Nouvelle : diagnostic CSP

[marjolie]

Bonjour à tous,

Je viens grossir les rangs quelques jours après que l'on m'ait diagnostiqué une CSP. Je dois encore faire une biopsie au mois de décembre, mais les médecins ont l'air sûrs d'eux : j'ai fait une échographie, une bili-IRM, des tests sanguins et une échoendoscopie des voies biliaires.
J'ai découvert votre association, ce site et ce forum et je les ai déjà beaucoup parcourus : je tenais à tous vous remercier, car c'est une mine d'informations. On y trouve énormément de renseignements et surtout, des témoignages rassurants. Le médecin m'a bien expliqué en quoi consistait la maladie, mais c'est grâce à vous que j'ai le mieux compris ce dont je souffrais, et surtout ce à quoi je m'exposais dans l'avenir.
Ma CSP s'associe à une maladie de crohn, récemment diagnostiquée elle aussi (cela faisait 10 ans que j'étais soignée "par erreur" pour une RCH...). Pour le moment, je prends de la cortisone pour la maladie de crohn, et 6 cachets de Delursan pour ma CSP. Je vais bien, pas de symptômes.
Ce qui m'inquiète davantage, c'est "la suite" : j'ai bien sûr peur de l'évolution de la maladie, d'autant que les médecins m'ont tout de suite parlé d'une possible transplantation hépatique (moyenne pour la transplantation disent-ils : 7 à 8 ans après le diagnostic). En parcourant le site j'ai lu que cela n'avait rien d'une fatalité, mais je ne peux pas m'empêcher d'avoir un peu peur.
J'aimerais beaucoup pouvoir discuter avec des gens dans le même cas que moi (CSP + maladie de crohn), pour bénéficier de leur expérience et de leur témoignage. Je précise que je suis une femme et que j'ai 23 ans. J'habite Vitry-sur-seine, dans le Val de Marne.
J'essaie de vivre cette nouvelle au mieux, mais cela n'est jamais évident.
D'avance, merci à tous.

[amouch]

Bonjour marjolie
Tres joli prenom d'ailleurs,je connaissais pas.
Tu a frappé a la bonne porte,tout au long de la journée pleins d'amis(e) vont venir te souhaiter la bienvenue,et chacun t'expliqueras sa maladie ,et tous(e) trouverons les mots pour te reconfortée.
C'est ton age qui m'a interpelée(ma fille a 26 ans)tu es bien jeune,mais tu verras d'apres les temoignages que on vie tres longtemps avec cette foutue maladie
Jai 56 ans et j'ai une cbp, ( stade 3)dianostiquée en octobre 2008,et j'ai apris ily a 15 jours que ma maladie etait bien stabilisée et ce grace en autre au delursan(3 par jours),mais les symptomes sont quand meme la,(fatigue,acite,regime san sel etc etc)mais tu verras au cours des temoignages que les symptomes ne sont pas pareils pour tout le monde.
Tu es jeune et c'est un atout pour aller de l'avant.
bon courage.

[marjolie]

Marjolie, c'est un pseudo, mon vrai prénom c'est Marjolaine.
Première (bonne) surprise depuis l'annonce de la maladie : je suis allée ce matin chercher les résultats de mes dernières analyses de sang, que j'ai faites hier, avant de prendre le moindre cachet de Delursan (j'en prends depuis aujourd'hui). Tous les indices sont revenus à la normale, sauf les gamma GT et les phosphatases qui sont un tout petit peu au-dessus de la norme : mais rien à voir avec la prise de sang catastrophique que j'ai faite il y a 15 jours, en pleine poussée de maladie de Chron. Est-ce que la prise de cortisone peut expliquer la baisse des taux transaminases et autres ? Je n'en reviens pas. Je ne sais pas si je fais bien de me réjouir...

[sylvie]

Bonjour marjolie
joli choix de pseudo en effet .....
et bien je vois que tu as beaucoup apris ici , c'est l'avantage des jeunes il sont tres familiers avec le net ...
j'en profite pour feliciter Amouch , qui apres quelques hesitationà ses débuts , maitrise bien l'usage du forum maintenant et est même la 1ere à saluer les p'ti nouveaux =D>
Chapeau ma grande c'est Daniel qui doit etre content que ça ne soit pas toujours les mêmes qui font fonctionner le forum

Comme tu as pu le voir Marjolie , la freffe n'est pas une fatalité , et pour ceux qui y ont eu droit ,c'est même un soulagement parfois ...mais avant d'en ariver là , y'a de la route à faire ...avec parfois des hauts et des bas ..
mais ici il y aura toujours quelqu'un pour t'aider quand la pente est un peu raide ...
à bientot

[curieuse]

Bonjour Marjolie et vous tous,

Je te souhaite moi aussi la bienvenue, je ne peux t'aider pour ta csp mais à tu trouveras ici toutes les infos et des amis qui ont la même maladie que toi pour t'aider

Moi j'ai une CBP bien soignée et stabilisée avec le Delursan, j'attends les résultats de mes dernières analyses mais je suis confiante..

