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Dorie
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Message non lu par Dorie » dim. 05 juin 2016, 1:42 pm

bonjours à toutes et à tous
Tout a commencé par une grosse fatigue ! visite chez mon médecin traitant, prise de sang asat 72 (comme mon département), alat 114, phosphatases 318, ggt 557 ... Décision de mon médecin de refaire une prise de sang dans 3 mois. Entre temps celui-ci, pour cause de maladie, arrête son activité, je laisse traîner les choses, puis la fatigue vaincra, retour chez un nouveau médecin traitant, nouvelle prise de sang asat 91(je change de département ? !), alat 150, phosphatases 564, ggt 830.Ma mère ayant une cbp détectée depuis une dixaine d'année (ma grand-mère nous ayant quitté a 57 ans suite à une hémorragie très probablement liée à ce même diagnostique, encore moins connu à l'époque !),mon médecin généraliste, pousse ses recherches vers la maladie autoimmune et me dirige vers un gastro-entéro à l'hôpital du Mans, qui de suite évoque la cbp et me met directement sous delursan, une biopsie est prévue 1 mois plus tard (sept 2015).Biopsie sous anésthésie locale, deux coups de couteaux dans le foie, douleurs persistantes et surveillance habituelle, puis au bout de quelques heures une infirmière m'annonce : madame, pas de chance, vous êtes le cas sur mille ! : Hémorragie :pas le doit de bouger, boire, manger. Défilé de tous les gastro-entéro de l'hôpital sauf du spécialiste qui me suit ! Au bout de 5 jours, transfusion de 2 poches de sang, resurveillance et retour au bercail 2 jours plus tard avec difficulté à tenir debout, fatigue puissance dix et douleurs qui m'empêchent de respirer correctement, tout ira mieux 3 mois plus tard (à part la fatigue qui persiste encore à ce jour).Résultats de la biopsie 1 mois et demi plus tard et rendez vous chez mon médecin généraliste, verdict : cbp et hai. Médication inchangée (delursan). Puis tous les trois mois visite chez mon gastro-entéro avec prise de sang : bonne nouvelle asat, alat à nouveau dans la norme mais les phosphatases et les ggt restent élevés (208 et 164). Fibroscan prévu début juillet ( stade après biopsie estimé F3). A ce jour très peu d'information via ma gastro-entéro (seules les prises de sang effectuées hors hôpital) je n'ai rien eu en ce qui concerne mon dossier ! et vais en faire la demande comme me l'a conseillé daniel , nôtre secrétaire.J'ai aussi l'intention de demander une consultation auprès de l'hôpital st antoine à Paris. Alors, affaire à suivre. Meilleure santé à tous et pressée de vous lire prochainement.

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Primerose » dim. 05 juin 2016, 6:14 pm

Bonjour Dorie et bienvenue sur le Forum et à l'association ! :)

Je suis vraiment très heureuse que tu sois une nouvelle adhérente! Tu as pris une très bonne décision !

Je crois que la majorité d'entre nous se retrouvera dans ton récit qui a pris une tournure dramatique avec cette biopsie! heureusement que tout s'est arrangé mais tu as beaucoup souffert et est restée très fatiguée! Pas facile tout ça!

Nos maladies (j'ai comme toi une HAI mais seule) ; étant très rares, il faut du temps pour y mettre un nom ; ton traitement est récent si je me réfère aux dates et les transaminases déja normalisées mais pas les phospatases et les ggt ; cela peut être dû à un excès de bile ; tu vas avoir ton fibroscan, comme moi j'ai eu l'an dernier en octobre 2015, et là bonne surprise, je suis passée d'un résultat de biopsie alarmant à un résultat plutôt rassurant ( F2 ) mon hépato voyait là l'efficacité des traitements : je suis sous imurel et encore solupred ( en sevrage 2.5mg après avoir commencé à 40mg).


Notre cher Daniel , comme à l'accoutumée, t'a donné un excellent conseil : aller voir ailleurs! Tu comptes prendre un RDV, tu auras l'avis d'un spécialiste c'est important! En ce qui me concerne, mon hépato avait demandé à une professeure sur Marseille un avis car il voulait être sûre de sa propre intuition.

