je t embrasse tres fort et tiens nous au courant . Merci.Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Hépatite Auto Immune
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: HAI à NOEME c'est la dégringolade ..
Bonjour Noème et merci pour ce message qui me touche droit au coeur ... malheureusement pour moi oui je commence à déprimer sérieusement j'ai l'impression d'être tombée dans "un trou" spirale infernale qui ne m'apporte aucune nouvelle rassurante, ni aucun espoir de m'en sortir. Moi aussi je pensais que cela serait règlé en quelques mois ... quand je regarde derrière moi j'ai le vertige .. tant de mois perdus ... et moi aussi, tu dois t'en douter, j'ai perdu de l'argent ... à titre d'exemple la visite à Strasbourg m'a coûté 85 € sans parler de l'essence et du "casse croûte" que j'ai offert. J'essaie de me sortir de ma "panade" mais j'ai vraiment une baisse de forme. Comme tu le dis, si cela continue ce sera le mur "des lamentations" bientôt sur Albi. Je ne sais plus quoi dire ....
Merci, merci à toi qui me propose de ne pas rester "dans mon coin". Je ne sais, aujourd'hui, plus quoi faire. Voilà.
Un énorme bisou à toi Noème qui est une personne de coeur j'en suis sûre et c'est peu courant de nos jours. Les médecins font du commerce (ex. j'ai entendu une conversation dans un cabinet médical : une dame souhaitait être prise en visite et la secrétaire lui a répondu : impossible Madame, comment ferait-il il compte 10 mn pour chaque consultation). Je pense que cette dernière phrase est à peu près parlante ... pas la peine de rajouter quelque chose.
Bises
Merci, merci à toi qui me propose de ne pas rester "dans mon coin". Je ne sais, aujourd'hui, plus quoi faire. Voilà.
Un énorme bisou à toi Noème qui est une personne de coeur j'en suis sûre et c'est peu courant de nos jours. Les médecins font du commerce (ex. j'ai entendu une conversation dans un cabinet médical : une dame souhaitait être prise en visite et la secrétaire lui a répondu : impossible Madame, comment ferait-il il compte 10 mn pour chaque consultation). Je pense que cette dernière phrase est à peu près parlante ... pas la peine de rajouter quelque chose.
Bises
Re: HAI
Bonjour à tous et en particulier à Noème qui me disait donne des nouvelles ...
Et bien voilà ... après deux ans de "grosse galère" j'ai enfin eu des réponses et deux interventions sur lombaires ... et je suis en convalescence ... dur dur les mois que j'ai passés mais je pense aller tout doucement vraiment doucement vers du mieux ... eureka !!! bonjour à toutes et tous ne perdons pas espoir d'être considéré(es) comme des malades à part entière et surtout aidé(es) ...
Bon courage à toi Noème et merci merci pour toutes les qualités que tu montres en nous répondant ... sincèrement.](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall")
Et bien voilà ... après deux ans de "grosse galère" j'ai enfin eu des réponses et deux interventions sur lombaires ... et je suis en convalescence ... dur dur les mois que j'ai passés mais je pense aller tout doucement vraiment doucement vers du mieux ... eureka !!! bonjour à toutes et tous ne perdons pas espoir d'être considéré(es) comme des malades à part entière et surtout aidé(es) ...
Bon courage à toi Noème et merci merci pour toutes les qualités que tu montres en nous répondant ... sincèrement.
Re: HAI
Chere Cathy heureuse d avoir de tes nouvelles tu avais garde le silence depuis un bout de temps ...!!
Tu m etonnes tu avais visiblement un sacre probleme a regler au niveu des vertebres ...
Il doit te falloir du courage et de la oatience non ??
Je te dis ca parce que quelqu un de mon entourage a subit un probleme analogue et la convalescence lui a demande d endurer beaucoup de souffrance mais au bout du compte il est satisfait ..
