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Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

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Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par daniel » lun. 16 mars 2020, 6:21 pm

Coronavirus:le point dans le contexte de nos maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires veuillez lire l'article sur le site

consultez régulièrement notre site, notre Page Facebook et notre compte twitter afin d'être informé(e) au mieux des dernières recommandations concernant nos pathologies en liaison avec l'épidémie.
Daniel
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Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par Tudilo » lun. 16 mars 2020, 10:37 pm

Merci ! C’est important !

sophiederouen
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Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par sophiederouen » lun. 16 mars 2020, 11:56 pm

Bonjour,

Ayant la cbp depuis 5 ans et sachant que mon stade n'évolue pas .
Le traitement est efficace.
Je travaille dans un service public en cdd et franchement ma crainte c'est de ne pas être renouvelé de mon contrat si je prends l'arrêt suite à la maladie de longue durée, jai peur pour la suite de mon poste. Est ce votre cas ? Merci pour vos retours.

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Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par Chaussette » mar. 17 mars 2020, 10:10 am

Bonjour,
Etant donné la gravité de la situation sanitaire, je ne pense pas que le fait de t'arrêter puisse te pénaliser par la suite. C'est sûr qu'au-delà de la peur pour notre santé, certains d'entre nous vont être confrontés à la dégradation de leur situation financière. C'est une catastrophe de grande ampleur.

Moi, je me pose aussi des questions. Je suis professeur des écoles en maternelle, donc en arrêt depuis hier. Mais on nous a demandé, sur la base du volontariat, d'aller garder les enfants des soignants, à tour de rôle. Je me suis portée volontaire si besoin car moralement, je ne peux pas faire autrement. Mais je ne sais pas si c'est raisonnable avec ma CBP (qui semble sous contrôle). D'autant qu'on n'a bien sûr ni masque, ni gants, ni gel hydroalcoolique... Quand j'ai lu hier soir dans l'article ci-dessus que notre pathologie nous rendait plus fragiles face aux virus, et qu'on était visiblement moins aptes que la population lambda à se défendre contre les agressions, ça a augmenté mon angoisse... Si quelqu'un a un avis sur le sujet....

Bon courage à tous dans cette période trouble.

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Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par sophiederouen » mar. 17 mars 2020, 3:10 pm

Effectivement mais si je prends l'arrêt pour personnes à risque ils vont savoir que jai une maladie longue durée et je ne voulais pas que mon employeur le sache.
Je vais essayer de ne pas aller travailler la semaine prochaine et on verra après.

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Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par daniel » jeu. 19 mars 2020, 4:17 pm

Bonjour à tous ;

Dans notre document nous avons écrit que les personnes ayant une maladie chronique étaient plus à risque que les autres.
En fait, comme il y est indiqué, je rappelle que ceci est à nuancer selon la nature de la pathologie chronique (et si la personne est atteinte de plusieurs maladies), de son âge, de son état général et sans doute d'autres facteurs qui sont inconnus.
Comme expliqué dans notre article, une personne qui a une pathologie pulmonaire est indéniablement à risque; de même un diabétique et d’autres pathologies identifiées grâce aux médecins chinois. Pour ce qui est de nos maladies, CBP, CSP, HAI, LPAC, aucun avis scientifique prouvé ne montre un risque caractérisé pour ces maladies, à l’exception des malades dont l’état du foie est la cirrhose ou proche de la cirrhose et celles et ceux qui ont des traitements avec des corticoïdes et des immunosuppresseurs: ils sont clairement des personnes à risque. Quant aux autres qui ne sont pas dans ces situations, il faut par contre tenir compte que nos maladies sont des maladies auto-immunes, ce qui signifie que le système immunitaire des malades est perturbé. Comme il n’y a à ce jour pas de traitement contre le covid-19, la guérison des malades se fait, passé la phase aigüe de la maladie, par la victoire finale du système immunitaire du malade. Or comment réagit un système immunitaire perturbé par définition face à une maladie inconnue et sans traitement ? L’analogie pour les malades atteints de maladies auto-immunes avec la grippe saisonnière n'est pas suffisante, car beaucoup en sont vaccinés.
Pour toutes ces raisons, c’est donc le principe de précaution qui semble alors prévaloir et qu’il semble raisonnable d’appliquer.
Daniel
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Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par Tudilo » jeu. 19 mars 2020, 6:05 pm

