Bonjour tout le monde...
Je me présente je m'appelle Nadège j'ai 32 ans et je viens d'apprendre que j'ai une CBP stade 1. Je viens d'adhérer à l'association (demande partie vendredi au courrier)
Je l'ai découverte par hasard, en allant chez mon médecin pour qu'il me prescrive une prise de sang car j'étais fatigué et j'ai de nombreuse perte de mémoire. Résultat de la prise de sang GT et transaminase élevé...et tout s'est enchainer très vite....des tonnes de prise de sang dont 1 positive pour cette maladie...échographie, biopsie du fois..gastroscopie...coloscopie....
Je revoie mon gastro antologue le 7 février...pour le moment je ne prend aucun traitement...
Je suis complétement perdu et effrayer, je ne dors quasiment plus, des que je suis seul je pleure....j'ai plein de question dans ma tête dont j'aimerais trouver ici des réponses :
* Dois je prendre le traitement? combien d'année de recul?
* j'ai une fille de 4ans qui a eu une jaunisse à la naissance...va telle développer cette maladie??
* j'aimerais un deuxième enfant est ce possible?
* nous avions un projet d'acheter une maison après notre mariage (21/06/2014...super plus motiver..) un crédit est il encore possible?
* mon médecin généraliste veux me faire une demande à la sécu pour que je sois en ALD est ce possible?
* Vais-je mourir prématurément?
* j'aimerais avoir un deuxième avis chez un spécialiste qui connait cette maladie avez vous des noms des adresses à me donner?
*.......
je vous en supplie donner moi des réponses, je ne sais pas vers qui me tourner..le dialogue ne passe pas super avec mon spécialiste...il ne m'explique rien à croire qu'il ne connais pas cette maladie...j'attends de voir le rdv du 7..
cordialement
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Nouvelle venu
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
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Chaussette
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- Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm
Re: Nouvelle venu
Bonsoir Nadège,
Tout comme toi, j'ai une CBP (stade précoce) diagnostiquée cet été, je l'ai découverte par hasard (ggt en augmentation depuis novembre 2012)... Et oui, moi aussi, le ciel m'est tombé sur la tête quand je l'ai appris.
J'ai depuis pris un peu de recul, même si j'y pense quand même tout le temps... (surtout quand je mange car j'adore manger, et j'essaye d'être raisonnable, mais c'est dur !! )
Alors pour tenter de répondre à quelques questions :
- Bien sûr qu'il faut prendre le traitement. Moi, il m'a permis de retrouver un bilan hépathique presque normal (ggt un peu au dessus la dernière fois, mais qui continuaient à baisser). Je ne me suis à aucun moment posé la question. Parcours le forum, tu trouveras plein de messages encourageants...
- pour ta fille, je pense que la jaunisse n'a rien à voir. C'est très courant une jaunisse chez les nouveaux-nés. Par contre, d'après ce que j'ai compris, il faudra qu'elle se fasse surveiller adulte (ou ado, je ne sais pas), ainsi que la famille.
- pour la prise en charge à 100%, oui c'est possible, je viens d'y passer.
- pour le crédit, je ne veux pas te décourager, mais nous on a essayé de renégocier le nôtre dans une autre banque, et ils n'ont pas voulu de moi (le côté ironique de l'histoire, c'est que le sigle de l'assurance c'était "CBP"). Il y a apparemment des solutions, certains sujets du forum en parlent.
Moi aussi j'ai envoyé mon bulletin d'adhésion début janvier, je suis surprise car le chèque n'a pas été retiré et je n'ai pas mon petit ourson bleu...
Bon courage à toi, parcours le forum, moi c'est ce qui m'a sorti la tête de l'eau. Tu verras, ça te fera du bien. Et d'ici ton mariage, tu auras pris du recul et tu profiteras mieux que tu ne l'aurais fait maintenant de l'événement !
Tout comme toi, j'ai une CBP (stade précoce) diagnostiquée cet été, je l'ai découverte par hasard (ggt en augmentation depuis novembre 2012)... Et oui, moi aussi, le ciel m'est tombé sur la tête quand je l'ai appris.