Bonne soirée
Françoise

[amouch]

bonsoir a tous
Merçi sylvie pour tes compliments,mais tu sais j'aie pas trop de merite,je suis une des rares parmis vous a ne pas travailler,donc meme si je ne fait pas que sa je regarde souvent le forum.
Pourtant aujourd'hui c'est un jour sans,pas le moral du tout,je devais absolument descendre en ville et la gros probleme,je mets quoi?toujours la meme histoire,mon gros ventre,donc impossible de m'habiller et sa commençe serieusement a me gonfler(je trouve pas d'autres mots).
La semaine prochaine je vais voir un homeopate(je doute que sa s'ecrive comme sa)pour voir si il peut me soulager de sa,ou eventuellement de l'acunputure,je verrais bien,pourquoi pas?
bonne soirée a tous

[FRANCOISE]

Coucou Marjolie. Bienvenue chez nous. Moi, c'est Françoise, et oui encore une... j'ai 53 ans et ma petite compagne s'appelle CBP, stade 4, détectée en 2004. Je prends actuellement de l'URSOLVAN (5 par jour) et la semaine prochaine je vais à PARIS refaire une biopsie afin de voir si on peut me donner un traitement complémentaire à l'URSOLVAN. Depuis que je ne travaille plus je me sens quand même moins fatiguée car je vis à mon rythme et les démangeaisons sont de moins en moins présentes. Par contre, les plaquettes baissent : 82.000. Je vais faire une prise de sang lundi en préparation de la biopsie. L'important c'est de garder le moral et dès que mon esprit s'enfonce dans les profondeurs des peurs de lendemain, j'essaie de penser à autre chose, comme écrire, lire. Tu verras, et tu le vois déjà, que tu n'es pas toute seule et ce,grâce à cette Association, Daniel et Angéla, et à toutes les personnes qui naviguent sur ce forum. A bientôt de tes nouvelles.

[marjolie]

Tant de réponses et de mains tendues au bout d'une seule journée, cela fait vraiment chaud au coeur...

[daniel]

Bonjour Marjolaine et bienvenue parmi nous ;

Pour ce qui est des craintes "pour la suite" , bien sûr , les médecins t'en ont parlé , il y a la transplantation hépatique au cas où le traitement via l'acide URSO et d 'éventuels compléments ne suffiraient pas à enrayer le développement de la maladie jusque la cirrhose et une qualité de vie insuffisante pour le malade.
Mais ceci est un RECOURS et tous les malades atteints de CSP ne sont ou ne seront pas forcément transplantés .
Autrement dit ce n est pas une fatalité mais un RECOURS .
Par ailleurs , nous avons dans l'association plusieurs adhérents qui ont été transplantés ( malades de CSP comme de CBP) et qui vivent depuis très bien depuis de nombreuses années... et vivent vieux.
Le doyen atteint de CSP de l'association a 77 ans ; le diagnostic de sa maladie a té fait il y a 33 ans , à une époque où on n'avait pas encore découvert les bienfaits de l'acide URSO pour traiter nos maladies et donc où on peut dire qu'il n'y avait pas de traitement !!! Il a été transplanté et vit depuis avec son nouveau foie ....

Tu verras sur le forum des personnes qui ont été transplantées et qui en parlent; n'hésite pas à leur envoyer un message via notre forum ; je suis sûr qu'ils te répondront avec gentillesse; par exemple, Gyd, marie, mélanie 29 ( j'utilise leurs "pseudos").

Viens nous parler, et tu verras que petit à petit tu finiras par "maîtriser" ta maladie. Courage , on te soutient

[marjolie]

Je suis complètement démoralisée depuis ce matin : cela fait deux jours que j'ai des diarrhées, et ce matin il y avait des glaires et du sang dans mes selles, ce qui veut dire que je suis en train de faire une rechute de ma maladie de crohn, alors que je prends toujours la dose maximum de cortisone ! Je vais appeler mon gastro demain bien sûr, mais en attendant, ça me plombe le moral... Je pensais au moins être débarrassée de ma poussée de crohn.
Je me demande si ce n'est pas la prise de delursan qui a favorisé la diarrhée : j'ai vu que ça faisait partie des effets secondaires, et je ne prends du delursan que depuis mardi... C'est cool si les deux traitements ne sont pas compatibles : je choisis quoi entre le delursan et la cortisone ?

