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adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par armelle55 » jeu. 24 sept. 2009, 12:32 pm

Bonjour,

Je suis adhérente d'ALBI depuis plusieurs années, je consulte le site régulièrement et ai assisté à une jounée d'AG à Paris Porte de Sèvres.

Je m'inscris aujourd'hui. Je n'ai pas trouvé où marquer que je suis adhérente (j'ai hâte d'avoir la bonne tête d'ours près de mon nom).

je souhaite également être identifiée comme atteint de CBP depuis 2001. ;)
Tout va bien, je reste optimiste.
Bien cordialement.
Armelle

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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par sylvie » jeu. 24 sept. 2009, 3:03 pm

Bonjour Armelle
Comment te souhaiter la bienvenue alors que tu es des notres depuis des années .....
Adherente et pas forumeuse 8-[ depuis que je suis ici j'ai plutot assisté à l'inverse ...
mais au contraire c'est plutot bien de savoir qu'il y a des adherents un peu partout , et quand cela est possible , faire leur connaissance ...
il me semble que j'avais créé un sujet intitulé "j'adhere "
Peut etre qu'un de nos administrateur pourra remettre les choses à sa place et ainsi faire "remonter" les sujet concernant les adhesions ..
ça fait un petit moment que je n'en ai pas vu de nouvelles ..mais maintenant que la rentrée est passée avec son lots d'adhesions à diverses associations (culturelles, sportives ou autre ) on va pouvoir enfin repenser à relancer les adhesions à ALBI =D> =D>
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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par daniel » jeu. 24 sept. 2009, 4:43 pm

Bonjour Armelle , cela fait un bail en effet , bientôt 5 ans que tu as adhéré , parmi les premièr(e)s à l'association.
Content de te retrouver sur notre forum; tu n' es pas la seule a venir voir fréquemment ce qui se passe sur le site et le forum... et rester un peu dans l'ombre sans se manifester :-(

Comment vas tu ?

En attendant , je vais te mettre le petit ourson qui te revient comme de bien entendu :-D
Daniel
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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par curieuse » jeu. 24 sept. 2009, 7:01 pm

Bonjour Armelle,

Contente que tu viennes sur le forum, nous sommes si peu a participer c'est décourangeant, parfois je n'ai plus envie d'écrire ici ... :mrgreen:

Bonne soirée à tout le monde
Françoise

je vais poster une photo vraiment sympa d'ours en famille, je voulais la mettre comme avatar mais trop lourde, je ne sais pas comment la retrécir plus ... :-)
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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par curieuse » ven. 25 sept. 2009, 7:03 pm

Bonsoir,

Juste merci à Bruno qui m'a aidée a changer mon avatar avec la famille ours 8-)

Bon week-end à tous
Françoise

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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par sylvie » ven. 25 sept. 2009, 7:17 pm

j'avais faillis te suggéré de le contacter pour cette aide vu que c'est lui qui avait fait ça pour le miens
mais je ne voulais pas le mettre devant le fait accompli ....
c'etait sans compter sur son coté : "c'est pas parce que je poste pas que je ne me tiens pas au courant des nouvelles des uns et des autres ..et si je peux rendre service ...Banco "

sacré Bruno...
sylvie

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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par armelle55 » ven. 17 sept. 2010, 2:35 am

daniel a écrit :Bonjour Armelle , cela fait un bail en effet , bientôt 5 ans que tu as adhéré , parmi les premièr(e)s à l'association.
Content de te retrouver sur notre forum; tu n' es pas la seule a venir voir fréquemment ce qui se passe sur le site et le forum... et rester un peu dans l'ombre sans se manifester :-(

Comment vas tu ?

