Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

bonjour moi aussi étiquette CBP

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

57tigresse
Messages : 49
Inscription : ven. 21 mai 2010, 2:16 pm

bonjour moi aussi étiquette CBP

Message non lu par 57tigresse » sam. 22 mai 2010, 8:36 am

bonjour,
voilà je me présente Katia, pseudo 57tigresse, je viens de découvrir ce site en voulant en savoir plus sur mon foie qui déraille
en effet j'ai une cbp depuis 2009 diagnostiqué en 1mois et demi ( un record d'après les témoignages que j'ai lu lol) et donc traité avec delursan 3/j
j'ai 35ans et je suis en stade 1 donc encore pleine de vitalité ( mdr ça dépend des jours) je ne suis pas encore en ALD mon médecin considère que je suis trop jeune pour avoir une étiquette.
Je suis maman d'un petit garçon de 7 ans et demi et l'envie d'avoir un deuxième enfant me trotte de plus en plus dans la tête mais c'est là que tout se complique car j'ai lu que le delursan provoquait des déformations de foetus sur certaine espèce mammifère donc je balise ...
Par ailleurs je suis en ostéopènie toujours en manque de vit D mais grace au site je sais que c'est à cause de cbp...
Sinon je peux dire que le traitement agit super bien sur moi j'ai repri toutes mes activités comme avant et j'en oubli même que je suis "malade" (je suis sapeur-pompier volontaire depuis presque 20 ans )
voilà donc merci encore pour ce site qui éclaire sur la cbp et merci pour vos témoignages tout à coup on se dit waouh je suis pas seule et c'est pas si "rare" que ça cette maladie
Katia

Avatar de l’utilisateur
sylvie
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 785
Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
Localisation : brie et angonnes, isere

Re: bonjour moi aussi étiquette CBP

Message non lu par sylvie » sam. 22 mai 2010, 2:53 pm

bienvenue Katia ...
effectivement tu auras ici un max d'infos .. et de façon beaucoup plus simple que dans les livres ..
chacun y apportant son témoignage perso .. tout n'est pas a prendre au pied de la lettre on n'aura pas tous les même symptômes ou le même ressenti face à quelque chose , et nos vie privées , avec nos soucis influent aussi beaucoup sur l'évolution de notre bizarrerie ...
pour la grossesse avec delursan tu trouvera pleins de temoignages , mais sur ce point je ne peut pas t'aider mere de 2 ados et fraichement divorcée ... le sujet à 45 ans est desormais hors de propos en ce qui me concerne ;) :siffler:
sylvie

57tigresse
Messages : 49
Inscription : ven. 21 mai 2010, 2:16 pm

Re: bonjour moi aussi étiquette CBP

Message non lu par 57tigresse » lun. 24 mai 2010, 6:18 pm

bonjour sylvie
en effet j'ai deja trouvé plein de réponse à mes questions
plus que lorsque j'interroge mon médecin traitant ;)
en plus ce sont des reponses rassurantes donc tout va bien
merci
katia

Répondre