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Re: cbp

Message non lu par sylvie » ven. 05 févr. 2010, 3:00 pm

réponse à daniel ...
effectivement , aujourd'hui le chu de grenoble est centre de conpentances ...
et c'est bien ce qu'on me reproche ..
mais
en juillet dernier et en octobre ce n'etait pas encore le cas ...
il est vrai que je prefererai faire 3 km et me garer facile (du coup je pourrais même y aller à moto )
plutot que de faire 300 bornes me prendre la tete dans les bouchons et tourner 3 h dans cette fouue ville où j'ai decouvert un nombre impressionnnat de panneau "interdiction de tourner "
alors j'ai fait le deuil de mes remboursements ...mais ce n'est pas le plus grave ..
sylvie

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Re: cbp

Message non lu par daniel » ven. 05 févr. 2010, 7:42 pm

Pour Sylvie: C' est vrai que lorsque nous avons publié la liste des Centres de compétences en avril dernier , Grenoble n'était pas encore nommé.

Nous allons nous renseigner pour savoir quelle a été la date officielle de la nomination du centre et te la communiquer ; cela te permettra d'argumenter auprès de la sécu avec des preuves tangibles ...
Venant du Centre de Références... la sécu ne pourra pas contester.
Par ailleurs, tu pourras leur faire valoir que la "lettre réseau" publiée sur notre site permet les remboursements pour le centre de référence; donc aller à Marseille , cela coute moins cher qu'à Paris dans ton cas 8-) .
Je te tiens au courant par mail personnel.
Daniel
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Re: cbp

Message non lu par koum » lun. 08 févr. 2010, 4:00 pm

Bjr Françoise. Je t'envoie un peu de soleil de Perpignan. 15° hier.J'espère que que ça s'est bien passé pour toi. Moi je n'ai pas trop le moral car vraiment seule. Heureusement je communique avec les uns et les autres c'est très réconfortant. Je me pose encore la question, pourquoi m'arrive-t-il cela moi qui ne souffrait de rien, j'entamais une pré-retraite au soleil avec pleins d projets. Aujourd'hui tout est remis en question. Je voudrais rencontrer le Pr POUPON peux-tu me donner son n° de tél car ici à Perpignan on n'a pas de bons médecins. Merci à toi et bon courage au plaisir de te lire.Koum

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Re: cbp

Message non lu par FRANCOISE » lun. 08 févr. 2010, 7:39 pm

Bonsoir Koum. Voici le n° de téléphone pour une consultation avec le Pr POUPON : 01.49.28.23.84 ou 24.73. Son secrétariat : 01.49.28.23.78. Adresse: 184,Rue Faubourg St Antoine 75571 PARIS CEEX 12. Donc, dans le 12ème arrondissement. Métro : nation. Quand tu auras rendez-vous préviens-moi. Aujourd'hui, je vais bien et attend des nouvelles pour refaire encore ces fameuses ligatures. Il est vrai que l'on passe par plein d'étapes, mais celà ne doit pas entâcher tous les projets que tu as... en plus, à PERPIGNAN, belle ville remplie de soleil alors qu'à AMIENS, ciel gris, pluie, neige, brouillard mais de temps en temps un petit rayon de soleil semble paraître à travers un nuage...
Bonne soirée et à bientôt de tes nouvelles.

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Re: Une nouvelle CBP

Message non lu par julia » jeu. 11 févr. 2010, 3:40 pm

Bonjour je m'appelle Julia j'ai 42 ans et j'habite en Auvergne . Après 2 mois de recherche ( analyses, scanner,...) la médecine interne m 'a diagnostiquée une CBP. Au début j'étais un peu perdue car personne vraiment essayait de m'expliquer cette maladie.
C' est grâce au forum et association ALBI que j'ai pu comprendre un peu mieux . Maintenant je suis beaucoup plus rassurée et sereine. Je prends du delursan (3 par jour) et comme j 'ai des douleurs articulaires j 'ai des séances d'acupuncture et j ai changé ma façon de manger ( pas de stress, pas d 'alcool, pas de graisses animales, plus de produits laitiers pour le moment) sinon je mange de tout. Depuis un mois, je suis beaucoup moins fatiguée et j 'essaie de prendre du temps pour me reposer ( sieste le week-end) je n'ai plus de démangeaisons et mes transminases ont baissé par rapport à l'an dernier.
Mon acuponcteur m'a parlé d'enzymes digestives qui améliore la digestion ? Avez-vous entendu parler de PHYSIOMANCE PERMEA ? ?? ( équilibre digestif) bien sûr je n'arrête pas le DELURSAN !!