Bonjour
Si ça peut vous aider, j’ai une HAi sous Cellcept et Cortancyl. J’ai 60 ans et suis médecin libéral spécialiste mais dans un cabinet de groupe avec des médecins généralistes....après de grandes hésitations et des crampes d’estomac...je me suis arrêtée. Je téléphone à mes patients pour ne pas les laisser tomber... je me suis dit que je n’avais plus l’age de jouer avec le feu...
Bonne soirée et attention à vous !

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Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par Chaussette » jeu. 19 mars 2020, 6:15 pm

Bonjour,
Merci beaucoup Daniel pour toutes ces précisions.

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Re: Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par daniel » ven. 20 mars 2020, 6:54 pm

Bonjour à toutes et à tous ;

Je voudrais revenir sur mon message précédent. Certain(e)s pourraient interpréter que, si on exclut des malades qui seraient sous traitement de corticoïdes et/ou immuno-suppresseurs ou dont l’état du foie est fortement dégradé (stade de cirrhose ou proche de la cirrhose), tous les autres malades de CBP, CSP, HAI et LPAC qui seraient stabilisés seraient à risque vis-à-vis du coronavirus. Certains pourraient aussi avoir tendance à interpréter en ce sens l'article de notre site.
Mais ce n’est pas ce que ce que dit notre article, et ce n’est pas non plus ce que j’ai voulu dire dans mon message précédent tentant peut être maladroitement de donner quelques précisions.
Tout d’abord nous ne sommes pas là pour donner un avis médical , nous ne sommes pas médecins, notre mission est de communiquer, relayer les avis des sachants, et éventuellement conseiller de la façon la plus fiable possible ce qui nous semble le plus utile pour toute la « communauté » des malades qui suivent nos actions.
Pour cela, nous essayons de synthétiser par des informations fiables et utiles pour notre « communauté » émanant des autorités sanitaires complétées par celles des experts ( AFEF, Centres de Références concernés par nos maladies). Ceux-ci, s’ils sont unanimes pour les malades franchement à risque rappelés ci-dessus, ont pour les autres malades traités (CBP, CSP, LPAC) des avis qui bien que pas très différents les uns des autres, expriment parfois des opinions plus ou moins claires ou fermes.
Ce qu’il faut retenir de ces opinions, je le répète, c’est qu’aucune étude scientifique ne prouve que les personnes atteintes de nos maladies auto-immunes chroniques seraient plus à risque face au coronavirus que des personnes dites saines, mais il n’y a pas non plus d’étude scientifique qui prouve le contraire !
En fait chaque malade pourra interroger son spécialiste ou ses médecins, leur faire part de nos communications d’ordre général et écouter leurs avis particuliers car ils sont les seuls à bien connaître le dossier médical de leur patient, son âge, son état de santé général, ses antécédents médicaux, son contexte professionnel et/ou familial, et aussi… son état psychologique. Les avis qui vous seront donnés complèteront ainsi ceux que nous vous transmettons émanant des experts et des autorités de Santé.
Vous pouvez, ainsi, synthétiser toutes ces informations dont certaines pourraient être contradictoires, et continuer à avoir des hésitations quant à votre niveau de risque, et ce sera à vous de décider ce qui est le mieux pour vous. C’est dans ce contexte, que le principe de précaution pourra s’appliquer.

