NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

[FRANCOISE]

Coucou, me revoilou. Suite de mon roman-photos ... Hier j'avais rendez-vous avez le Pr POUPON à PARIS car maintenant je suis rassurée chaque fois que je le vois. Les gammas-transaminases sont au maximum du normal, les plaquettes sont à 75.000, mais c'est normal, et bonne nouvelle, il n'y a plus de saignements au niveau de l'estomac. Je lui ai demandé à quoi il voyait ça et c'est grâce à la prise de sang. Il n'y a pas non plus d'anémie. Donc, bon bilan hépatique. Prise de sang tous les 2 mois, IRM tous les 6 mois et en décembre vérification des varices oesophagiennes, donc fibroscopie endoscopique à faire.
Peut-être que ce sont les betta-bloquants qui me font du bien. Je reste avec le même traitement.
J'ai passé de bonnes vacances à Saint Malo, ville de coeur, ou je me suis bien requinquer. La mer était à 17 et j'ai bien profité des énormes vagues qui ont claqué sur mes fesses!!! c'est bon pour la circulation du sang et la cellulite. Après on se sent bien. Une bonne douche et tour sur la digue pour voir sauter la mer.
Tout celà pour vous dire qu'après avoir vécu et traversé, comme vous tous, des crises d'angoisse, de peur, de colère bien sûr, après avoir reçu maintes réfléxions, aujourd'hui je relativise, car avec une CBP stade IV on arrive à bien vivre, j'ai éliminé tous les gens qui peuvent me faire du mal, j'ai trié. Certaines personnes ne comprennent pas et ne comprendront jamais.
Ici, dans ce forum, on y est bien. Vous pouvez tout dire on vous comprend. Nous traversons la même galère et nous ramons tous, mais nous ramons dans un seul but celui de nous en sortir.
Le moral est très important.
Je suis sûre que pour les nouveaux arrivants vous trouverez au fil des lectures du réconfort et que la maladie s'adopte avec le temps.
Courage donc. Gros bisous à tous.

[amouch]

SUPER FRANCOISE =D>
c'est bien tout sa,c'est encourageant,et pour les nouveaux aussi
je pensais mes plaquettes bassent;mais je vois que les tiennes le sont encore plus,et pourtant tu te sens mieux
je vais en novembre a montpellier,voir moi aussi le proffesseur que j avais vu l an dernier
je suis tres contente pour toi
amouch

[sylvie]

Bonnes nouvelles ..et bonne continuation !

[Lisette]

Bonjour Françoise,
je suis si contente pour toi.
Lire cette belle nouvelle est très encourageante pour moi qui est aussi un bon stade 4...
Moi aussi, j'ai les plaquettes qui me jouent des tours en baissant légèrement mais pas comme toi
Je t'assure que ton message m'a fait du bien
Encore Merci... tu as raison un chance que nous avons ce forum pour nous ralier les unes (uns) aux autres
dans les bonnes et mauvaises passes
Lisette

[FRANCOISE]

Coucou, suite du roman-photos. Bonne nouvelle, les gammas-transaminases ont encore baissé, j'ai un super bilan hépatique. Les plaquettes, par contre, restent toujours aux alentours de 75.000. Je viens de recevoir seulement les résultats de l'IRM passée le 19/01. Rien de particulier qui pourrait me tracasser. Donc, espoir tu es bien là.
Comme me l'a conseillé le Pr POUPON, j'ai fait faire à mes enfants un bilan hépatique. En ce qui concerne ma fille tout va bien, par contre, pour mon fils, son taux de bilurine est assez élevé. J'ai vu le gastro qui me suit qui lui a fait des examens complémentaires. Il n'a pas du tout ma maladie mais il se trouve qu'il a le syndrome de Gilbert. Rien d'alarmant, puisque le syndrome de Gilbert est un état, mais il peut devenir jaune s'il fait la grippe par exemple. Pour l'instant, pas de traitement, mais une prise de sang tous les 6 mois.
Les cousines de mes enfants, âgées d'une trentaine d'années ont des démangeaisons, surtout l'une d'entre elles qui a des vertiges, tension, vertige et fatigue. Le médecin lui a dit que celà pouvait provenir d'une oreille et doit faire de la kiné. Quant aux démangeaisons, c'est peut-être la galle!Je leur ai conseillé d'aller voir le service du Pr MATHURIN à LILLE puisqu'elles habitent à côté et qu'il fait partie du centre de compétence. Peut-être que ce n'est pas nos maladies mais mieux vaut fouiner plus loin. Et si c'était ça, peut-être que celà pourrait prouver que dans certains cas, ce peut être génétique.
Voilà, pour le moment, les nouvelles. La suite au prochain épisode.

