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didi339
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nouvelle sur ce site

Message non lu par didi339 » mar. 28 mars 2017, 2:17 pm

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et très contente de l’avoir découvert (merci à mon hépatologue).

J’ai 31ans, il y a un peu moins de 2ans, on m’a découvert une cholestase gravidique lors de ma grossesse gémellaire…j’ai été traité sous ursofalk jusqu’à la fin de ma grossesse.

Cependant quelques mois après l’accouchement les démangeaisons (bras & pieds) ont hélas perdurées… Du coup j’en ai parlé à mon généraliste qui m’a refait une prise de sang.
Le bilan hépatique étant toujours perturbé… j’ai été envoyé chez un gastro entérologue puis pour finir chez un hépatologue.

Je n’ai pas encore fait de biopsie mais mon hépatologue me dit qu’il s’agit probablement d’une Cholangite biliaire…

J’ai recommencé à prendre l’Ursofalk et depuis mes résultats sanguin sont bon.

Reste hélas toujours les démangeaisons…. J’ai déjà, essayé les antihistaminique mais sans effet.

Après je suis passée que Questran à raison de deux fois par jour mais j’ai encore des démangeaisons…

Je sais qu'il y a une amelioration et que les démangeaisons sont moins fortes mais cela reste quand meme une source de nervosité et de fatigue car dès que je me reveille la nuit (souvent avec 3 enfants ;-)) j'arrive difficilement à me réendormir avec ces démangeaisons...

Actuellement j’essaye aussi la rifampicine qui a l’air d’aider un peu plus.


Au plaisir de découvrir cette mine d'information et de pouvoir partager avec vous.
Bonne journée

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Re: nouvelle sur ce site

Message non lu par Primerose » dim. 02 avr. 2017, 12:38 pm

Bonjour Didi,

bienvenue sur le forum d ALBI ! C'est donc ton hépato qui t'a aiguillée vers nous, c'est une chance d'avoir un tel médecin, capable de diriger ses patients vers de bonnes adresses!

Donc, te voilà fort probablement avec une CBP. Beaucoup de faisceaux congergent vers ce diagnostic même si tu n'as pas passé tous les examens .
Tu es déjà sour acide urso ( j'abrège !) mais tu souffres de tes démangeaisons , elles t'épuisent : tu es une jeune maman de trois enfants et il te faut de l'énergie!
Beaucoup de ceux qui ont la CBP souffrent de démangeaisons : il en a été question lors de notre assemblée du 18 mars. Je ne sais pas depuis combien de temps tu es sous acide urso ? Si tu as parcouru le forum tu liras qu'il faut du temps pour que tout se stabilise. Mais tout cela tu le sais très bien.
Ce qui me frappe en te lisant, c'est l'impact psychologique que tout cela a sur toi : tu parles de fatigue nerveuse , d'épuisement . Nous avons tous connu cette période d'immense stress, d'épuisement nerveux. On se demande quand cela va cesser et quand nous allons enfin sortir la tête de l'eau.


Didi, tu ne dis pas dans quelle région tu es suivie?

Je te joins un lien sur les symptômes de la CBP ; prends le temps de naviguer sur notre beau site tout neuf et tu auras une mine d'infos !

A trèsb ientôt Didi!!


https://www.albi-france.org/maladies/ci ... itive-cbp/

didi339
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Re: nouvelle sur ce site

Message non lu par didi339 » ven. 05 mai 2017, 12:44 am

merci pour votre réponse, je suis suivie a l ucl a Bruxelles.
oui dans cette maladie ce qui me gêne le plus ce sont ces démangeaisons... à l heure actuellement je devrai dormir, j en ai envie mais... encore et toujours ces démangeaisons, j ai eu une accalmie d une semaine ou elles étaient tres discrète ou je ne prenais d ailleurs plus que l urso mais la c est reparti en force.... je le suis inscrite a la journée du 18 mai à Lille espérant trouver des informations ou pistes pour diminuer ce symptôme. merci pour votre écoute. bonne soirée.

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Re: nouvelle sur ce site

Message non lu par Primerose » mar. 09 mai 2017, 8:28 pm

Bosoir Didi,

beaucoup de patients se plaignent de ces démangeaisons! Elles entrainenent beaucoup de stress et d'angoisse selon leur intensité. Et parfois elles partent comme elles sont arrivées ; tout cela est épuisant.
Si tu as parcouru le forum, tu pourras lire que nombreux sont ceux qui prennent un traitement ponctuel pour apaiser ces démangeaisons; en as-tu parler à ton médecin?

Bravo pour ton inscription à Lille!

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Re: nouvelle sur ce site

Message non lu par Primerose » mar. 09 mai 2017, 8:37 pm

Re bonsoir Didi,

lis ce que je viens de trouver sur le forum

peyo » jeu. 02 févr. 2017, 8:35 pm

Atteint d'une HAI doublée d'une CSP depuis 30 ans je suis sous Solupred+Cellcept+ Delursan . J'ai enduré des crises de démangeaison terribles pendant près de 15 ans jusqu'à Fevrier 2016 qd on a introduit du Befizal 400 ds mon traitement (recommendation du Pr Chazouillère)
3 jr après : plus de démangeaisons, tous les indicateurs enzymologiques sont à baisse et presque rentrés dans les limites.
Ca ne marche pas avec tout le monde mais mérite d'être discuté avec vos gastro entero.
Bonne chance :

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