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NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Noeme » mer. 25 avr. 2012, 11:28 am

Bonjour tout d abord un gros bisou a Francoise je sais que c est pas facile mais nous sommes tous avec toi ... Amouch je viens de t envoyer mon numero par sms ...... Je pense a vous deux aussi je vois ma fille en coup de vent aujourd hui ... on est trop proche et je sens qu elle fuit par crainte pour moi . Je vais essayer de la rassurer ... Courage a vous deux O:)

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » mer. 25 avr. 2012, 12:27 pm

Coucou et merci à vous de votre soutien. On en a vraiment besoin. Depuis hier, ça va un peu mieux. Petit à petit les choses se mettent en place. Les plaquettes sont remontées à 76.000. Mon spécialiste m'a rappelé pour voir si tout se passait bien pour moi au niveau de l'INR et de la prise du préviscan. J'ai bien apprécié.
Par contre, les gammas transaminases ont augmenté : 85 et 166. Les phosphatases alcalines ont baissé ainsi que la bilirubine.
C'est quand même compliqué tout ça.
J'ai la chance que mes enfants me comprennent. C'est vrai qu'ils ont l'habitude car depuis leur plus tendre enfance ils m'ont toujours vu fatiguée.
On peut comprendre les craintes des uns et des autres. Et que peut-être s'ils changent de sujet de conversation ou s'ils fuient un peu c'est qu'au fonds d'eux il existe une détresse qu'il ne veulent pas dévoiler et c'est à nous, c'est vrai, de montrer notre force et de les rassurer.
Non seulement, nous devons être forts pour ces maladies mais aussi pour ceux qui nous entourent.
Relevons la tête et continuons notre route même si parfois nous prenons des chemins de travers il y a toujours des mains, contre les vôtres, qui se tendront pour créer la chaine de l'espoir.
Je vous embrasse.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Noeme » mer. 25 avr. 2012, 11:43 pm

francoise bonsoir je suis heureuse de lire ton message oui nos enfants nous sentent parfois demuni/e/s face aux peripeties de ces maladies si complexes et parfois riches en rebondissements .... on se comprend .... j ai eu la visite de ma fille ma toute grande si douce et comprehensive oui elle est hypersensible a ce que je traverse comme epreuve elle a 27 ans et professeur de lettres depuis la rentree derniere ele enseigne sur bordeaux ... nous avons tenu nos emotions ...mais apres le repas les langues se sont deliees oui j ai craque quand elle m a dit que la mere de son amie d enfance lui avait explique que beaucoup de parents d eleves lui parlaient de moi et de ma maniere d enseigner je lui envoyais les enfants qui avaient besoin d etre suivis par une ortophoniste et elle m a dit je ne te dis pas ca pour que tu pleures c est vrai la maladie m a obligee a prendre un conge longue maladie et a mon age je ne pense pas que je pourrai retrouver mes petits j etais prof des ecoles dans une section de petits moyens avec integration de petits mal entendants ... j ai fini par sourire et je lui ai dis je te passe le relai tu a l air de bien t en sortir ..... anecdotes sur ses eleves qu elle adore. .. oui lundi je commence mon traitement j ai pose les deux boite a cote de son portrait ... ainsi va la vie .... francoise ton courage est le mien et celui de nous tous . je t embrasse .

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Noeme » mer. 25 avr. 2012, 11:47 pm

excuse les fautes d ortographe je me ferais mal noter par ma fifille :-k

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par amouch » jeu. 26 avr. 2012, 5:02 pm

bonjour
noeme,je vois que les boites sont pretes,et toi aussi j espere,tu va voir,cela va bien se passer
tu parles de ton metier,avec amour,et tu vois que la reléve est assurée,
dans la vie,je pense qu il y a des etapes,donc lundi c est une autre qui commençe,c est les cycles de notre vie,il y a des avants,et des apres,c est comme sa que tourne le monde
je n ai pas recu de sms de ta part,la tu envoyé sur mon portable?car j ai rien,quand j ai un moment,je demande a daniel,comment faire pour avoir tes coordonnées,sinon on va pas y arriver
je te laisse,car j ai vu qu une nouvelle c est inscrite sur le forum,et je vais essayer de la rassurée,avec mes mots,simples,j en profite car quand je n ai pas le moral,il m est difficile de remonter le moral des troupes
je t embrasse,a bientot,ainsi qu a francoise :-D