[cloclo]

c'est une bonne nouvelle françoise pour tes gamma gt,transaminases et pour ton bilan hépatique
moi je fait le controle le 8 mars

[FRANCOISE]

Coucou à tous. J'ai reçu mon bilan hépatique : pour l'instant toujours bon. Plaquettes : 78.000 au lieu de 77.000. Transaminases SGOT 39 au lieu de 36.
Transaminases SGPT 35 au lieu de 34. Gamma 106 au lieu de 99. Biliburine totale 14 au lieu de 13 (soit 23,9 umol). Conjuguée : 1 (1,7 umol) libre : 13 au lieu de 12.(22,2 umol). Dès fois, ça monte, dès fois, ça descend. Mais ça va. A revoir donc dans 2 mois.
Si ça peut vous encourager.
Suite au prochain feuilleton.

[FRANCOISE]

Coucou. Voilà les résultats de la prise de sang qui au fur et à mesure des mois augmente un peu.
Transaminases SGOT : 39 au lieu de 39
" SGPT : 39 au lieu de 35
Gamma :111 au lieu de 106
Bilirubine totale : 16,4 mg soit 28 umol au lieu de 14 mg
Bilirubine conjuguée : 0,9 soit 1,5 umol au lieu de 1 mg
Bilirubine libre : 15,5 mg soit 26,5 umol au lieu de 13 mg
Le TP : 100 %. C'est bon. Alphafoetoprotéine 4,2 ng
Par contre, les plaquettes ont encore baissé : 73.000 au lieu de 78.000.
Leucocytes 3.800
Hématies 4.850.000
Je passe une IRM en Juillet. Je viens de faire une échographie. La taille du foie est normale. Mais très hétérogène au niveau du dôme hépatique. Kistes biliaires hépatiques connus. Spénomégalie modérée. Augmentation du diamètre du tronc porté. Mini lithiase vésiculaire non compliquée.
Par contre, le spécialiste me parle d'une nodule qu'il ne voit plus à l'échographie. Normal, puisque il y a 2 ans de celà (voir plus haut) le Pr POUPON, lors de mon hospitalisation en novembre 2009, avait dit qu'elle n'existait pas. Preuve que mon spécialiste ne suit pas mon dossier car il me dit qu'il n'a pas eu les comptes rendus du Pr, ce qui m'étonne!!! en plus, j'ai dû lui fournir copie d'une IRM d'il y a 6 mois qu'il n'avait pas non plus. Comme d'habitude, j'en suis sortie débalée. Me parler d'une nodule qui n'a jamais existé, j'ai l'impression de revenir en arrière et celà ne me plait pas. Je vais changer de spécialiste et me rendre chez le Dr N'GUYEN à AMIENS qui fait partie du centre de compétence afin qu'il prenne mon dossier en main et en bonne liaison avec le Pr POUPON.
Voilà, il faut continuer à s'accrocher.

[tarzan]

Bonjour Françoise,

Je ne suis suivie que par un gastro-entérologue, mais il connait mon dossier sur le bout des doigts et c'est très précieux.
Zut pour les médecins négligents, tu as bien raison de changer.

