Fréquence des maladies et adhérents

[sylvie]

Bonjour ,
à propos , sait-on combien de malade son "referencés" en France en Europe ou en regle générale dans le monde ,en ce qui concerne la CBP ou la CSP ????
on parle de maladie rares mais on est quand même nombreux ?
Rien que pour l'association ,nous sommes combien de membres ?
je suis assez curieuse de savoir tout ça ...
en fait je suis assez curieuse de tout ,mais tant que je ne deborde pas sur la vie privée des gens je ne concidere pas ça comme un defaut ...
Je suis en train de noter sur une carte de France vue du ciel (google earth pour ne pas la nommer bien sûr) toutes les adresses des gens que je connais , que j'ai retrouvé s ou dont j'ai fait connaissance ....
Comme ça si un jour je suis en déplacament dans une des regions je visualise tout de suite qui habite dans le coin et à qui je peu rendre une petite visite ....
c'est marrant je viens de découvrir ainsi que j'ai des cousins qui habitent tout pres de chez mon beau frere et je ne les ai pas vu depuis 20 ans ....la prochaine fois ils seront quitte pour m'inviter a manger et toc !!!

[daniel]

Sylvie ayant de facto changé de sujet, j'ai déplacé son message en créant ce nouveau sujet

Ceci étant dit, tout d'abord, bonjour à toutes et tous;

Une maladie rare est définie officiellement comme une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2000 soit, si on tient compte du dernier recensement de la population française une maladie qui compte moins de 32000 malades.

Sur le site d’ALBI, l’article du Professeur Poupon parle d’une fréquence approximative de 20 pour 100.000 habitants, fréquence en fait confirmée par un recensement plus précis réalisé l’an dernier par le centre de référence des maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires: on compte environ 13000 personnes atteintes de CBP.
Pour ce qui est de la CSP et l’HAI les valeurs sont plus approximatives, car il n’y a pas eu encore, à notre connaissance, de recensement.
Mais les spécialistes évaluent la fréquence de la CSP à environ 1/3 de celle de la CBP et idem pour l’HAI soit environ 4000 personnes pour chacune des maladies.
Attention ce sont des approximations... à environ 15/20% près .
Juste pour vous donner une idée comparative , on estime que le nombre de personnes qui en France seraient atteintes d'hépatites virales serait d'environ 1 million de personnes .
Vous pouvez donc comprendre pourquoi "nos" maladies n'intéressent vraiment pas beaucoup, ni les hommes politiques, ni les pouvoirs publics, ni les labos ....
...
Par ailleurs une des difficultés pour “nos” maladies comme pour d’autres maladies rares, c’est le problème du dépistage et du diagnostic.
C’est la raison pour laquelle on a des fréquences assez semblables dans les pays européens et les pays développés, là où il y a un bon accès aux soins et une densité médicale importante.
Mais en revanche nous ne savons pas grand chose pour ce qui concerne les pays émergents et sous développés.

Pour ce qui est de l’association, elle a été fondée en fin 2003 avec 6 membres fondateurs et atteint à fin 2008, environ 300 personnes ...
Comme vous le voyez si on est optimiste on se dit que chaque année l’effectif grandit, mais si on est réaliste, on voit que l’association ne représente à ce jour que moins de 1,5% des malades...
Il y a donc une grande marge de progression, non
C'est bien entendu un sujet permanent et majeur de préoccupation de notre Conseil d'administration

[sylvie]

Merci pour toutes ces infos Daniel ,
et merci d'avoir fait un sujet rien que pour ça....
parce qu'en fait je ne savais pas où le mettre c'est pour ça que j'avais rebondis du repas de l'associations.... au nombres de membres de l'association ...
mais tu l'avais surement compris ,tu commence à me connaitre
en fait j'ai un cousin qui est passé me voir lundi (un Daniel lui aussi d'ailleur) on parlait de cette maladie ,dont il n'a jamais entendu parler jusqu'a cet été quand j'ai été diagnostiquée ..et quand il m'a demandé si les malades atteinds etaient nombreux ou pas ..?????
j'ai dis "non puisque c'est une maladie rare" ...mais je n'ai pas pu en dire plus ...
voilà maintenant je pourrais être plus precise ...
Tant qu'a parler d'un sujet autant le connaitre non????
Et comme tu le disais sur un autre post les visiteurs malades ou non ne sont pas forcement adherents ...
à ce propos .....c'est quand ils veulent qu'ils rejoingnent les rangs