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NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

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FRANCOISE
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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » jeu. 12 avr. 2012, 2:12 pm

Coucou. Je viens de faire la prise de sang concernant la trombophilie. L'infirmier a prélevé 5 flacons mais s'est aperçu qu'ils n'étaient remplis qu'à moitié. Donc, il a du tout recommencer, mais à l'autre bras qui avait subi l'intraveineuse pour l'IRM d'hier.
Décidément, je n'ai pas de chance. Mais cela m'a fait bien rigoler de me retrouver avec les deux bras piqués. Allez, prends encore ça ma fille !!!
L'infirmière est passée ce midi pour faire la première piqûre. Elle m'a prévenu qu'il y avait risque d'ambolie pulmonaire, ce qui, bien sûr, vous rassure immédiatement. Déjà qu'il y a une douzaine d'années j'ai fait un pneumopathie aigüe et je revois le pneumologue le 3 juillet qui a découvert une trace sur un poumon. Il pense que c'est une cicatrice de la pneumopathie.Il voulait me refaire une radio alors que j'en avais fait une un mois auparavant. De plus, une IRM hépathique avait été pratiquée quelques mois auparavant. Ca suffit les radiations !!! on verra le 03 Juillet.
L'infirmière m'a dit que je devais me ménager. Pas de ménage, etc...
Mon moral en a pris un sacré coup. Et maintenant, j'ai peur ....

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par tess » jeu. 12 avr. 2012, 4:24 pm

Courage Françoise!! Accroche toi! On est capable de tout surmonter tu le sais. Je ne peux pas trop te renseigner mais les coups de stress je connais mais chaque fois, c'est temporaire. Les informations médicales, tu les trouveras auprès d'un médecin. Pose leur toutes les questions dont tu as besoin! Par moments je voyais 2 spécialistes pour me calmer les angoisses. Et c'est bien d'avoir des réponses!! Concernant le repos, ça on n'a pas trop le choix!! Faut l'accepter d'être un peu diminué physiquement( pas facile à écrire ça...)...mais bon ya pire bien pire même, notre cerveau fonctionne très bien alors utilisons la force mentale pour faire face et n'aie pas peur de compter sur ton entourage, je suis sûre que certaines personnes seront ravies de t'aider.
Courage!! Bisous
Tess

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Lisette » sam. 14 avr. 2012, 11:40 am

Bonjour Françoise,
Je pense à toi car je te lis quand tu écris...
À combien sont descendues tes plaquettes s.t.p car
mes plaquettes ont baissé moi aussi je vois le spécialiste bientôt.
Présentement, je fais de l'oedeme aux deux pieds et jambes...
Bon courage
Lisette

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » lun. 16 avr. 2012, 12:55 pm

Tout d'abord, merci pour vos messages.
Mes plaquettes, je dirai en temps normal, oscillent entre 75.000 et 93.000. Depuis que j'ai commencé mes piqûres, elles sont descendues à 69.000. C'est pour cela que j'ai une surveillance 2 fois par semaine. Ce soir, j'ai rendez-vous avec le spécialiste. Je vous tiens au courant de ce qu'il va me dire.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » mar. 17 avr. 2012, 5:16 pm

Un petit coucou pour vous dire que j'ai vu le spécialiste qui m'a dit que le praticien de l'hôpital avait bien fait de commencer le traitement. Par contre, il doit appeler le laboratoire pour voir s'il ne manque pas d'autres examens sanguins à faire dès fois que le praticien aurait oublié certaines choses. Donc, ce matin coup de téléphone de mon spécialiste pour me dire, alors que j'étais en train de déjeuner tranquille, de partir tout de suite chercher les ordonnances et de faire encore un examen sanguin au labo (pas besoin d'être à jeun) et d'aller ensuite à la pharmacie pour chercher le traitement PREVISCAN que je dois commencer dès ce soir en plus des piqûres. Vérification des plaquettes, du TP et de l'INR 2 fois par semaine. 2 jours de piqûres supplémentaires jusqu'à ce que PREVISCAN fasse effet. Il ne faut pas que les plaquettes descendent plus bas que 50.000 sinon arrêt de piqûres. Le traitement par PREVISCAN évite la baisse des plaquettes mais par contre il faut vérifier le TP. Pour commencer au début une fois par semaine et après, si tout va bien, une fois par mois. J'ai rendez-vous le 24/05 avec un hématologue, spécialiste du sang, professeur également, pour voir si les problèmes seraient liés à la CBP. Pour ma part, je pense que oui.
Ca fait beaucoup de prises de sang en peu de temps et beaucoup de questions par rapport au sang. Je ne saisis pas bien tout non plus.
Il parait que beaucoup de personnes sont sur PREVISCAN.
Est-ce que quelqu'un a un avis sur tout ça ?
On dit que la peur n'évite pas le danger mais quand même.
Enfin, ce n'est pas faute de ne pas être suivie. Il existe des personnes qui ne vont jamais chez le médecin et qui ont peut être des caillots, mais ils ne le savent pas.
Je pense quand même être entre de bonnes mains, d'autant plus que je revois le Pr POUPON le 19/06.
Merci de vos commentaires sur le sujet.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Lisette » mer. 18 avr. 2012, 5:34 pm

