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CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

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bijou
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CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

Message non lu par bijou » ven. 02 avr. 2010, 1:34 pm

Bon matin, je me suis enfin décidée a m'inscrire. J'ai une CBP diagnostiquée depuis juillet 2009.
Je commence a accepter la maladie....Je crois que cela fera du bien de pouvoir dialoguer avec
d'autres personnes ayant cette condition.

Daphnée
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Re: usage du forum de test

Message non lu par Daphnée » ven. 02 avr. 2010, 5:22 pm

Bonjour et bienvenue sur le site
Je n'ai pas une Cbp mais une Hai et une Csp et diverses auto immunes
Je ne peux pas te renseigner mais tu trouveras sur le site beaucoup d'informations et de soutien de tous et toutes
des réponses aussi à tes questions
Actuellement je devrais être à Montréal .... mais j'ai dû annuler mon voyage... j'espère bien être sur le sol québécois cet automne...
Passe un bon week end et sache que tu n'es plus toute seule
A bientôt

Danielle

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Lisette
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Re: usage du forum de test

Message non lu par Lisette » ven. 07 mai 2010, 4:36 pm

Bonjour Bijou,
Je te souhaite la bienvenue.
Je suis diagnostiquée CBP depuis 2000 avec biopsie pour confirmer.
J'espère que tu pourras trouver un certain réconfort en lisant et partagant sur le Forum.
Je suis certaine que tu trouveras des réponses à tes questions sur ce site qui est pour moi une grande référence.
Je suis également de Montréal Rive-sud.
Si tu as besoin je suis là.
Au plaisir de partager,
Lisette

faika GHANEM
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Re: usage du forum de test

Message non lu par faika GHANEM » ven. 18 juin 2010, 1:11 pm

bonjour, je suis tunisienne,je viens de decouvrir que je suis atteinte de PBC depuis un mois ,je prend de l'URSOLOVAN progressivement ,cette semaine j'en prends six par jour.
mon souci majeur est que j'ai beaucoup de demangaisons ,des amis m'ont envoyé du QUESTRAN de FRANCE ,tant que j'en prend ca va mais des que ca me manques ca reprend ,suis-je dependante de ce medicament?surtout qu'il me faut toujours essayer d'en trouver ailleurs qu'en TUNISIE!,qui peut me conseiller m'aidera à rester moins angoissée! merci d'avance! :D

FRANCOISE
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Re: usage du forum de test

Message non lu par FRANCOISE » sam. 19 juin 2010, 6:50 pm

Bonsoir Faika. Je sais que Sylvie a pris de la rifampicine qui l'a bien soulagée.Elle pourra t'en parler mieux que moi. J'ai eu beaucoup de démangeaisons me grattant même à sang. Aujourd'hui, c'est supportable du fait que j'en ai beaucoup moins. C'est surtout le soir et celà dépend des moments. Je n'ai donc pas de traitement. Par contre, je prends URSOLVAN (5) et des betta-bloquants.(2). J'espère t'avoir apporté un peu de réconfort. N'hésite pas à nous donner de tes nouvelles.
Je suis allée en Tunisie il y a de nombreuses années, notamment à NABEUL; par contre, je n'ai pas supporté la chaleur, surtout à Tunis, 50° !!! il faut dire que c'était en plein mois d'Août! mais quel beau pays aux merveilleuses couleurs.
Je t'envoie quand même du soleil de chez nous bien qu'il soit moins chaud que le tien car aujourd'hui dans le nord de la France nous avons froid. Mais je t'envoie celui de mon coeur.

fanfan
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Re: usage du forum de test

Message non lu par fanfan » lun. 21 juin 2010, 10:03 am

de Fanfan
bonjour à tous
je visite le forum pour la première fois car moi aussi on vient de me donner du Delursan et je me renseigne sur les avantages et inconvénients
je ne pense pas que j'aie un CBP je n'ai plus de vésicule depuis 2003 mais en Octobre 2007 on m'a fait un cathétérisme rétrograde des voies biliaires, sphinctérotomie et évacuation de boue et 4 calculs dans le duodénum
En juillet 2009 il a fallut refaire la même chose et le 9 Juin 2010 encore une fois mais cette fois je n'ai pas senti venir les crises, j'ai fait une grosse crise avec 40° de fièvre, pancréatite et le cholédoque était encore plein de boue et de calculs
J'ai fait en 2009 une prise de sang pour test généalogique, nous sommes sans réponse à ce jour, mais les Dr ont donc décide de me traiter avec du Délursan
je voulais savoir si le délursan pouvait avoir une influence sur ma tension , je trouve que depuis que je le prends j'ai la tête un peu "vide" et je me demande si je ne fais pas une chute de tension c'est tout nouveau je sais je vais aller voir mon médecin mais je voulais savoir si certains ressentaient la même chose
merci pour votre réponse

milane
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Re: CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

Message non lu par milane » ven. 06 août 2010, 4:46 am

bonsoir ! moi aussi je suis nouvelle sur le forum!
je suis attente d'une cbp de stade 3,je suis suivie a l'hopital st-luc de montreal
depuis le mois d'avril 2010 .et presentement je participe a une étude de recherche je prends le medicament experimentale int-747 qui s'apellera desormais (acide obeticholic)tout va bien jusqu'a maintemant mon taux de phosphatases alcalines était a 880 et a descendu a 380 je suis tres contente du résultat !le seule désagrément c'est les démangeaisons qui sont tres fortes mais mon hépatologue m'a prescrit de la rifampice et depuis c'est beaucoup plus tolérable.
je suis tomber sur le forum par hazard et j'ai trouver beaucoup d'informations sur cette maladie .
merci !!!