Et pour ce qui est de cette hai qui est diagnostiquee puis qui d apres le corps medical a disparu comme par magie ou en es tu ?
racontes tes demarches si tu veux bien ..
moi ca m interesse de savoir ce que tu as fait pour ton probleme de foie .
courage Cathy patience aussi je pense a toi tres fort
la vie chaque jour pas apres pas tranquillement ..
bisous plein
Tu m etonnes tu avais visiblement un sacre probleme a regler au niveu des vertebres ...
Il doit te falloir du courage et de la oatience non ??
Je te dis ca parce que quelqu un de mon entourage a subit un probleme analogue et la convalescence lui a demande d endurer beaucoup de souffrance mais au bout du compte il est satisfait ..
Et pour ce qui est de cette hai qui est diagnostiquee puis qui d apres le corps medical a disparu comme par magie ou en es tu ?
racontes tes demarches si tu veux bien ..
moi ca m interesse de savoir ce que tu as fait pour ton probleme de foie .
courage Cathy patience aussi je pense a toi tres fort
la vie chaque jour pas apres pas tranquillement ..
bisous plein
Re: HAI
Bonjour à toutes et tous,
Nous sommes le 25 août 2013 !!!! que de choses se sont passées que de souffrances inutiles ... que de démarches et de visites et de paiement de tout ... pour en arriver là !!!
Je regrette de le dire ... mais maintenant la peur me tenaille car je me sens de plus en plus faible ... mes appels au secours n'ont pas été entendus ... je ne sais plus quoi faire ... quoi dire et surtout surtout comment faire pour me sortir de cette "panade" et oui toujours malade, problèmes gastriques, problèmes de mal d'estomac, difficultés pour tout .... et tout .....
Quelle est cette France qui laisse les gens dans le désarroi ????
J'embrasse tout le monde et le dis à toutes et tous ....
Je ne comprends plus ....
A tous : pourriez vous m'aider ?????
Merci
Nous sommes le 25 août 2013 !!!! que de choses se sont passées que de souffrances inutiles ... que de démarches et de visites et de paiement de tout ... pour en arriver là !!!
Je regrette de le dire ... mais maintenant la peur me tenaille car je me sens de plus en plus faible ... mes appels au secours n'ont pas été entendus ... je ne sais plus quoi faire ... quoi dire et surtout surtout comment faire pour me sortir de cette "panade" et oui toujours malade, problèmes gastriques, problèmes de mal d'estomac, difficultés pour tout .... et tout .....
Quelle est cette France qui laisse les gens dans le désarroi ????
J'embrasse tout le monde et le dis à toutes et tous ....
Je ne comprends plus ....
A tous : pourriez vous m'aider ?????
Merci
Re: HAI
que dire pour t'aider sinon que de garder confiance ...
confiance dans certains membres du corps medical (il y en a forcement de bons)
confiance en toi .......
on est souvent plus fort qu'on ne le pense mais on ne le voit pas
COURAGE !!!!
confiance dans certains membres du corps medical (il y en a forcement de bons)
confiance en toi .......
on est souvent plus fort qu'on ne le pense mais on ne le voit pas
COURAGE !!!!
Re: HAI
Bonsoir tout le monde,
J'ai lu avec attention tous vos messages et je m'y suis retrouvée. J'ai 48 ans et depuis Juillet on m'a diagnostiqué une HAI. J'ai commencé mon traitement le 22 juillet dernier, immurel 50mg/jour et cortisone 20mg en diminué au bout d'un mois et stoppé début septembre. Dés l'arrêt de la cortisone j'ai ressentit à nouveau cette fatigue invalidante, perte d'appétit et douleur à la hanche de retour...
J'ai revu le Gastro lundi 23/09 qui m'a dit que inflammation du foie avait du repartir, et m'a donc prescrit une prise de sang 'la 20ème depuis juin, et là je découvre qu'en effet les transaminases ont augmentés à nouveau, mais le plus inquiétant reste les gamma GT qui sont passés de 157 en août à 827 ! Des urines oranges, des selles claires bref, pas terrible !!! Le Gastro m'a passé de 50mg à 100mg/jour d'Immurel mais je reste inquiète...
