Je me présente

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Valérie Hélène
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Je me présente

Message non lu par Valérie Hélène » lun. 08 juil. 2019, 2:38 pm

Bonjour à tous,
Je suis Valérie, j'ai 49 ans.
Je sais que j'ai une HAI depuis un an.
J'ai été diagnostiquée rapidement mais habitant dans une région considérée comme un désert médical, il a fallu plusieurs mois avant que la biopsie de mon foie soir réalisée et confirme l'HAI.
J'ai pris de la cortisone pendant plusieurs mois et depuis janvier, je prends de l'Imurel. Mes analyses de sang sont normales sauf plaquettes basses. Je souffre aussi de fortes douleurs dans les articulations et muscles depuis le mois d'avril. Effet secondaire du TTT ? Peut-être pourrez-vous me dire si certains d'entre vous sont dans le même cas ?
Bonne journée.

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Primerose
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Re: Je me présente

Message non lu par Primerose » mar. 09 juil. 2019, 8:12 am

Bonjour Valérie Hélène,

nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI .

Ce que vous nous décrivez n'est pas rare ( contrairement à nos pathologies qui elles le sont 😊).
Bien que vous ayez été diagnostiquée rapidement ( et tant mieux!!) vous avez dû attendre de très longs mois pour en avoir confirmation! Ensuite vous avez eu le traitement habituel : cortisone et Imurel. Vos bilans sanguins sont bons, c'est une excellente nouvelle!!
Cependant vous vous inquiétez pour vos plaquettes et vos douleurs articulaires et musculaires: pour les plaquettes, il arrive qu'elles fluctuent, tantôt à la hausse, tantôt à la baisse; si le médecin qui vous suit ne montre aucune inquiétude, hé bien vous pouvez rester sans inquiétudes également. On nous conseillera de manger plus de fruits et légumes, de pratiquer une activité physique, de bien s'hydrater et surtout se reposer.
Les douleurs que vous décrivez sont hélas courantes! C'est un sujet que nous abordons régulièrement lors de nos Journées annuelles : les Professeurs en hépatologie entendent couramment cette plainte . On nous conseille d'aller voir un rhumatologue afin de trouver une solution .

Je voudrais vous rassurer : tout ce que vous vivez n'est pas exceptionnel, nous sommes très nombreux à être passés par ces étapes toujours angoissantes. Les traitements faisant leur oeuvre nous parvenons à prendre un rythme de croisière : nous nous surprenons à aller de mieux en mieux 😊.

Une question pour finir : où êtes vous suivie et par qui? Etes-vous satisfaite?

En attendant de vos nouvelles, je sous souhaite une excellente journée!

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Valérie Hélène
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Re: Je me présente

Message non lu par Valérie Hélène » mar. 09 juil. 2019, 6:16 pm

Merci beaucoup de votre réponse rassurante.
J'habite la Mayenne, je suis suivie à la Polyclinique de Laval et je suis satisfaite.
Je pourrais aller sur Rennes ou Angers mais pour l'instant, cela n'est pas nécessaire.
Bonne soirée.

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Re: Je me présente

Message non lu par Primerose » mer. 10 juil. 2019, 11:16 am

Bonjour Valérie Hélène,

tout ce que vous nous dites est très positif! C'est encourageant!

Revenez-donc nous dire comment vous allez!

Belle journée!

titine
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Re: Je me présente

Message non lu par titine » lun. 22 juil. 2019, 8:09 pm

Bonjour à tous,
je suis titine, j'ai 52 ans, on m'a diagnostiquer depuis fin mars un syndrome d'orvelap (cbp+hai)j'attends de faire une biopsie ,je suis suivit au chu de Caen par un hépato entérologue je fais une prise de sang tous les 15 jours elle m'a appeler pour une consultation le 30/07 ,sûrement pour un traitement...pouvez vous m'en dire plus. Merci

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Re: Je me présente

Message non lu par Primerose » lun. 22 juil. 2019, 8:52 pm

Bonjour Titine,

bienvenue sur notre forum!
Titine, vous êtes entre les mains de spécialistes réactifs; vous aurez bientôt une biopsie (elle est nécessaire) afin d'affiner le diagnostic.
Le syndrome de chevauchement ou overlap syndrom est un syndrome assez rare; cependant une fois le traitement en place ( acide ursodésoxycholique et immunosuppresseurs) ce syndrome évolue favorablement et il n'y a pas de sur-risque.

