Jeune maman avec CSP

[Lilou91]

Bonjour,

Pour moi tout se passait bien :
je commence une thèse en 2005 et je découvre que je suis enceinte. Une adorable petite fille voit le jour en 2006 et je fais des bilans sanguins pour un petit check up post grossesse. Bon rien de trop horrible, mon foie semble fatigué (pb ALT/ASAT et GGT) mais rien de dramatique, les medecins me conseillent de perdre du poids. 2007 RAS. En 2008, je refais un bilan après la perte des kilos de ma grossesse, et le bilan hépatiques est toujours perturbé, je vois alors un spécialiste qui me prescrit une batterie d'examen. Seulement j'apprends entre temps que je suis de novo enceinte et je laisse tombé. Mon fils né en 2009, je perd les kilos de ma grossesse et en 2010 j'ai des violentes douleurs. On trouve des lithiases dans ma vésicule en septembre, les bilans sont de pire en pire, et je fait une IRM en décembre. Et là on m'annonce que j'ai une CSP, que les petites voies et les grands troncs biliaires sont touchés et que je vais devoir prendre du delursan à vie.

Bon du coup j'encaisse la nouvelle, et je dis rien à personne. Seulement, j'ai des crise de temps en temps avec de la fièvre que me laisse HS pendant quelques jours. Je viens de faire d'autres examens et apparemment j'ai aussi une gastrite et comme des "aphtes" dans le colon. Les biopsies sont en cours d'analyse. JE dois aussi faire un examen de fibroscan dans le mois. Bref, l'ensemble du diagnostic est en cours et pour moi c'est la cata !!!

je suis jeune, mon fils a juste 19 mois, nous pensions acheter une maison avec mon mari (en vendant notre appart pour l'apport), je m'étais concentrée sur la recherche d'un poste fixe dans la recherche et maintenant je vois cette maladie comme un obstacle.

Il faut surement que je digère (ah ah) l'information et que je me prenne en main, mais j'ai peur pour mon avenir et celui de ma famille. Je recherche ici sur le forum surtout des conseils de nutrition car j'aimerai améliorer mes pb d'estomac (mon hépatologue dit que je peux tout manger, mais franchement vu les douleurs j'en doute !!) et limiter mes crises au minimum, et aussi du soutient et des témoignages positifs. Pour le moment je suis plutôt désespérée ...

merci

[celine57]

Bonjour

J'ai lu ton message et celui que tu avais mis à Ben............je sais qu'au début c'est dur à digérer mais il faut positiver !!

Moi jai 34 ans, 'j'ai une maladie de crohn diagnostiquée en 2000, j'ai eu deux petites filles qui ont 8 et 6 ans, après le naissance de la deuxième on m'a diagnostiqué une CSP............j'étais très en colère mais j'ai rebondi, pour les enfants !!!
Je ne pense pas du tout, comme tu l'as écrit, que je pourrais être morte dans 5 ans...........non
Actuellement j'attends une troisième petite fille qui naitra en avril, pour moi c'est la meilleure façon de faire un pied de nez à la maladie, mes exams sont excellents, je continue mes traitements !!
Pour l'achat d'un logement on avait trouvé une assurance qui a accepté de me prendre en charge quand nous avons acheté notre appart, sans payer d'énorme suppléments...et pourtant j'ai 2 pathologies !!!
Pour l'achat de la voiture , la banque n'a fait aucun problème
Mon seul souci c'est le boulot, je suis militaire, et cette année un médecin a décrété que j'étais inapte .......... en janvier 2012 je serais au chomage......alors je prépare déjà ma reconversion, j'ai plusieurs idées, évidemment au début ça fait râler, cette impression que tout s'acharne contre nous mais j'essaye de ne voir que les côtés positifs

Je viens également de rentrer en France après un séjour de 2 ans en Afrique, et tout s'est très bien passé !!

Tu vois on peut faire plein de choses, je sais qu'au début c'est pas facile mais regarde tes enfants et ça ira mieux !!

Bon courage

Bisous

pour les conseils nutritifs je ne serai pas d'une grande aide........avec le crohn je suis limitée en alimentation et en plus je suis très difficile.......et j'aime grignoter......

[FRANCOISE]

Coucou Lilou. Tu ne dois pas désespérer. Tu as la chance d'avoir une petite fille et un petit garçon et c'est pour eux que tu dois te battre et pour toi également. Tu es jeune et toute la vie devant toi. Aujourd'hui, tu as un traitement à vie. Moi, je prends ursolvan et mon bilan hépatique s'est amélioré au bout de 2 mois. J'ai une CBP stade IV. Pour l'instant, la maladie est stabilisée. Avec un suivi régulier, une vie équilibrée, et une bonne alimentation, viandes grillées, fruits légumes, pas de matières grasses, marche, sport, moi je fais de l'assouplissement, tu sauras apprivoiser cette maladie. L'important c'est de ne pas garder au fond de soi ce stress et d'en parler. Nous sommes là pour en discuter et pour t'apporter des réponses à tes angoisses qui sont normales.(j'ai eu les mêmes peurs). Nous avons notre forum, notre Association, et nos professeurs qui font tout pour trouver les solutions et ils ont déjà bien progresser. Tu dois avoir le moral, c'est important, essaie de faire des activités que tu as peut-être laissé tomber pendant tes grossesses, je sais le temps manque quand on est jeunes parents. Ne laisse pas le lierre t'envahir, la vie est belle. Le printemps arrive, le soleil doit envahir ta maison.
Donne-nous de tes nouvelles. Je t'envoie pleins de positivités. A bientôt.