J'ai depuis pris un peu de recul, même si j'y pense quand même tout le temps... (surtout quand je mange car j'adore manger, et j'essaye d'être raisonnable, mais c'est dur !! )
Alors pour tenter de répondre à quelques questions :
- Bien sûr qu'il faut prendre le traitement. Moi, il m'a permis de retrouver un bilan hépathique presque normal (ggt un peu au dessus la dernière fois, mais qui continuaient à baisser). Je ne me suis à aucun moment posé la question. Parcours le forum, tu trouveras plein de messages encourageants...
- pour ta fille, je pense que la jaunisse n'a rien à voir. C'est très courant une jaunisse chez les nouveaux-nés. Par contre, d'après ce que j'ai compris, il faudra qu'elle se fasse surveiller adulte (ou ado, je ne sais pas), ainsi que la famille.
- pour la prise en charge à 100%, oui c'est possible, je viens d'y passer.
- pour le crédit, je ne veux pas te décourager, mais nous on a essayé de renégocier le nôtre dans une autre banque, et ils n'ont pas voulu de moi (le côté ironique de l'histoire, c'est que le sigle de l'assurance c'était "CBP"). Il y a apparemment des solutions, certains sujets du forum en parlent.
Moi aussi j'ai envoyé mon bulletin d'adhésion début janvier, je suis surprise car le chèque n'a pas été retiré et je n'ai pas mon petit ourson bleu...
Bon courage à toi, parcours le forum, moi c'est ce qui m'a sorti la tête de l'eau. Tu verras, ça te fera du bien. Et d'ici ton mariage, tu auras pris du recul et tu profiteras mieux que tu ne l'aurais fait maintenant de l'événement !
Re: Nouvelle venu
hello
je te remercie pour tes réponses. Sa fait du bien de pouvoir parler à quelqu'un qui me comprend. Sans indiscrétion tu as quel ages? As tu demandé un 2ème avis médicale? as tu des symptômes?
je suis désoler pour toute ces questions.
bonne journée
bizz
je te remercie pour tes réponses. Sa fait du bien de pouvoir parler à quelqu'un qui me comprend. Sans indiscrétion tu as quel ages? As tu demandé un 2ème avis médicale? as tu des symptômes?
je suis désoler pour toute ces questions.
bonne journée
bizz
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Chaussette
- adhérent albi
- Messages : 105
- Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm
Re: Nouvelle venu
Bonsoir,
Ne t'inquiète pas : je te comprends !!! Moi aussi au début (qui n'est pas si loin) j'étais avide de réponses. Même encore, j'ai besoin d'être rassurée.
J'ai 41 ans (presque 42...), 2 petits en bas âge (je me dis que la maladie était peut-être là pendant mes grossesses, je ne saurai jamais...).
Je n'ai pas demandé de 2ème avis, car ma gastro me semble très consciencieuse. Et je vois bien que le traitement semble efficace, donc qu'il est a priori adapté !
Et je n'ai aucun symptôme. Je me sens très bien. Alors je croise les doigts pour que ça dure toujours... La galère, c'est que je n'ose plus prendre de médicaments, à part le Delursan et l'homéopathie, par peur. Là j'ai eu une bonne crève, avec courbatures, fièvre... ... et je n'ai pas osé prendre un seul doliprane. Ma gastro m'a dit que je pouvais, mais je suis super angoissée.
D'après ce que j'ai lu dans ce forum, le traitement est d'autant plus efficace qu'il est pris à un stade débutant, ce qui est ton cas. Alors tu vois, dans ton malheur, tu as quand même une bonne étoile qui t'a permis de connaître cette pathologie à ses débuts.
Profite de ton rendez-vous avec ton gastro début février pour lui poser toutes tes questions. S'il ne prend pas le temps de te répondre, trouves-en un autre. Autant avoir un bon contact car on est amenés à les voir très régulièrement !!
Allez, courage !
Ne t'inquiète pas : je te comprends !!! Moi aussi au début (qui n'est pas si loin) j'étais avide de réponses. Même encore, j'ai besoin d'être rassurée.
J'ai 41 ans (presque 42...), 2 petits en bas âge (je me dis que la maladie était peut-être là pendant mes grossesses, je ne saurai jamais...).