Je suis ravie de voir que nous sommes nombreux dans ce forum et cela permet de garder le moral !!
A bientôt, je l'espère.
Julia

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Re: cbp

Message non lu par koum » lun. 15 févr. 2010, 12:46 pm

Bjr Julia. Je réponds à ton message pour te dire que si tu arrêtes la viande et les laitages, ce n'est pas bon pour tes os. Il ne reste plus grand chose à manger si on arrête nos bons fromages. Moi j'attends aussi des réponses du forum pour savoir comment peut-on remplacer les viandes si nécessaires aux muscles. On est déjà assez fatigué par la maladie, il faut tout de même bien se nourrir. Est-ceque l'acuponcture te fait du bien? Au sujet des enzymes je n'ai pas de réponses à te donner, je vais me renseigner. Plein de bonnes choses pour toi. A bientôt de te lire. Koum

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Re: cbp

Message non lu par koum » sam. 20 févr. 2010, 12:02 pm

Bjr. Je suis Koum je n'arrive pas trouver où cliquer pour obtenir le bulletin d'adhésion. J'aimerais participer à la réunion du 13 pouvez-vous m'aider.

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Re: cbp

Message non lu par julia » sam. 20 févr. 2010, 3:32 pm

Bonjour Koum, pour l'adhésion il faut aller sur la première page de l'association puis sur ta gauche ,tu cliques sur l'association contact et après sur l'autre page tu trouveras en haut sur ta droite la rubrique adhésion. Laisse-toi guider et tu verras c'est facile !
Bon courage !
Julia

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Re: cbp

Message non lu par koum » mar. 02 mars 2010, 3:28 pm

Bonjour à tous les adhérents. Je suis Koum . Je devais me faire opérer de varices aux jambes début Mars, opération prévue depuis longtemps, et du fait de ma CBP actuelle, le chirurgien préfère repousser l'intervention et attendre l'évolution ou la stabilisation de la maladie. Je suis déçue et j'aimerais savoir si quelqu'un connaît ce problème et si c'est vraiment nécessaire d'attendre. Je ne vois pas trop le rapport. Les varices ne s'opérant que l'hiver, je dois attendre l'hiver prochain où mon état sera peut-être pire. Merci de vos réponses.
Dernière modification par koum le sam. 22 mai 2010, 12:36 pm, modifié 1 fois.

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Message non lu par koum » mar. 02 mars 2010, 3:38 pm

Réponse à Daniel de la part de Koum. Il m'est très difficile d'organiser mon voyage. Je suis très fatiguée et à l'idée de préparer le plan de métro pour me rendre au Novotel me stresse surtout que je ne peux pas repartir le soir-même. Je vais devoir me résoudre à abandonner ce voyage. Je suis vraiment désolée

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Message non lu par sylvie » mar. 02 mars 2010, 8:07 pm

je ne sais pas si c'est la fin de l'hiver qui nous met a ce point a plat , mais je t'avoue très sincèrement que l'idee "d'organiser" mon éventuel voyage me pesait énormément .. je me prenais la tête pour la question des finances certes .. et je ne voulais pas renoncer a cause de ce que je ressent comme une" flemme" mais le fait de devoir chercher les billets , m'organiser pour aller a la gare (pas de moyens pour y aller sans une personne qui y mettrait un peu de bonne disposition , je suis a la campagne et en ce qui concerne la bonne disposition , maintenant obligée d'avoir recours aux collègues,c 'est gênant )
m'organiser aussi pour que la maison tourne rond en mon abs etc .. j'avoue qu'en + du voyage et des frais ça m'epuise en ce moment, il est vrai que mes conditions de vie et de travail ne sont pas les plus fantastiques à cette Heure , je n'arrive même pas envisager l'avenir au dela de 3 jour tant j'ai a faire , je ne fourni plus !
allez il faut que je reprenne le collier ici , à+
sylvie

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Re: cbp

Message non lu par koum » mer. 03 mars 2010, 2:45 pm

réponseà Sylvie de la part de Koum. bjr Sylvie, je comprends bien ton épuisement à organiser un aller retour Paris. Moi aussi je suis devenue en deux mois craintive et stressée pour rien. Je crois que je fais une petite dépression car la moindre contrainte me fatigue. J'essaie avec l'aide de Daniel d'assister à la réunion médicale mais c'est vrai on a plein d'autres choses à faire et ce voyage moi qui suis à 1000 kms me coûte en énergie. Bon on se donne un petit coup de pied aux fesses et on y va. J'apprécie tjrs tes petits messages aux autres, ça fait du bien, malgré tes difficultés personnelles. A bientôt et courage

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Message non lu par FRANCOISE » mer. 03 mars 2010, 3:47 pm

Je comprends tout-à-fait cette situation et ce manque d'énergie pour l'avoir vécu. On se sent tellement fatiguée que nous ne ressentons plus l'envie de bouger, en plus le nombre de kilomètres et la préparation d'un tel voyage semblent pour nous impossible et nous stressent rien qu'à l'idée d'y penser. J'ai appris qu'il fallait faire comme bon nous semble, qu'il ne fallait pas culpabiliser et écouter son corps sans jamais rien forcer. En tout cas, vous n'êtes pas toutes seules, nous penserons à vous et ma proposition pour Koum tient toujours.