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » jeu. 21 juin 2012, 1:20 pm

Coucou. Et bien voilà. Mardi, je suis allée à PARIS voir le Pr POUPON afin de contrôler avec lui tous les examens qui ont été faits depuis notre dernier rendez-vous de Novembre. Au niveau de la trombose, pour lui, ce n'était pas la peine de voir un hématologue car avec la CBP on peut avoir ce genre de chose. Mais, comme je lui ai dit, cela avait été fait par mesure de sécurité afin de savoir si je n'avais pas une autre maladie auto-imune. Il m'a dit que c'était très bien et que je devais continuer le préviscan pendant un an. Ce médicament est très bien et à l'heure d'aujourd'hui il existe un nouveau traitement pour la trombose liée à la CBP mais qui n'est pas encore sur le marché et qui doit être testé afin de savoir si ce nouveau traitement est bien pour la CBP.
Au niveau du fibro-scan rien de changé par rapport à la dernière fois.
Au niveau du bilan sanguin hépathique, la CBP reste stabilisée.
Donc, vérification de la trombose à faire et aussi vérification des varices à l'oesophage par endoscopie, examen qui doit être fait tous les ans.
Comme il sait que je fais partie de notre Association, il m'a demandé si je voulais le suivre à la Clinique Hartmann à Neuilly sur Seine où il sera à partir de Septembre. Bien évidemment je lui ai répondu bien sûr que oui. Mais je me demande si dans cette clinique les remboursements de la Sécurité Sociale (puisque je suis en ALD, donc à 100 %), restent les mêmes qu'à l'Hôpital Saint Antoine ? ou doit-on payer de notre poche ? Si quelqu'un peut m'éclairer ?
En tout cas, j'espère pouvoir continuer avec le Pr POUPON car j'ai une totale confiance en lui. C'est très important d'avoir une personne comme lui dans nos maladies. Je me raccroche à lui comme une liane que je ne voudrais pas couper de peur d'être perdue aux fins fonds de mon désespoir.
Avec tout ce que j'ai déjà vécu, j'ai besoin d'être rassurée et je peux vous dire que Mardi j'en suis sortie totalement rassurée.
A ceux qui sont désespérés, ne perdez pas espoir ... il y a toujours une petite fleur qui pousse sur un rocher, il suffit simplement de la voir ... elle apparaît comme si on sortait du brouillard ... mais c'est à nous de la faire pousser.
Bisous à tous.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Lisette » ven. 22 juin 2012, 3:02 pm

Bonjour Françoise,

Merci pour ton partage qui m'a fait du bien!

Même après 12 ans, j"ai encore besoin d'être rassurée.

Lisette PDT_Love_07

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » mer. 02 janv. 2013, 1:18 pm

Coucou bonne et heureuse année 2013 à tous !

Je viens vous donner quelques nouvelles car actuellement sur Versailles pour la formation de ma fille, j'en ai profité pour faire un bilan de contrôle des 6 mois auprès du Pr POUPON à la clinique Hartman à neuilly sur seine.(RER et métro).
Après avoir fait une échographie, la trombose a presque disparue grâce au préviscan que je dois continuer jusqu'à la prochaine consultation. Le bilan hépatique reste stabilisé, les varices oesophagiennes ont été ligaturées en septembre avec vérification tous les ans. Le foie est dysmorphique et régénérant.
Régénérant, un mot qui me convient bien!!!!!

Excusez-moi pour cette longue absence, occupée que j'étais à me battre avec la mission locale et pôle emploi pour obtenir des subventions pour ma fille dont le dossier a fini par être accepté (sur 7 dossiers présentés, seul le nôtre a été accepté) mais que de documents à fournir, et même chose pour la CAF; cela fait un an que nous sommes dessus.
Et ce n'est pas fini !

En ce qui concerne ma CBP, je voulais vous rassurer, sachez que je ne vous oublie pas et que je pense très souvent à vous.
Je sais aussi que celà peut évoluer dans le mauvais sens, mais je ne veux plus y penser, je veux chasser mes peurs qui m'ont si longtemps perturbée.

