je suis perdue !!

[blueyeslala]

bonjour j'ai besoin de conseils ! je suis vraiment perdue avec tout ça ! on a decouvert ma CSP en octobre 2010 dc se fera bientot un an! mon gastro enterrologue lors de mes premier et "seul" rendez vous m'avait dit qu'il fallait un suivie de cette maladie ! et je ne l'ai jamais revu en rendez vous ! suite a une depression j'ai stopper mon traitement de delursan pendant 6 mois !( 6 cachet par jours) et j'ai actuellement enormement de mal a le reprendre! Tout les medecin que j'ai pu voir ne mon rien dit sur cette maladie , je ne l'a connait mm pas ! je ne sait pas si j'ai des cachets a eviter ou des aliments a eviter ! de plus j'ai de la polyarthrite rhumatoide dc un traitement encore en plus ! Actuellement je ressent de forte douleurs au niveau des intestins et du colon! comme des crampes ! et je peut etre constiper durant des semaines et puis du jours au lendemain avoir des diarrhées atroce ! j'ai regarder sur le net et j'ai vu que cela pouvait etre une rectocholite ! je doit voir un tt nouveau medecin traitant car je vient de demenager et j'espere que ce medecin la saura m'éclaircir car je suis vraiment perdue! je suis extrement fatiguée , irritable etc... c'est invivable pour mon conjoint aidez moi svp... si vous avez des conseils ou des renseignements... merci d'avance

[amouch]

bonsoir blveysla
je suis atteinte de cbp,donc csp j ai pas trop de renseignements,mais ne vous inquiter pas,les reponse vont arriver
par contre je suis surprise que vous ayez arreté le delursan,le diminuer a la limite,je suis surprise,car en principe le delursan c est a vie(j en prends 3 par jour)
et surprise aussi que vous n ayez jamais revu un gastro,c est ou votre region?ok,nos maladie sont classées horpheline,mais quand meme
je vois le mien tout les mois a l hopital(mon medecin aussi,mais pour me marquer les remedes,il ne prends plus aucune decision)
et tout les 4 mois mois ev,je vais a montpellier(j habite carcassonne)
les réponses vont arriver pas de soucis
bon courage

[blueyeslala]

bonsoir amouch et merci pour cette réponse! J'ai stopper le delursan de moi même, j'ai fait une dépresssion je n'avait plus le gout de rien et encore moins prendre un traitement ! je sait c'est pas cool mais je ne peut m'expliquer sur cette periode car elle fut difficile pour moi ! Je suis du pas de calais , berck pour etre plus presice ! c'est sur la cote d'opale et les gastro enterologue ne cours pas les rues! il n'y en a qu'un et le peu que j'ai pu avoir a faire a lui m'a déçu ! car si je ne refait pas d'examens de mon plein gres il n'y a aucun suivi ! J'ai bien demander a mon ancien medecin traitant un bilan biologique mais personne pour me le dechiffrer mon gastro enterologue etant en vacance ! donc j'ai vraiment du mal avec tout ça et j'ai peur que cela s'aggrave suite a ma mauvaise prise de traitement et ses nouvelles douleurs qui apparaissent...

[amouch]

bonjour blueyeslala
juste pour vous encourager,sachez que moi aussi cet été j etais tres mal,cause acite,donc pendant 2mois j etais gonflée comme une femme enceinte de 9 mois,donc partant de la ,tu ne peux plus t habiller,et j evitais les sorties.j aie beaucoup pleuré,etant une personne tres coquette,cela a beaucoup jouer sur mon moral,mais jamais,jamais,je n aie songée a arreter le delursan,car celui ci ma stabilisé la maladie
par contre j ai l impression que vous n etes pas bien suivi(e)?pour ce genre de maladie,le mieux c est les gastros
il vous faut chercher sur le forums quels sont les centres pres de votre ville ou region
sourtout ne pas lacher prise
bon courage.

[blueyeslala]

je pense que je n'ai pas encore conscience de ma maladie et de ce quelle est vraiment ! mais n'ayant eu aucune explication je suis perdue ! c'est si dur physiquement et psychologiquement !

[blueyeslala]

J'ai été chez un nouveau medecin traitant ! verdict il va me refaire faire tout les examens pour ma polyarthrite pr mes reins etc... et de plus il soupçone soit une rectolite soit une maladie de crown !!!!! :'-( pffff j'en peut plus de tout ça serieux! vivement que ça se finissent que je soit fixée!

[soleil]

bonjour, mon fils de 20 ans est dans le même cas que vous depuis ses 17 ans... : rectocolite de type pancolite, associée à CSP, les deux pathologies étant effectivement souvent associées. Mais c'est à vos médecins de vous répondre sur le diagnostic de la rectocolite (ou pas ?) vous concernant.
si cela s'avère effectivement être le cas, sachez que les gastros sont aussi particulièrement attentifs au confort de leurs malades et tout est fait en ce sens. Les traitements proposés pour la rectocolite (ou Crohn, c'est la même "famille", celle des MICI) sont multiples et les équipes médicales se montrent extrêmement disponibles et attentives à la réussite des traitements ou à la nécessité de proposer un protocole de soins différent. Mon fils est sous ursolvan (pour le foie), + 2 traitements combinés (pour la rectocolite), dont un protocole d'injections en milieu hospitalier tous les deux mois. Le tout lui apporte un confort de vie correct. il "fréquente" donc aussi le site de l'AFA (association François Aupetit, également très actif). mais on n'y a pas trouvé de personnes ayant comme lui, les deux pathologies, c'est pour cela que nous venons aussi sur Albi, site pareillement très actif et rassurant.
Et puis, la recherche avance pour ces maladies auto immunes, c'est certain.
Si je peux vous être utile, n'hésitez pas.