Tu n'as pas si tu étais sous imuno et cortisone aussi? T'as t-on fait les fameuses recherches d'anticorps ou une recherche génétique, car chez toi ta maman et ta grand-mère ont eu cette maladie.?
J'ai hâte de te relire Dorie, je te dis à très bientôt !

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Dorie » mar. 07 juin 2016, 1:00 pm

bonjour primerose et merci pour ta réponse rapide.
J'ai pu constater que tu étais très présente sur le forum et ton soutien doit être bien apprécier de tous ici. En ce qui me concerne, j'ai du mal avec l'outil informatique et c'est là ma première expérience sur un forum, inutile de dire que je rame un peu.Pour répondre à ta question, je n'ai pas d'autre traitement que le delursan et même si on m'a diagnostiqué une cbp et une hai, l'overlap syndrome n'a pas été évoqué ceci explique t-il cela ? ou est-ce tout simplement parce que je suis revenu dans la norme pour sasat, alat ?
En ce qui concerne les recherches d'anticorps anti-nucléaires: positif et anti-dna natif: négatif (cf prise de sang); mais je ne sais même pas ce que cela signifie ! De plus, je n'ai aucune autre information comme je l'ai précisé la dernière fois je n'ai pas eu accès à mon dossier et ma gastro-entéro est du genre muette (pas facile à encaisser !).J'ai hâte de rencontrer un spécialiste de nos maladies et avoir enfin des explications même si certaines de mes questions ont trouvé réponses sur ce forum.
A bientôt

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Primerose » mar. 07 juin 2016, 9:00 pm

Bonsoir Dorie,

tu sais , lorsque l'an dernier mon diagnostic est tombé,j'étais sous le choc! Mon hépato faisait bien son travail de médecin, mais il me manquait connaitre d'autres expériences comme la mienne; j'ai alors navigué sur le net et je suis tombé sur ce forum : quel soulagement! J'ai beaucoup lu, appris,beaucoup ri aussi! Je me suis dit que c"était vraiment formidable que des personnes aient pris le temps de partager et de laisser des traces pour les prochains arrivants.
Alors, à mon tour, je rends ce que j'ai reçu, et si cela peut aider d'autres personnes, j'en suis réellement heureuse, car je peux me mettre à leur place, je connais bien cette place :)

Il est vraiment nécéssaire que tu aies complétement connaissance de ton dossier, que tu comprennes ce que signifient des anti-corps positifs ( moi, mes anti nucléaires sont négatifs mais à la limite; mon hépato dit que je suis au seuil, donc pour lui, j'ai franchi le premier pas, même s'il est petit, il est franchi!) Ensuite, il y a des marqueurs spécifiques dans la CBP, tu es allée voir sur la page d'acceuil? Tu as beaucoup d'infos très précieuses!

Pour ton traitement, je suis un peu étonnée que tu n'aies que le délursan! Vivement que tu voies le spécialiste, il te dira les choses très précisemment, c'est tellement important de comprendre comment on est soigné !

Je suis très heureuse que le forum t'ait apporté quelques réponses!

Je vais demander à Domi de poster pour te parler de son expérience, elle a une HAI et une CBP, elle a deux traitements; elle pourra t'en dire plus!

Tu as rdv quand chez le spécialiste?

Belle soirée Dorie !

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Dom
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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Dom » mer. 08 juin 2016, 10:55 am

