Bonjour,
Je suis heureux d'avoir découvert votre site et content de son contenu!
Brièvement j'expose mon cas. J'ai été traité depuis 3 ans pour un syndrome de Gougerot-Sjörgren (syndrome sec) avec PLAQUENIL et Corticoïde. J'ai été suivi pour ce syndrome mais aussi pour une polyarthrite migratoire. Il y a quelques jours mon médecin a envisagé la possibilité d'une CBP. Après analyses et vérification, c'est bien les cas !
Je suis donc encore plein de questions, surtout que je suis un homme (sans arrière pensée), donc moins touché par la maladie selon les statistiques et selon les informations du site.
J'attends maintenant de recevoir les avis de mon spécialiste et de mon médecin traitant !
Selon votre expérience, quelle serait la démarche la plus judicieuse, pour les soins, pour une prise en compte plus rapide, bref pour avancer ! Je travaille encore et je ne souhaite pas que la maladie soit un handicap pour ma famille, pour mes proches, pour ma vie professionnelle. Je souhaiterai poursuivre, gêné peut-être, au régime certainement mais vivre normalement au regard des autres.
D'avance je vous remercie pour l'aide, pour le soutien, pour les réponses ................. et pour ce site impécable!
PATRICK 57
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Informations pour nouveaux arrivants
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Informations
Bonjour,
je ne peux pas te donner toutes les infos, mais je peux te dire que tu n'as pas à t'inquiéter pour ton travail, ni pour tes proches. Le traitement est très efficace ; pour ma part, en moins d'un an, j'ai mes résultats d'analyse qui sont redevenus quasi normaux. Je prends 5 gélules par jour d'Ursolvan. Physiquement, on ne voit rien du tout ; donc les gens qu'on est amené à rencontrer chaque jour ne voient pas du tout que nous sommes malades. Je suis en ALD (affection longue durée), mais cela n'empêche pas de travailler, surtout que l'on peut vivre très très vieux avec cette maladie, une fois qu'elle est traitée (d'ou l'intérêt de commencer le traitement rapidement). Après, cela dépend aussi des personnes ; moi les démangeaisons me dérangeaient beaucoup ainsi qu'une très très grosse fatigue. Mais j'apprends à écouter mon corps ; je me repose davantage, je fais un peu plus attention à ce que je mange (quoique...), et c'est tout. Je fais du sport, ...la vie quoi. Le plus dur, c'est de ne pas boire d'alcool lors de repas entre amis ou en famille. Alors, je donne l'excuse que je conduis et qu'il faut pas déconner avec ça. Je fais une prise de sang tous les 4 mois environ, et c'est tout. Je suis au stade II-III. Voilà, je te souhaite bon courage et t'inquiète pas trop.
je ne peux pas te donner toutes les infos, mais je peux te dire que tu n'as pas à t'inquiéter pour ton travail, ni pour tes proches. Le traitement est très efficace ; pour ma part, en moins d'un an, j'ai mes résultats d'analyse qui sont redevenus quasi normaux. Je prends 5 gélules par jour d'Ursolvan. Physiquement, on ne voit rien du tout ; donc les gens qu'on est amené à rencontrer chaque jour ne voient pas du tout que nous sommes malades. Je suis en ALD (affection longue durée), mais cela n'empêche pas de travailler, surtout que l'on peut vivre très très vieux avec cette maladie, une fois qu'elle est traitée (d'ou l'intérêt de commencer le traitement rapidement). Après, cela dépend aussi des personnes ; moi les démangeaisons me dérangeaient beaucoup ainsi qu'une très très grosse fatigue. Mais j'apprends à écouter mon corps ; je me repose davantage, je fais un peu plus attention à ce que je mange (quoique...), et c'est tout. Je fais du sport, ...la vie quoi. Le plus dur, c'est de ne pas boire d'alcool lors de repas entre amis ou en famille. Alors, je donne l'excuse que je conduis et qu'il faut pas déconner avec ça. Je fais une prise de sang tous les 4 mois environ, et c'est tout. Je suis au stade II-III. Voilà, je te souhaite bon courage et t'inquiète pas trop.