[tarzan]

Bonjour Lilou,

J'ai un peu le même parcours, maladie qui se déclenche et se développe pendant les grossesses, pas moyen de passer des examens sans risque...
Pour ma part, les médecins ont détecté une colite ulcéreuse ou maladie de Crohn (ils ne savent pas) avant la cholangite. Ca fait trois ans et demi que mes analyses sont pourries et je ne sais toujours pas ce que j'ai, Cholangite??? J'attends de passer une biopsie du foie et je ne suis pas vraiment pressée. Bref, je suis sous Delursan aussi, mais ça ne passe pas à cause de mes soucis d'intestin. Si tu as très mal au ventre, demande à tes médecins de vérifier si tu n'a pas une maladie inflammatoire de l'intestin, elles sont souvent liées aux cholangite.

Bon courage!

[Lilou91]

Merci de vos réponses.

J'ai encore du mal à encaisser, mais j'ai eu des résultats complémentaires et je n'ai pas de maladies des intestins. Par contre, j'ai une gastrite en plus de la cholangite et c'est ça qui me donne tant mal au ventre. Il faut que je fasse attention à ce que je mange et du coup je perds du poids régulièrement. J'espère que ça va se stabiliser bientôt.
C'est vrai que j'ai de la chance d'avoir mes enfants et mon mari qui me soutiennent mais c'est quand même dur parfois. Je commence à me faire à l'idée et je tente de profiter de chaque instant. Je vais voir ce que donne le traitement au delursan, je serai fixée d'ici debut avril. Je dois aussi faire un fibroscan (ça remplace la biopsie) pour connaitre l'état de mon foie. Tout ces examens sont comme des échéances, je suis dans l'attente permanente de résultats, de diagnostics et c'est ça qui me stresse. Je me demande sans cesse si ça peux être pire.
à bientot

[Vanou]

Bonjour,

je suis nouvelle sur le forum.
Tout allait très bien quand je suis tombée malade au début de 2010 et j'ai très vite été hospitalisée... je suis maman de 2 petites filles de 5 et 2 ans maintenant. Mon bébé n'avait que 9 mois quand je suis entrée à l'hôpital ... pour 4 mois, 4 trop longs mois durant lesquels les médecins ont eu beaucoup de mal à diagnostiquer ce que j'avais. Au bout de ces 4 mois, ils ont dit que j'avais une C S auto-immune et un lymphome (et oui je suis une cumularde!!!). Lymphome soigné, suivi régulier de la CS soi-disant auto-immune jusqu'au mois de mars de cette année où mon hépato me fait une biopsie de contrôle et là le diagnostique annonce que c'est une CSP , donc rien à voir avec l'auto-immunité. Et là, c'est le coup sur tête...
J'ai pratiqué la politique de l'autruche pendant plus d'un mois... Je ne voulais pas en savoir plus... jusqu'à ce soir.
Cela me rassure de savoir que je ne suis pas la seule jeune maman à vivre ça.
Même si je sais que la médecine fait des progrès tous les jours et que je suis bien suivie et entourée, j'ai peur...

[tarzan]

Bonjour Vanou, euh, bah, si, la CSP c'est auto-immun. Enfin je crois ou alors, je n'ai vraiment rien compris...
Ces maladies nous rendent le quotidien vraiment difficile, il y a des jours où les tâches les plus simples demandent un véritable héroïsme.
De toute façon, avec les bébés, nous n'avons pas le choix, il faut suivre...
J'imagine comme tes 4 mois d'hospitalisation ont dû être longs avec un bébé à la maison!
Toujours pas d'hospitalisation à cause de mes maladies, finalement je ne m'en sors pas trop mal. Bon courage!

[Vanou]

Bonjour Tarzan,

merci pour le petit mot...
C peut être moi qui suis à côté de la plaque quand à savoir si c autoimmun ou pas ... je redemanderai à mon hépato le mois prochain!
Vrai que 4 mois hors de la maison c dur! heureusement que papa a assuré! Quand je n'allais pas trop mal, je pouvais voir mes filles, mais j'étais trop faible pour les porter et les câlins n'étaient pas trop conseillés. Et puis je ne voulais pas qu'elles me voient jaune et toute gonflée d'œdème. J'avais surtout peur que mon bébé ne me reconnaisse pas... je suis sortie le jour de ses 1 an... et depuis tout est revenu à la normale. Ma fille ainée a peur quand je dois être hospitalisée pour des examens... elle ne veut pas que je parte trop longtemps.
Mais bon, c derrière nous et la vie a repris ... avec la maladie.
Je ne dois pas trop me plaindre, je ne suis pas fatiguée pour le moment... c ce que j'appellerai une fatigue "normale": journée de travail, 2ème journée à la maison...et ce ne sont que quelques comprimés à prendre matin & soir, pas très contraignant.
Même si au fond de moi je suis morte de trouille, j'essaie de garder la pêche pour mes filles, mon mari, ma famille & mes amis.
Je pense que je vais enfermer dans un coin de ma tête ce que j'ai lu hier soir et qui m'a bien cassé le moral... et continuer à vivre normalement, comme si de rien n'était! et garder le sourire
Courage à toi aussi

