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NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

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nanou17
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NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par nanou17 » ven. 09 oct. 2009, 10:36 am

Bonjour, je m'appelle Nadia, j'ai 36 ans, et en août, on a mis un nom sur ma fatigue et mon bilan hépatique : la CBP.
Je tenais à vous remercier pour tout le soutien qu'apporte ce site; enfin des gens qui vivent la même chose, qui angoissent pour les mêmes raisons. Je vous ai découverts en recherchant des informations sur le fibroscanner et depuis je viens souvent me "ballader"...
Aujourd'hui malgré une grande fatigue je continue à travailler à temps plein (en attendant de retrouver mon 80% pour sous-effectif) dans un service un peu speed, avec deux enfants, et un mari qui me soutient.
J'attends les résultats de ma biopsie, pour prendre mon traitement.
Je ne sais pas depuis quand je suis malade, mais le désordre biologique a déjà un an, et les démangeaisons au moins trois... seulement je me voyais pas consulter mon généraliste en lui disant " pas en grande forme et en plus ça me gratte là sur le côté!!!!" n'empêche je crois que les choses ont un peu trainé....
Aujourd'hui ma question est : comment gérez vous votre quotidien, votre boulot, la maison, les enfants... Renoncez vous à des choses pour y arriver? Avez vous aussi des coups de blues où personne ne peut vous redonner le sourire et ne semble vous comprendre?
encore merci pour tout
nadia

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par sylvie » ven. 09 oct. 2009, 11:13 am

oh que oui , la fatigue et le blues on connait......
à la maison je leve le pied ...
même si moralement c'est difficile car j'ai une tendance maniaque ............... :-?
les enfants (2 ados ) qui n'aident pas , un mari qui a une tolerance beaucoup + importante que moi au bazard et à la poussiere ..ça fait qu'au lieu de me venir en aide ils rouspetent car je rale tout le temps .... #-o
au final je fais ce que je peu et je dors beaucoup j'ai pas le choix .
je travaille tjs a plein temps , maintenant ce n'est pas ma fonction qui m'epuise le plus donc ça reste gérable ...
les demangeaisons , j'ai mis plus d'un an a en voir le bout :
rifampicine tu es mon amie , car a cause de ça le sommeil manquait ....
et le quotidien se gere comme je peu , quand je suis en forme je fais , quand je suis a plat ,je fais pas !
question moral aussi y'a des hauts et des bas .. une phase d'abattement apres le diagnostic ..je me suis retrouvee sur ce forum , plus pechue que jamais , à aider du mieux possible les autres ....et au final c'est aussi ça qui me donnait la peche ..
aujourd'hui j'accuse le coup de 2 ans de soins et de la decouverte d'une autre maladie de "M"
le moral remontera un jour , demain peut etre , et les amis sont là ...
car tu verrras si tu es presente assez souvent , au dela de nos problemes on se fait de vrais amis .....
il y en a quelques uns qui vont se sentir visés ..... =;
sylvie

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par curieuse » ven. 09 oct. 2009, 12:19 pm

Bonjour Nadia,

La formule de bienvenue va devenir lassante à force, étonnant ces nouvelles venues dans une tranche d'âge de moins de 40 ans ...Sylvie t'as déjà bien répondu, tu connais le site, tu sais que tu peux y trouver pas mal d'aide, d'infos, après il faut essayer de ne pas trop y penser, une fois le traitement installé tu verras que ça se passe bien, moi aussi j'ai mis du temps à m'inscrire, je lisais et je repartais, j'avoue que moins je parle de la maladie, mieux je me porte, chancun a sa façon de réagir et les cas sont différents, la preuve pour Sylvie qui va retrouver la pêche, j'en suis certaine ... :-D

A bientôt pour papoter
Françoise

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par nanou17 » ven. 09 oct. 2009, 4:19 pm

MERCI à vous de votre accueil,
Je crois qu'il me faudra du temps pour accepter tout ça, mais votre soutien m'aidera, j'en suis certaine.
amicalement
nadia

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » ven. 09 oct. 2009, 5:51 pm

Coucou, Nadia. Je viens de m'inscrire. Je m'appelle Françoise. C'est vrai, il y a des moments d'abattements, de baisse de moral, et on ne peut plus faire certaines choses comme on le voudrait. Ce n'est pas grave, si on ne peut le faire, j'ai appris et il m'a fallu du temps, à penser à moi. Bien sûr, il y a les enfants et ce sont eux qui me portent et qui me donnent l'envie de me battre et de ne pas déprimer. Pense à toi, fais-toi plaisir et laisse entrer le soleil dans ta vie, mets du jaune autour de toi, c'est une couleur chaude qui t'apportera du moral. Je ne travaille plus aujourd'hui et cela a été dur de tourner la page mais je ne le regrette pas. Je suis des cours d'assouplissement et essaie de marcher au moins 30 mn par jour. J'espère t'avoir apporté du soutien. Positive. On y arrivera. C'est sûr. COUCOU.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par nanou17 » ven. 09 oct. 2009, 7:23 pm

oui c'est vrai, pour moi c'est encore tout neuf, il n'y a pas si longtemps j'arrivais à gérer et là je suis dans un creux, je prends tous vos conseils et je vais continuer de penser à moi, et peut être encore un peu plus. Je vais passer un peu plus de temps dans la peinture, c'est un hobby qui devrait m'aider à extérioser beaucoup de choses... encore merci

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par amouch » ven. 09 oct. 2009, 9:58 pm

bousculade au portillon
bonsoir aux nouvelles venues(je pense a mari-no,nanou 17,françoise)pardon si j'en oublie
j'ai vu que beaucoup vous on souhaité la bienvenue,et comme on vous la deja dit,vous trouverais beaucoup de reponses a vos questions sur le forum
et quand nous aurons plus sympatisées,alors nous mettrons la maladie entre parenthaises,et nous aborderons d'autres sujets
et si des fois on s'absente pour differentes raison,quelques personnes viendrons taper a votre porte,juste pour vous dire que meme dans les moments de deprime,ses personnes pensent a vous
courage et a bientot