En attendant , je vais te mettre le petit ourson qui te revient comme de bien entendu :-D
Bonjour Daniel,
C'est avec un retard inexcusable que je te remercie. je n'ai plus consulté le forum depuis très longtemps, je lis toujours et encore tout ce que je peux trouver de nouveaux sur le site mais aussi sur les sites canadiens. Je n'ai pas été de bien bonne humeur cette année alors je me suis abstenue. Je ne crois pas nécessaire de "plomber" l'ambiance à cause de mes humeurs difficiles. J'ai complétement arrêté mon activité de consultante-formatrice. La nécessité de m'occuper de mes parents affaiblis par la maladie et par l'âge ,conjuguée à mon manque d'énergie m'a conduite à laisser tomber la recherche de nouveaux contrats. J'ai entrepris néanmoins une formation complémentaire en développement personnel pour être maitre-praticien en PNL. Tout est bon pour tenter de maintenir ou renforcer nos ressources, et j'en manque cruellement.
Ma santé dans l'ensemble va bien même si l'aggravation de ma surcharge pondérable n'est pas du tout favorable à la CBP et à cette usine à traitement qu'est le foie. Je suis en cure à Brides les Bains en Savoie et les solutions proposées pour moi, sont plus du domaine de la gestion de l'anxiété, que de la diététique.nous sommes dans l'ensemble bien informés, c'est le tonus et l'optimisme qui manquent.
J'espère qu'Angela va bien et toi aussi. merci encore de votre travail.
Si je peux faire quelque chose en région, n'hésites pas, j'aurai du temps et de la volonté ! Bien cordialement. Armelle
Armelle

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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par curieuse » ven. 17 sept. 2010, 8:12 am

Bonjour tout le monde,

Moi aussi je me fais rare sur le forum, il est vrai que je ne sais plus trop quoi dire que je n'ai déjà dit, je suis devenue très présente sur Facebook pour parler un peu de ce que j'aime avec les amis qui participent et ce serait bien si Albi pouvait y créer un groupe, on pourrait communiquer plus vite il me semble, c'est plus rapide , on laisse un petit mot de temps en temps,pas obligé de parler maladie de toute façon, j'ai une autre idée, si on pouvait ajouter sur ce forum si c'est possible, la fonction j'aime quand quelqu'un met un message et qu'on a pas forcément envie de répondre mais faire savoir qu'on aime ce que l'on vient de lire, je dis ça parce que je suis habituée à cette fonction justement sur Facebook et c'est bien pratique. Voilà mon petit message du jour :-D

Bon courage à tous et gardez le moral, c'est si important...

Amicalement
Françoise
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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par sylvie » ven. 17 sept. 2010, 9:59 pm

je ne sais pas comment on fait un groupe sur Fb mais on commence à y etre une petite bande ...
il existe un groupe "maladie rare"
sandrine et moi même y sommes
mais toutes les maladies y sont noyées
sylvie

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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par curieuse » sam. 18 sept. 2010, 8:06 am

Coucou,

Pour créer un groupe il suffit de s'inscrire en temps qu'association Albi et suivre les instructions, il me semble que ça devrait venir d'Albi cette création de groupe, les instructions se trouvent assez facilement en cherchant un peu, moi aussi je suis dans le groupe maladie rare, enfin je crois y être encore :mrgreen:
En fait mon idée était juste de regrouper les malades qui s'inscrivent dans ce groupe pour parler un peu de tout et ne pas parler que de maladie, mais plutôt de nos loisirs ou autres sujets qui justement nous aident a tenir le coup moralement, je ne parle pas d'être dans nos amis Facebook, ce n'est pas la même chose que d'être dans un groupe, c'est plus personnel et on pas spécialement envie que tout le monde regarde ce que l'on poste pour nos amis justement...Voilà...

Bon week-end à tous
Françoise :-D

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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par amouch » sam. 18 sept. 2010, 8:58 am

bonjour
oui tres bonne idée que vous avez la de faire un groupe
il est vrai que des fois ,on est un peu decouragé(e)s pour rassurer les nouveaux adherants,des fois les mots me manquent pour encourager,et je crois que nous sommes tous a peu pres dans le meme cas
puis d autres fois on encourage,car on n oublie nos debuts sur le forum,ou on s accroché au moindre message(ou reponse) comme a une bouée
je vous souhaite un bon week end(ici a carcassonne pluie)mais c'est pas grave,il en faut aussi un peu

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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par LAPIN » jeu. 30 sept. 2010, 3:35 pm

