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il etait une foie .....

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Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

cypriane
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il etait une foie .....

Message non lu par cypriane » lun. 18 févr. 2013, 9:10 pm

une mère de famille ......a qui l'on découvre un jour une maladie dont nous ne connaissions même pas l'existance.....à 62 ans ont lui découvre une cbp , les médecins ont des doutes ....votre maman boit elle me demande t'on..Non ; mise à part quelques verres lors de réunions de famille ; elle ne boit pas ..Apres plusieurs examens , on l'inscrit pour une transplantation hépatique ..Une renaissance ..La maladie reviendra , lui dit on , mais lorsque elle sera à mouveau là ; vous serez une vieille dame .1.0 années ont passées ...Le receveur ? elle y pense tous les jours , et chaque matin , elle allume une bougie pour Christian , son donneur ( nous avions fait des recherches pour connaître l'identité de cette personne ).en juin 2012 , elle se sent fatiguée , l'on remarque son ventre qui gonfle , mais nous n'osons imaginer que la maladie se soit à nouveau réinstalller et la vie suit son cours ...Au cours d'un voyage , elle prend un malaise dans un bus , elle est alors transpotré par les pompiers à l'hoptal de Nancy , et en ressort une semaine plus tard tres fatigée , on lui dit qu"elle a fait une crise d'épilepsie.La vie reprend son cours ... tout doucement , elle s'alimente de moins en moins , et refait un malaise avec perte de connaissance à son domicile debut décembre ; Elle est à nouveau hospitalisé dans le centre hospitalier ou elle a reçue sa greffe .Tous les examens sont fait , on écarte une suspicion de cancer du foie ...Une biopsie est alors réaliser ....Tout va bien Madame ; votre foie se porte à merveille , cela doit venir du coeur ( je dois présicer qu' on lui a changer une valve au coeur il y a deux ans ).retour à la maison , une ponction d'ascite est réalisé dans l'hopital le plus proche de cgez elle , elle retourne à Lyon pour un examen du coeur , car le professeur qui la suit à Besançon avait absolument tenu à ce qu'elle le fasse.Rien du c^^oté coeur .OUF , nous sommes soulagés , mais alors d'ou provient cette ascite , cette grosse fatigue et ce degout de la nourriture ?retour à la maison.Tres fatiguée , du fauteuil au lit , et du lit au fauteuil.Puis un soir ,un coup de téléphone du père : maman vient de tomber , je viens d'appeler les pompier , viens vite.....Elle est là hébétee ; mais qu'ai je donc fait ? elle a mal partout , au dos et à la jambe ( une jambe qui a dejà ete operée suite à une chute il y a 8 ans ).A l'hopital , les médecins sont prudent , elle est tres affaiblie , les radios ne montrent rien de grave , mais elle souffre , elle n'en peut plus...le lendemain on lui fait tous les examens necessaires ; aucune cassure mais un epanchement profond dans la jambe , puis , un virus , le CMV .Elle ,'en peut plus , elle perd espoir ; la nourriture la degoute toujours autant , et ce sujet devient taboulorsqu'on en parle , elle recrache des glaires , qui l'empêche de parler ; et eput être de manger ...Mon père rapelle alors le professeur qui la suit , et qui est "formel" le foie fonctionne bien..Cela fait maintenant quinze jours qu'elle est ds son lit d'hopital , samedi des aides soignantes maladroites ont tenté de la levé , elle a eu à nouveau une crise avec perte de de connaissance ; ils l'ont réanimé et nous ont appelé .....Aujourd'hui , elle est tres affaiblie ,elle souffre du dos de sa jambe , et ne se nourrit plus , elle somnole en permanence, les médecins ne nous disenr RIEN puisque à priori ELLE N'A RIEN. QUE FAIRE face à cette situation ? Je la voit s'éteindre à petit feu , elle ne nous parle quasiment plus , bref , voilà une triste histoire que je n'aurais préfére ne jamais écrire ....

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Noeme
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Re: il etait une foie .....

Message non lu par Noeme » mar. 19 févr. 2013, 9:07 pm

Bonsoir Cypriane je t embrasse tres tres fort .
Essaie de garder ton courage pour le partager avec ta maman qui traverse cette epreuve .
bisous

cypriane
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Re: il etait une foie .....

