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plouf
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Nouvelle sur le forum

Message non lu par plouf » ven. 16 juil. 2010, 5:41 pm

Bonjour à tous,

Je suis Laura, j'ai 21 ans, et bien que je sois nouvelle parmis vous, j'ai une HAI ainsi qu'une cholangite sclérosante depuis maintenant 6 ans. Je prends de la cortisone (désormais 5mg), de l'Imurel et du Delursan. J'aimerais savoir si d'autres personnes ont également développé cette ou ces maladie(s) à l'adolescence (pour moi 15 ans), et savoir si la guérison est fréquente. En effet, au début de ma maladie, mon hépatologue me parlait d'une guérison à 50% au bout de 3 ans, puis ses statistiques ont fortement diminué au fil des années, pour que je comprenne finalement que c'était une façon d'y aller progressivement, d'éviter de me faire peur à un âge ou l'on se forme.

Je vous remercie d'avance d'avoir accordé quelques minutes à la lecture de ce ce texte.

Bon courage à tous !
Laura

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Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par sissi » ven. 16 juil. 2010, 5:50 pm

Bonjour et bienvenue
Je ne vais malheureusement pas pouvoir te répondre, car on m'a diagnostiqué cbp il y a 1 an, et j'ai 34 ans. Par contre, on parle souvent de maladie incurable mais que l'on peut traiter et stopper l'évolution. Pour ma part, j'ai rencontré un professeur hépatologue à Toulouse qui est médecin référent de toutes ces maladies rares du foie. Il m'a dit que vu mon âge (je suis encore jeune !! alors toi évidemment tu l'es davatange), il y avait une petite possibilité que dans les futures années je sois guérie si on me faisait une nouvelle biopsie, car je réagis très bien au traitement (Ursolvan) et mes taux sont quasi redescendu à la normale. Alors, je dis : pourquoi pas ??? L'essentiel, c'est que tu supportes bien ton traitement et que tes résultats d'analyses soient stables. Tu trouveras beaucoup de choses sur ce forum, il te faut chercher un peu partout. Après, c'est l'été et peut-être qu'il te faudra patienter un peu avant d'avoir des réponses, mais tu en auras plein, j'en suis sûre et certaine à 100%. Beaucoup de courage et profites des vacances.

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plouf
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Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par plouf » sam. 17 juil. 2010, 11:09 am

Merci pour ta réponse si prompte... Si je comprends bien la guérison est rare mais possible. Il s'agit donc d'y croire...
J'ai une dernière question : organisez-vous des réunions, dîners ou déjeuners pour discuter, échanger, mais cette fois-ci de vive voix (et oui bien que je sois jeune, je ne suis pas fan d'Internet qui à mon sens est un moyen de communication pratique et appréciable certes, mais qui empêche le véritable contact humain...Ceci semble être un tout autre débat...) ???

Bon courage à toi et merci encore ;)

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Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par FRANCOISE » sam. 17 juil. 2010, 12:12 pm

Coucou, Plouf. Bienvenue à bord. Moi, j'ai 54 ans, diagnostiquée en 2004 CBP stade IV. Aujourd'hui, la maladie est stabilisée grâce à l'URSOLVAN et grâce aussi au Pr POUPON à PARIS que j'ai découvert grâce à notre Association. En effet, il existe des réunions ou l'on peut se rencontrer et c'est ce qui passé le 13 Mars de cette année où nous avons pu rencontrer les dirigeants de l'Association, mais aussi le Pr POUPON et son équipe venus nous parler de ces maladies auto-immunes qui nous touchent. Très enrichissante et très constructive, cette réunion a permis également de nous rassembler autour d'une table au restaurant du Novotel en région parisienne où nous avons pu échanger nos différents déboires. Plus tôt la maladie est détectée, plus il y a de chances. Aujourd'hui, les traitements sont efficaces avec un bon suivi, une vie équilibrée, un bon moral, et tout ira bien. Tu es jeune et tu comprendras, comme moi je l'ai compris, qu'il faut "apprivoiser" ces maladies, se battre et ne pas se morfondre. En tout cas, nous sommes là pour t'aider, tu n'es pas seule. De quelle région es-tu? Peut-être lors d'une prochaine réunion nous pourrions nous rencontrer.
Je t'envoie pleins de soleil, vitamine D importante.
Bisous.