[tarzan]

Ma mère a eu un très gros eczéma alors que j'avais huit ans, elle était toute jaune et gonflée, je m'en souviens mais je me souviens aussi que ça ne me choquait pas tellement. Les enfants sont bien moins critiques que les adultes et ton bébé te reconnait toujours au moins à la voix, à l'odeur...
Par contre, la dernière fois que j'ai passé 6 jours à la maternité mon petit garçon était furieux de cet abandon exceptionnel et il ne voulait plus me voir, alors 4 mois!

En se promenant sur le forum, je trouve que c'est plutôt encourageant. La plupart des malades semblent s'en sortir avec l'acide ursodesoxycholique.

[Vanou]

C vrai que depuis que je suis sous Delursan, ça va bien.
Donc on ne change pas une équipe qui gagne!!!

[FRANCOISE]

Coucou Vanou. Bienvenue chez nous. La CSP est bien une maladie auto-immune. Moi aujourd'hui j'ai des grands enfants et ils m'ont toujours vu plus ou moins fatiguée. Ma fille, de temps en temps, me rappelle le temps ou j'allais me coucher l'après-midi et comprennent très bien le pourquoi de la situation. Avec ce qu'ils ont subi, je pense maintenant qu'ils sont armés pour affronter les problèmes de la vie.Le delursan ou l'ursolvan pallient très bien ces maladies. Nous avons la chance d'avoir ces traitements, d'avoir des scientifiques qui sont là pour effectuer de continuelles recherches et grâce à ce forum nous nous sentons rassurés et entourés. Je ne sais pas ce que tu as lu qui t'as chaviré le moral, mais il y a sur internet des choses qu'il ne vaut mieux pas lire. Faisons confiance aux personnes spécialisées qui eux sont à même de pouvoir répondre à nos questions.
Nous avons appris à apprivoiser nos maladies auto-immunes, à vivre avec et à faire en sorte que le moral nous accompagne au quotidien.
De toute façon, tes enfants verront en toi la maman que tu es, forte, déterminée, combative et aimeront te ressembler, c'est ce que ma fille m'a dit un jour: "maman, j'aimerai être aussi forte que toi ". Tu vois, c'est encourageant et je suis sûre que mes enfants ont ma combativité. De toute façon, c'est eux qui nous portent.

[lisalb]

Bonsoir à vous,
et bien encore une jeune maman qui vous rejoint. J'ai 35 ans et 2 merveilleux enfants (4 et 8 ans). Je vous trouve tous très courageux et battants, j'espère être aussi positive que vous mais pour l'instant j'ai encore un peu de mal. On m'a diagnostiqué une CSP après une bil IRM. Je vais réalisé d'autres examens prochainement (biopsie du foie + coloscopie et biopsie des intestins). Je me pose trop de questions et cela me hante l'esprit! Pour tout avouer, je suis effrayé!
Bizarement, je n'ai pas trop de symptômes physiques mis à part des douleurs aux intestins mais c'est irrégulier.
J'ai d'abord eu une ablation de la vésicule biliaire en janvier 2010 puis tout c'est enchainé. Douleurs abdominales 2 mois après l'oppération et on s'est apperçu que le bilan hépatique était toujours perturbé. Ensuite, j'ai eu echographie, 1ère IRM ou l'on n'a rien vu mais toujours des bilans hépatiques perturbés plus ou moins. (GGT: 200, transaminases, parfois normales puis un peu au dessus de la normale, bilirubine normale). C'est lors de l'IRM N°2, 8 mois après la 1ère que l'on a vu que les VBIH sont irrégulières et rétrécient. Si j'ai bien compris on veut me faire faire une biopsie hépatique pour voir à quelle stade de la maladie j'en suis.
Je voudrais savoir si vous avez eu un parcours un peu similaire ou non.
Bon courage à tous

[tarzan]

Bonjour Lisalb,

Sommes nous courageux? Bof, nous n'avons pas vraiment le choix... Il y a des moments de gros cafards, mais la plupart du temps, il faut se prendre en main, surtout avec des petits.
Pour la biopsie du foie, tu peux demander à passer un fibroscan, c'est beaucoup plus léger et apparement tout aussi efficace (apparement parce que mon médecin ne me l'a toujours pas fait passer, en attendant, je considère que je suis au stade le plus léger de la maladie ).

[lisalb]

Bonjour Tarzan,
j'ai le fibroscan le même jour que la biopsie.
à bientôt

[Vanou]

Bonsoir Françoise,

merci pour tes mots qui me rassurent...
De voir tous ces témoignages de gens qui gardent la pêche malgré tous les problèmes me donne beaucoup d'espoir!