Je continue à travailler mais j'avoue que certains jours, il m'est très difficile de me lever à 6H du mat et faire comme si tout allait bien, alors que j'ai des nausées en permanence et que je me traîne lamentablement.
Tous vos conseils me seront précieux.
Je vous souhaite à tous bon courage, et répondez moi. Je me sens vraiment seule face à cette maladie
J'ai lu avec attention tous vos messages et je m'y suis retrouvée. J'ai 48 ans et depuis Juillet on m'a diagnostiqué une HAI. J'ai commencé mon traitement le 22 juillet dernier, immurel 50mg/jour et cortisone 20mg en diminué au bout d'un mois et stoppé début septembre. Dés l'arrêt de la cortisone j'ai ressentit à nouveau cette fatigue invalidante, perte d'appétit et douleur à la hanche de retour...
J'ai revu le Gastro lundi 23/09 qui m'a dit que inflammation du foie avait du repartir, et m'a donc prescrit une prise de sang 'la 20ème depuis juin, et là je découvre qu'en effet les transaminases ont augmentés à nouveau, mais le plus inquiétant reste les gamma GT qui sont passés de 157 en août à 827 ! Des urines oranges, des selles claires bref, pas terrible !!! Le Gastro m'a passé de 50mg à 100mg/jour d'Immurel mais je reste inquiète...
Je continue à travailler mais j'avoue que certains jours, il m'est très difficile de me lever à 6H du mat et faire comme si tout allait bien, alors que j'ai des nausées en permanence et que je me traîne lamentablement.
Tous vos conseils me seront précieux.
Je vous souhaite à tous bon courage, et répondez moi. Je me sens vraiment seule face à cette maladie
Re: HAI
bonjour ,
et bien non tu n'es pas une pestiférée ,
il se trouve que même les personnes les plus actives du forum ne sont pas toujours connectées , et que il faut bien l'avouer , une fois qu'on a apprivoisée la maladie , on viens moins souvent
certes nous avons tord , dans la mesure où on venait tres souvent lorsque nous même avions besoin de reponse
je sais ce n'est pas bien , mais quand la vie reprend un cours a peu pres normal , on est moins en demande , et aussi plus en activités autres , on sors de nouveau , on vaque a nos diverses occupations laissées en friche quand on decouvre qu'on est malade .
et puis on a aussi parfois des difficultés a repondre quand on n'a pas subit les mêmes desagrements
a ce jour c'est cette incompetence que j'eprouve en ecrivant , je ne sais que dire , je ne suis pas médecin , je n'ai pas connu les soucis que tu decris ,
mais je ne veu pas te laisser croire que tu parles dans le vide .......
bon courage tout de même
et bien non tu n'es pas une pestiférée ,
il se trouve que même les personnes les plus actives du forum ne sont pas toujours connectées , et que il faut bien l'avouer , une fois qu'on a apprivoisée la maladie , on viens moins souvent
certes nous avons tord , dans la mesure où on venait tres souvent lorsque nous même avions besoin de reponse
je sais ce n'est pas bien , mais quand la vie reprend un cours a peu pres normal , on est moins en demande , et aussi plus en activités autres , on sors de nouveau , on vaque a nos diverses occupations laissées en friche quand on decouvre qu'on est malade .
et puis on a aussi parfois des difficultés a repondre quand on n'a pas subit les mêmes desagrements
a ce jour c'est cette incompetence que j'eprouve en ecrivant , je ne sais que dire , je ne suis pas médecin , je n'ai pas connu les soucis que tu decris ,
mais je ne veu pas te laisser croire que tu parles dans le vide .......