Un gros merci Françoise pour tes réponses et tes explications car je vois mon spécialiste et je serai de quoi il parle si il me parle du médicament PRÉVISCANT... à ma dernièere prise de sang, j'étais rendue à 78,000...
Je ne sais pas ce qu'il me dira... encore Merci et comme tu dis nous sommes bien suivies....
PS: Je me demande pourquoi les plaquettes baisses comme cela pour certaine personne comme nous...
Lisette

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » mer. 18 avr. 2012, 6:44 pm

Coucou Lisette.
Il faut aussi vérifier l'INR quand on prend le PREVISCAN. Si l'INR est à 2 ou 3, c'est que le traitement par PREVISCAN prend effet. Alors, on pourra arrêter les piqûres, à moins que les plaquettes descendent en-dessous de 50.000, les piqûres devront être supprimées. C'est pas simple.
Tiens-moi au courant quand tu auras vu ton spécialiste.
Si les plaquettes baissent, c'est sûrement lié à la maladie et le corps de chacun d'entre nous ne réagit pas pareil.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Lisette » jeu. 19 avr. 2012, 2:08 am

Bonsoir Françcoise

Je suis allée voir mon spécialiste cet après-midi. Il m’a dit que c’est à cause de la CBP que mes plaquettes baissent.

Il dit que ce n’est pas grave même si mes plaquettes descendent jusqu’à 10,000. Sauf que si j’ai à me faire enlever une dent ou subir une opération;
Ou que je peux faire des ulcères ou hémorragies gastrique ou œsophagien.

Qu’il préfère ne pas me donner de médicament car il a plus d’inconvénient ou effets secondaires pour moi.

Que mes plaquettes se logent dans la rate et c’est pour cela que la rate est plus grosse et que mes globules blancs sont en baisse aussi.
Que c’est aussi pour cela que je fais de l’œdème aux pieds et jambes… Je prends des diurétiques et du potassium pour aider.

Qu’il n’y a rien à faire car mon foie fonctionne relativement bien encore avec les médicaments que je prends présentement.

Je te dit encore merci pour tes réponses Françoise
Je te suis et je lis ce que tu écris.

J'en profite pour remercier les fondateurs d'ALBI; car ce site et ce forum sont encore venus m'éclairer dans les questionnements que j'avais même après des années
que j'ai reçu le diagnostique CBP.

J'en profite également pour remercier mon amie Francine de Québec que j'ai connu sur ce forum en 2007 pour son écoute, son soutien et notre partage...

Avec toute ma reconnaissance
Lisette

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par FRANCOISE » lun. 23 avr. 2012, 1:45 pm

Coucou.
Mon taux d'INR est à 2,93. Donc, avec l'infirmière, nous décidons l'arrêt des piqûres. 1/2 de préviscan et 3/4 le lendemain.
Hier soir, dimanche, mon spécialiste m'appelle pour me dire d'arrêter les piqûres et de prendre le préviscan cité ci-dessus.
J'ai beaucoup apprécié son intervention.
Prise de sang faite ce matin afin de contrôler l'INR. Ce soir j'appelle le labo et ensuite je vais voir mon médecin traitant pour qu'il me dise les doses à prendre concernant le préviscan et continuer les ordonnances pour les prises de sang de contrôle.
Ce midi, appel du praticien de l'hôpital qui m'a passé l'IRM afin que je donne mon consentement pour les tests génétiques de façon à savoir si je n'ai pas d'autres maladies auto-immunes et pourquoi je fais une trombose. Ayant rendez-vous avec un professeur pour le sang, il me dit que je suis sur les bonnes rails. Oui, mais pour quelles destinations ?
Peut-être que après je devrais arrêter le préviscan. Je ne comprends plus très bien.
Dans 3 mois, je dois repasser une échographie doplaire.
Je sais que je suis bien suivie. Mais, là, vous voyez je pleure. Je n'ai plus trop de moral. Je me sens abandonnée. J'ai vu mes frères, qui sont venus pour voir ma mère qui avait fait un petit AVC et qui va mieux heureusement. Quand ils m'ont demandé comment j'allais, et que je leur ai expliqué ce que j'avais au niveau des piqûres et de la trombose,un de mes frères m'a coupé en disant que la pelouse n'avait pas été tondue !!! avec ma fille on sait regardé et après je n'ai plus parler de rien même quand ils ont vu l'infirmière.Et depuis leur départ je n'ai aucune nouvelle. Cela me fait mal.
De nouveau, je me sens l'âme en peine. Et j'ai une indigestion de médecins. C'est le cas de le dire.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Lisette » lun. 23 avr. 2012, 5:20 pm