[Sophie]

Bonjour Françoise,
Je pense que tu as raison, tu dois te sentir en confiance avec le médecin qui te suit; dans le cas inverse, n'hésite pas à en changer.
Moi par exemple, j'ai bien fait de prendre RDV avec un médecin d'un centre de référence trouvé sur notre site; il m'a dit après avoir regardé les différents documents de mon dossier que pour lui, je n'ai pas d'hépatite auto-immune associée à ma CBP; imagine le soulagement ! Pas de syndrôme de chevauchement! (Je précise que c'est aussi le grand spécialiste des hépatites sur notre région!) Au lieu de prendre simplement le résultat de la biospie, il a confronté toutes les données qu'il avait concernant mes différentes analyses. J'ai même eu droit à un fibroscan! ("inutile" d'après mon ancien gastro!)
Résultat, je préfère faire d'avantage de kilomètres mais être suivi par le meilleur...
Pour tes résultats, qui, c'est vrai, sont un peu moins bons que les précédents, ne te décourage pas. Tu l'as dis souvent toi-même, il y a des hauts, il y a des bas... Alors garde courage !!
A bientôt!

[sand09]

bonjour à toutes et à tous,

Et oui moi aussi CBP diagnostiquée il y a un an, mais les douleurs je les ai depuis l'age de 18ans donc je la connais celle là
ALors moi je gère en dormant beaucoup car baisse de tension à la clef si non, je vis seule avec mon fils de 3ans et je bosse à temps plein.

mais je crois bien que mon traitement n'est pas assez efficace car je suis toujours fatiguée malgré le traitement 600mg d'ursolvan seulement, crises toujours présentent nausée allants de 1 à 5jours au pire des cas, douleurs aigues, et biensur fatigue incessante, je dois allez voir une autre gastro sur Toulouse (je vis en ariège).

ça fait du bien de voir qu'on est pas seul, malheureusement, à subir cette maladie. On m'avait dis que j'allais vivre normalement avec le traitement mais voilà toujours pareil.

si vous avez aussi des astuces pour avoir la forme je suis preneuse, ça me fait raler d'être comme ça à 34ans pas de peche rien c'est usant, d'où mon traitement contre la depression que je viens de faire, enfin un début de dépression que j'ai pris de suite pour pas m'en rajouter lol!!!!!!

courage à vous toutes et tous

à très vite

sandrine

[FRANCOISE]

Coucou et merci pour vos messages. En ce qui me concerne, je ne ressens plus de fatigue mais ne travaillant plus je peux gérer ma vie comme je l'entends. Bien sûr j'ai des grands enfants à la maison et ce n'est pas simple à l'heure d'aujourd'hui de leur trouver un emploi. Il faut gérer aussi cette fameuse maladie mais je pense qu'il ne faut pas trop y penser. Mais ce n'est pas évident si les nausées et les douleurs prennent le dessus. Ce n'est pas mon cas. J'avoue que je n'ai maintenant pratiquement plus de démangeaisons. Les conseils que l'on peut donner justement c'est de garder un bon moral, faire du sport, de la marche par exemple, apprendre à respirer, d'avoir une vie équilibrée, de positiver, de se faire plaisir et de se dire que l'on peut vivre longtemps avec ces pathologies puisque nous sommes entre de bonnes mains.
La preuve : J'ai envoyé un mail au secrétariat du Pr POUPON, avec mes nouveaux résultats sanguins, en évoquant le fait de la nodule inexistante. Réponse m'a déjà été donnée que je devais avoir une bonne échographie et une IRM tous les 6 mois afin de vérifier l'absence d'apparition de nodule anormal de mon foie et que mon taux de plaquettes ne sait pas modifié significativement. Rassurée maintenant je suis. Je vais continuer dans ce sens en scanérisant les documents par mail, si le spécialiste ne le fait pas, je le ferai.
Je sens que je vais devenir secrétaire médicale. LOL.
J'ai vraiment besoin du Pr POUPON. On va dire que je me sens en " sécurité " et soulagée. On a besoin d'être en confiance.
Et c'est reparti... courage. Suite au prochain feuilleton.