bon courage tout de même
Re: HAI
Allo! Je me décide à écrire car tu as raison on a toujours hâte d'avoir une réponse et de savoir qu'on est lu. Moi je passe tous les jours et même plusieurs fois par jour et je me sentais bloquée, je lis et ça m'aide mais tu me fais réaliser que c'est important d'être la pour les autres aussi. Je n'aie pas la même maladie que toi mais je passe encore des examens car j'ai des problèmes qui n'ont pas rapport avec la maladie que l'on m'a diagnostiquée en janvier 2013. J'ai une CBP stade deux, pas trop de problèmes sauf des périodes de grandes fatigues . On cherche encore car j'ai un médicament pour les nausées et je ne peux m'en passer car j'ai mal au cœur continuellement. Tu sais, c'est normal de s'inquiéter car on est devant l'inconnu, j'ai passé par plein d'émotions mais en faisant confiance à nos spécialistes et surtout en lisant ici que des personnes sont malades depuis de nombreuses années ont une vie bien normale est encourageant. On passe des hauts et des bas mais il faut continuer de nous soutenir ensemble . Saches que tu n'es pas seule et que parfois des anges te lisent et en silence t'envoient de bonnes pensées et de l'amour curatif. Continue d'écrire ce que tu vis, ça va t'aider et nous aider. On a besoin des uns et des autres même dans le silence. Tu es lue et aimer. Prends soin de toi.
Merci Daniel - petit message pour Valie
Bonjour,
Je transmets ce message à Daniel et Angela pour les remercier pour leur gentillesse et leur écoute.
Pour Valie que je ne connais pas, je dirais vous n'êtes pas seule, non, il y a plein de personnes courageuses malades, qui voudraient être guéries, accompagnées et de nouveau opérationnelles si je peux m'exprimer ainsi.
Je ne suis pas encore sortie de mes ennuis de santé. Si seulement je dirais ... nous sommes tous à tes côtés Valie et en particulier moi. Si tu veux dialoguer pas de soucis.
J'espère que tu vas aller mieux comme je le souhaite à toutes et tous.
Amitiés vous n'êtes pas seule puisque NOUS nous sommes là.
Cathy58
Je transmets ce message à Daniel et Angela pour les remercier pour leur gentillesse et leur écoute.
Pour Valie que je ne connais pas, je dirais vous n'êtes pas seule, non, il y a plein de personnes courageuses malades, qui voudraient être guéries, accompagnées et de nouveau opérationnelles si je peux m'exprimer ainsi.
Je ne suis pas encore sortie de mes ennuis de santé. Si seulement je dirais ... nous sommes tous à tes côtés Valie et en particulier moi. Si tu veux dialoguer pas de soucis.
J'espère que tu vas aller mieux comme je le souhaite à toutes et tous.
Amitiés vous n'êtes pas seule puisque NOUS nous sommes là.
Cathy58
Re: HAI
Bonjour à toutes et tous,
Nous sommes le 16 novembre ...2013 !!!!!!! et je suis toujours malade ... j'ai fait plein d'actions, contacté des médecins, pris des rendez vous, été opérée 2 fois des lombaires ... et j'en suis là !!!!
Maintenant qu'est-ce que je fait ??????
J'attends que cela se passe ???? je ne comprends pas cette médecine qui n'est pas capable de distinguer les gens VRAIMENT malades des gens qui font seulement des contrôles ou des dépistages ... ce n'est tout de même pas pareil ... sans compter les réflexions désobligeantes des collègues qui pensent que : "elle le fait exprès" ... "elle bosse pas" ... "ah oui ben tu parles elle touche la paie sans bosser" ... tout cela me mine vraiment le moral d'autant que je suis vraiment pas bien ... on s'est éparpillé ... est-ce ma faute ?? je ne suis pas médecin et surtout malheureussement pour moi, je ne connais de médecin AMI AMI alors je galère ....que font-ils des douleurs, du mal de ventre chaque matin, de la constipation, du ras le bol tout simplement d'être mal fichu et que PERSONNE ne s'en intéresse ????
Qu'est-ce que c'est que cette France qui n'est pas capable de remettre les gens sur pieds pour qu'ils aillent travailler surtout que la majorité d'entre nous n'a pas plus envie que cela d'être malade !!!!