Je vous joins le lien dans lequel intervient le Pr Olivier Chazouillères; https://www.albi-france.org/maladies/he ... t-cbp-hai/

Je comprends très bien votre inquiétude : nous sommes tous passés par là: le choc de la maladie bouleverse nos vies; il nous faut du temps pour réaliser et comprendre ce qui nous arrive.

J'espère que vous pouvez vous reposer ; êtes-vous en arrêt maladie?

Parlez nous un peu plus de vous...

Je vous souhaite une belle soirée!

titine
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Re: Je me présente

Message non lu par titine » jeu. 25 juil. 2019, 5:46 pm

bonsoir, merci pour votre réponse je viens de visionner la vidéo cela m'aide beaucoup, mon hépato est bien mais on sent bien qu'elle n'a pas beaucoup de temps j'en ai plus appris avec l'asso et encore merci .
Pour répondre à votre question et bien non je ne suis pas en arrêt de travail, car je suis à mon compte avec mon mari
nous tenons un café restaurant ouvrier /routier ouvert 15h /jour on a mis en vente car on vois les choses autrement maintenant, je veut prendre le temps de me soigner et quand je suis vraiment fatigué ,je culpabilise car ça retombe sur mon mari (charge de travail)j'ai hâte d'être au 30/7 pour savoir ce que mon hépato me dira .
je reviendrai vers vous pour vous tenir au courant.
je vous souhaite une bonne fin de journée.
à bientôt.
Titine. :-P

Foxtrott
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53 dans la place !!

Message non lu par Foxtrott » jeu. 22 août 2019, 10:34 am

bonjour Valérie Hélène

je me présente: Stéphane, 50 ans, lavallois, diagnostiqué CPB depuis le 8 août et sur le forum depuis quelques jours. Je suis suivi à Pontchaillou au service hépatologie et je n'ai qu'à me féliciter de la qualité du suivi.
pour illustrer ton profil, c'est bien pour l'ours de François Pompon que tu as opté ?
je te souhaite plein de courage et la meilleure santé possible. J'espère que ton absence du forum est juste liée aux vacances.

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Valérie Hélène
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Re: Je me présente

Message non lu par Valérie Hélène » mer. 04 sept. 2019, 5:15 pm

Merci Stéphane,
j'ai effectivement été absente à cause des vacances (pas absente de chez moi mais loin de mon PC) puis je suis allée chercher ma fille à l'étranger de retour d'un très long séjour linguistique.
J'attends mon RV chez le rhumatologue.
Oui, c'est bien l'ours de Pompon !
Bonne journée,
Valérie Hélène

Foxtrott
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Re: Je me présente

Message non lu par Foxtrott » jeu. 05 sept. 2019, 9:36 am

bonjour Valérie,

ravi de voir que ma compatriote est de retour après des vacances que j'espère avoir été reposantes et refondatrices.
J'espère de tout coeur que votre rhumatologue trouvera une solution pour vous soulager et que vous irez mieux très rapidement. En parcourant le forum, je mesure mieux ma chance de n'avoir aucun symptôme ni aucun effet indésirable de la maladie (hormis mon épigastre qui se rappelle parfois à mon bon souvenir, mais c'est plus une gène diffuse qu'une douleur).
J'aime beaucoup François Pompon. En juin dernier, je suis allé au musée de la Piscine à Roubaix et ils ont une impressionnante collection de sculptures animalières fin XIXe début XXe, dont plusieurs nounours pomponesques.

bon courage
Stéphane
PS: je me suis aperçu avec horreur que je vous avais tutoyé (la proximité géographique, sans doute...) dans mon premier message. 1 000 excuses

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