[sylvie]

Je ne connais pas la maladie de Crohn ;mais si ça peu te rassurer ce n'est pas une incompatibilité entre cortisone et delursan car je prend les 2 a forte dose sans soucis
et c'est le cas de tous ceux qui comme moi ont HAI et CBP conjuguées ...
donc tu n'auras pas a choisir
et si c'etait un gros coup de fatigue de ton organisme ... ou un probleme par rapport à un truc que tu aurais mangé
qui ne "passe " pas ?
vas voir ton toubib au plus vite mais une chose est sure tu n'auras pas a choisir qu'elle maladie est prioritaire ...
courage !

[daniel]

Bonjour Marjolaine;

Ne t'inquiète pas sur la compatibilité des corticoïdes avec l'acide urso ; c'est compatible.
Tu es loin d'être la seule dans notre association qui ait à la fois une CSP et une maladie de Crohn, et à ce que je sache , je ne connais pas de cas où on n'arrive pas à soigner les deux en même temps!!

Tu nous as dit que tes diagnostics de CSP et maladie de Crohn étaient récents et que tu avais une poussée de maladie de Crohn . C'est la raison pour laquelle tu es sous corticoïde, qui est la plupart du temps le traitement utilisé en cas de poussée de cette maladie.
Il me semble que ce serait bien que tu contactes ton spécialiste: il est peut être possible que la poussée de la maladie de Crohn ne soit pas encore endiguée?
En général il faut du temps aux traitements pour produire un effet .
Par exemple pour l'acide urso ( Delursan) il faut pas mal de temps pour que les spécialistes constatent un effet durable sur les paramètres hépatiques; et rassure toi , l'acide urso est un médicament facile et très bien toléré; les "effets secondaires" qui sont mentionnés dans les notices sont extrêmement rares : les listes que les labos indiquent sur leurs notices sont dans leur grande majorité des cas des " parapluies juridiques" pour éviter des procès en cas de plaintes de patients.... Dans l 'association nous ne connaissons pas de cas d'effets indésirables pour l'urso ( ce qui ne veut pas dire qu'il n'y en a jamais!!)

Pour ton information un lien d'une association amie, l'AFA qui parle de la maladie de Crohn:

http://www.afa.asso.fr/les-mici/maladie-de-crohn

[marjolie]

Je connais bien le site de l'AFA (malheureusement si je puis dire...). En tout cas, une fois encore, merci à tous de votre soutien.
Je n'ai pas reperdu de sang depuis ce matin, mais j'appelerai mon spécialiste dès demain pour lui parler de mon souci. J'ai peur qu'on me réhospitalise pour la poussée de maladie de crohn, et je n'en ai vraiment pas envie...

[marie]

Bonsoir Marjolaine,

J'ai eu moi aussi le diagnostic de CSP il y à 20 ans, suivi quelques années plus tard de la maladie de Crohn, deux maladies souvent associées.
Les symptômes étant identiques à ceux que vous décrivez, j'avoue avoir été assez "mal en point" pendant un certain temps, (un gastro-entérologue proche de mon domicile n'ayant pas décelé cette maladie..) jusqu'a ce que le Pr Poupon, consulté rapidement, me prescrive du Pentasa à forte dose au début. Les symptômes se sont calmés très vite et ce traitement a été suivi ensuite plus faiblement sur un long cours. Je n'ai pas ressenti d'effets secondaires.
Depuis quelques années, il ne subsiste plus aucune trace de cette affection et je n'ai donc plus aucun traitement.
Pour ma part, j'ai été greffée il y à presque 10 ans et je mène une vie tout à fait normale.
J'espère que ces quelques lignes vous rassureront et je me joins à toutes les personnes qui vous ont répondu si chaleureusement pour vous apporter tout mon soutien.
Si vous souhaitez me téléphoner, mon N° figure dans "contacts" :Marie Aubert, et nous pourrions bavarder plus longuement.
Avec tous mes encouragements.

Marie.

[marjolie]

Merci Marie pour ces lignes qui, en effet, me rassurent beaucoup. La maladie de crohn ne m'inquiète pas outre mesure : j'ai vécu 10 ans avec une pseudo-RCH, donc ça change peu de choses. J'ai juste eu très peur hier, en voyant que je perdais encore du sang alors que je suis sous cortisone : j'avais peur d'une corticorésistance qui se serait avérée assez problématique...
J'ai téléphoné aujourd'hui à mon gastro, qui m'a rassuré en me disant que c'était le DELURSAN qui provoquait ces diarrhées et ces saignements : j'arrête donc le DELURSAN une semaine, pour reprendre progressivement en augmentant les doses, "parce que ma situation n'est pas urgente, au vu de ma dernière prise de sang qui est bonne". Je suis rassurée.