Bonjour Dorie et bonjour à tous,
Me voilà après une petite pose, car beaucoup de chose à gérer à titre perso et prof.
Tout d’abord bienvenue à Dorie, plus on est de fou plus on ri, alors un pour tous et tous pour un 
Nous avons tous traversés des gros moments de fatigue, ce qui a tendance à nous plomber le moral  mais c’est comme mars, ça repart dans le positif après . C’est bien que tes taux soient à la baisse, c’est encourageant, c’est une bonne chose.
J’ai une HAI accompagnée d’une CBP depuis 2011, réellement diagnostiquée en 2012 avec en prime une HAI, après une biopsie intra-jugulaire. Au démarrage, l’hépatologue qui me suit (un p’tit gars très bien et qui met en confiance) m’a mise sous DELURSAN, mais ça c’était avant la découverte de l’HAI, suite à la biopsie, il m’a mise sous DELURSAN, IMUREL et cortisone. J’avais des anti-corps anti-muscles lisses positifs et d’autres négatifs. Une chose est certaine, si tu penses qu’il y a de l’hérédité dans ton histoire, il faut te le faire valider.
Actuellement, je suis sans cortisone, mais je garde le DELURSAN et l’IMUREL. Je vois mon hépato en septembre, on fera un point à savoir si je garde le traitement, si on le diminue, si on bouge des choses ou pas. Mes taux sont redevenus complètement normaux. La fatigue est là et bien présente, mais trois ans sans vacances sur du temps plein, ça n’aide pas non plus. Cette année EUREKA, je pars 15 jours dans 3 semaines .
Dans ce genre de maladie, il faut que tu sois suivie par un hépato qui connait bien son sujet et en qui tu as entièrement confiance afin que tu puisses lui poser les questions que tu veux. Il faut que sois à l’aise avec la personne. De toutes les façons, avec ces deux étroites cousines HAI et CBP, je pense, mais à confirmer par ton hépato, que l’IMUREL, le DELURSAN
Je vais essayer d’être un peu plus souvent sur le site, mais je reconnais que le soir quand je rentre du travail, je suis claquée et je n’ai pas le courage d’aller sur le site.
Bon, je ne sais pas si j’ai pu t’aider Dorie dans ton questionnement, mais si tu as besoin, sache que je suis là, comme l’ensemble que nous sommes, et que si on peut t’aider et t’apporter du réconfort, alors vas-y, fonce, écris-nous et encore une fois bienvenue parmi les oursons.

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Dorie » jeu. 09 juin 2016, 11:13 am

bonjour Primerose, Dom et tous les membres de la famille ours,
J'ai pu lire récemment que l''overlap syndrome était complexe a identifier (Professeur CHAZOUILLERES: "overlap syndrome" cirrhose biliaire primitive-hépatite auto-immune : le temps de la maturité ? EM|consulte). Je suppose alors que ma gastro-entéro préfère affiner son diagnostique avant de modifier mon traitement, ce qui me semble être tout à son honneur. Mais bon sang qu'elle le dise !ah ce manque de communication. Bon maintenant il va falloir que je m'arme de patience , ce qui, je l'avoue, n'est pas mon fort.
Juste des petites précisions sur ma vie professionnelle : Fin juin, cela fera 6 mois que je suis en mi-temps thérapeutique et j'avoue que je ne me sent toujours pas prête à reprendre à temps complet. Même si la fatigue est un peu moins présente certains jours, je ne sais jamais comment sera le lendemain. Mon travail (Paysagiste) demande aussi beaucoup d'énergie et j'ai peur de ne pas y arriver, enfin, pas pour le moment. Le Hic c'est que mon boss m'a fait comprendre qu'il ne faudrait pas que ça dure !
Il faut que je vous laisse, alors à bientôt à toute la petite famille ours

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par babette » jeu. 09 juin 2016, 7:41 pm

Bonjour dorie, dom et primerose,
Je suis comme toi j ai aussi une HAI avec overlap syndrome (ou cbp) depuis 2006 (10 ans) le diagnostique de l overlap a été posée en 2008 lors d une seconde biopsi effectuée à l hopital st antoine a Paris.
Je prends donc depuis 2006 de l immurel, du delursan, et de la cortisone depuis presque 2 ans, car j ai les igg qui dépassent la norme, plus du diffuK etc...là , j'entame ma période de sevrage pour voir ce que sa donne !
J ai eu 3 biopsies en 10 ans et 2 fibroscans qui montrent une fibrose au stade F3 pratiquement au même stade qu 'en 2006 un peu plus quand même mais pas beaucoup, grâce bien sûr aux médicaments et "peut être" aussi a mon nouvel mode de vie qui a changé !
Voilà je reste a ta disposition si tu veux d autres informations , n 'hésite surtout pas !
Je te souhaite bon courage car je sais qu au début c 'est pas facile à accepter !
Babette

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Primerose » ven. 10 juin 2016, 10:05 am

Bonjour les amies !