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » ven. 09 oct. 2009, 10:09 pm

Merci Amouch, je crois que je vais passer une bonne nuit car je sais maintenant que je ne suis plus seule.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par nanou17 » sam. 10 oct. 2009, 9:22 am

oui, dès la première visite j'ai compris que je tenais là un sacré soutien!!! c'était en vacances chez mes beaux parents, j'attendais ma première consultation à Bordeaux, j'allais avoir un fibroscanner, j'étais jusque là persuadée que CBP et HAI étaient strictement la même chose, je me sentais seule au monde, incomprise.... Depuis j'ai fait un bout de chemin, et le moral vient et repart mais ce n'est plus pareil, parce qu'aujourd'hui et demain et encore après demain.. je pourrai confier mes angoisses, mes peines, mais aussi mes joies, mes victoires et mon moral qui se refait la plume!!!! merci encore et bienvenue aux autres petites nouvelles... vraiment c'est une grande nouvelle famille que j'ai trouvé là!!!

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » sam. 10 oct. 2009, 12:19 pm

Je suis contente de voir que tu as repris du moral, c'est ce qui compte le plus dans la vie de tous les jours. Ce forum c'est comme un cadeau. De quelle région es-tu ? moi, j'habite en Picardie, à quelques kilomètres du pas de calais. Que ta journée soit remplie de soleil maintenant que tu sais que nous sommes là. A très bientôt. Coucou.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par nanou17 » sam. 10 oct. 2009, 2:44 pm

coucou
et bien moi j'habite un peu plus au sud en Charente Maritime, en campagne, mais proche de tout. je suis secrétaire médicale dans un petit hopital à 25 mm de chez moi. Lundi je vais en retrouver le chemin après quelques jours d'arrêt pour ma première biopsie... dur dur ... mais c'est dernière nous.
Je suis vraiment heureuse d'établir tous ces nouveaux contacts, je me trouve des "cousines" de toute la France, déjà la famille était grande mais là je suis comblée !!! bon week end à toi et à toutes celles qui m'ont déja souhaité la bienvenue....

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par curieuse » sam. 10 oct. 2009, 3:49 pm

Coucou Nanou,

Je suis comme toi la peinture me fait du bien, je viens de finir 2 aquarelles, quel plaisir, on ne pense plus a rien d'autre, alors continue c'est super ...

Bon week-end à tout le monde.
Françoise 8-)
nanou17 a écrit :oui c'est vrai, pour moi c'est encore tout neuf, il n'y a pas si longtemps j'arrivais à gérer et là je suis dans un creux, je prends tous vos conseils et je vais continuer de penser à moi, et peut être encore un peu plus. Je vais passer un peu plus de temps dans la peinture, c'est un hobby qui devrait m'aider à extérioser beaucoup de choses... encore merci
Vous ne pouvez pas consulter les pièces jointes insérées à ce message.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par daniel » dim. 11 oct. 2009, 12:33 pm

Cela fait plaisir que les toutes nouvelles sur notre forum s'encouragent mutuellement aussi rapidement!
se sentir seule avec une maladie rare que personne ne connaît ,une maladie étrange parce que avoir une maladie auto-immune signifie une auto-agression malgré soi qui est psychologiquement inacceptable, c'est encore plus difficile même si les proches vous soutiennent.
C'est bien l'objet de l'association : créer des liens entre les malades et leurs proches pour se sentir moins seuls , s'informer , être plus forts , et ne l'oublions, l'objectif de l'association est AUSSI de contribuer à mieux soigner ces maladies (par nos participations financières -même modestes- et physiquement aux recherches ) :-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » dim. 11 oct. 2009, 1:32 pm

Coucou.Justement, j'avais pensé intervenir auprès du site SARKOSY BRUNI pour faire parler d'ALBI et trouver des moyens afin de faire avancer les recherches auprès d'une célébrité, quitte à intervenir au moins une fois par semaine jusqu'à l'obtention d'une réponse. Je sais qu'à priori celà ne parait pas évident mais qui ne tente rien n'a rien. Qu'en pensez-vous ? Peu-être l'avez-vous déjà fait ? Sachez que je souhaite vous aider et que je vais essayer de trouver un peu de fonds en faisant une collecte auprès de mes anciennes collègues qui m'ont assez critiqué ... ça pourrait leur faire comprendre beaucoup de choses, mais ce n'est pas acquis. Enfin, je vais me débrouiller. Avec le temps, on avance, la preuve votre Association qui gravite et j'en suis certaine,avec force et labeur, atteindra les plus hauts sommets.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par nanou17 » dim. 11 oct. 2009, 8:35 pm

et bien Françoise tu as raison, je vais essayer à mon tour de dénicher le moyen de collecter des fonds pour l'association, elle a besoin d'être connue ... il faut vraiment que j'y réfléchisse....
j'ai passé une journée un peu difficile ( j'ai accroché l'avant de la voiture ce matin et ça ne m'amuse pas vraiment même si mon mari me répète que ce n'est que matériel, je m'en veux quand même,zut zut et rezut !!!) et je pars me coucher parce que là j'ai les jambes coupées.
alors j'ai du mal à me concentrer mais il doit être possible de trouver le moyen de se faire connaître et de faire parler de nous!!! pour sarko bruni pourquoi pas!!!
bon, eh bien bonne nuit tout le monde.... en CBP il est déjà l'heure de se coucher!!! je vais même finir par en faire de l'humour.
amitiés à tous

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