[FRANCOISE]

Coucou, les 2 mois étant écoulés, je viens de recevoir mon bilan hépatique. J'ai pleuré de joie en voyant que mes plaquettes étaient passées de 73.000 à 93.000!!! je n'ai pas eu ce taux depuis 2009 !!! A l'époque 95.000.
J'ai même cru lire mes résultats de plaquettes à l'envers!
Transaminases SGOT 43 au lieu de 39. Transaminases SGPT 31 au lieu de 39. Gamma 110 au lieu de 111. Bilirubine totale 14,2 au lieu de 16,4 soit 24,3 umol. Conjuguée 1 - libre 13,2 au lieu de 15,5. Le reste, c'est bon.
Je vais demain faire mon IRM. J'y vais confiante.
Vous voyez, j'ai de quoi vous rassurer !!!!!!
J'espère encore pleurer de joie aux prochains examens. Il n'y a pas de raison. Il faut y croire...

[FRANCOISE]

Coucou me revoilou. J'ai donc passé mon IRM hier à l'hôpital sud d'AMIENS au lieu de l'hôpital nord. Je n'y avais jamais été et c'est beaucoup mieux. On peut mettre les bras le long du corps ce qui n'était pas le cas de l'autre côté, il fallait les allonger en arrière et au bout d'une demi-heure sans bouger bonjour pour les remettre à leur place... Donc impeccable puisque j'ai vu le médecin qui pour la première fois est venu me voir après l'examen pour me dire qu'il n'y avait aucun problème par rapport à la dernière fois. Donc ça reste stabilisé. J'ai bien fait de partir confiante.
Voilà , je vais pouvoir aller en vacances tranquille.
Ah oui, pour mon roman-photo, le radiologue s'est bien occupé de moi. Nous avons bien discuté. Le pauvre, il est du midi et trouve qu'en Picardie le ciel est très bas, souvent trop gris, que l'on ne vit pas dehors et qu'il manque de luminosité. De plus, le mer se retire trop loin. Ce ne doit pas être évident pour lui enfermé pour faire passer des IRM et en sortir sous une pluie battante. Je comprends qu'il se sente étouffé. Ah oui, j'ai oublié de vous dire qu'il est très beau.
A quand mon prochain IRM ????
Suite au prochain numéro.
J'espère vous avoir apporté plein d'espoir et le soleil dans vos coeurs.

[FRANCOISE]

Coucou. Je viens aujourd'hui de passer une IRM et un caillot a été détecté au niveau du tronc porté. Je ne m'y attendais pas du tout. Je dois donc prendre un traitement anticoagulant associé à la réalisation du bilan de trombophilie. Donc pour commencer traitement par piqûres pendant 10 jours avec vérification des plaquettes, donc reprise de sang deux fois par semaine pour vérification des plaquettes. Déjà que mes plaquettes sont en baisse, comment cela va se passer ? j'ai rendez-vous lundi chez le spécialiste qui est en vacances cette semaine et l'hôpital a préféré que je commence le traitement le plus vite possible.
Est-ce que quelqu'un a la même chose ?
A part ça, rien n'a changé par rapport à l'IRM précédent à part la splénomégalie de 17 cm du grand axe. Stabilité du kyste sous capsulaire du lobe gauche mesurant 15 mm de diamètre.
Bien sûr, après ça, bonjour le moral. Chute de celui-ci à très grande vitesse. Et voilà ça recommence, je me pose des tas de questions.... Si mes plaquettes baissent encore plus, que vais-je devenir ? si le caillot ne se résorbait pas ?
Peur panique revenue. Quelle saloperie... mais tu ne m'auras pas comme ça !!!!