Message non lu par cypriane » dim. 17 mars 2013, 6:18 pm

je suis indignée , m amère a été transferée à besançon , avant de quitter l'hopital de saint claude , le médecin de la douleur viens la voir et lui dit qu'elle a bien un os de déplacé , et lui dit avec un grand sourire qu'il lui a bien soigné sa douleur ( a grand coup de skénan ).A besançon , l'on nous dit que l'os est fracturé , et le traitement sous morphine est maintenu .....Maman ne réagit plus et nous dit des choses que nous ne comprenons plus....au bout de quinze jours à besançon , nous arrivons enfin , à faire arrêter , cette morphine , cela fait une semaine qu'elle n'en a plus ( soit au total plus d'un mois de morphine ), mais elle ne revient pas à elle .Le professeur maintient que le foie n'a rien , et que l'ascite qu'elle a dans le ventre provient peut être du coeur , il paraît embêté , et ne sait pas trop comment les choses vont évoluer.Au départ lorsque les pompiers l'ont enmenée aux urgences à saint claude , elle ne devait passer que la nuit en observation .....Et voilà ou l'on en est arrivé .Je suis outrée que l'on distribue de la morphine comme l'on distriburait des bonbons à des enfants , avant de prescrire ce medicament , il faut essayer un autre antalgique , ce qui n'a pas été fait...Maintenant le mal est fait , et je pense que nous la perdons un peu plus chaque jour ...Elle avait tout ses esprits lorsque qu'elle est arrivé à l'hopital , faisait ses mots croisés ...mais elle avait mal ...sur une échelle de 1 à 10 elle me disait qu'elle était à 5 , c'est ce qu'elle a d^^u dire au médecin de la douleur qu'on lui avit envoyé ,.......Cela méritait il qu'on decide de son sort????????????????????.Je tiens à preciser , que j'ai perdu mon frère il y a huit ans d'un cancer qui s'était généralisé aux os , il a eu un traitement de morphine pdt environs 12 heures , il a été emporté tout doucement dans son sommeil..arificiel...C'était malheureusement pour lui la seule issue ... là , je ne discute pas .Mais pour ma mère , ce n'était pas l'heure , et l'on a choisit à sa place , c'est tout simplement de l'euthanasie depuis un mois emi dans son lit d'hopital; je vais tous les jours la voir avec mon frere , je lui nettoie le visage les mains , lui masse les jambes , la coiffe , ect...elle reagit tres peu voir quasiment plus .MAIS QUE LUI ON IL FAIT ? :-( :-(

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Marie-Mo
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Re: il etait une foie .....

Message non lu par Marie-Mo » lun. 18 mars 2013, 7:05 pm

Moi aussi je t'embrasse et je t'envoie des pensées de force et de courage. C 'est bien peu mais saches que tu n'es pas seule on est la pour te soutenir .xx

cypriane
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Re: il etait une foie .....

Message non lu par cypriane » ven. 29 mars 2013, 3:55 pm

bonjour ;
ma petite maman , a fermé ses jolis yeux pour toujours le samedi 23 mars...Nous ne savons toujours pas de quoi elle est morte....D'apres les médecin , la cbp n'avait pas récidivé , ce n'était pas non plus un cancer , ni le foie.....BREF ....D'ou venait alors toute cette ascite? ils l'ont laissé partir avec au moins 20 litres d'eau dans le ventre ; Dans ces dernier jours , elle commençait à se répandre dans tout son corp .Je suis tres chagriné qu'on l'ai laissé partir dans cet etat là..Les dernier instants passés a l'hôpital ont été tres douloureux , ils ne l'alimentait plus,nous ne voyions plus personne..le médecin est venu quelques minutes avant qu'elle decède , mais pas un mot de réconfort .Papa l'a rappelé ensuite qu'il vienne constater le décès pour qu'on puisse faire le necessaire pour la ramener chez nous , il n'est jamais venu...les infirmière n'ont pas voulu l'habiller , c'est ma sœur et mon frère qui s 'en sont chargé..Elle a donc passe une nuit à la morgue , et ce que je craignais est arrivé ...L'ascite a coule pdt la nuit .UN thanatopracteur est venu au funerarium , le lendemain pour lui enlevé ce qui lui restait dans le ventre ....C'est inhumain , je suis terorrisée par leur façon d'agir ....Maman repose maintenant aupres de mon frere , mais c'est une immense souffrance pour moi , d'autant plus que l'on ne sait pas ce qui l'a emporté ...Maintenant j'aimerais savoir si un medecin a le droit de mentir , et dans quel inter^^et?Nous avons aussi une énorme pensée dans nos moments de douleurs , pour ce monsieur ; qui un soir de juin 2001 lui fit dont de son foie ....ils sont deux à être partit ...Merci pour vos messages , ce forum est précieux pour toutes les personnes atteinte de cbp ou autres maladies du foie
.Prenez soins de vous :-(