Je n'ai pas demandé de 2ème avis, car ma gastro me semble très consciencieuse. Et je vois bien que le traitement semble efficace, donc qu'il est a priori adapté !
Et je n'ai aucun symptôme. Je me sens très bien. Alors je croise les doigts pour que ça dure toujours... La galère, c'est que je n'ose plus prendre de médicaments, à part le Delursan et l'homéopathie, par peur. Là j'ai eu une bonne crève, avec courbatures, fièvre... ... et je n'ai pas osé prendre un seul doliprane. Ma gastro m'a dit que je pouvais, mais je suis super angoissée.
D'après ce que j'ai lu dans ce forum, le traitement est d'autant plus efficace qu'il est pris à un stade débutant, ce qui est ton cas. Alors tu vois, dans ton malheur, tu as quand même une bonne étoile qui t'a permis de connaître cette pathologie à ses débuts.
Profite de ton rendez-vous avec ton gastro début février pour lui poser toutes tes questions. S'il ne prend pas le temps de te répondre, trouves-en un autre. Autant avoir un bon contact car on est amenés à les voir très régulièrement !!
Allez, courage !
Re: Nouvelle venu
coucou
je te remercie pour tes réponses. Au post plus haut tu parlais que tu n'avait pas reçu ton ourson en t'inscrivant dans cette association....c'est quoi?
Mon médecin généraliste m'a dit de prendre de l'ibuprofène (style nurofen) à la place du doliprane car il ne passe pas par le foie.
Bon courage à bientot
je te remercie pour tes réponses. Au post plus haut tu parlais que tu n'avait pas reçu ton ourson en t'inscrivant dans cette association....c'est quoi?
Mon médecin généraliste m'a dit de prendre de l'ibuprofène (style nurofen) à la place du doliprane car il ne passe pas par le foie.
Bon courage à bientot
Re: Nouvelle venu
Coucou Nadège. J'ai une CBP stade IV depuis 2004. Et oui, déjà 10 ans !!! Aujourd'hui et depuis 2009 je suis suivie par le Pr POUPON à la Clinique HARTMANN à NEUILLY SUR SEINE. Tout comme toi, au début, je me suis posée dès tas de questions accompagnées d'angoisses, de peur.
Pas de panique, stade I, c'est bien. Pris à temps, avec le traitement que tu vas recevoir, il n'y a aucun souci. Il suffit d'être entre de bonnes mains et d'avoir confiance avec son spécialiste. Moi, je l'ai trouvé, grâce à l'Association et au Pr POUPON.
Dès le début, j'ai été mise en ALD.
Ne t'inquiète pas. Tu peux continuer à vivre et faire de grands projets.
Mes enfants se font surveiller tous les 2 ans.
En ce qui concerne les vaccins, ce serait sans adjuvant ou pas de vaccins.
Pas de matières grasses, pas d'alcool. Pas de cigarettes.
C'est une maladie qui s'apprivoise au fil du temps. Tu comprendras que l'on peut bien vivre avec quand tu auras lu tous nos messages et dans mon feuilleton " je viens agrandir la famille ", je donne des nouvelles.
Si tu as des questions, n'hésite pas.
Je t'embrasse. Courage. Tu verras, ça va aller. Soit confiante et surtout et pour moi ca été important, ne pas se laisser envahir par la peur.
Pas de panique, stade I, c'est bien. Pris à temps, avec le traitement que tu vas recevoir, il n'y a aucun souci. Il suffit d'être entre de bonnes mains et d'avoir confiance avec son spécialiste. Moi, je l'ai trouvé, grâce à l'Association et au Pr POUPON.
Dès le début, j'ai été mise en ALD.
Ne t'inquiète pas. Tu peux continuer à vivre et faire de grands projets.
Mes enfants se font surveiller tous les 2 ans.
En ce qui concerne les vaccins, ce serait sans adjuvant ou pas de vaccins.
Pas de matières grasses, pas d'alcool. Pas de cigarettes.
C'est une maladie qui s'apprivoise au fil du temps. Tu comprendras que l'on peut bien vivre avec quand tu auras lu tous nos messages et dans mon feuilleton " je viens agrandir la famille ", je donne des nouvelles.
Si tu as des questions, n'hésite pas.
