NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

[curieuse]

Coucou tout le monde,

Nous suivons ton roman, tu es bien prise en main ...C'est gentil de penser à moi, bon ça n'a rien a voir avec ma CBP ma consultation de ce matin, mais ça m'a plombé le moral, verdic du rhumato 2 mois sans gym et terminé la danse Country, pas bon pour mes genoux, trop d'arthrose, le kyste pour l'instant on y touche pas, on attend justement ce que le repos va donner, de toute façon pas d'opération car ça revient à chaque fois...Pour ma CBP je vais à Mondor le 2/12 je pense qu'il n'y aura pas grand chose de nouveau, je verrais avec les analyses bientôt, du moment que ça reste stable ça me convient...Voilà pour les news.

Bonne journée à tous
Françoise

[nanou17]

Salut
je voulais aussi te faire un petit coucou, dur dur d'avoir à se priver d'une activité qui aide à se détendre, il va encore falloir faire preuve de patience... il y a des moments où on a l'impression que tout tombe toujours sur les mêmes!!! mais faut toujours garder la patate
bon courage
nadia

[FRANCOISE]

Coucou, me voilà revenue de mon séjour à PARIS afin de compléter mon roman-photos. Arrivée dans le service du Pr POUPON afin de faire la biopsie on m'a d'abord fait un bilan hépatique, c'est-à-dire prise de sang avec beaucoup de fioles, température, et contrôle des battements du coeur. Ensuite échographie. A jeun depuis la veille au soir, à midi je n'avais toujours pas mangé et installée dans ma chambre j'attendais impatiemment et avec angoisse mon tour pour passer cette fameuse biopsie. Au moment où je pensais passer enfin vers 15 H, le " biopseur" est venu me dire que pour finir il ne pouvait pratiquer la biopsie à cause de mes plaquettes qui étaient passées à 72.000 chez eux alors qu'il y a 3 jours, j'étais à 82.000 (dans mon kaboratoire). C'était donc risqué et donc ne sont pas intervenus. Je suis restée quand même la nuit car le lendemain j'avais un IRM à passer pour voir s'il y avait un HCH. Si quelqu'un peut m'expliquer ce que c'est. Par contre, on me propose de refaire une biopsie plus tard, soit par ajout de plaquettes si vous voyez ce que je veux dire ou soit en passant la l'aorte également en anesthésie locale. Est-ce que quelqu'un a déjà fait une biopsie par l'aorte?
J'avoue que je n'ai plus trop le moral car en plus il y avait des externes et certains médecins expliquent mon cas aux élèves sans mâcher leurs mots devant moi qui écoute, par exemple lors de l'échographie il paraît que je n'ai plus de foie droit! et ensuite que je risquais de faire des hémorragies puisque aucune fibroscopie ne m'avait été prescrite depuis 5 ans et que vu mon asthme en rémission je ne supportais pas AVLOCARDIL. Sinon, il faudrait plastifier mes veines! celà m'a été répété 2 fois et j'ai fini par dire à ce grand médecin qu'il était rassurant et que ce n'était pas la peine d'en rajouter. Depuis j'ai envie de pleurer souvent et je suis sortie vendredi midi complètement déprimée.J'ai rendez-vous avec le Pr POUPON le 12 Janvier mais peut-être que je ferai la biopsie avant. J'attends la convocation car ils doivent décider avec le Pr laquelle biopsie je dois faire. Pourtant il y a 5 ans j'en ai passé une qui a détecté la CBP. Je rassure les personnes qui doivent passer prochainement une biopsie, celà se passe bien et vite il faut simplement penser à autre chose de positif car on se fait plus de peur que de mal.
Sinon, on est bien pris en charge et on s'occupe bien de vous. Voilà mon roman-photos n'est pas des plus joyeux. Jeudi je passe la fibroscopie et je serais endormie. Je pensais être tranquille mais non il faut encore attendre et je m'attends au pire...

[curieuse]

Bonjour Françoise,

Ben dis donc c'est effectivement un vrai roman ton histoire, je comprends ton sentiment d'inquiétude, pas évident les hôpitaux universitaires, on se sent bien seule parfois, j'ai connu ça pour la naissance de mon fils, tous les étudiants qui sont là a regarder chacun leur tour dans la lorniette pour voir comment ça se passe à l'intérieur, et toi qui a l'impression d'être invisible pendant qu'on parle de ton cas .... surtout garde courage et moral pour la suite des examens et donne de tes nouvelles.