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Message non lu par daniel » dim. 21 mars 2010, 7:56 pm

Bonjour à toutes ;
Sylvie et Koum n'ont pas le moral et se sentent "épuisées".
Qu'elles soient ici réconfortées par tous ceux qui participent au forum :-D

Koum est typiquement dans la situation de personnes récemment diagnostiquées et qui sont sous le coup de massue du diagnostic .
Psychologiquement , tout se passe comme si le diagnostic avait coupé leur vie en deux : un "avant" et un "après".
Et cet "après" est vécu de façon pesante comme si la maladie était omniprésente, comme si on était devenu d'un seul coup plus malade , fatigué , déprimé et angoissé; alors qu'en fait la maladie était déjà bien là durant "l'avant", dormante souvent depuis de nombreuses années , et que rien n'a OBJECTIVEMENT empiré "après"! ; au contraire, "après" le diagnostic ,le malade aura un traitement qui améliorera les choses 8-) ; mais psychologiquement ce n' est pas ce que le nouveau diagnostiqué ressent: il est angoissé, il devient attentif à tout, du petit bobo à la douleur fût elle passagère, il attribue tout à la maladie, la fatigue, la moindre alerte, la perte de poids , le gain de poids , la douleur X, le bobo Y, il s'interroge sur tout ce qu'il mange , l'angoisse grandit, la moindre chose devient un problème , le découragement s'installe etc... bref une spirale morale et physique négative prospère parfois pour longtemps.

Cela dépend des personnes, mais cette période de "déprime" ou quasi dépression peut durer plusieurs mois voire plusieurs années chez certains.

C est là où le soutien que notre association peut apporter est important pour aider à "redresser" la barre du moral et surmonter cette période que tous et toutes ont connu et où l'énergie fait défaut.

Et notre journée d'information est à ce titre un excellent moyen pour que nos adhérents "redressent la barre".
C'est en effet l'occasion de rencontrer les plus grands spécialistes français de "nos" maladies ; ils sont très abordables , sympathiques, et surtout ils nous mettent en confiance .
Tous les participants comprennent que ces spécialistes maîtrisent leur sujet ; et de plus ils ont la modestie des "savants", à savoir, que quand ils ne savent pas quelque chose -et ils ne savent pas tout- , ils n'ont pas peur de le dire. Ils sont simples et répondent à toutes les questions qu'on leur pose avec gentillesse et bonne humeur.
Par ailleurs, c 'est l'occasion , unique, de rencontrer d'autres adhérents qui ont les mêmes pathologies, de les voir vivre la plupart bien, voire très bien.
Ils sont passés eux aussi par le stade de l'angoisse, de la perte d'énergie, voire de la dépression et ont aujourd'hui surmonté ces problèmes ; Pour la prochaine réunion du 13 mars il est probable que l'une de nos doyennes ( 84 ou 85 ans) soit présente; et elle se porte très bien; et il y aura plein d'autres adhérents aux expériences multiples avec qui les échanges seront facilités par les instants de pause: petit déjeuner, déjeuner , pause café ...
L'ambiance est excellente et contribue à ce que ces réunions soient très conviviales; et franchement elles apportent beaucoup tant sur le plan de la maîtrise de la compréhension de nos maladies que sur la plan psychologique et moral .
C'est d'ailleurs pour cela que tous les ans nous continuons à organiser ces réunions c est pour toi l'occasion de briser ta solitude de malade.

Tous ces échanges permettent de reprendre "du poil de la bête" ; c est ce que nous avons observé depuis que nous avons instauré ces réunions d'information .
Et je pense que Koum ainsi que tous ceux et celles qui se sentent comme elle, mais aussi tous les adhérents peuvent en tirer un maximum de bénéfice. Pour cela il faut faire l'effort de faire le voyage, et si Koum se sent en panne d'énergie y compris pour l'organisation de ce voyage ,c' est justement le meilleur moyen en se forçant un peu de briser le cercle vicieux de la déprime.



Sylvie,elle, est déjà passée aussi par ce stade du choc après le diagnostic , mais elle semblait jusque il y a peu de temps - grâce à un optimisme et un peps débordant et communicatif, apparemment à toute épreuve- avoir bien surmonté l'épreuve .

Mais hélas la vie , hormis les problèmes de santé réserve aussi d'autres moments très difficiles : problèmes familiaux, problèmes sentimentaux, problèmes professionnels qui souvent s'accompagnent de difficultés sur le plan financier...

Sylvie , tu cumules en ce moment beaucoup , sans doute beaucoup trop, et ton énergie habituellement débordante et communicative est en panne même si tu arrives à te relancer par moment et à nous donner le change. Chacun a ses limites , même les colosses ont les leurs. Prend soin de toi . Nous sommes là pour te soutenir mais il faut aussi que tu trouves le moyen de te ménager et de pouvoir souffler un peu .
Et pour toi,je comprends bien que le voyage à Paris , ce n'est pas le moment ; mais nous espérons bien te voir l'année prochaine :-D
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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