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Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par sylvie » sam. 17 juil. 2010, 9:42 pm

SALUT moi=> CBP depuis + de 2 ans et manque de pot , recalcitrante aux traitements existants ... mais je vis avec le + normalement possible ..surtout apres qu'on ait tenté des tas de trucs comme la cortisone et les immunosuppresseurs en envisageant une maladie autre ... mais bon , maintenant je reste avec le delursan ...on verra apres
allez courage tu verras on tiens le bon bout... tous ensemble on l'aura ...
sylvie

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Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par Bruno » sam. 17 juil. 2010, 10:06 pm

Bonsoir Laura,

Je ne crois pas que ton gastro t’a parlé de guérison uniquement pour te rassurer, c’est en partie vrai ! En tout cas pour l’HAI , regarde ce qu’il y a d’inscrit sur le site de Saint Antoine à ce sujet : http://www.cmr-mivb.org/index.asp?id=39 ... us_menu=34 C’est plutôt une bonne nouvelle non ?
Par contre, pour la CSP, je n’ai pas encore entendu parlé d’un traitement pour pourrait conduire à la guérison, mais c'est peut être pour bientôt ?
En attendant, les traitements actuels sont pleins d’espoir, ils ralentissent considérablement la maladie et dans beaucoup de cas, ils la stabilisent… c’est déjà pas si mal !

Bruno.

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Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par curieuse » dim. 18 juil. 2010, 8:46 am

Bonjour Laura,

Je te souhaite aussi la Bienvenue dans notre association, moi j'ai 65 ans et une CBP à peu près stabilisée avec le Delursan....

Merci Bruno pour le lien de St Antoine....Je n'en avais pas connaissance, étonnant, moi qui surfe beaucoup sur le net à la recherche d'infos de toutes sortes mais pas que sur nos maladies que j'essaie d'oublier ...:mrgreen:

Bon dimanche à tous
Françoise :-D

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Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par daniel » mar. 20 juil. 2010, 1:27 pm

Bonjour Laura et bienvenue parmi nous;

Des 3 maladies principales qui sont l'objet de notre association, l'HAI est la seule pour laquelle les spécialistes parlent de guérison; celle-ci n'est pas sûre à 100% car il peut y avoir des récidives ; par ailleurs nous avons appris par les spécialistes de Saint Antoine lors des conférences organisées par notre association que la phase la plus délicate est justement celle de l'arrêt des traitements, et que de ce fait il y a risque de récidive.
D'où le commentaire fait par les mêmes spécialistes de Saint Antoine dans le texte référencé par Bruno sur le fait de continuer les traitements à vie.

Pour ce qui est de la CSP et la CBP, les spécialistes ne parlent pas de guérison.
Cela veut dire que même si les traitements agissent comme un "bouclier" contre l'agression de la maladie, celle-ci reste toujours présente .
Fort heureusement, ce "bouclier" est majoritairement très efficace et, soit stoppe complètement la maladie, soit en ralentit très fortement la progression ; Si bien qu'aujourd'hui très peu de patients ont recours à la transplantation hépatique pour ces maladies.
Et ceci est d'autant plus vrai que d'une part le diagnostic est fait à un stade précoce de la maladie ...et d'autre part que les malades sont soignés par des spécialistes qui connaissent bien ces maladies et adaptent les traitements au cas particulier de chacun ....

Par ailleurs, je remarque que les "anciens" de l'association et du forum semblent oublier le contenu de notre site :mrgreen:
En effet le texte trouvé par Bruno sur le site du centre de référence de Saint-Antoine n'est pas du tout une nouveauté : le même texte ( puisqu'il s'agit du même auteur...) est accessible sur notre site ).... depuis 5 ans :-) ; cliquez sur le lien suivant et voyez le résumé à la fin de l'article:

http://www.albi-france.org/hepatite-auto-immune-hai-aih

il a été révisé en 2007 et 2008.....

Bien souvent , les réponses aux questions que les forumeurs se posent se trouvent dans notre site :-) ... en cherchant un peu... :-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par plouf » mar. 20 juil. 2010, 3:31 pm

Merci à TOUS pour vos réponses et vos encouragements! Je vois qu'il ne me reste plus qu'à visiter en long, en large et en travers le site, ainsi que le forum pour trouver des réponses à mes questions...

Bon courage à vous tous!

Laura

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Re: Nouvelle sur le forum

Message non lu par curieuse » mer. 21 juil. 2010, 7:07 am

Bonjour à tous,

Merci Daniel pour ta réponse et ton petit rappel sur nos questions et infos :mrgreen: , en fait je crois que comme je l'ai souvent dit, j'essaie d'oublier quand je peux cette maladie et donc ce qui s'y rapporte, en plus j'ai la mémoire qui flanche :mrgreen: Comme les nouveaux inscrits au début je lisais tout ce que je pouvais pour m'informer sur cette maladie, je me souviens encore quand j'ai reçu mes premiers résultats, je savais de quoi il retournait bien avant que le gastro m'en fasse part :mrgreen:

Bonne journée à tous et bonnes vacances à ceux qui ont la chance de partir, moi c'est encore Nogent plage comme d'habitude, pas le choix, j'ai toujours en charge ma mère de 95 ans et ce n'est pas évident, elle est encore tombée,donc je suis très prise chaque jour, hier j'ai vu mon généraliste, j'avais moins de 10 de tension ! Bon je vais tout de même aller danser la Country à Paris plage dimanche, ça fait du bien au moral, tant pis pour la fatigue et mes os fragiles :-D

Françoise 2

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