A bientôt
Françoise

[sylvie]

EFFECTIVEMENT , c'est pas bien sympa cette histoire ...
non d'un chien la peirode n'est elle donc bonne pour personne en ce moment ...
pour l'instant ici ce sont des s oucis autres que la santé qui me pleuvent dessus mais cette derniere n'est pas en reste sauf que les autres tuiles sont plus urgentes et ont des repercutions immediates , donc la santé ça suis son cours mais au ralenti et si le foie est sensible aux tracs , je vais bientot developper une autre grosse merdouille vu tout ce qui arrive ..
esperont que pour toi la fin du prerible ne sera pas trop longue et t'apportera des reponses une bonne fois pour toute .

[FRANCOISE]

Voilà ma fibroscopie passée. Après avoir encore fait une prise de sang pour vérifier plaquettes:80.000 (je me suis demandé si on allait pouvoir me faire cet examen), je suis passée à 11H.35 et le soir même j'avais les résultats. Donc, varices oesophagiennes grade II et III. Varices cardio-tubérositaires avec au niveau de l'oesophage une dilatation majeure à 25 cm des arcades dentaires. Quelqu'un peut-il me dire s'il est dans le même cas et s'il y a un traitement. Heureusement, le Pr POUPON m'a prescrit cette fibro car celà faisait 5 ans que je n'avais pas fait cet examen.

[FRANCOISE]

Coucou à tout le monde. Suite du roman-photos puisque hier j'ai revu le Pr POUPON à PARIS, car depuis le 26/11 je n'avais aucune nouvelle des résultats de mon hospitalisation bien qu'ayant téléphoné plusieurs fois sans aucun succès de réponse. Enfin, en ce qui concerne la fameuse 2ème biopsie, la Pr a décidé que celà n'était plus nécessaire de la pratiquer du fait que le bilan hépatique est redevenu normal, même bon. En ce qui concerne les varices oesophagiennes, grade II et III, il faut procéder à leurs ligatures par endoscopie, ce que fera mon spécialiste qui me suit. Sinon, d'après le Pr, la maladie ayant atteint son stade de cirrhose puisque le foie droit est dysmorphique et au vu du bilan hépatique, la maladie devrait se cicatriser. La baisse des plaquettes devrait s'arrêter de diminuer d'après lui. Je continue l'ursolvan, toujours 5 par jour, et bien sûr une surveillance tous les 6 mois avec IRM et prise de sang. Je dois dire que je suis soulagée mais en même temps je n'y crois pas. J'ai l'impression de sortir d'un gouffre, heureusement que j'ai pu rencontrer le Pr qui a redonné du souffle à ma vie et dire que mon spécialiste voulait m'inscrire sur une liste d'attente pour greffe! mais je suis consciente que celà pourrait bien m'arriver mais j'espère le plus tard possible. Je continue mon régime, en ayant une vie équilibrée, de la marche et de l'assouplissement.
Comme quoi, il ne faut jamais perdre espoir.

[FRANCOISE]

Tout d'abord, bienvenue à bord de notre vaisseau aux nouveaux adhérents d'ALBI.Merci à Sylvie des réponses qu'elle apporte, je ne suis pas aussi qualifiée à répondre mais je vous assure de mon soutien. Nous vivons tous des moments difficiles, d'angoisse, d'interrogations,mais l'Association est là pour nous remotiver et nous apporter des réponses aux nombrables questions que nous nous posons.
Aujourd'hui, j'ai vu le spécialiste gastro pour procéder à la ligature des varices oesophagiennes comme l'avait suggéré le Pr POUPON à PARIS. Ce sera chose faite le 28/01. Je rentre à 7H.30 et j'en sors à 12H.30. Pendant une semaine, il faudra surveiller afin de voir si je ne fais pas d'hémorragies. L'intervention pourra se faire en 2 ou 3 fois, chaque mois. Bien sûr, je serai endormie et la fibroscopie par ligature devrait durer 10 à 15 mn. Mais il existe toujours une appréhension, c'est terrible de se mettre des choses en tête alors que tout irait mieux si on positivait.
Maintenant, je sais comment on ligature des varices; je deviens forte dans le domaine de la "six roses"!!!

