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HAI + ???

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Daphnée
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HAI + ???

Message non lu par Daphnée » jeu. 21 janv. 2010, 2:17 pm

Nouvelle sur le site je me présente j'ai 58 ans, je vis dans la région grenobloise et j'accumule les auto immunes

en 98/99 diagnostique Sclérose en plaque... hémiplégie droite, névrites optiques etc....

10 ans de cahotique....
interféron pendant 2 ans et arrêté au 1er pic de transaminase en 2002/2003
(supposé hépatite auto immune)

en 2009 suite à un bilan
hypothyroïdite hashimoto

et nouveau pic de transa
Bili irm anomalies des voies bilaires ???
et biopsie en fin d'année
HAI + ???? cholangite sclérosante ... overlap syndrôme ????

J'ai RV le 22 février au Chu de Grenoble avec le Pr Zarski pour démêler la situation.... qui est loin d'être claire
mon gastro ne sait plus (et je le comprends tout à fait) moi non plus je ne comprends pas ce qu'il se passe dans mon corps

Ce qui me préoccupe actuellement ce sont les douleurs dans les genoux et les jambes....

Comme je fais parfois des chutes (manque d'équilibre Sep) j'ai demandé des radios des genoux il n'y a rien d'apparent

Mon corps s'auto détruit et se rebelle

L'immurel mis en place en décembre a été arrêté aussi car descente des plaquettes en flêche !!!!

Je ne sais plus ce qu'il se passe

Merci de me donner vos conseils

Bonne journée

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Re: HAI + ???

Message non lu par sylvie » jeu. 21 janv. 2010, 3:40 pm

Salut ,
je suis sure que tous ceux qui ont lu ton message ce sont dit
"sylvie va bien repondre !!"
et oui Sylvie arrive .....
grenobloise ; CBP +HAI = overlaps syndrome aussi ...
45 ans et deux années de galeres avec ce corps qui s'est mis en mode auto destruction ....
le Professseur Botta de Marsseille m'a dit le + grand bien du prof ZARSKY , et du Prof LEROY du CHU de Grenoble ....
mon gastro , le DR MOULIN à Medicedre echirolles prend egalement conseil aupres de ces Messieurs ..
tu vas donc avoir bientot des reponses a tes soucis et probablement à la suite des solutions à envisager ...
mon medecin a préféré me traiter avec du DELURSAN plutot que l'IMUREL , qui est à ses yeux super contraignant ...
le Prof BOTTA m'a mise sous cortisone en + de ça et apres un moment de desolation , puis d'esitation , les choses commencent à rentrer dans l'ordre ...
alors patience encore un peu ...
dis moi qui te suis ici
va voir le DR moulin si tu veux il reçoit assez vite ,en + il est ponctuel ce qui n'est pas un luxe
à bientot
sylvie

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Re: HAI + ???

Message non lu par Daphnée » jeu. 21 janv. 2010, 4:09 pm

Merci Sylvie pour ta réponse super rapide

Presque voisine......je suis de Seyssinet et le gastro qui me suit est le Dr Roget sur Grenoble
je viens de l'avoir il y a quelques minutes car
autre problème mes plaquettes font le yo yo
On présumait que c'était l'immurel... on l'a arrêté
mais quand on baisse la cortisone ce n'est pas génial au niveau des plaquettes
il va me prendre un RV chez un hémato aussi...
il pense au purpura ????? en plus du reste.........

Ma tête est une fourmillère de points d'interrogations

Bon on va garder le moral avant tout
et encore merci pour tes encouragements

Danielle

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daniel
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Re: HAI + ???

Message non lu par daniel » jeu. 21 janv. 2010, 7:55 pm

Bonsoir Danielle;
content de te trouver sur le forum...
J'étais en effet bien sûr que Sylvie n'aurait pas manqué de te répondre vite.
De plus elle est de ta région ...

Il me semble qu'il te faudra bien préparer ton rendez vous le 22 car le traitement de l' HAI est à base d'immuno suppresseur et de corticoïdes et ensuite en général les spécialistes préconisent une diminution progressive des corticoïdes.
Si on t'a supprimé l' immuno suppresseur en soupçonnant que cela pouvait avoir généré une baisse de tes plaquettes, cela ne te permet plus de soigner efficacement ton HAI; je te conseille donc de bien interroger les spécialistes sur ces questions car il te faut à la fois soigner ta sclérose en plaques et ton HAI et il s'agira que les spécialistes se concertent afin de trouver les meilleures solutions qui conviennent à ton cas, en cas d'hésitation de l'un d'entre eux, ou si yu ne te sens pas assez en confiance, n 'hésite pas à les "challenger", et au besoin tu peux consulter d'autres spécialistes: il est important d'avoir plusieurs avis médicaux.

En tous cas tu as déjà ici tout notre soutien :-D; viens nous parler des tes interrogations; tu n'auras pas toujours des réponses à tout- les médecins non plus n'ont pas des réponses à tout- mais lorsque l'on partage ses fardeaux avec d'autres compagnons d'infortune, c'est toujours moins "lourd à porter" et les oursons d'ALBI te soutiendront dans tes combats contre les maladies :-) .
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: HAI + ???

Message non lu par Daphnée » ven. 22 janv. 2010, 8:59 am

Merci Daniel pour ton soutien -

Déjà à ton appel téléphonique, je me suis sentie moins perdue au milieu de ces ????