Bonjour Françoise,
Comme je te comprends... les gens compatient au début après ils passent à autre chose.
Moi aussi, même après ces longues années, j'ai encore pleuré quand je suis sortie de mon RV.
J'en ai pour quelques jours et j'espère tourner la page au plus vite. Cette fois-ci elle est plus lourde à tourner.
Une chance que j'ai mon mari qui m'acompagne car c'est loin d'être facile par bout...
Essayons de retrousser nos manches pour continuer notre route...
En attendant, je te fais une colle...
Lisette

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par tess » lun. 23 avr. 2012, 8:00 pm

courage Françoise, je te comprends, c'est pas facile. Les gens n'attendent qu'une chose c'est qu'on dise ça y'est je suis guérie même si on leur explique que ça n'arrivera jamais...
Je pense à toi et merci pour ta réponse.
Bisous
Tess

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Noeme » mar. 24 avr. 2012, 3:04 pm

Coucou francoise c est noeme qui te dit ignore les reactions des autres qui te paraissent negatives fonce souvent tu m as redonne le moral a mon tour . Je prends imurel ce week end ca y est .. Tu as une baisse de moral parce que tu ne comprends pas la logique de ton traitement ..... Tu vas voir laisse passer un peu de temps et les reponses viendront . Je suis aupres de toi par la pense moi aussi overdosee de toubibs de prises de sang moi aussi les gens de ma famille parfois sont distants meme ma fille !! Je crois qu ils ne savent pas ce que nous subissons mais peut on leur en vouloir ? Allez plein de bisous de soutien . Bien a toi .

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par amouch » mar. 24 avr. 2012, 10:01 pm

coucou a tous
tu vois noeme,tu te mets toi aussi a remonter le moral des troupes,donc on avance,on avance.
je comprends francoise,et sa deception,elle parle de sa maladie,et on lui donne des nouvelles de sa pelouse,c est pas facile,mais il faut passer outre,peut etre a leur tour ses personnes auront un souci de santé,et la,sa change la donne.
malgré,toute les prises de sang,les controles,les hopitaux, l attente de resultats,etc,pour moi l'etat de la pelouse,c est un détail,chaque jour c est bonus
donc prenez les gens comme ils sont,moi perso,j ai fait le tri,et sa va mieux
noeme quand tu veux tu apelle,je t ai envoyé mes coordonnées,et francoise,t inquiete,apres les bas ,viens les hauts,c 'est comme sa
bisous a toute les deux.

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par Noeme » mar. 24 avr. 2012, 11:28 pm

Bonsoir a francoise je pense de tout mon coeur a toi courage c est vrai que tout ce que nous subissons nous plombe le moral mais t as droit a sereine meme avec ces questions comme je te l ai dit le temps quelques jours et on est renseignee .. La je sais donner des conseils et du soutient mais pour moi c est drole ca ne marche pas toujours :-D bizarrrre..... Allez va un petit peu d humour ca fait prendre du recul .. Et vous mes toutes belles pensez a moi je suis sur la barre de lancement lundi c est parti pour le traitement .. On a pas fini vous allez aussi en rire je me connais je vais sortir avec masque et le mercryl dans mon sac bref l apotheose ou rien cool tranquille relax l inverse de mes previsions . La nature humaine est imprevisible :shock: amouch je t ai envoye un sms samedi en soiree je voulais pas te deranger j ai un forfait gratuit donc je t envoie mon numero .. Bisous douceur tendresse a tous O:)

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Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Message non lu par amouch » mer. 25 avr. 2012, 9:05 am

bonjour noeme
je n ai pas eu de sms,ni ton numero,donc on peux pas encore dialoguer
la je pars avec mon fils a la clinique pour la journée,car on va lui eclater ses cailloux (au rein)au laser

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