J'ai une CBP et j'ai peur

[Noeme]

bonsoir les Nours

moi je voudrais revenir sur le message de Daniel au sujet des peurs suscitees par l errance puis des diagnostics poses a la va vite malgré mes
demandes d explications nada et renada

j avais l impression que l on me regardait comme un .......bilan sanguin...... un foie ......

tout ca s estompe avec le temps malgré quelques réminiscences pas piquees des vers

excusez moi l expression mais elle fait image



au final ma vie est pourrie parce que j en ai garde une peur / anxiete chronique qui me ronge au quotidien



je suis demoralisee d avoir eu a vivre tout ca et de ne pas avoir été traitee correctement des le debut mais je tombais des nues ... une maladie
rare .... et ca tombe sur moi .... pas de chance ma vieille ..... bref je flippe et j en ai assez


l hôpital de haut leveque m a contactee par ecrit pour repousser encore ! c est la deuxieme fois ! apres un rdv fin mai ca a été le 10 juin et
maintenant le 26 juin!! sachant que je fais mes bilans fin avril il y a une marge d attente importante n importe qui flipperait flute


je n etais pas chez moi depuis 2 mois donc je n ai pas dit oui pour fin juin j espere lundi confirmer mon 10 juin


je sais que c est la panique partout mais il y a des fois c est trop

j ajouterai pour ce qui est de challenger les toubibs que c est pas evident il faut etre connue ou avoir des appuis ou bien du charme j en avais un
ptit peu mais la mon beau sourire que j adorais distribuer a chaque coin de phrase et bien il est tristou oui je souris tristement j essaie car
ca releve les traits du visage et on oublie les cernes .. la fatigue ...



bref [-o< cette angoisse de l avenir me brise ma joie .... de vivre

tout ca parce que les spécialistes ou n ont pas pris de gants avec moi ou n ont pas eu l air tres affirmatif


dernier rapport de haut leveque ... j ai recu madame .. pour une PROBABLE cbp ...

moi je suis perdue .... ca c est clair helas et en juin je suis degagee sur une autre specialiste comment tisser des liens de confiance a ce regime
la



Comment ?

bisous de Pau


ps ma cotisation arrive et merci albi j aurais viree folle toute seule

[sissi]

Bonjour, je viens de lire ton message et aussi celui de Cathy! Je comprends à 100%, car j'ai vécu la même errance médicale, et encore aujourd'hui. J'ai les analyses qui redeconnent, et d'autres soucis et douleurs tels que je ne fais quasiment plus de voiture, ne tiens pas la position assise, une tension très faible suiv parfois de palpitation...une peur epouventable et maintenant mal aux reins ! Ma plus grande angoisse, c'est les médecins! Ils me regardent de travers ...style j'invente mes douleurs et troubles divers....donc antidépresseurs et avec cela vous irez mieux ! J'ai bien intégré que tout n'est pas lié au foie, cependant j'ai un système immunitaire défaillant qui me crée d'autres problèmes. Pourquoi on devrait supplier pour faire un examen ? En tout cas j'ai décidé de changer de médecin traitant. Quand au spécialiste de la cbp (centre de compétence), que j'ai revu en décembre, je me suis senti très infantilisée, rabaissé et absolument pas entendu. Pas ausculté, m'entendre dire que si je suis fatigué, c'est parce que je n'ai plus 20 ans...que le plus gros taux de ggt qu'il est vu était supérieur à 10000, et qu'il me déconseillait de faire un concours, mais que du coup mes analyses le faisait rigoler ! Bref, 2 heures de voitures pour cela...arrivée à la maison, je m'étais fait un apéro ! Il m'avait dit et redit vous étés comme tout le monde! Et bien souvent, les trentenaires se font des apéros entre amis, boivent du bon vin lors des repas du wekk.end. nous on peut pas ! Bref, bon courage à tous et toutes, mais j'ai peur moi aussi.
PS : Daniel, désolé pour le retard, mais j'enverrai la cotisation dès que je pourrais. Je n'oublie pas.

[Noeme]

Bonjour Sissi et je te remercie de me repondre
je vois que je ne suis pas la seule a naviguer a vue et a etre dans l anxiete tu dis avoir plein de symptômes bien reels bien
ressentis mais que tu n est pas entendue au contraire on ne veut pas t entendre on te prescrit des anti dépresseurs qui d ailleurs dans notre
cas /.. notre peur venant d un facteur objectif la cbp et ce qui va avec .... / ne sont pas spécialement indiques POURQUOI ?

Tout simplement parce que ils vont peut etre calmer le jeu mais pas enlever la maladie

Je vais voir un psy de temps en temps tres peu car je me dis que je fais tout pour combattre mon anxiete chronique mais la derniere fois en
janvier je lui posais une question a ce sujet et il m a repondu tout d abord j ai arrete les prescriptions de médicaments depuis dix ans
préférant la parole a la molecule ce en quoi je lui donne raison mais ce n est que moi


tout ca pour dire que les peurs et autres seront toujours la mais on assiste actuellement a cette nouvelle pratique medicale / je ne dis pas
que tous les médecins agissent ainsi / mais enfin ca revient souvent le coup des anti dépresseurs


a suivre ... en tous les cas je trouve que ca revele un manque de respect de la parole du petient que finalement on veut faire taire


te dire que tes douleurs c est l age la je ris c est fou d entendre ca a ton age



Dans les Centres de Compétences moi je vois bien du moins a Pessac en Gironde que ca travaille a la chaine et je connais le scenario
de faire un long trajet pour un entretien de 20 minutes moi je reste assise je grapille un peu de temps pour essayer de poser mes questions
mais finalement mon temps est ecoule


Par exemple j avais un rendez vous le 10 juin et bien je viens de telephoner ils m avaient envoyer un courrier en me proposant une date
fin juin he bien la secretaire vient de m apprendre que j etais notee pour fin juin !!!

je lui dis mais c est arbitraire et si je ne j avais un autre rdv non non c est comme ca



pour faire face a ces peurs generees par le fait d avoir une maladie hepatique j avoue que je suis un peu demunie vue que RIEN n est
etabli pour toujours je m explique un diabetique en gros connait sa feuille de route c est pas facile a vivre mais il y a un cadre
idem pour un asthmatique idem on pourrait citer plein de maladies dures a vivre mais avec un cadre

nous aucun cadre


on depend de la formule sanguine du ou des médicaments avec leurs effets secondaires plus ou moins gênants ou sérieux et il faudrait
continuer de vivre la paquerette aux levres

c est bien nous qui devrions etre chouchoute:/ e/s et encadrees par des equipes médicales solides et pas etre renvoyer chez nous
a ronger notre frein

je t embrasse tres tres fort et je te remercie encore

avouer ses peurs c est etre fort car c est accepter de s y confronter plutôt que de se la jouer tranquille alors qu a l interieur ca travaille