A titre d’exemple, nous avons parmi les membres de l’association des médecins, des infirmières, des aides-soignantes, des enseignants qui sont aussi mobilisés pour garder les enfants de soignants…et qui donc continuent de travailler.
Certains sont clairement à risque et ont arrêté de s’exposer comme Tudilo, médecin spécialiste libéral qui nous a livré son témoignage très clair. Une autre adhérente infirmière en Ehpad, atteinte de CBP et d’une autre maladie auto-immune nous a contactés par téléphone: son hépatologue estimait qu’elle n’avait pas de risque particulier par rapport au reste de la population, son rhumatologue non plus,... mais chacun pour sa spécialité ; elle avait aussi lu nos informations et elle a écouté nos commentaires détaillés sur les avis que nous avions recueillis; et elle a pris sa décision ainsi : elle s’est mise provisoirement en retrait pour 2 semaines, et reprendra son activité dans son Ehpad pour prendre le relais de ses collègues après cette période. Une autre infirmière atteinte de CBP, continue de travailler à l’hôpital dans ce contexte de crise épidémique. A l’inverse de ces exemples de soignants dont il faut applaudir le dévouement, il y a plein d'autres cas particuliers : par exemple , avoir une CBP bien contrôlée et être âgée de 60 ans, fera sans doute appliquer à la personne dans ce cas, le principe de précaution… et redoubler de protection.
Daniel
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Re: URGENT- Coronavirus le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par Alexd031 » ven. 18 juin 2021, 5:14 pm

sophiederouen a écrit:
> Bonjour,
>
> Ayant la cbp depuis 5 ans et sachant que mon stade n'évolue pas .
> Le traitement est efficace.
> Je travaille dans un service public en cdd et franchement ma crainte c'est
> de ne pas être renouvelé de mon contrat si je prends l'arrêt suite à la
> maladie de longue durée, jai peur pour la suite de mon poste. Est ce votre
> cas ? Merci pour vos retours.
Plus nombreux nous serons à y répondre

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Re: Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par Elodi » mer. 14 juil. 2021, 8:40 pm

Bonsoir,
je me permets de poster ici car je ne sais pas comment publier un nouveau sujet..... je suis atteinte d'une CSP et j'ai très' peur de ma faire vacciner à cause des effets potentiellement grave du vaccin P...er sur des personnes ayant eu des antécédents hépatiques biliaires ou pancréatique.. certaines de ces personnes ont développé une pancréatite aigue.... Qu' en pensez vous???
bonne soirée

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Re: Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Message non lu par daniel » jeu. 15 juil. 2021, 12:38 am

Oui il a été déclaré des cas de Guillain- Barré et de pancréatites ( 6 ) qui ont suivi une vaccination Pfiszer, mais il faut être très précis: il y a une différence entre le fait qu'il y ait une coïncidence temporelle entre d'une part l'injection du vaccin et le déclenchement d'une maladie comme une pancréatite, et d'autre part établir avec certitude scientifique une relation de cause à effet avec la vaccination. La presse a parlé de ces quelques cas de coïncidences mais je ne sais pas si les liens de cause à effet ont été définitivemment prouvés scientifiquement. Quoiqu'il en soit même si cela était le cas , il conviendrait de relativiser..... ce sont au total une dizaine de cas sur des (dizaines de?) millions de vaccinés ....!

Il faut aussi savoir que quelque que soit le vaccin , ou le médicament que vous preniez, il n’y en a aucun ni aura aucun qui n’ait zéro probabilité d'effet secondaire ou indésirable.
J’ajoute même qu’il en est de même avec tout ce qui fait la vie, ce que le corps ingère, ce que vous mangez : si par exemple vous ingérez en grand excès ou en grande. insuffisance tel ou tel aliment, votre santé en sera affectée parfois gravement. Et il en est de même de toute activité humaine : aucune n ‘est exempte de risque plus ou moins grave.

Or vous l’avez sans doute entendu de nombreuses fois , toute action médicale s’analyse selon un critère mettant en balance le bénéfice de cette action par rapport au risque que vous prenez si vous ne réalisez pas cette action. Traverser simplement la rue présente une probabilité d’être accidenté(e) bien plus importante que d’avoir un effet secondaire sérieux à cause d’un vaccin !….

