Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

LAPIN
Messages : 11
Inscription : jeu. 30 sept. 2010, 3:04 pm
Localisation : MOSELLE

Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par LAPIN » mar. 05 oct. 2010, 9:24 am

Merci de m'avoir répondu, c'est vrai que rien que le fait de pouvoir en
parler ça fait du bien. En effet, peu de personnes comprennent l'attitude
de mon mari, depuis quelque temps il est vraiment devenu insociable. Il
commence à se rendre compte qu'il ne suporte plus autant l'alcool, il se
couche relativement tôt et surtout il a de plus en plus de mal à récupérer
après un week end un peu chargé.
Parfois je ne sais moi même plus comment lui parler. Il ne sait pas que je
me suis inscrite sur ce forum, sinon il me dirait que je ne suis pas nette,
et pourtant cela lui ferait du bien peut-être de pouvoir communiquer avec
des personnes qui ont la même maladie que lui.
Il me fait un peu peur en ce moment car je vois bien qu'il se fait à
nouveau du souci, certainement du fait de sa coloscopie, et de son IRM de
novembre.
Ma mère a fait un AVC en janvier 2009, et j'ai déjà perdu mon père jamais
malade d'un cancer foudroyant en septembre 2009 quelle année !
Je ne suis pas encore entièrement remise de tous ces douloureux moments
alors j'espère vraiment que je me fais des films.
Je vous tiendrais informée de ces résulats en espérant comme d'habitude que
rien n'a changé et que nous puissions à nouveau retrouver un peu de sérénité.
Avec mes excuses s'il y a des fautes.
LAPIN
A bientôt
Et bonne fête à Bruno pour demain

Avatar de l’utilisateur
Bruno
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 84
Inscription : sam. 15 sept. 2007, 9:44 pm
Localisation : Val d'Oise

Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par Bruno » mer. 06 oct. 2010, 7:19 pm

Merci d'avoir pensé à ma fête...

LAPIN
Messages : 11
Inscription : jeu. 30 sept. 2010, 3:04 pm
Localisation : MOSELLE

Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par LAPIN » ven. 15 oct. 2010, 3:02 pm

Je suis l'épouse un homme qui a une CSP depuis 2005, il a actuellement 44 ans et il est suivi régulièrement au CHU de Nancy Brabois par le service du professeur BROVONECKI.
Tous les ans il doit passer une cholangio IRM, un fibroscan et tous les deux ans une coloscopie. (cet année il en aura fait 2)
Il a fait sa colo vendredi dernier, son IRM le 9 novembre et RDV Nancy en décembre.
Merci de me dire si vous êtes sur ce site, bien que non atteinte de cette maladie, mais en tant que compagne ou compagnon. C'est dure de parler avec lui, car il est très souvent sur la défencive comme on dit, et il n'arrive pas à en parler si quelque chose ne va pas.
Un peut de réconfort pour voir l'évolution de cette maladie serait le bien venu, car je trouve qu'il a un peu changé ces derniers temps.
Pourriez-vous me guider pour savoir ce qu'il faudra poser comme question pour notre RDV.
Je suis un peu perdu et surtout inquiète.
D'avance Merci

Lapin

FRANCOISE
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 233
Inscription : ven. 09 oct. 2009, 12:12 pm

Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par FRANCOISE » dim. 17 oct. 2010, 5:35 pm