Re: Informations
Merci Sissi,
Je suis inquiet mais sans exagération du fait que depuis plus de trois je galère un peu. Par moment j'ai des difficultés à marcher, à monter les escaliers (genous et chevilles touchés par la polyarthrite, comme les poignées), mais la sécheresse des yeux et des bronches sont aussi une gène constante. A cause du PLAQUENIL, le soleil est maintenant un ennemi; c'est donc un apprentissage de la vie avec barrières et gardes fou !
Je ne fume que très rarement, je ne bois pas d'alcool. Dans ce domaine, le régime ne sera pas une contrainte ou un effort particulier.
je redoutais simplement des examens l'un à la suite de l'autre et des interruptions continues dans la vie professionnelle.
Sinon, la maladie on s'y fait, mais comme tout ce qui est nouveau, il faut un temps d'adaptation.
Merci pour les conseil,
Merci pour le soutien,
Je reviendrai prochainement,
Bonne journée
PATRICK 57
Je suis inquiet mais sans exagération du fait que depuis plus de trois je galère un peu. Par moment j'ai des difficultés à marcher, à monter les escaliers (genous et chevilles touchés par la polyarthrite, comme les poignées), mais la sécheresse des yeux et des bronches sont aussi une gène constante. A cause du PLAQUENIL, le soleil est maintenant un ennemi; c'est donc un apprentissage de la vie avec barrières et gardes fou !
Je ne fume que très rarement, je ne bois pas d'alcool. Dans ce domaine, le régime ne sera pas une contrainte ou un effort particulier.
je redoutais simplement des examens l'un à la suite de l'autre et des interruptions continues dans la vie professionnelle.
Sinon, la maladie on s'y fait, mais comme tout ce qui est nouveau, il faut un temps d'adaptation.
Merci pour les conseil,
Merci pour le soutien,
Je reviendrai prochainement,
Bonne journée
PATRICK 57
Re: Informations
Bienvenue aux nouveaux arrivants qui se posent pleins de questions comme moi au début de ma CBP stade IV. Aujourd'hui mon bilan hépatique est bon mais il est vrai que l'on doit avoir une vie équilibrée et qu'il faut prendre le temps de se reposer, de penser à soi lorsqu'on se sent trop fatigué. De toute façon, le corps nous le fait comprendre. L'important est de positiver car au travers de tous les messages on entrevoit des rayons de soleil au travers desquels on peut lire que l'on peut bien vivre longtemps avec ces maladies auto-immunes, que des médicaments ont été trouvés pour y pallier, que l'Association nous apporte tous les renseignements possibles, réconfort, soutien... , que vous n'êtes pas seuls, ni perdus. Des hauts et des bas, il y en a, bien sûr, mais à chaque fois en me connectant sur ce forum je trouvais l'envie et le courage d'affronter les examens des lendemains. A bientôt de vos nouvelles.
Re: Informations
Bonjours à tous,
Je viens de m'inscrire à ce forum que je trouve très intéressant et pleins d'informations, en espérant pouvoir y trouver quelques réponses.
Voilà j'ai 23 ans, et en 2005 suite à un don du sang on m'a décelé une cholangie scléroante, associée à une maladie de crohn. Jusqu'à présent je suis traitée par delursan et pentasa.
J'ai vu mon médecin lundi et il pense que je fais également et probablement une hépatite auto-immune et que je vais vers une cirrhose biliaire (tout ceci à vérifier dna sles jours qui viennent avec une batterie d'examen). Je vous avoue que je suis donc un peu perdue et que je ne sais quoi penser de tout cela.
Alors si cetain d'entre vous (il y en a surement) ce reconnaisse dans cette situation pouvez-*vous m'apporter vos témoignages.
Aussi depuis quelques temps j'ai des démangeaisons insupportables sur tout le corps, mon médecin vient de me prescrire de la rifampicine, je ne le prend que depuis deux jours, pouvez- vous me dire si c'est efficace, et si il agit vite, car je n'en peux plus, cela m'empêche de dormir la nuit.
J'espere que vous pourrez m'apporter quelques réponses
Merci
Imily
Je viens de m'inscrire à ce forum que je trouve très intéressant et pleins d'informations, en espérant pouvoir y trouver quelques réponses.
Voilà j'ai 23 ans, et en 2005 suite à un don du sang on m'a décelé une cholangie scléroante, associée à une maladie de crohn. Jusqu'à présent je suis traitée par delursan et pentasa.