Les vaccins sont donc comme les autres actions médicales : leurs mises sur le marché répond à des critères très stricts qui évaluent leur effets secondaires et des éventuels cas graves sur une large population de phase 3. Et après que l'examen passé au cribles des effets sur cette large population (20.000 personnes), les autaurités de santé décident ou non d'accorder la mise sur le marché. Et ensuite la pharmaco- vigilance complète sur le terrain à très grande échelle la surveillance, l’analyse des cas et notamment les cas sérieux pour ajuster les recommandations, les précautions d'usage, et même, en cas de problème grave, retirer le produit du marché !. L’ensemble de 4 vaccins actuellement approuvés par les autorités de santé européennes et françaises ont maintenant un historique sur des centaines de millions de personnes en Europe mais aussi au Royaume uni, aux états Unis et d'autres pays dans le monde.... Et s’il n’y a à ce jour que 4 vaccins homologués en Europe, c'est aussi que certains autres ne présentent pas les mêmes garanties concernant les critères d'approbation !!
Les très rares cas sérieux de Guillain-Barré et de pancréatites pour l’un d’entre eux , de thromboses pour un autre mais dont les relations de cause à effet ne sont pas toujours confirmées (nous avons écrit à l'ANSM pour en savoir plus) ont amené le corps médical à prendre des recommandations de précautions supplémentaires pour des personnes qui pourraient être sujettes à des risques importants de développer ce type de problème, mais ceci n'est qu'une précaution supplémentaire qui ne remet pas en cause le rapport bénéfice /risque : le bénéfice de la vaccination pour éviter des cas graves de covid19 est pour la totalité de la population, y compris les plus jeunes très largement supérieure aux éventuels effets secondaires bénins et aux très rares cas de risques d’effets secondaires sérieux desdits vaccins.

Notre association a publié beaucoup d’informations à ce sujet car, à juste titre, beaucoup de malades atteints de l’une de nos maladies ( CBP, CSP, HAI, LPAC,…) dont le caractère auto-immun est plus ou moins prononcé selon la maladie se demandaient si leur maladie présentait un risque aggravé en cas d’infection par le virus et également si leur maladie présentait également un risque aussi vis à vis de la vaccination.
Or , d’une part, l’avis de tous les experts au niveau français et européens se sont prononcés de la façon suivante : à l'exception des personnes transplantées hépatiques ou sous traitement immunosuppresseur (essentiellement des personnes présentant une HAI) , les malades de CBP, CSP et LPAC ne présentent pas de risque aggravé par rapport à la Covid19 . Et aucune étude observée sur le terrain parmi de centaines de millions personnes dans le monde n’a démontré le contraire.
De plus, une étude européenne à laquelle albi a invité la communauté des personnes atteintes de nos maladies à participer a au contraire montré que "nos" malades n’ont pas été plus atteints en 2020 de la covid19 que les populations non atteintes de maladies. Cela confirme ainsi « dans la vraie vie » tous les avis des experts.

Par ailleurs, l’ensemble des experts français et européens de nos maladies ont tous recommandé la vaccination pour les personnes qui en seraient atteintes.

Toutes ces informations ont été publiées avec force de détail sur notre site, relayées sur notre forum et page Facebook et ont fait l’objet de mailings.

Et depuis que la vaccination a été lancée en France sur les 36 millions de vaccinés, il y a donc eu forcément un grand nombre de malades atteints de nos maladies, y compris LPAC, qui se sont faits vacciner. Et pour vous rassurer, nous n’avons à ce jour enregistré AUCUN retour ou AUCUNE plainte ou témoignage de personne mentionnant un effet indésirable grave, voire de covid19 grave malgré la vaccination et de même lors de nos contacts avec les spécialistes des centres de référence concernant nos maladies , nous n'avons pas eu d'information mentionnant des problèmes particuliers suite à la vaccination de malades.

En conclusion, les informations que je viens de vous donner sont des informations générales, objectives et qui devraient vous rassurer.
Néanmoins, afin de compléter cette information objective et générale, je vous invite à consulter votre hépatologue afin d’évaluer avec lui si votre cas particulier ne présente pas par vos antécédents de 2 pancréatites des conditions de santé qui pourraient favoriser un effet secondaire de pancréatite avec le vaccin Pfiszer que vous citez, ou un autre. Tous les vaccins ne présentant pas les mêmes effets secondaires, selon votre cas discuté avec votre hépatologue, vous pourriez peut être bénéficier d’un certificat médical recommandant pour la vaccination l'usage d’un autre vaccin ( il y en a 3 autres actuellement disponibles).
Daniel
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