@Domi et Babette : merci pour vos témoignages si précieux!

@ Dorie : les médecins sont si concentrés sur notre dossier que , parfois, ils en oublient de nous tenir informés du déroulement de la prise en charge : pour nous qui sommes de l'autre côté, tout devient un mystère inquiétant!

Mais, toi Dorie, il te faut absolument l'avis d'un spécialiste, vu ton passif familial ; on dit que ces maladies ne sont pas héréditaires mais pour toi il semble qu'il y aurait une prédisposition aux maladies biliaires.

Où en es-tu de ton rdv à Saint Antoine? L'as-tu pris?

Tu parles de fatigue...ah!! la fatigue!! Nous sommes tous concernés! D'ailleurs, lors de l'assemblée du 2 avril, lors de la superbe réunion avec les grands pontes ;) il a été dit que cela serait certainement un sujet à débattre très sérieusement!
Pour la question administrative, là, c'est encore une autre question épineuse : le mi-temps thérapeutique peut être refusé par l'employeur; tu arrives presqu'à la fin de ton mi-temps et tu ne te sens pas de reprendre complètement, ton travail étant très fatigant; là, encore il va falloir se battre pour se faire entendre!
J'espère que les témoignages de Dom et Babette t'auront rassurée et encouragée encore plus à prendre un avis de spécialiste; une fois le bon traitement adapté mis en route, cela permet à la maladie de ne pas évoluer et même de régresser !

J'espère que tu reviendras régulièrement sur le forum nous donner de tes nouvelles, c'est si important de savoir que les autres vont bien, cela rejaillit sur notre moral et nous encourage dans les difficultés !

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daniel
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Message non lu par daniel » ven. 10 juin 2016, 7:18 pm

Chère toutes et tous;
J' interviens dans vos dialogues à propos d'une question récurrente sur nos maladies:
Celles-ci, les spécialistes nous l'ont affirmé mille fois!, ne sont pas héréditaires !

Une maladie héréditaire est une maladie qui se transmet "automatiquement" par filiation de génération en génération. Il s'agit la plupart du temps de maladies dues à une anomalie du code génétique bien particulière qui se transmet donc par filiation.
Nos maladies ne sont pas héréditaires en ce sens qu'elles ne sont pas dues à une "anomalie" génétique qui se transmettrait.
Néanmoins, ce qui a été observé par tous les spécialistes est qu'il existe une "prédisposition" familiale, dans certaines familles, à développer des malades auto-immunes.
Ainsi il n'est pas rare que l'on découvre qu'une personne atteinte de CBP ou d'HAI peut avoir un cousin , un oncle, un frère ou une soeur, un parent, ou une autre personne de la famille qui a une autre maladie auto-immune ( une maladie d'Hashimoto, une polyarthrite rhumatoïde par exemple, etc..., voire une autre CBP ou une autre iHAI). Malgré le fait que les spécialistes soient plus réservés du caractère auto-immun de la CSP, nous avons nous pu aussi constater que dans la même famille il y a parfois eu des cas de maladies auto-immunes.
Mais attention, cela n'est pas vrai non plus pour toutes les familles où il y a un malade atteint d'une de nos maladies ! Il y'a des failles où il n'y a eu qu'un seul cas !

Dit d'une autre façon, et ceci intéresse toujours les personnes atteintes d'une de nos maladies qui craignent pour leurs enfants: la probabilité qu'un enfant développe la même maladie que le père ou la mère atteinte d'une de nos maladie est très faible ( il n'y a pas en effet d'hérédité de la maladie) mais la probabilité qu'il développe cette maladie ou une autre maladie auto-immune est plus grande que dans le reste de la population.
C'est cela qui caractérise une "prédisposition " familiale plus grande que le reste de la population.

J'utilise assez souvent la métaphore de la maison que les spécialistes de Saint Antoine ont souvent appréciée:
Une maison normale comporte des murs , un toit, des fenêtres , des portes etc...
Une maladie génétique pourrait se comparer à une maison dont il manquerait une fenêtre ou une porte et qui présenterait donc une anomalie.

