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y a t-il des cbp du 57 moselle?
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
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- Messages : 49
- Inscription : ven. 21 mai 2010, 2:16 pm
y a t-il des cbp du 57 moselle?
coucou tout le monde , ça fait maintenant un ptit moment que je suis sur ce forum et y aurait-il des cbp qui sont du 57 ?
moi oui je suis de moselle ...et si oui qui est votre médecin spécialiste ?
merci à bientôt ...
moi oui je suis de moselle ...et si oui qui est votre médecin spécialiste ?
merci à bientôt ...
Re: y a t-il des cbp du 57 moselle?
Bonjour;
Ne t'étonne pas trop de ne pas avoir de réponse à ta question.
N'oublie pas que la CBP est une maladie rare ! Par ailleurs tous les malades n'ont pas internet ; tous les malades ne souhaitent pas forcément partager leur maladie avec d'autres ; beaucoup se satisfont de la relation avec le médecin en qui ils ont confiance; très peu connaissent notre association et très peu connaissent donc son site et encore moins notre forum ; par ailleurs l'expérience nous montre que les adhérents et les inscrits sur le forum , après avoir appris ce qu'ils voulaient savoir et après avoir calmé leurs angoisse et appris à apprivoiser la maladie, ne viennent plus sur le forum ou de façon épisodique.
Par ailleurs si nous avons beaucoup de lecteurs , très peu se lancent à s'inscrire tant auprès de l'association que dans notre forum afin de participer aux dialogues.
Si bien que tu as peu de chance d'avoir une réponse d'une personne justement du 57 atteinte comme toi de CBP et cela juste après que tu aies posté ton message ! .
Pour ton information , je suis allé voir sur notre fichier d'adhérents de l'association : il y a 3 adhérents du 57 mais comme dit plus haut plus aucun ne participe au forum aujourd'hui ….
Si ton souhait était de rencontrer de vive voix des personnes de ton département , je peux essayer d'interroger nos adhérents du 57.
Ne t'étonne pas trop de ne pas avoir de réponse à ta question.
N'oublie pas que la CBP est une maladie rare ! Par ailleurs tous les malades n'ont pas internet ; tous les malades ne souhaitent pas forcément partager leur maladie avec d'autres ; beaucoup se satisfont de la relation avec le médecin en qui ils ont confiance; très peu connaissent notre association et très peu connaissent donc son site et encore moins notre forum ; par ailleurs l'expérience nous montre que les adhérents et les inscrits sur le forum , après avoir appris ce qu'ils voulaient savoir et après avoir calmé leurs angoisse et appris à apprivoiser la maladie, ne viennent plus sur le forum ou de façon épisodique.
Par ailleurs si nous avons beaucoup de lecteurs , très peu se lancent à s'inscrire tant auprès de l'association que dans notre forum afin de participer aux dialogues.
Si bien que tu as peu de chance d'avoir une réponse d'une personne justement du 57 atteinte comme toi de CBP et cela juste après que tu aies posté ton message ! .
Pour ton information , je suis allé voir sur notre fichier d'adhérents de l'association : il y a 3 adhérents du 57 mais comme dit plus haut plus aucun ne participe au forum aujourd'hui ….
Si ton souhait était de rencontrer de vive voix des personnes de ton département , je peux essayer d'interroger nos adhérents du 57.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
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- Messages : 49
- Inscription : ven. 21 mai 2010, 2:16 pm
Re: y a t-il des cbp du 57 moselle?
merci Daniel , en fait oui c'était un peu pour discuter , pour savoir quel était leur médecin sur le département ect ... me sentir moins seule lol , mais ça va c'était aussi un peu de curiosité ... je gère très bien ma copine la cbp depuis 6 ans déjà ... et c'est vrai ce forum m'a beaucoup apporté au début et j'y viens un peu moins souvent maintenant ... la vie reprend son court mais heureusement qu'il existe ce forum !!!! c'est une vraie bouée de sauvetage donc MERCI
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- Messages : 1
- Inscription : sam. 28 juin 2014, 10:34 pm
Re: y a t-il des cbp du 57 moselle?
Bonjour ,
Je m'appelle samy (fille) et je suis du 57 , diagnostiquée cbp depuis maintenant 14 ans et suivi par le
Pr Bronowicki a Nancy Brabois. Je serais ravie de pouvoir échanger avec toi chère voisine !
Je m'appelle samy (fille) et je suis du 57 , diagnostiquée cbp depuis maintenant 14 ans et suivi par le
Pr Bronowicki a Nancy Brabois. Je serais ravie de pouvoir échanger avec toi chère voisine !
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- Messages : 49
- Inscription : ven. 21 mai 2010, 2:16 pm
Re: y a t-il des cbp du 57 moselle?
coucou samy
contente de faire ta connaissance... je suis cbp depuis 6 ans maintenant et suivi par dc maurier à metz ste blandine ( c'est un oncologue med interne ) mais j'aimerai trouver un vrai gastro spécialisé dans la cbp même si c'est lui qui a découvert ma maladie
à bientôt voisine ( je suis du côté de st avold )
bonne journée...katia
contente de faire ta connaissance... je suis cbp depuis 6 ans maintenant et suivi par dc maurier à metz ste blandine ( c'est un oncologue med interne ) mais j'aimerai trouver un vrai gastro spécialisé dans la cbp même si c'est lui qui a découvert ma maladie
à bientôt voisine ( je suis du côté de st avold )
bonne journée...katia
Re: y a t-il des cbp du 57 moselle?
Bonjour !!
Je sais que je n’arrive que quelques années plus tard mais c’est vrai que ça ferait du bien de discuter avec des personnes de son département...
Alors si quelqu’un de Moselle passe par là
Pour ma part je suis du côté de Thionville
À très vite !!
Je sais que je n’arrive que quelques années plus tard mais c’est vrai que ça ferait du bien de discuter avec des personnes de son département...
Alors si quelqu’un de Moselle passe par là
Pour ma part je suis du côté de Thionville
À très vite !!
Ce qui est passé a fui ; ce que tu espères est absent ; mais le présent est à toi.
Re: y a t-il des cbp du 57 moselle?
Bonjour
Je suis de la région près de Briey donc pas loin de Thionville.
Je serai ravie de partager avec vous car effectivement on se sent un peu seule !
J’ai une cbp depuis quelques mois enfin diagnostiquée depuis 2 mois mais des soucis de cholestases depuis 3 ans...
à très vite
Gaïlène
Je suis de la région près de Briey donc pas loin de Thionville.
Je serai ravie de partager avec vous car effectivement on se sent un peu seule !
J’ai une cbp depuis quelques mois enfin diagnostiquée depuis 2 mois mais des soucis de cholestases depuis 3 ans...
à très vite
Gaïlène
Re: y a t-il des cbp du 57 moselle?
Bonjour Gailene, je serai ravie d’échanger avec toi !!
Gailene a écrit : ↑sam. 19 déc. 2020, 1:05 pm Bonjour
Je suis de la région près de Briey donc pas loin de Thionville.
Je serai ravie de partager avec vous car effectivement on se sent un peu seule !
J’ai une cbp depuis quelques mois enfin diagnostiquée depuis 2 mois mais des soucis de cholestases depuis 3 ans...
à très vite
Gaïlène
Ce qui est passé a fui ; ce que tu espères est absent ; mais le présent est à toi.