Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

me revoilà brievement

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

luciole81
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 86
Inscription : dim. 10 avr. 2016, 7:00 pm

Re: me revoilà brievement

Message non lu par luciole81 » ven. 20 avr. 2018, 9:36 pm

Coucou Sky!
Je suis désolée d'avoir de tes nouvelles ainsi. As tu pu avancer sur tes diagnostics? C'est bien joli de te dire que c'est pas la fibromyalgie (effectivement la question peut se poser vu ce que tu écris), mais dans ce cas il faut te proposer autre chose!
Où habites tu? Je connais des spé super sur montpellier (en chu donc sans tiroir caisse)....
Et en particulier un rhumato qui intervient en centre douleur (qui est tip top caramel, et chez moi ils fonctionnent avec les hepato donc ils leur font valider les traitements). Si tu as besoin n'hésite pas!!!

pascale elise
Messages : 21
Inscription : mer. 28 mars 2018, 1:42 pm

Re: me revoilà brievement

Message non lu par pascale elise » lun. 23 avr. 2018, 8:46 am

Bonjour ,et bien je vois que tu es diablement courageuse sky , je me permet de rajouter une petite idée pour soulager tes douleurs chroniques . As tu essayé l'auto hypnose ,mon mari était suivi pour un arnold chiarri (cervelet qui descens dans le trou occipital) declenchant la syringomielie . A cause de problemes de vertebres il était inopérable ,la douleur permanente dans la tête qui est due a la non circulation du liquide cephalo rachidien ,ne cédait à aucun médicament de la douleur . Sa neuro chirurgien lui a appris l'auto hypnose qui est vraiment efficace . Je l'ai beaucoup utilisé aussi pour mes douleurs de dos avant l'opération de ma hernie discale . N'hésite pas à regarder de ce côté pour te soulager . L'hypnose est reconnu et utilisé ,j'ai assisté à l'hôpital Henri Mondor à une pose d'electrode dans le cerveau d'electrodes sur un Parkinsonien ,qui était dans un état d’éveil . Il avait reçu la moitié de dose d'anesthésiant pour être conscient pendant l'intervention ,afin de voir si les chirurgiens touchaient de mauvaises zones quand ils implantaient les electrodes . a Kremelin Bicêtre ils me semble que le centre anti douleur utilise et apprennent la méthode aux patients . Bon courage à toi et garde ton moral .

sky
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 214
Inscription : lun. 19 sept. 2011, 1:47 pm

Re: me revoilà brievement

Message non lu par sky » jeu. 31 janv. 2019, 11:21 am

bonjour
les mois passent et la vie continue
immobilisée a cause d une mauvaise chute en octobre , je recommence a peine a marcher presque normalement, le kiné et le repos sont toujours mes amis,
la fibro me cause des douleurs plus ou moins supportables suivant les jours( traitement a base d 'antidépresseurs qui ont semble t il fait leur preuves auprès d 'autres personnes)
le poids est toujours là , bien + encore à ne plus rien faire forcement, j 'ai vu 1 diététicienne et effectivement la mise en place d une nouvelle habitude d alimentation m 'a fait perdre 3kg a long terme , mais comme j'ai horreur de cuisiner et que c 'est la part importante du programme , ma volonté (surtout apres ma chute) n 'a pas tenu sur le long terme .
je recommence a bouger un peu , j’espère que la reprise même minime d 'une activité physique va limiter les dégâts

Répondre