Nouvelle : diagnostic CSP

[daniel]

eh bien te voilà rassurée et c est bien l'essentiel car tu semblais assez inquiète .
Par ailleurs je ne sais quelle dose d'urso t'était prescrite au départ mais souvent les spécialistes procèdent par étape.

[marjolie]

Je viens donner des nouvelles après ces quelques semaines. Eh bien, je ne m'en sors toujours pas avec ma poussée de crohn, qui a poussé le gastro à me faire stopper le DELURSAN : tant qu'on n'aura pas mis fin à ma poussée de crohn, je ne peux pas prendre le traitement pour la CSP, parce que cela me cause des diarrhées. Mais la cortisone n'a plus l'air de faire effet, alors je ne sais pas trop ce qui va advenir de moi. Je vois le gastro dans 15 jours pour faire le poids sur le traitement de ma poussée de crohn, et pour ma biopsie du foie pour la CSP.
Je ne comprends pas bien pourquoi la cortisone ne fonctionne plus sur le crohn... Ma mère dit que c'est parce que je suis fatiguée et que j'en fais trop (pas le choix : je travaille et je vis seule !). Moi je me demande si ce n'est pas le fait d'avoir pris des antibiotiques pour une laryngite qui a déstabilisé temporairement ma flore intestinale ? Aujourd'hui, le crohn m'a fait un peu moins souffrir, mais je vais 4 ou 5 fois à la selle le matin pour expulser seulement des glaires et du sang (pardon pour les détails, mais je sais que les autres malades peuvent comprendre), et je me lève jusqu'à 4 fois la nuit... Cet après-midi, je ne suis pas allée une seule fois aux toilettes et je n'ai pas eu mal. Pourquoi ? Mystère. J'espère que ça va continuer comme ça, qu'on en finisse avec cette poussée pour que je puisse mon traitement pour la CSP.
Ce n'est pas simple de gérer ces deux maladies en même temps.

[barnardiston]

bonjour marjolie

bienvenue sur albi tu va trouver toutes les reponses a tes questions sur ce site il y a des personnes tres bien ici qui peuvent te renseigner et te remonter le moral aussi j'ai meme adhere a cette associations il etait pres a m'aider car j'avais des soucis avec ma secu pour mes 100% mais le probleme c'est resolu entre temps mais tres gentil de la part de daniel d'avoir voulu me donner un coup de main encore merci d'ailleurs

j'ai etait diagnostique CSP en avril 2009 et comme toi au debut j'etais panique je suis sous delursan 5 par jour mais moi en plus je fais des crises anchiocolites et quand c'est comme ca je prend antibiotique et morphines pour les douleur je n'ai qu'une maladie pour le moment mais il me parlent de greffe donc je vais attendre pour en savoir un peu plus la maladie de crhon jene la connais pas j'espere que ca va aller pour toi car ca je doispas etre facile tous les jours la fatigue dois etre presente et pas marrant tout ca moi je suis suivie sur lille dans le nord j'y vais assez souvent d'ailleurs
j'espere te lire tres bientot tu peux me laisser de tes nouvelles ici ou sur ma messagerie directement
bises a bientot
nathalie

[marjolie]

J'ai eu aujourd'hui mon gastro au téléphone pour les résultats de ma biopsie. Eh bien... Ma biospie est normale. Rien. De plus, lors de l'examen, le gastro avait constaté à l'échographie que mon cholédoque (totalement atrophié il y a un mois) avait retrouvé un aspect normal. Donc pour le moment, pas de traitement, pas de Delursan. Je suis soulagée, bien sûr, mais assez dubitative. J'ai eu tellement peur ces dernières semaines, et maintenant on me dit que ça va. Le gastro a été un peu alarmiste au début, mais au moins il a fait tous les examens nécessaires. Je pense qu'il faudra tout de même que je fasse surveiller ce foie, parce que je suis toujours virtuellement atteinte de CSP...
Affaire (étrange) à suivre donc.