Une "prédisposition" familiale pourrait se comparer à une famille dont les maisons seraient parfaitement dotées de portes et fenêtres mais avec par exemple, parce que la menuiserie ne serait pas la spécialité de ladite famille, une maison avec une porte qui ferme mal ou une autre dont une fenêtre aurait tendance à s'ouvrir en cas de coup de vent important. Ce qui veut dire que ces maisons présentent une certaine "fragilité" face à certains évènements extérieurs qui peuvent survenir... ou non !.

C'est exactement ce qui se passe avec les maladies auto-immunes: à la suite d'événements impossible à déterminer avec précision (agression microbienne ou virale, agression chimique, etc...) un dérèglement du système immunitaire qui jusque là fonctionnait bien arrive et entraîne un attaque des cellules saines de tel ou tel organe par le système immunitaire alors que l'agression extérieure elle a parfaitement disparu !...
Bien sûr la métaphore de la "maison" simplifie énormément la réalité biologique mais je crois qu'elle permet de comprendre un peu mieux en termes simples la distinction entre hérédité et "terrain familial". 8-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Primerose » ven. 10 juin 2016, 10:03 pm

Bonsoir les amis,

pour rebondir sur ce que dit Daniel, j'ai moi-même un gène le DQ2 qui me prédisposerait à l'allergie au gluten et à certaines maladies auto-immunes; mon hépato m'a expliqué que ce n'est pas parce que des personnes ont un gène de prédisposition qu'ils développent une maladie; en ce qui me concerne, j'ai réuni,, à un moment de ma vie toutes les conditions "nécéssaires" ( stress , trop de sucreries, médicaments, âge etc etc) pour que cette maladie se déclare .
La fragilité vient d'abord de nous-même , et c'est là où nous nous sentons souvent perdus parce qu' on aimerait tellement se raccrocher à une explication bien nette : voilà, vous tenez telle maladie de votre père ou mère . Petit" cadeau empoisonné" mais au moins on sait d'où il vient ;) .

A force de chercher à comprendre, je me suis rappelée que mon père souffrait du syndrome de Reynaud; donc, pour illustrer ce qu'à dit Daniel j'ai identifié au moins un membre de ma famille ayant une maladie auto-immune ; cela ne changera rien bien sûr, mais je me suis dit que c'était quelque chose qui pouvait se trouver dans ma famille.

Bonne soirée!

La France n'a pas encore gagné ;)

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Dom » sam. 11 juin 2016, 3:43 pm

Bien le bonjour,
Dorie, quand j'ai commencé à avoir des symptômes suite à une prise de médicament en décembre 2008, et une belle montée de transaminases ALAT 2260, ASAT 909 et GGT 304, j'ai vu un gastro-entérologue, dans une clinique, qui a commencé à me soutenir que ce n'était pas le médicament, puis après s’être renseigné auprès du service pharmaco vigilance, il lui a été répondu qu'effectivement ce médicament était responsable pour quelques cas d'hépatite médicamenteuse, d'hépatite fulgurante, d'hépatite chronique. Donc ce gastro est resté persuadé que si je stoppais ce médicament, tout allait rentrer dans l'ordre. Que nini, les taux continuaient à être très haut, du coup, quand je l'ai bousculé un peu, il a contacté mi-2009, le Dr GOURNAY, hépatologue, pour échanger avec lui. D'un commun accord, le gastro m'a mis sous delursan. Les taux ne se stabilisant pas, j'ai enfin rencontré Monsieur GOURNAY en septembre 2011, avec une biospsie en avril 2012. Donc, tout cela pour dire, qu'avant une mise sous traitement HAI/CBP il s'en est écoulé du temps. Aujourd'hui ça va. Je vois l'hépatologue une fois par an avec prise de sang trimestrielle. Mais, je suis comme toi, au démarrage je suis tombée sur un gastro qui pensait pouvoir me soigner tout seul comme un grand, et qui au final, a botté en touche (oui je sais Primerose, je suis plus rugby que foot...) car je pense qu'il ne savait pas quoi faire face à cette maladie. Mais un conseil, secoue ta gastro si elle ne sait pas qu'elle passe la main, c'est mieux pour toi. Moi je suis contente, car j'ai un super Hépatologue, franchement, je n'en changerai pour rien au monde.
Pour la fatigue, Primerose l'a très bien dit. Il est important que ce point soit vraiment traité, car la fatigue est cruelle avec nous et s'en débarrasser s'est très dur. Le mi-temps, le temps partiel serait bien pour toi, car ton travail est très difficile. Je suis comme toi, je travaillerais bien à mi-temps mais je suis en CDD, je vise un CDI et je ne souhaite transformer mon CDD en CDI (tu as vu Primerose, c'est encore du rugby....) et je ne pense pas que mon employeur validerai un mi-temps thérapeutique.
Pour les maladie auto-immune, je pense que cela peut être un facteur, mais pas héréditaire (mais je ne suis pas médecin, donc je ne m'avancerais pas. Je sais que dans ma famille, nous avons diabète, thyroide (moi-même j'ai eu une ablation de la thyroide) donc je pense que se sont des critères de risque.
Bon, voilà, j'ai bien écrit. Ce que je souhaite, Dorie, c'est que tu ailles mieux, que tu gardes le moral et que ta forme revienne. Tu auras des hauts et des bas, mais l'ensemble se gère,mais surtout : PRENDS SOIN DE TOI
Bon week-end à tous