J'ai vu mon médecin lundi et il pense que je fais également et probablement une hépatite auto-immune et que je vais vers une cirrhose biliaire (tout ceci à vérifier dna sles jours qui viennent avec une batterie d'examen). Je vous avoue que je suis donc un peu perdue et que je ne sais quoi penser de tout cela.
Alors si cetain d'entre vous (il y en a surement) ce reconnaisse dans cette situation pouvez-*vous m'apporter vos témoignages.
Aussi depuis quelques temps j'ai des démangeaisons insupportables sur tout le corps, mon médecin vient de me prescrire de la rifampicine, je ne le prend que depuis deux jours, pouvez- vous me dire si c'est efficace, et si il agit vite, car je n'en peux plus, cela m'empêche de dormir la nuit.
J'espere que vous pourrez m'apporter quelques réponses
Merci
Imily
Re: Informations pour nouveaux arrivants
Coucou Imily. Moi aussi j'ai eu des démangeaisons jusqu'à me gratter à sang. J'ai CBP stade IV. Il fut un temps ou je prenais de la claritine. Je n'en ai pas abusé puisque les démangeaisons se sont espacées et que celà ne me réveillait pas la nuit. Je pense que Sylvie prend de la rifampicine et qu'elle a été bien soulagée avec ça.Elle va sûrement de répondre.
Sylvie es-tu là ? En tout cas, bienvenue, tu es jeune et il y a plein de solutions aujourd'hui pour vaincre tout ça.
Sylvie es-tu là ? En tout cas, bienvenue, tu es jeune et il y a plein de solutions aujourd'hui pour vaincre tout ça.
-
sylvie
- adhérent albi
- Messages : 785
- Inscription : jeu. 30 oct. 2008, 7:14 pm
- Localisation : brie et angonnes, isere
Re: Informations pour nouveaux arrivants
QUI M'APPELLE ????? 
j'entends mon prenom
salut tout le monde , oui je suis là , mais tellement débordée par ailleurs que je suis souvent absente
alors oui demangeaison j'ai connu ...l'enfer pendant des mois ..à passer pour une folle aupres de mes collegues , famille,etc...à etre morte de fatigue par manque de sommeil , à essayer tout et n'importe quoi , des glaçons pour annesthesier la gratouille aux brosses en fer pour gratter au sang ...
divers medicaments sans succes ....calmants etec ...et
rifampicine ...il semblerais que ce soit un antibiotique ...mais apres quelques mois ça c'est calmé et j'ai même pu l'arreter sans que cet enfer ne recommence ....
il se peu , qu'un jour de stress , ou autre dereglement lié à l'alimentation ou autre , ça me demange un jour mais rien de commun avec l'enfer vecu il y a 2 ans
j'entends mon prenom
salut tout le monde , oui je suis là , mais tellement débordée par ailleurs que je suis souvent absente
alors oui demangeaison j'ai connu ...l'enfer pendant des mois ..à passer pour une folle aupres de mes collegues , famille,etc...à etre morte de fatigue par manque de sommeil , à essayer tout et n'importe quoi , des glaçons pour annesthesier la gratouille aux brosses en fer pour gratter au sang ...
divers medicaments sans succes ....calmants etec ...et
rifampicine ...il semblerais que ce soit un antibiotique ...mais apres quelques mois ça c'est calmé et j'ai même pu l'arreter sans que cet enfer ne recommence ....
il se peu , qu'un jour de stress , ou autre dereglement lié à l'alimentation ou autre , ça me demange un jour mais rien de commun avec l'enfer vecu il y a 2 ans
sylvie
Re: Informations pour nouveaux arrivants
Merci Sylvie et Françoise pour vos réponses.
J'espère que la rifampicine va aussi être efficace pour moi, mes collègues commencent à remarquer que je me démange mais elles ne savant pas pourquoi, je n'ai pas envi de leur en parler, autant dire qu'elle me regarde bizarrement quand je me gratte, elles vont s'imaginer que j'ai des puces ou autres !
Enfin je vais attendre un peu et voir ce qu'il en est.
J'espère que la rifampicine va aussi être efficace pour moi, mes collègues commencent à remarquer que je me démange mais elles ne savant pas pourquoi, je n'ai pas envi de leur en parler, autant dire qu'elle me regarde bizarrement quand je me gratte, elles vont s'imaginer que j'ai des puces ou autres !
Enfin je vais attendre un peu et voir ce qu'il en est.