors se préparait en moi un massacre de foie !
Je m’eloigne du sujet de nos pathologies mais une petite digression fait parfois du bien.
À Albi se trouve la fameuse cathédrale Sainte-Cecile classée il y a peu au patrimoine mondial et le Musée de Toulouse-Lautrec.
Et parmi les gens d’Albi (association !) je découvre peu à peu des histoires de vie, des conseils, des êtats d’âme, des questionnements, des notes d'humour, du courage qui font qu’on se sent appartenir à une communauté comme si nous étions d’une même petite ville.
Quant aux prêtres de la Sainte Hépatologie, il est bien certain qu’ils ne délivrent pas strictement des paroles d’évangile et nos interrogations si elles trahissent des crises de foi(e)* ne sont pas pour autant des hérésies condamnables et contribuent très probablement à la réécriture de la Bi(b)le* (écriture non inclusive mais expression d’humour dont ne sont pas privés les Albigeois à ce que j’ai pu lire ça et là et qui fait partie de leur force).
Bonne soirée et à bientôt.
C’etait Une page touristique, une foie n’est pas coutume !

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Primerose
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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Primerose » mar. 28 nov. 2017, 5:19 pm

Bonsoir les amis!

Que vous êtes délicieusement drôles! J'ai ri mais je me suis instruite aussi!
Heureusement Maribé, que tu ne nous as pas baptisés Albinos!! :-P :-P
Une petite parenthèse humoristique est tout à fait bienvenue également; preuve que nous pouvons parler d'autres choses que de nos célèbres HAi SCP CBP etc. :-P

Mais revenons à nos moutons :
Donc, te voilà rassurée après ton bilan auprès de la neurologue, ouf, voilà une question de réglée!
Tu me demandais si cela était normal que les analyses n'évoluent pas après avoir démarré en trombe ; je te dirais que oui: ce fut mon cas, quinze jours après le début du traitement ce fut une descente de moitié, pour ensuite aller vers une lente normalisation ( très lente pour moi : il aura fallu 22 mois!!) ; mais tes transaminases étant peu élevées, tu devrais avoir de bons résultats assez rapidement sans que ton foie souffre trop, ce qui est essentiel.

Tu as donc fait le fameux Chemin de Compostelle?? J'aimerais tant le faire ! L'été passé, une amie a continué son chemin commencé il y a quelques années déjà ; j'ai eu droit à de somptueuses photos, agrémentées de textes très drôles!
J'ai retrouvé dans ta poésie des sentiments exprimés dans le très beau livre de Jean-Christophe Ruffin "Immortelle Randonée" : après moults hésitations et beaucoup de cogitations, ( et beaucoup d'humour, j'ai bien bien ri à certains passages!) il finit par avoir sa propre Révélation : il a compris , non pas intellectuellement mais intuitivement ce qu'il était venu chercher. Un peu comme dans le livre de Paolo Coelho : "Le Pélerin de Compostelle".

je ne t'imaginais pas être une grand-mère si jeune! Tu as un petit-enfant de 13 ans! Quelle chance! Et un second d'à peine 1 an...Un écart très enrichissant.

Pour aller sur Paris , je prends le train, le TGV ; cela me prend presque 3 heures; c'est rapide! Ce serait vraiment sympa si tu pouvais venir: cela fait tant de bien de se voir, d'écouter les professeurs et surtout de se taper " des barres de rires" avec Daniel..je t'assure Daniel rit beaucoup et nous avec !

Voilà un effet secondaire agréable de nos maladies : la solidarité .


PS : je vis dans une petite ville où la connexion internet date de l'ère jurassique. Je râle car j'ai souvent des coupures d'internet; ce qui fait que parfois j'ai du mal à me connecter car ça rame...mais on nous promet la fibre optique pour...2020!! Chouette!!

Maribé17
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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » mer. 06 déc. 2017, 5:14 pm

Bonjour Primrose et autres Albigeois
(Noooooon pas Albinos.....et non plus Albi-joies hein ? on fait déjà bonne figure avec nos atteintes diverses mais on ne poussera pas jusqu’à en faire de la joie...)
Alors Primrose, toujours présente avec empathie et même sympathie merci encore une foi(e)
Comme tu l’as sans doute deviné, je viens sur le site aux moments « charnière » de mon évolution sur le chemin rocailleux de l’HAI !
Me voici aujourd’hui sac au dos devant le GR « Imurel » et ce tronçon je ne le cache pas m’inquiete !!!! J’ai le feu vert de ma Médecine Julie pour attaquer puisque le bilan d’hier était « bon pour commencer le ttt.
Pffffff j’ai temporisé. Commencerai-je le 6 ou le 7 ? J’ai lu la symbolique des nombres : ouais les pieds sur terre mais là tête dans les plumes des ange. Tout est bon chez moi pour m’accrocher aux branches même si c’est irrationnel. J’ai choisi le 7 ! J’attaque demain. Alors la question du jour : l’Imurel tu le prends à’quel moment. Il m’est prescrit le matin et comme je prends déjà Levothyrox et Entocort selon un protocole que j’ai organisé harmonieusement (on a le droit hein ?) je me demande comment caser Imurel de manière correcte. Certains semblent le prendre au cours d’un repas....est ce une bonne option ?
L’entocort il FAUT le prendre le matin pour mimer la production naturelle de notre organisme. Le Levothyrox il est bien de le prendre à distance d’une prise alimentaire (au moins 1/2 h avant)
le petit dej’ ....tout ça je gère. Il me reste à placer Imurel. Est ce correct de le prendre au déjeuner plutôt que le matin ?
Je vais me bricoler le pilulier façon Primrose té !
J’attends tes conseils de pratiquante assidue à la messe de l’HAI.
Pour la réunion parisienne plus je fréquente les Albigeois, plus j’ai envie de venir : l’effet secondaire « solidarité » m’emballe.
J’adore aussi ton humour sur l’installation internet du Jurassique !
Sache que par chez nous, dans le Lot notamment c’est idem. Je compatis.
Pour finir le scoop : je suis vraiment 👵🏻 !
Certes dynamique, remuante, jeune dans la tête mais en Septembre j’attaque avec 7....je n’y crois pas moi-même !
Merci encore de tes’ precieux conseils et de ta disponibilité.
À bientôt.
Bonne soirée.