Dom

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Dorie » dim. 12 juin 2016, 11:04 am

bonjour à toute la famille ours,
J'ai répondu hier à vos messages, mais il s'avère que j'ai du faire une mauvaise manipulation, alors je reprends, ce matin, le clavier.
Dom, je me rends compte que tes taux asat alat étaient vraiment très élevés et pourtant il aura fallu un temps considérable pour que soit faite ta biopsie. Ceci me fait prendre un peu de recul sur ma situation et comme je l'évoquais lors de ma conversation téléphonique avec daniel (que je remercie chaleureusement) je ne remets pas en cause les compétences professionnelles de ma gastro-entéro ; elle a su être réactive : 1ère consultation le 31 juillet 2015, mise immédiate sous delursan, biopsie le 3 septembre 2015 et si après les résultats de ma biopsie (découverte d'une hai en plus de la cbp), elle a jugé bon de ne pas modifier mon traitement c'est qu'elle avait certainement une bonne raison. Les seuls reproches que je puisse lui faire à ce jour (c'est à dire sans avoir eu un autre avis médical) c'est d'une part son manque de communication et d'autre part son manque de tact. Aussi, contact a été pris fin de semaine dernière auprès du secrétariat du Professeur CHAZOUILLERES et mon rendez-vous devra avoir lieu au mois de juillet (la date me sera communiquée par téléphone prochainement). Alors affaire à suivre !
Meilleure santé à toute la famille ours, a plus et au plaisir de vous lire.

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Re: Nouvelle adhérente

Message non lu par Primerose » lun. 13 juin 2016, 3:59 pm

Bonjour Dorie et Domi,

@Dorie: tu fais plusieurs remarques très importantes et Daniel t'a bien répondu : ta gastro, aussi compétente soit-elle , n'a pas demandé un avis de spécialiste de nos maladies pour toi ; or, on sait que nos maladies étant rares, la probabilités que nos médecins la connaissent et surtout sachent la traiter comme il le faut est assez faible; mon hépato m'a dit que j'étais son premier cas d'hépatite auto-immune ( en 20 ans de pratique pourtant!); lors des résulats de ma biopsie il a parlé longuement avec la Professeur de Marseille qui a confirmé le diagnostic et surtout mis en place le traitement.
Tu as une HAI et cependant tu restes sous Délursan uniquement; je suis très étonnée car le traitement classique depuis les années 70 ( entendu lors de la réunion du 2 avril) pour l'HAI est la cortisone et les immunos.

Mais toi, tu ne sais rien de rien, car ta gastro est silencieuse et peu diserte sur ton cas...et manque de tact!! Quoi de pire pour nos esprits déja stressés et angoissés par l'ignorance !!

Heureusement que tu vas avoir ton RDv chez le Pr.CHAZOUILLERES ; là tu auras l'avis d'un spécialiste habitué à nos maladie...et tu auras le traitement adéquat :)

Ne reste qu'à être patiente!

Nous attendons avec impatience ton compte-rendu! :)

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