Que 2013 regénère votre force, votre combativité.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » jeu. 27 juin 2013, 9:25 pm

Coucou a tous.
Je viens vous donner quelques nouvelles qui devraient vous rassurer.
Hier, je suis allée à NEUILLY à la Clinique HARTMANN pour rencontrer mon professeur préféré, M. POUPON.
J'ai toujours la petite trombose au niveau d'une des veines porte du foie, mais le préviscan aide bien à la circulation du sang dans le foie. Le bilan hépatique est bon ainsi que l'IRM et le fibroscan.
Maladie parfaitement équilibrée a précisé le Professeur.
Je n'ai donc pas besoin du nouveau traitement. Je peux faire une IRM dans un an, mais je n'ai pas voulu lui précisant que je préférais faire un contrôle tous les 6 mois et bilan hépatique tous les 3 mois. Ca ne lui pose pas de problème, du moment que cela me rassure.
Il m'a rappelé également qu'il ne fallait en aucun cas prendre du pamplemousse qui enlève l'efficacité des médicaments. Mais je le savais grâce à l'Association.
Il m'a demandé si je faisais du sport. Oui, de l'assouplissement et m'a dit que c'est très bien. J'ai même grossi de 2 kgs !
C'est la preuve que ça va.
Donc, je le revois dans 6 mois et en 2014 je ferais le contrôle concernant les varices à l'oesophage.
J'espère ainsi pouvoir vous apporter du réconfort. C'est important de se sentir rassurée, et de faire en fonction de son ressenti. C'est important pour moi de faire des contrôles à 3 ou 6 mois selon les examens, car un an c'est trop long. Là-dessus, c'est moi qui décide. C'est pour mon confort.
Je vous embrasse tous et vous envoie pleins de soleil.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » jeu. 30 janv. 2014, 2:34 pm

Coucou. Déjà plus de 6 mois passés. Hier, contrôle par le Pr POUPON à NEUILLY. La maladie reste stabilisée. Le foie n'est pas gras. La trombose a partiellement disparue. Je dois faire le contrôle des varices à l'oesophage et tout ce qui gravite autour. Ce qui veut dire reprise des pîqûres, car je suis sous préviscan. C'est dommage, car j'ai mis un an à stabiliser le taux d'INR.Donc, à recommencer. On verra celà en Mars. Mais tant que ça reste comme ça, celà me va.
J'espère pouvoir rassurer certains d'entre vous en vous donnant de temps en temps de mes nouvelles.
Gros bisous.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par nadege » ven. 31 janv. 2014, 8:42 am

Coucou

Ton professeur est un spécialiste dans cette maladie?

bizz

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » ven. 31 janv. 2014, 12:07 pm

Coucou Nadège. Mieux qu'un spécialiste. Il est professeur de médecine, chef de service émérité, membre de l'académie de Médecine.
Le professeur Raoul Poupon est l’inventeur du traitement de base qui permet aujourd’hui à un grand nombre de patients atteints de cirrhose biliaire primitive et cholangites sclérosantes de combattre efficacement leur maladie.

En avril 2009, le Professeur Raoul Poupon a été récompensé par le grand prix de l'European Association for the Study of the Liver pour ses recherches portant sur la biologie des acides biliaires, les maladies inflammatoires des voies biliaires, les formes génétiques de maladies lithiasiques affectant le foie et les voies biliaires.

A titre d'exemples de ces recherches, Raoul Poupon et son équipe ont découvert les propriétés thérapeutiques de l'acide ursodésoxycholique dans les maladies cholestatiques et ont montré son efficacité dans une affection de la femme d'âge mûr, la cirrhose biliaire primitive, permettant d'éviter dans un grand nombre de cas la transplantation hépatique.

Ils ont également identifié les anomalies du gène ABCB4 à l'origine de formes particulières de lithiase biliaires et ont montré quel devait être son traitement pour éviter les complications graves.

Le spécialiste que je voyais dans ma région me disait de m'inscrire sur une liste pour faire une transplantation. J'ai alors pris le " taureau par les cornes " et me suis dirigée, grâce à l'Association, vers le Pr POUPON qui m'a précisé que ce n'était pas la peine et depuis 2009 je suis entre ses mains, j'ai une confiance absolue en lui et c'est pourquoi je l'ai suivi à la Clinique Hartmann.