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Re: CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

Message non lu par daniel » ven. 06 août 2010, 10:45 am

Bonjour, amie québecoise!
Bienvenue parmi nous.
Nos amis canadiens sont assez nombreux à fréquenter notre site et notre forum; nous avons même des Québecoises qui sont adhérentes de notre association ALBI et qui de plus sont adhérentes de la "Charity" (comme l'on dit dans la culture anglo-saxonne) 'PBC society".
Elles viennent régulièrement nous faire des petits coucous sur le forum. Il me semble qu'une d'entre elle (Lise) est également suivie à St Luc à Montréal.
Si tu entres en contact avec elles tu pourras même les rencontrer!
Ici aussi il y a des essais expérimentaux de traitements ( voir notre site) , particulièrement pour des malades qui répondraient mal au traitement classique qu'est l'acide ursodésoxycholique.

Quel temps fait il en ce moment à Montréal?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

Message non lu par Lisette » dim. 08 août 2010, 9:51 pm

Bonjour Milane,
Je me nomme Lisette et je suis suivi également à St-Luc.

Je suis adhérente d'ALBI depuis 2007.

Je suis diagnostiquée CBP depuis 2000.

Tu peux toujours me rejoindre en m'écrivant si tu en a le goût.
Nous sommes un petit groupe qui s'est formé et nous nous entraidons par nos lettres.
Au plaisir de te lire
Lisette

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Re: CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

Message non lu par vivre » jeu. 10 oct. 2013, 1:38 pm

Bonjour

Je suis également du Québec et je suis diagnostiquée CBS depuis février 2012.

Je suis à un stade léger.
Je lis que vous êtes suivies à l'hôpital St-Luc de Montréal, je le suis également.

De voir et de lire que plusieurs personnes ont la maladie depuis longtamps et que tout va bien m'encourage beaucoup !
C'est signe que la vie continue malgré cette maladie.

De plus, je suis encouragée de voir qu'il existe d'autres traitements quoique l'Urso fct bien pour moi maintenant.

Vous faites ma journée


Annie

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Re: CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

Message non lu par Lisette » jeu. 10 oct. 2013, 1:59 pm

Bonjour Annie,

Le CHUM de St-Luc est la place qui se spécialise dans nos maladies.

Si tu as le goût de m'écrire pour parler ou te joindre à notre petit groupe
tu peux le faire via ce forum.

Au plaisir
Lisette

vivre
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Re: CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

Message non lu par vivre » lun. 14 oct. 2013, 2:22 am

Merci pour l'invitation,

Je suis suivi par le DR Catherine Vincent, j'ai bien aimé son approche.

Puisque mon diagnostic est récent depuis février 2012, je suis au stade 1. Pour l'instant la maladie est stable.

Est-il normal que je sois inquiète. J'ai mal au ventre à chaque rdv chez le médecin.

J'ai tellement peur que la maladie évolue OUFFF !!!!

Par contre, j'ai la chance d'être en bas stade et que les prises de sang soient pour l'instant quasi-normal.

Puisque vous avez la maladie depuis plus longtemps que moi .... avez vous eu une période angoissante suite au diagnostic ?

Maintenant êtes-vous plus sereine ?

Merci de prendre le temps de me répondre.

VIVRE alias Annie :?

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Re: CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

Message non lu par Lisette » lun. 14 oct. 2013, 3:47 am

Bonsoir Annie
Je suis diagnostiquée depuis 2000
Je suis suivie par le Dr marc Bilodeau.

Je connais bien Dr C. Vincent car j'ai suivi une recherche avec elle Fatigue = exercices il y a un an.

C'est normale d'être inquiète quand nous découvrons que nous avons la CBP c'est tellement une maladie rare.

J'ai apprit avec les années à gérer la fatigue; c'est mon plus gros inconvénient.

Pour m'écrire personnellement tu cliques sur mon nom et tu vas voir (envoyer un e-mail à Lisette)
comme cela j'aurai ton adresse personnelle pour t'écrire et je pourrai te répondre c'est comme tu le désires.

Excuse mon retard mais j'avais des examens à passer; je viens de voir ta réponse.
Au plaisir
Lisette

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Noeme
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Re: CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue

Message non lu par Noeme » jeu. 26 déc. 2013, 9:20 pm

Bonsoir LIsette
je lisais ton message au sujet de la fatigue et tu parles du rapport entre cette fatigue et faire de l exercice n est ce pas ? si tu pouvais en dire un petit peu plus ca m interesse car cette fatigue chez moi est penible et devient handicapante .
Certe j ai une mauvaise qualite de sommeil et je suis encore tres inquiete sur l evolution possible de la maladie je ne peux pas dire que j ai une qualite de vie formidable le moral est plutôt en bas et je pense que cet etat deprimee joue dans cette fatigue.
Cependant je suis tres bien quand je marche ou que je bouge mon corps pendant l exercice je " m eclate" mais deux heures apres j ai un coup de fatigue accentuee que je n avais pas ne serait ce que l an dernier .

bisous a toi et a tous les nounours :-)

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