amouch
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Re: il etait une foie .....

Message non lu par amouch » ven. 29 mars 2013, 8:40 pm

bonsoir cypriane
je suivais de loin,les messages que tu posté,mais pour des raisons qui me sont propes,il y a un petit moment que je n ecrivais sur le forum..
mais ton message ma interpelée,ton appel au secour na pas etait entendu,malheureusement,c est dur ce qui t arrive,je ne trouve pas les mots,que dire,cela est bien triste et sourtout rageant,comment a t on pu laisser ta maman avec autant d acite..
moi meme ayant de l acite,le plus que j ai eu,c est 6 litres(et encore car mon gastro etait en congé,et je tenais a ce que ce soit lui qui me fasse la ponction)mais maintenant on me fait une ponction,quand il y a environ 4 litres d eau,vraiment je comprends pas pour ta maman..
je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage,j espere que tu n est pas seule pour traverser cette épreuve,je t embrasse affectueusement..
"""on passe une moitié de sa vie a attendre ceux qu on aime,et l autre moitié de sa vie a quitter ceux qu on aime"""VICTOR HUGO

cypriane
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Re: il etait une foie .....

Message non lu par cypriane » mar. 02 avr. 2013, 11:03 am

merci Anouch pour votre message..
Je suis comme vous et ne comprend toujours pas cette cruauté , en ce qui concernne cette ascite , deux jours avant qu'elle nous quitte , j'avais suppliée une interne pour qu'elle lui fasse une ponction , mais elle m'a répondu , vaguement , que c'était trop douloureux , et qu'elle revenait trop vite....Ils en avaient décidés autrement ..
Je vais encore me repeter mais le mardi ' (elle est decedée le samedi ) le professeur DI MARTINO de Besançon , nous disais que son cœur son foie , fonctionnaient correctement , qu' elle n'avait pas de cancer non plus , mais que cette ascite était pour eux .....une veritable enigme ....
Je pense que , finalemnt , cette chute qu'elle a faite chez elle , les a bien arrangés , car ma mère était une personne tres intelligente avec un esprit tres vif , elle lisait beaucoup , faisait des mots croisées les plus compliqués qui existe , voyageait ..Cela les a bien arrangész , OUI au service hépato de Besançon , qu'elle arrive dans un etat semi comateux suite à l'administration de morphine A SAINT CLAUDE (jura).Ils ont d'ailleurs continué de plus belle le traitement , ORAMORPHE et ACUPAN , ils s'en sont donnés vraiment à cœur joie pour la tuer .Maman me disait que lorsqu'elle est allé a sa consultation vers DI MARTINO au mois de janvier; qu'il la gardét 5 minutes , en lui disant qu'il était bien embêté pour cette ascite ....c'est tout .Aucun rdv n'avait été programmé ...pour d'éventuels examens.
au mois de janvier ; elle était allée voir sa nephrologue qui s'était vraiment énèrvée en voyant ce ventre énorme ; elle lui avait dit qu'il y en avait un qui devait se decider , car pour elle c'était le cœur ou le foie .Ma mère m'avait dit qu'elle avait d'ailleur telephoné au service hépato de Besançon pour les engueuler.........
bref voilà c'est bien triste tout ça ...ce que j'ai vu dans cette h^^opital me fait peur , tres peur , leur manière d'agir dans notre dos , leurs mensonges ; leur inhumanité ....qu'elle déchéance....
Merci Anouch , de me lire , ça me fait du bien d'écrire , car vous voyez les gens autour de moi ne comprennent pas , pour eux si ma mère avait de l'ascite c'est qu'elle devait mourir; vous savez même ses sœurs me le disent...alors je préfère rester dans ma bulle chez moi , ne ne veux pas entendre quoi que ce soit comme connerie ; j'en ai marre que la mort et la maladie s'acharne toujours chez les mêmes ;WHY? :(