[Mia]

Salut
Juste un petit mot pour Françoise qui va être opérée demain pour la ligature de varices œsophagiennes.
On pense à toi !
Bonne journée à tous.
A bientôt
Mia

[FRANCOISE]

Merci Mia de ton soutien et celà me fait du bien et me donne du courage de savoir que l'on pense à moi. Dès que je pourrai, je vous donnerai de mes nouvelles.

[curieuse]

Courage Françoise, demain est un autre jour, après-demain aussi et après, après ......

A bientôt de tes news positives

[Daphnée]

Je suis nouvelle.... on ne se connait pas encore

mais juste pour te dire un petit mot d'encouragement pour demain

reste positive et dans quelques jours tu nous donneras de tes nouvelles

[FRANCOISE]

Coucou, me revoilou.Suite du roman-photos. Tout d'abord, merci d'avoir pensé à moi, on en a vraiment besoin dans ces moments d'angoisse. Et bien voilà, c'est fait. A 7H.30, j'étais à la clinique mais j'ai dû attendre car il n'y avait pas de chambre disponible si bien que la prise de sang s'est faite dans la salle d'attente et l'entrevue avec l'anesthésiste dans une pièce à linge !!! Enfin, vers 9H.15 j'ai pris possession de la chambre en compagnie d'une charmante dame née en 1928 avec qui j'ai bien discuté. C'est à 1OH.30 que l'on m'a conduit au bloc ou un jeune étudiant a eu du mal à faire mon intraveineuse, ça saigné et au bout de 3 reprises j'ai demandé que l'on me mette quelqu'un de compétent parce que j'en avais marre d'être charcutée à la main. C'est terrible, il faut toujours se battre... Enfin, plongée dans le sommeil je me suis réveillée à 11H.05 avec douleur à l'oesophage. Ils m'ont donné par intraveineuse un cachet qui n'arrivait pas à couler parcequ'ils n'arrivaient pas à ouvrir l'embout. Ils se sont mis à 3 pour essayer de l'ouvrir, le jeune étudiant à enfin réussi mais il fallait tenir l'embout pour que le produit fasse son effet. A moitié dans les vapes, tu n'es pas très rassurée. Enfin, je suis sortie de la salle de réveil à 11H.30, mais voilà que l'on m'apporte un plateau-repas que j'ai refusé car j'avais lu sur internet qu'il fallait rester sans manger pendant 6 heures après l'intervention et le soir ne prendre qu'une légère soupe. J'ai demandé s'il savait qu'elle intervention j'avais eue et m'ont dit :" oui, c'est pour des hémorroîdes". Et bien non, ligature de varices... et l'infirmière qui est venue en début d'après-midi m'a dit qu'ils faisaient rarement des ligatures, et donc n'ont pas l'air au courant quant à la nourriture. C'est grave quand même. Le spécialiste m'a dit que j'aurai mal pendant 15 jours et m'a prescrit du gelast. J'ai surtout mal à l'oesophage quand j'avale.Donc, dure, dure pour manger. Rentrée à la maison, j'ai dormi tout l'après-midi et le lendemain aussi. Aujourd'hui, celà va mieux et je n'ai presque plus mal. Je dois surveiller si je ne fais pas d'hémorragies. 5 à 6 ligatures ont été faites. Il faudra recommencer dans un mois, encore au moins 2 ou 3 fois car j'ai des varices au bord de l'estomac qu'il faudra " coller ". Il m'a dit qu'on en reparlerait. Enfin, je suis contente de l'avoir fait et que celà se soit quand même bien passé.
Prenez bien note que si vous ligaturez des varices oesophagiennes à ne pas manger au moins avant un délai de 6H.De toute façon, on a pas envie de manger. Suite au prochain numéro....encore un tournage en vue.

[curieuse]

Merci Françoise pour le compte rendu imagé de ton intervention, ça craint quand même à l'hôpital si on est pas vigilant, ça fait peur ....Bon c'est fait, tu dois être bien contente, on se croirait dans Dr House, moi je l'ai déclaré comme médecin traitant auprès de la sécu sur Facebook, faut bien rire un peu !

A+ pour la suite alors
Françoise Curieuse

[Mia]

Bien le bonsoir,
Incroyable ton histoire! Heureusement que tu étais bien informée et que tu as un solide sens de l'humour et que tout s'est finalement bien passé... Il y a effectivement de quoi faire un film avec toutes ces histoires, et peut-être le présenter à Berlin pour l'OURS D'OR (arf arf !)
Félicitations à ton œsophage qui accuse bien le coup !
Et bon rétablissement
Mia