[tarzan]

Bonjour Soleil,

Comme ton fils, csp et colite ulcéreuse de type pancolite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est dur de vivre avec ces maladies mais je crois que ça me rendrait dingue de voir mes enfants souffrir comme ça!

[FRANCOISE]

Coucou Blueyeslala. J'habite AMIENS et donc pas très loin de BERCK. Tu peux contacter le Pr N GUYEN qui se trouve à CHU D'AMIENS et qui fait partie du centre de compétence de notre Association.
Si tu veux tu peux m'envoyer un mail, il m'arrive de temps en temps d'aller à BERCK pour me promener sur la journée. Donc, n'hésite pas.
J'ai une CBP stade IV, aujourd'hui stabilisée. T'inquiète, la déprime est souvent liée à notre état, je l'ai été aussi, et aussi irritable. Mais d'arrêter le traitement, non... C'est pas bien. Il faut donc te reprendre en main, il n'y a pas de souci, nous sommes là pour t'aider. C'est un professeur que tu dois voir, une fois fait, tu verras tu n'auras plus envie d'arrêter le traitement. Ne baisse pas les bras, soit combative. C'est ce que je suis, c'est ce que nous sommes. Alors, prends-nous la main et suis notre chaine de l'espoir.

[blueyeslala]

Bjr françoise et merci ! Un professeur vous dite ????? aujourd'hui j'ai eu ma fibro-coloscopie et verdict j'ai une maladie de crown :'-( le gastro enterrologue que j'ai mtn est trés bien mais il m'a dit " heureusement que vous ete venue mtn car votre colon est dans un sale état donc le debut de votre traitement va etre trés lourd " snif donc j'ai le droit a 6 cachets en plus tout les matin pendant un mois plus prise de sang chaque semaine et enterro-irm ! pfff j'en avait pas encore assez et franchement le moral commence vraiment a flancher pffff je suis franchement epuisée j'ai une tete... une vraie zombi OO'

Par contre je ne suis plus sur berck mtn je suis sur arras mais si vous voulez que je vous laisse mon mail il n'y a pas de soucis ! par chez moi je ne connait personne qui connait mes maladies donc dur d'en parler pr me faire rassurer :-/ le pire pour moi c'est d'entendre mon pere me dire " tu sait j'aurai vraiment preferer que ce soit moi pour t'épargner tout ça " piouf c'est vraiment trés dur je suis deja de nature sensible mais là c'est une horreur une vraie fontaine...

bisous a vous

[FRANCOISE]

Coucou. Arras, c'est super c'est encore plus près de chez moi, une quarantaine de kms même pas. Tu peux aller sur mon mail à travers l'Association ainsi nous pourrons nous échanger nos coordonnées. Tu cliques sur FRANCOISE. Il faut absolument prendre tes médicaments et bien te soigner et surtout, surtout, ne pas déprimer. Je sais, c'est pas facile mais tu verras tout comme je l'ai vu la maladie s'apprivoise. Allez, tu as du soutien. Sois forte, prouve que tu ne te laisseras pas envahir par ce lierre, coupe les racines il en est encore temps, ne te laisse pas envahir par la déprime. Je peux t'apporter l'aide nécessaire si tu veux car je suis passée par là, mais il faudra aussi y mettre du tien. D'accord ? Bisous.

[soleil]

Bonjour Soleil,

Comme ton fils, csp et colite ulcéreuse de type pancolite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est dur de vivre avec ces maladies mais je crois que ça me rendrait dingue de voir mes enfants souffrir comme ça!

BONJOUR Tarzan
c'est le cas... ça me rend dingue et je donnerais cher pour avoir moi-même ses deux pathologies et pour qu'il soit épargné... il a dû abandonner les classes préparatoires qu'il avait commencées et il est descolarisé...

[soleil]

Bonjour Soleil,

Comme ton fils, csp et colite ulcéreuse de type pancolite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est dur de vivre avec ces maladies mais je crois que ça me rendrait dingue de voir mes enfants souffrir comme ça!

BONJOUR Tarzan
c'est le cas... ça me rend dingue et je donnerais cher pour avoir moi-même ses deux pathologies et pour qu'il soit épargné... il a dû abandonner les classes préparatoires qu'il avait commencées et il est descolarisé...

[Noeme]

Je consulte regulierement les messages sur tous les forums depuis bientot huit mois !! Je sais depuis fin octobre que j ai une hepatite auto immune . Je travaillais ds une maternelle avc des ts petits .. J ai du arreter mon activite pour faire une tonne d examens dont la fameuse biopsie ..... Je cumule he oui je suis originale je suis epileptique et d apres mon hepato mon foie serait intoxique bref ..... Pu changement de medicament pour epilepsie et traitement a vie cortisone puis imurel je suis perdue les effets secondaires ne sont pas anodins moi qui riait tout le temps je deprime et pleure sur la vie d avant sans la maladie . Je vous trouve tous et toutes courageux. Moi je me trouve tristounette . C est normal cette reaction de stress de renfermement. Je vis seule et les amis travaillent eux.

[Noeme]

j ai oublie de demander s il y avait quelqu un dans mon cas epileptique avec hepatite auto immune ???? Ou suis je la seule sur le forum ??? bisous a tous