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par lilitomat » jeu. 07 déc. 2017, 6:14 pm

Bonjour Maribé,


Je prends l'Imurel (enfin son équivalent belge, ou générique, l'Azathioprine) le matin avec mon petit-déjeuner. L'entocort, enfin le Budenfalk) je le prends une demi-heure avant le petit-déjeuner (c'est important, parce ce sont des capsules gastro-résistantes, donc faut leur laisser le temps de descendre assez bas dans la tuyauterie). Je ne sais pas comment ton médecin t'a prescrit la prise de l'Entocort, mais chez moi on a changé la stratégie.. Au départ, je devais prendre 1 gélule trois fois par jour, et à présent, on est redescendu à deux, mais au lieu d'en prendre une à la fois, je les prends en même temps le matin. (Le bon truc, c'est de les prendre au saut du lit, comme ça on ne doit pas attendre trop longtemps avant de manger, on a le temps de se préparer, se bichonner, s'habiller avant de petit-déjeuner) et honnêtement, avec cette prise unique, je constate une véritable amélioration : d'abord parce que cela supprime la prise de cortisone le soir (moi j'étais en pleine forme le soir, du coup, difficile de m'endormir) et ensuite et surtout, parce que je me sens beaucoup mieux depuis.

Imurel/azathioprine impliquent un suivi régulier (dermato/gynéco/ophtalmo).

J'ai eu la (sale) blague de voir le virus de la mononucléose se réveiller chez moi, mais ça va déjà mieux.

Allez zou, courage, avale ta pilule et tu verras, l'état général s'améliore très vite.

Amitiés belges

Joëlle

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par Maribé17 » jeu. 07 déc. 2017, 10:14 pm

Bonsoir Lilitomat-Joëlle et merci de tes infos.
C’est bizarre que nos médecins fassent des prescriptions si différentes pour les mêmes traitements.
Comme j’ai déjà Levothyrox le matin (je le prends vers 6h) je prenais l’Entocort au petit déjeuner. J’ai pris mon premier Imurel au repas de midi.
Pour l’entocort j’ai lu qu’il fallait le prendre le matin (3 gélules à la fois pour moi, il est prévu de diminuer plus tard)car il faut en quelque sorte respecter la sécrétion de cortisol naturelle de notre organisme qui justement se fait le matin. Je vais peut être essayer de le prendre plus tôt avec le Levothyrox peut être ? Quant à l’Imurel le médecin qui me suit l’avait prescrit le matin mais comme on parle du repas pour éviter les nausées je ne sais que faire.
Pour le suivi j’ai été bien informée. J’ai pour le début un bilan sanguin chaque semaine pdt 2 mois. Dermato je savais (je vais juste rapprocher tous les 6 mois au lieu d’une fois/an) gynécolo j’y allais une fois par an et je verrai s’il faut rapprocher. Ophtalmo personne ne m’en a parlé donc je pose la question (je revois la Gastro dans 2 semaines). Pourquoi l’ophtalmo ?
Merci pour tes indications. J’avais été positive à Epstein-barr et à la mononucléose alors je vais être vigilante. Je ne pensais pas qu’ils pouvaient se réactiver !
Est ce que tu iras à la réunion de 2018 ?
Amitiés du Midi de la France et encore merci😊
Marie-Claire

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Re: Hépatite Auto Immune

Message non lu par lilitomat » mer. 13 déc. 2017, 6:58 pm

Hello les filles (si je peux me permettre et je me le permets !)

Pour la question de la prise des corticoïdes, je prends du Budenofalk en gélules gastro-résistantes, c'est pour cette raison que je dois les prendre une demi-heure avant d'avaler mon petit-déj. Et chez moi, on a commencé l'Imurel très vite, si je me souviens bien au bout de 3 semaines de corticoïdes, d'abord à 50 mg puis à 100 mg.

J'ai lu dans un des messages que Maribé se plaignait de douleurs dans les jambes... C'est aussi un des effets secondaires de nos pilules préférées, avec aussi de jolis bleus qui constellent les jambes quand comme moi, on a un électroménager un peu agressif. J'ai aussi un problème de gingivite alors que je ne connaissais pas ce problème avant. Tout cela semble lié à la cortisone que je prends et que je continue à prendre. Ca fait un an que j'en prends, mine de rien... et je vais certainement encore en prendre pendant quelques mois.
Pour répondre à Maribé qui s'inquiète de voir ses résultats stagner, si ça peut te rassurer, j'ai connu cela aussi, avec même une rechute en avril dernier (on avait diminué la cortisone trop vite et il semblerait que le vilain Epstein-Barr soit venu titiller mes anticorps à cette époque aussi ...)
J'ai lu que le vaccin contre la grippe vous était déconseillé. C'est étrange, parce que moi mon hépatologue me le recommande.
Bizarre, hein, comme les avis médicaux divergent ...
Bonne soirée !
Joëlle

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