Je subis le harcèlement de certains collègues qui me plombent excusez moi l'expression le moral ... en attendant j'ai du mal pour tout et comme je suis seule c'est pas évident .... parce que cela personne ne s'en préoccupe bien entendu ... à toi de galérer toute seule !!! j'ai pas envie de continuer comme cela, je n'ai plus de vie moi, pour une fois je pense à moi. Qui serait dans la même situation que moi ? je n'ai pas pu prendre rdv avec le Docteur POUPON du fait de ma faiblesse et .. surtout du fait de la distance, mais je vais essayer de prendre rendez vous quand même ... je me trainerai là-bas si il le faut tant pis ... étant si fatiguée, ayant du mal de marcher, de bouger, de conduire, tordue de douleurs je suis de nouveau à 100 mg de morphine ... dépitée ... mon HAI ??? plus personne ne s'intéresse à ce problème pourtant ce serait vraiment intéressant de comparer avec ... il y a deux ans ... il n'y a aucune concordance entre les médecins déjà vus .....pas de dercommunication entre eux ... c'est quoi ça ???? dernier bilan hépatique : gamma GT 177 ! et les ALAT et ASAT ? pas été demandés par le médecin !!! un comble ... je redis dis redis encore que je me sens jamais bien ... à croire qu'être malade en 2013 ça n'intéresse personne ... tout est fait de travers .... je ne comprends pas ...
J'espère que PERSONNE ne vit ce que je vis ... car franchement c'est pas beau du tout !!
Bisous à toutes et tous
Nous sommes le 16 novembre ...2013 !!!!!!! et je suis toujours malade ... j'ai fait plein d'actions, contacté des médecins, pris des rendez vous, été opérée 2 fois des lombaires ... et j'en suis là !!!!
Maintenant qu'est-ce que je fait ??????
J'attends que cela se passe ???? je ne comprends pas cette médecine qui n'est pas capable de distinguer les gens VRAIMENT malades des gens qui font seulement des contrôles ou des dépistages ... ce n'est tout de même pas pareil ... sans compter les réflexions désobligeantes des collègues qui pensent que : "elle le fait exprès" ... "elle bosse pas" ... "ah oui ben tu parles elle touche la paie sans bosser" ... tout cela me mine vraiment le moral d'autant que je suis vraiment pas bien ... on s'est éparpillé ... est-ce ma faute ?? je ne suis pas médecin et surtout malheureussement pour moi, je ne connais de médecin AMI AMI alors je galère ....que font-ils des douleurs, du mal de ventre chaque matin, de la constipation, du ras le bol tout simplement d'être mal fichu et que PERSONNE ne s'en intéresse ????
Qu'est-ce que c'est que cette France qui n'est pas capable de remettre les gens sur pieds pour qu'ils aillent travailler surtout que la majorité d'entre nous n'a pas plus envie que cela d'être malade !!!!
Je subis le harcèlement de certains collègues qui me plombent excusez moi l'expression le moral ... en attendant j'ai du mal pour tout et comme je suis seule c'est pas évident .... parce que cela personne ne s'en préoccupe bien entendu ... à toi de galérer toute seule !!! j'ai pas envie de continuer comme cela, je n'ai plus de vie moi, pour une fois je pense à moi. Qui serait dans la même situation que moi ? je n'ai pas pu prendre rdv avec le Docteur POUPON du fait de ma faiblesse et .. surtout du fait de la distance, mais je vais essayer de prendre rendez vous quand même ... je me trainerai là-bas si il le faut tant pis ... étant si fatiguée, ayant du mal de marcher, de bouger, de conduire, tordue de douleurs je suis de nouveau à 100 mg de morphine ... dépitée ... mon HAI ??? plus personne ne s'intéresse à ce problème pourtant ce serait vraiment intéressant de comparer avec ... il y a deux ans ... il n'y a aucune concordance entre les médecins déjà vus .....pas de dercommunication entre eux ... c'est quoi ça ???? dernier bilan hépatique : gamma GT 177 ! et les ALAT et ASAT ? pas été demandés par le médecin !!! un comble ... je redis dis redis encore que je me sens jamais bien ... à croire qu'être malade en 2013 ça n'intéresse personne ... tout est fait de travers .... je ne comprends pas ...
J'espère que PERSONNE ne vit ce que je vis ... car franchement c'est pas beau du tout !!
Bisous à toutes et tous