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diagnostic CBP

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angel63
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diagnostic CBP

Message non lu par angel63 » jeu. 20 juin 2019, 10:15 pm

bonsoir,diagnostic tombé le29 mai 2019 CBP apres 5ans de grosse fatigue suite a une mononucleose infectieuse ,pour moi cest un soulagement de savoir enfin ce que jai car la bataille est rude...et en meme temps cest effrayant de savoir que lon a cette maladie..j avoue etre perdue...

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Primerose
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Re: diagnostic CBP

Message non lu par Primerose » sam. 22 juin 2019, 4:12 pm

Bonjour Angel,

bienvenue sur notre forum ALBI 😊.

Il se trouve qu'après des années de grosse fatigue, vous avez été diagnostiquée d'une CBP. Vous êtes soulagée mais en même temps angoissée . Comment ne pas l'être ? L'entrée en maladie chronique n'est jamais anodin; nos vies se trouvent chamboulées. Nos pathologies sont rares ce qui surajoute à nos peurs. Comme vous le dites :" la bataille est rude".
Mais malgré tout, nous avons la chance d'avoir des traitements qui fonctionnent très bien ! Nous serons très nombreux à vous le dire!

Daniel , notre secrétaire général, dit que dans nos pathologies il nous faut de la patience! Petit à petit vous verrez vos bilans sanguins s'améliorer notablement jusqu'à stabilité complète. Le moral s'en ressentira 👍.

Vous ne nous avez pas dit quel était votre traitement et où vous êtiez suivie?

Nous attendons de vos nouvelles très vite!

angel63
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Re: diagnostic CBP

Message non lu par angel63 » dim. 30 juin 2019, 9:08 pm

bonsoir,je suivi a l hopital a estaing clermont ferrand .Je prend du cholurso,je viens que d etre diagnostiquer ,je tolère bien le médicament , est ce que le traitement réduit la fatigue? c est elle la plus dur ,depuis 5 ans vivre au ralenti cest très difficile,mais j ai beaucoup d espoir un jour on trouvera quelque chose pour nous aider;je fais de la mésotherapie plus du qi gong ca m aide au niveau de la fatigue ,gestion du stress aussi de l hypnose . MERCI Primerose pour votre écoute et votre réponse

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Primerose
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Re: diagnostic CBP

Message non lu par Primerose » dim. 07 juil. 2019, 10:47 am

Bonjour Angel,

vous faites partie des personnes qui essaient de trouver des solutions pour aller mieux : c'est une excellente initiative!
A propos de la fatigue chronique nous savons qu'elle a une dimension multi-factorielle : la maladie elle-même bien sûr mais aussi la façon que nous avons de la vivre. Nous pouvons alterner des moments de grand bien-être avec des moments d'immense fatigue et de découragement. Il faut le savoir pour ne pas se laisser submerger par l'angoisse que cela peut générer.
Mais je pense que le qi qong doit être d'une grande aide, ainsi que l'hypnose ( thérapie qui est en cours de validation par notre psychologue de la santé, mais cela est déjà validé pour les personnes atteintes de cancer).

Vous entrez à peine dans la " maladie" : vous verrez que petit à petit vous irez de mieux en mieux; c'est une question de patience, vraiment.

Avez-vous songé à nous rejoindre? Chez nous, il y a beaucoup de partage, beaucoup de chaleur . Cela est très thérapeutique! Et puis je vais vous dire une chose : nous rions beaucoup ensemble! 😉

A très bientpot Angel, prenez bien soin de vous!

angel63
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Re: diagnostic CBP

Message non lu par angel63 » mer. 07 août 2019, 9:30 pm

bonsoir ,bien sur que je veux vous rejoindre ,jai adheré a l association ,dites moi comment faire pour vous rejoindre car j aimerais partager et rire bien entendu ,merci beaucoup pour votre soutien

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Re: diagnostic CBP

Message non lu par toudan052 » ven. 09 juil. 2021, 1:14 pm

angel63 a écrit : dim. 30 juin 2019, 9:08 pm bonsoir,je suivi a l hopital a estaing clermont ferrand .Je prend du cholurso,je viens que d etre diagnostiquer ,je tolère bien le médicament , est ce que le traitement réduit la fatigue? c est elle la plus dur ,depuis 5 ans vivre au ralenti cest très difficile,mais j ai beaucoup d espoir un jour on trouvera quelque chose pour nous aider;je fais de la mésotherapie plus du qi gong ca m aide au niveau de la fatigue ,gestion du stress aussi de l hypnose . MERCI Primerose pour votre écoute et votre réponse
Si il y a quelqu’un vie avec cette maladie, comment aller vous?

angel63
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Re: diagnostic CBP

Message non lu par angel63 » jeu. 16 sept. 2021, 9:36 pm

Bonsoir toudan052, j ai pas etait tres présente sur le forum.la maladie a évoluer on ma rajouter un medicament ,on verra si il ralentit la maladie ,jattends pour des examens jai les symptomes du syndrome goujerot ,sinon j essaye de rester positive cest important .Et vous comment allez vous?

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