Coucou Lapin. Je vois que tous les malheurs s'accumulent et je comprends parfaitement ton désarroi. Moi, j'ai perdu mon père il y a 9 ans assez subitement et aujourd'hui je n'en ai guère fait le deuil. Mais tu ne dois pas te laisser aller dans la négativité et voir le bon côté. Aujourd'hui, ton mari est bien surveillé avec des traitements qui pallient cette maladie et des professeurs plus que compétents. C'est vrai que l'on a besoin d'être rassuré car plus tu penses, plus tu t'enfonces. Essayez de vous changer les idées, de faire ce que vous aimez, d'habiller de jaune votre intérieur. Ne pas laisser la maladie prendre le dessus. Se battre. Je sais, c'est pas facile.
Il faut que ton mari apprivoise cette maladie et qu'il n'ai pas peur d'en parler. Plus il se confiera, mieux ça ira.
Ton mari travaille-t-il encore ?
Lors de la réunion de Mars 2010 avec le Pr POUPON, la CSP avait été évoquée et il était confiant dans l'évolution des traitements, des recherches sont faites et il n'y a pas à s'inquiéter, on parle même de nouvelles cellules ... as-tu vu à la télé. D'énormes progrès arrivent.
Il faudrait que le Pr fasse comprendre à ton mari qu'il ne doit pas rester dans sa bulle. Peut-être que ton mari pourrait parler à un psy, moi c'est ce que j'ai fait,et celà m'a fait le plus grand bien. Mais pour un homme c'est pas évident de se confronter à ce genre de personnage. Mais toi peut-être que tu pourrais essayer. Qu'en penses-tu? Moi, ça m'a sauvée.
J'espère t'avoir apporté un peu de soutien. On a tous besoin d'être aidé, tous besoin de réconfort car on est tous dans la même galère... mais nous serons les plus forts.
Je vous embrasse.

LAPIN
Messages : 11
Inscription : jeu. 30 sept. 2010, 3:04 pm
Localisation : MOSELLE

Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par LAPIN » lun. 18 oct. 2010, 12:51 pm

Françoise,

Merci pour tes réponses.
En ce qui concerne cette émission à la télé, je ne l'ai pas vue.
Mon mari travaille encore, il n'a que 44 ans. Parfois il est vraiment très fatigué, il dort souvent avant 21 heures. Quand je lui dit de prendre une semaine de maladie, il ne veut pas. C'est vrai que nous n'avons pas été habitué à ca, et surtout les personnes ne comprennent pas cette fatigue. (il n'a pas un travail très pénible)
Pour le psy, je lui ai également suggéré d'allez consulter, mais il ne veut pas en entendre parler. Je sais bien que cela ne pourrait que lui faire du bien. J'en ai même déjà parlé au Docteur traitant.
Le patron arrive, à bientôt
Gros bisous Lapin

FRANCOISE
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 233
Inscription : ven. 09 oct. 2009, 12:12 pm

Re: adhérente "ancienne" nouvelle sur le forum

Message non lu par FRANCOISE » sam. 12 mars 2011, 6:49 pm

Coucou Lapin. Moi aussi je ne voulais pas m'arrêter de travailler. A 2O heures, j'étais couchée. Et l'après-midi, je m'allongeais sur mon lit et je dormais. Après un arrêt d'un an, j'ai donc repris le travail à temps complet pendant 15 jours. Puis pour finir à mi-temps avec des arrêts entre deux pour passer en invalidité 2ème catégorie.C'est mon psy qui m'a fait comprendre combien j'avais besoin de me reposer car quand j'étais en arrêt ce n'était que bénéfique pour moi. Déjà, plus de stress au travail et plus besoin de me lever à 6 heures du matin car c'était des tonnes qu'il fallait soulever. Mais ça n'a pas été évident et il a fallu l'accepter. Maintenant, je ne regrette pas, j'aurai même du pouvoir le faire avant. Maintenant, je ne ressens plus de fatigue. Je pense qu'un jour ton mari acceptera de s'arrêter, même un peu, le tout c'est de l'accepter. Pour moi, ça n'a pas été évident et je peux comprendre pour un homme. J'ai mis aussi de côté tous les " quand dira-t-on " et j'ai fait un tri parmi ceux qui n'ont rien compris.
Tout ça est bien lourd mais le temps à prouver que mon psy avait raison.
Ton mari a bien de la chance d'avoir une femme comme toi et je suis certaine qu'il en est conscient. Peut-être ne veut-il pas t'inquiéter davantage?
Ce n'est pas facile de gérer ces situations et moi aussi j'ai de la chance d'avoir un mari qui comprend et qui accepte mes sauts d'humeur. Avant j'étais insupportable et maintenant je suis calme et détendue.
Et cela fait du bien.
Comme on dit, laissons le temps au temps.
Bisous, je pense bien à vous.

Répondre