Je t'embrasse. Courage. Tu verras, ça va aller. Soit confiante et surtout et pour moi ca été important, ne pas se laisser envahir par la peur.
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Chaussette
- adhérent albi
- Messages : 105
- Inscription : sam. 21 sept. 2013, 10:06 pm
Re: Nouvelle venu
Nadège,
Merci pour l'info pour l'ibuprofène. Je vais m'en procurer.
Tu vois, tu as maintenant le témoignage positif d'une plus expérimentée que moi dans cette maladie qui nous affecte. C'est super rassurant.Tu peux aller voir, en te connectant, tous les messages de membres du forum depuis leur inscription (en cliquant sur le pseudo je crois de mémoire).
Pour l'ourson, il apparaît à droite de l'écran, sous le pseudo je crois, pour ceux qui adhèrent à l'association.
Tu verras, dans quelques temps, tu prendras du recul. C'est normal d'avoir besoin de comprendre et d'avoir besoin d'être rassurée.
Merci pour l'info pour l'ibuprofène. Je vais m'en procurer.
Tu vois, tu as maintenant le témoignage positif d'une plus expérimentée que moi dans cette maladie qui nous affecte. C'est super rassurant.Tu peux aller voir, en te connectant, tous les messages de membres du forum depuis leur inscription (en cliquant sur le pseudo je crois de mémoire).
Pour l'ourson, il apparaît à droite de l'écran, sous le pseudo je crois, pour ceux qui adhèrent à l'association.
Tu verras, dans quelques temps, tu prendras du recul. C'est normal d'avoir besoin de comprendre et d'avoir besoin d'être rassurée.
Re: Nouvelle venu
Coucou
Merci les filles..sa me rassure de vous savoir "près" de moi..(même si on se connait pas...)
bonne journée
bizz
Merci les filles..sa me rassure de vous savoir "près" de moi..(même si on se connait pas...)
bonne journée
bizz
Re: Nouvelle venue 2014
bonjour
je suis nouvelle sur le forum et novice aussi dans le cercle des HAI.
J'ai été diagnostiquée par hasard suite à une fatigue anormale et une jaunisse rapide en fevrier dernier.
Après le choc de l'annonce, la mise sous traitement et maintenant le suivi avec tous les effets secondaires de la cortisone et autre, je commence à m'informer un peu plus sur le forum.
Jusque maintenant je m'en tenais juste aux dires de mon hépatologue. Il est déjà ma première béquille.
Il est vrai que partager nos expériences, nos connaissances et aussi notre quotidien gris, gris clair ou rose parfois apporte une bouffée d'oxygène dans ce dédale d’interrogations, d'angoisses aussi ...
Je vois qu'une réunion d'information est prévue le 17 mai à paris (lieu ?)
Ce moment pourrait nous permettre d'échanger d'avantage en direct.
Je pensais aussi à une idée de "co transport en commun" pour les personnes souhaitant y participer,
comme le fait de se regrouper à une station métro ou rer pour voyager ensemble.
Il me semble que dans ces maladies rares, le lien est important.
je vis en val de marne (94)
bon week end à tous
lita
je suis nouvelle sur le forum et novice aussi dans le cercle des HAI.
J'ai été diagnostiquée par hasard suite à une fatigue anormale et une jaunisse rapide en fevrier dernier.
Après le choc de l'annonce, la mise sous traitement et maintenant le suivi avec tous les effets secondaires de la cortisone et autre, je commence à m'informer un peu plus sur le forum.
Jusque maintenant je m'en tenais juste aux dires de mon hépatologue. Il est déjà ma première béquille.
Il est vrai que partager nos expériences, nos connaissances et aussi notre quotidien gris, gris clair ou rose parfois apporte une bouffée d'oxygène dans ce dédale d’interrogations, d'angoisses aussi ...
Je vois qu'une réunion d'information est prévue le 17 mai à paris (lieu ?)
Ce moment pourrait nous permettre d'échanger d'avantage en direct.
Je pensais aussi à une idée de "co transport en commun" pour les personnes souhaitant y participer,
comme le fait de se regrouper à une station métro ou rer pour voyager ensemble.
Il me semble que dans ces maladies rares, le lien est important.
je vis en val de marne (94)
bon week end à tous
lita