Je me suis inscrite aujourd'hui sur ce forum.
Mon mari a 44 ans, on lui a diagnostiqué une CSP en 2005, depuis quelques templs il a des démangeaisons, il est à nouveau très fatigué.
Tous les 6 mois il fait une colangio IRM et un fibroscane+prise de sang, et la semaine prochaine il refait une coloscopie.
Il a très souvent mal au ventre, des colliques. Il est depuis le début sous délursan, 2 comprimés les 2 premières année, puis à 4 comprimés.
Il ne dit absolument rien de son état de santé. Il faut tout deviner.
le Week end, il lui arrive souvent de boire de l'alcool et j'ai remarqué que 2 jours après il était moins bien. Seulement il ne se laisse rien dire et
profite de la vie ce que je peux comprendre également.
Depuis quelques mois il se plaind également d'avoir des vertiges, les doigts et les peids angourdis. Pourrait-il y avoir un lien avec sa CSP ?
Merci de me répondre.
A bientôt

LAPIN
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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par LAPIN » ven. 01 oct. 2010, 1:45 pm

LAPIN a écrit :Je me suis inscrite aujourd'hui sur ce forum.
Mon mari a 44 ans, on lui a diagnostiqué une CSP en 2005, depuis quelques templs il a des démangeaisons, il est à nouveau très fatigué.
Tous les 6 mois il fait une cholangio IRM et un fibroscane+prise de sang, et la semaine prochaine il refait une coloscopie.
Il a très souvent mal au ventre, des colliques. Il est depuis le début sous délursan, 2 comprimés les 2 premières année, puis à 4 comprimés.
Il ne dit absolument rien de son état de santé. Il faut tout deviner.
le Week end, il lui arrive souvent de boire de l'alcool et j'ai remarqué que 2 jours après il était moins bien. Seulement il ne se laisse rien dire et
profite de la vie ce que je peux comprendre également.
Depuis quelques mois il se plaind également d'avoir des vertiges, les doigts et les peids angourdis. Pourrait-il y avoir un lien avec sa CSP ?
Merci de me répondre.
A bientôt

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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par FRANCOISE » ven. 01 oct. 2010, 4:24 pm

Coucou, je comprends ton désarroi car il n'est pas facile chez certains hommes de communiquer quand il s'agit de maladies, d'autant plus que celles-ci provoquent souvent de l'irritabilité. Malheureusement, je ne peux répondre à ta dernière question, mais peut-être que d'autres atteints de CSP seront plus à même d'y répondre.
Déjà, la suppression de l'alcool est la première chose à faire. Pour moi, c'est de la destruction et ce n'est pas vivre que de boire! je sais que tu en es consciente et que c'est très difficile mais il doit y mettre du sien. Est-il au courant de ce forum ?
Je suis atteinte d'une CBP stade IV et les grattages ont connait. Je fais attention à ce que je mange et je mène une vie équilibrée car je ne travaille plus ce qui n'a pas été évident au début. J'ai appris à apprivoiser la maladie. Je sais que tu trouveras ici le réconfort et la compréhension que l'on ne trouve pas forcément ailleurs surtout quand le moral s'en mêle mais il y a aujourd'hui de bons traitements qui pallient ces maladies et des spécialistes, professeurs compétents et aussi notre Association que tu peux appeler qui saura être à ton écoute comme ils l'ont été pour moi et aussi à tous les autres qui sont sur ce forum et qui se reconnaitront.
Tiens-nous au courant des prochains examens.
Je vous envoie plein de soleil.
A bientôt.

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Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par Bruno » ven. 01 oct. 2010, 7:10 pm

Bonjour Lapin,
Comme ton mari, j’ai une CSP diagnostiquée en 2006. Je connais bien aussi la fatigue et les douleurs abdominales… Par contre les autres symptômes ne me sont pas familiers ! J’ai déjà eu de temps en temps, quelques légers vertiges, mais je les mettrais plutôt sur le compte du stress ou de la fatigue. Pour les engourdissements, je n’en ai jamais eu ni jamais entendu parler sur le forum… Mais rien ne prouve pour autant que ça ne soit pas lié, tout le monde ne réagit pas de la même façon à la maladie !

Bon courage
Bruno

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