Grâce à lui j'ai pu faire mes ligatures de varices alors que le spécialiste qui me suivait auparavant n'avait rien proposé et était, je l'avoue, bien en peine par rapport à cette maladie.

C'est ainsi que tous les 6 mois je lui rend visite. Je fais les IRM, prises de sang dans ma région. Le Pr me fait un fibroscan et une échographie. Il m'envoie directement par mail le compte rendu et si j'ai un souci entre deux je peux lui parler par mail.
Evidemment, c'est plus cher qu'à l'hôpital Saint Antoine à PARIS, mais je suis en ALD et suis bien remboursée pratiquement à 100 %.
Après c'est un choix, mais il vaut mieux être bien dans sa maladie que mal avec un spécialiste qui n'a pas les compétences du Pr POUPON.

Je ne sais pas de quelle région tu es. Moi, je suis en Picardie donc pas très loin de PARIS. Après tu as la possibilité de voir avec l'Association afin de savoir quelles sont les centres de compétences près de ta région.

Maintenant, comme tu es au stade 1, il serait bien que tu puisses voir le Pr POUPON. Il te rassurera puisqu'il est au TOP. Tu y va avec tous tes examens bioptie, etc... et aussi si tu peux d'anciennes prises de sang.

Quand tu auras ton traitement (delursan ou ursolvan) ne pas prendre de pamplemousse qui peut détruire les effets des médocs.

Je reste à ta disposition. Tu peux être rassurée tu es déjà dans de bonnes mains.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Chaussette » ven. 07 févr. 2014, 9:04 pm

Françoise,
C'est une très bonne idée de donner des nouvelles.
Moi, je suis une "petite nouvelle" de la CBP (diagnostiquée il y a à peine 6 mois), et lire les messages de ceux qui sont inscrits depuis longtemps et qui sont "fidèles" sur le forum, me rassure. Surtout quand les nouvelles médicales sont aussi encourageantes pour ceux qui, comme moi, se posent encore des tonnes de questions sur l'évolution de la maladie.
Merci !

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » jeu. 03 juil. 2014, 3:36 pm

Coucou à tous.
Six mois étant passés, j'ai donc revu le Pr POUPON hier.
Les bilans sanguins sont très bons.
Deux ligatures de varices ont été faites par le Dr PREVOST à la Clinique de l'Europe à AMIENS.
Par contre, vu que j'ai de grosses varices cardiotubérositaires qui saignent légèrement j'ai dû arrêter le préviscan.
Le problème qui se pose : doit-on continuer le préviscan ?
Si je prends le préviscan, c'est bon pour la trombose qui est partiellement encore là et pour la circulation du sang au niveau du foie.
Si je ne prends pas le préviscan, c'est bon pour les varices cardiotubérositaires.
Alors, quel est le risque ?
Donc, d'après le Pr, je dois procéder à l'encolage des varices cardiotubérositaires, qui doit se faire peut-être en 3 ou 4 fois. Donc au moins une fois par mois.
Je pense que pour le préviscan et comme je suis bien suivie, si la trombose venait à grossir il serait toujours temps de reprendre le préviscan. Ainsi, je pourrais faire l'encolage ce qui m'éviterait toutes les piqûres à cause de l'INR dû au préviscan.
Puisque le Pr m'a demandé ce que j'en pensais,c'est ce que je lui ai répondu car d'un côté comme de l'autre il y a risque.
Donc, pour l'instant, pas de préviscan.
Est-ce que quelqu'un dans l'Association, a déjà fait un encolage ?
Voilà que je vais me faire coller maintenant ?
Sinon, il m'a trouvé très bien et de continuer comme je suis.
Voilà, mes ami(e)s, suite au prochain numéro.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par sophienette » mer. 19 nov. 2014, 3:17 pm

bonjour

je viens de découvrir les messages de Françoise et je veux la remercier

ton témoignage au fil du temps et des années,m'a fait grandement du bien
je viens d'être diagnostiquée CBP en juin!
le résultat de la biopsie effectuée dernièrement confirme un stade 4!
alors le moral était pas terrible
tu m'as permis de réaliser que c'était possible de vivre avec et surtout de relativiser
d'avoir moins peur du lendemain
bien sûr,je te trouve fort courageuse,j'espère pouvoir l'être autant!

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