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Re: il etait une foie .....

Message non lu par Marie-Mo » mar. 02 avr. 2013, 7:07 pm

Je suis sans mot mais je tient à te dire que je sympathise avec toi. Bon courage! Je te serre dans mes bras avec tendresse. Marie-Mo

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Re: il etait une foie .....

Message non lu par Noeme » mar. 02 avr. 2013, 11:16 pm

Cypriane moi aussi je suis muette devant tant de manquements .
l homme je veux dire l etre humain est en train de perdre toute son humanite .
je suis indignee que l on traite les malades de cette facon !!!
haa tant pis si Daniel me reprend .. ou va t on ???il est tant de sonner l alarme beaucoup trop de laisser aller il faut que dans les hopitaux publics les malades soient accompagnes ..ainsi que leur entourage .
je sais il y a beaucoup d hopitaux dignes de ce nom hopital egale en ancien francais hospitalite vous sentez la notion d accueil de compassion de resoect de la personne qui n a plus.rien en l occurence sa sante .
si on le prononce tout haut le mot hospitalite est merveilleux il ouvre toutes les portes des possibiltes que l humain a de proteger d offrir des soins bref ..
tout ca sous le pied messieurs dames .et vraiment c est plus que regrettable c est affligeant ...

nous avons droit a la verite notre sante notre corps nous appartiennent a un moment donne il faut faire face et parfois trop souvent certans professionnels ou personnel d encadrement sont mal a l aise avec la souffrance avec la fin de vie et laisse les choses s effilocher .

ce sont des instants precieux autant que notre naissance ha la la

Cypriane je suis avec toi par l esprit et le coeur .
je t embrasse affectueusement .

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Re: il etait une foie .....

Message non lu par Noeme » mar. 02 avr. 2013, 11:26 pm

ps on ne peut pas toujours s abriter derriere le paravent " ils avaient leurs raisons ' c est bon on est en 2013 les gens ne sont pas sots ils peuvent comprendre quand on se met a leur portee et qu on prend le temps d entendre leurs questions et si vraiment on ne sait pas ce qui se passe tout le monde accorde ses violons je me repete mais ils ne nous faut pas que des.prescripteurs de molecules . ceci dit avec tout le respect que je porte aux vrais medecins aux vraies ifirmieres ou infirmiers aux vraies aide soignante aux vrais personnel d accueil etc ...

cypriane
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Re: il etait une foie .....

Message non lu par cypriane » mer. 03 avr. 2013, 11:47 am

Merci , Noème ; Marie JO , pour vos messages , qui me font du bien..
Noème : oui affligeant , vraiment , et ça fait peur , je pense tous les jours aux personnes dans la détresse qui sont entre leurs griffes ..Nous étions prêts mon père et mes freres à entendre la vérité qu'elle qu'elle soit ! J'avais ; moi aussi , une autre idée de l'hôpital , tout va en régressant , je pense que l'on était mieux soignés il y a vingt ans en arriere ..les personnes qui choisissaient ces métiers le faisait par vocation, maintenant c'est fini..
Un jour ...quand viendra leur tour......ou a un des membres de leur famille ; ils repenseront forcément , à ce qu'ils ont fait , de bien ou de moins bien....
bisous! =;

michelle87
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Re: il etait une foie .....

Message non lu par michelle87 » jeu. 20 févr. 2014, 1:30 pm

bonjour Cypriane, courage à toi, je trouve que tu a été très courageuse durant cette épreuve... bonne continuation à toi =D>
cancer du foie
Michelle

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