Tu as raison je vais préparer mon RV du 22 et j'espère avoir avant l'autre RV avec l'hémato

Effectivement en arrêtant l'immurel, on ne peut plus soigner l'HAI... et j'en suis consciente

je suis toujours sous cortisone 20 mg pour l'instant

je refais un bilan dans une semaine pour les plaquettes

je pense qu'il faut "solutionner" le problème plaquettes en 1er pour ensuite cadrer le reste
mais je ne suis pas médecin mais c'est "ma logique"

J'avais bien dans l'idée de tous les rassembler autour de mes divers problèmes.... mais si j'y arrive !!!!
et cela demande beaucoup d'énergie.... énergie que je n'ai plus

J'ai l'impression de recommencer mon parcours du combattant que j'avais mené en 98....

Pour la Sep je n'ai plus aucun traitement et c'est "stationnaire" à la dernière visite neuro de décembre

Vraiment merci et bravo pour le site c'est une mine d'informations

Bonne journée

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Re: HAI + ???

Message non lu par sylvie » ven. 22 janv. 2010, 1:04 pm

coucou de voisine
pour info , je suis actuellement sur Brie et angonnes ... en recherche d'appartement sur Vizille jarrie ou champ sur drac , mais vois tu je ne partirais pas bien loin (juste obligee de partir de l'aut coté du versant en raison de la scolarité de mes gosses ...
sinon je bosse sur Echirolles chez Karting
tu vois on et vraiment "voisines " :-P
sylvie

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Re: HAI + ???

Message non lu par Daphnée » ven. 22 janv. 2010, 8:24 pm

Sylvie bonsoir

Effectivement tu ne déménages pas loin - cela serait bien si l'on arrivait à se rencontrer on n'est vraiment pas loin l'une de l'autre -

Je suis en arrêt d'activité depuis plus de 10 ans - veuve depuis 2005 - je n'ai qu'un fils qui a bientôt 29 ans et il travaille actuellement en Chine -
Je suis relativement autonome pour mes déplacements...(quand ma 1ère copine la Sep me laisse tranquille !!!)

Début de semaine prochaine j'ai un RV au Chu en hémato... pour le yo yo plaquettes ??? et j'espère que j'en saurai plus
Il faut effectivement "solutionner" ce problème en priorité !!!

Je te tiens au courant

Ce week end, je m'occupe à monter mon dossier pour l'hémato et cela servira à l'hépato aussi ...

Passe un bon week end

Danielle

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Re: HAI + ???

Message non lu par Daphnée » lun. 22 févr. 2010, 5:11 pm

je peux enlever les ???? par contre il y en a de nouveaux????........

Après la visite de ce matin au Chu avec le professeur - le diagnostique a été posé cholangite sclérosante associée à l'hépatite auto immune -

traitement à mettre en place......... immurel + delursan

mais on attend le verdict pour les plaquettes (myélogramme etc...) et aussi le génotypage concernant l'immurel...
mon corps va-t-il accepter ce traitement ???

Pour les plaquettes, un nom a été émis PTI... purpura thrombopénique idiopathique... peut être encore une maladie auto immune... j'en saurai, je l'espère plus, mardi prochain Rendz vous hémato au Chu

Daniel merci pour les conseils que tu m'avais donné pour préparer mon rendez vous de ce matin et cela s'est super bien passé
j'avais préparé mes petites feuilles sur l'ordi donc faciles à lire et il les a conservées et très bon contact

Maintenant je vais essayer de comprendre à travers le forum ce qu'est la CSP

Bonne semaine à tous

Daphnée

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Re: HAI + ???

Message non lu par FRANCOISE » mer. 24 févr. 2010, 4:35 pm

Et bien dis donc, quel parcours... en tout cas, on pense à toi pour Mardi, tiens-nous au courant dès qu'il t'en sera possible.

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Re: HAI + ???

Message non lu par Daphnée » ven. 26 févr. 2010, 4:45 pm

Merci Françoise pour ton message

Le moral en prend parfois un coup et c'est une semaine de "galère" entre fatigue et douleurs....

Parfois difficile de se faire "entendre" dans le quotidien et ras le bol de passer son temps à se justifier !!!

Cela fait vraiment du bien d'avoir l'écoute de tous et toutes sur Albi - des galères "similaires" -

Pour l'instant.....Un diagnostique de plus...

j'attends le suivant de Mardi... et j'espère qu'ils auront tous les résultats de mes examens...

et je vous tiens au courant

Passez un bon week end
et prenez soin de vous

Daphnée

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Re: HAI + ???

Message non lu par Daphnée » mer. 03 mars 2010, 11:26 am

Me voilà avec un nouveau diagnostique de posé concernant les plaquettes

maladie auto immune "thrombopénie périphérique"

pour stabiliser les plaquettes...actuellement cortisone... (et aussi les transa)

il va falloir remettre l'immurel (quand on aura le résultat du génotypage) et soigner l'Hai et la cholangite
mais à nouveau risque de dégringolade plaquettes.......

maintenant on marche à vue...

en 6 mois .....4 diagnostiques de maladies auto immune !!!! en plus de la 1ère

le moral en prend un sérieux coup et je risque de mettre un certain temps à "digérer"

Nouvelles recherches "maladies rares plaquettes" et centre de compétence etc.....

je vous tiens au courant de la suite

Bonne semaine

Daphnée

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