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Informations et questions relatives à l'association albi

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Message non lu par sylvie » jeu. 20 nov. 2008, 10:19 am

je ne sais pas dans quel sujet poster ce message ...
mais je viens d'envoyer ma demande d'adhesion ...
voilà je fais partie de l'association ...ou du moins ce sera le cas d'ici peu...
à plus, tout le monde ...
sylvie
ps ...je suis au travail et je n'ais pas pu tout lire ...(je sais c'est pas bien je suis une vilaine, pas serieuse)
comment faire pour avoir la brochure à presenter à mes medecins ?

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Re: adhérez à ALBI!

Message non lu par daniel » ven. 21 nov. 2008, 8:44 pm

Merci Sylvie =D>

J'en profite pour faire un appel:
Message pour tous les "visiteurs" et tous les "forumeurs":

-Le  " visiteur" du site et du forum d’ALBI a beaucoup d'informations à sa disposition: car nous voulons venir en aide au maximum de personnes concernées par “nos” maladies, gratuitement et sans condition.
Nous mettons à disposition des articles rédigés par des spécialistes de renom , parfois complexes mais accessibles à tous afin que chaque malade puisse puiser ce qui l'intéresse. 

- Etre  " forumeur" , c'est faire un pas de plus, c'est participer avec d'autres malades à des dialogues sur le forum ; en plus de "recevoir", c'est aussi "donner", c'est contribuer à l'enrichissement de l'expérience sur ces maladies : demander de l'aide et en obtenir mais aussi partager son expérience de la maladie, rassurer l'un , diminuer l'angoisse de l'autre ou par les explications de son cas, aider l'autre à mieux gérer sa maladie. 

-Adhérer à notre association ALBI , c'est un cran de plus dans la solidarité entre malades; D’une part l’adhérent reçoit les bulletins de liaison d’ALBI, peut participer à des réunions d’informations médicales, à des actions initialisées par l'Association: enquêtes, recherches médicales, etc... ; D’autre part, l'adhérent a aussi à la fois des devoirs et des droits : il participe aux assemblées et ainsi aux actions d’ALBI en vue de l’entraide et l’amélioration de la vie des malades et de leur famille; Et même, s’il le souhaite, il peut aider à faire vivre l’association par son action bénévole.

Pourquoi nous souhaitons que, vous, qui êtes des “visiteurs” ou des “forumeurs” vous deveniez comme Sylvie des adhérents d’ALBI?

Par ce que c’est important et utile sur le plan individuel pour vous qui nous connaissez mais c'est aussi un geste de solidarité pour tous les malades et leurs familles qui ne nous connaissent pas .

Pourquoi ? Simplement pour accroître l'efficacité de notre action!! Les actions que l'association engage ont en effet d'autant plus de poids et de crédibilité vis à vis de tous ses interlocuteurs, corps médical, laboratoires pharmaceutiques, administrations et pouvoirs publics, qu'elle représente un nombre important d'adhérents. 
Il en est de même des aspects financiers: la cotisation est modeste individuellement (20 euros) et est inchangée depuis la création d’ALBI fin 2003, mais plus nous sommes nombreux et mieux nous pouvons disposer de moyens financiers pour nos actions!!.
Non seulement par le volume des cotisations mais aussi parce que l'obtention de dons par des sponsors obéit également à cette loi de la représentativité par le nombre d’adhérents.

Et sans argent, il n'y aurait pas de site Internet , ni forum,ni de journal, de journées d'informations, ni d'autres  publications, ni de capacité d'actions comme nos enquêtes ou recherches en relation avec le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires du Foie et des voies biliaires. 

LE BUT de l'Association ALBI est de venir en aide à TOUS les malades atteints de “nos” maladies, quelqu'ils soient, et pas seulement de ses adhérents.
Le développement des adhésions est LE SEUL MOYEN qui nous donne LA FORCE pour atteindre cet objectif. 


Serai je entendu ? :-)
Daniel
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Message non lu par sylvie » sam. 22 nov. 2008, 12:07 pm

Serai je entendu ? :-)
Daniel
modérateur du forum, secrétaire de l'association ALBI

..................
et bien Daniel , pour le bien être de tous, je l'espère...
et faire partie de l'association , c'est aussi rejoindre "un clan" et ne pas être simplement une personne de passage occasionnel
c'est vrai que la voix d'un plus grand nombre ne peut être que mieux entendue.
et dans notre cas comme à chaque fois , l'union fait la force .
plus on sera nombreux moins on sera "rares" (merci Mr Lapalisse) et plus on sera considérés par la recherche, et la maladie pourrait reculer plus vite ...
à vos stylos !
promis c'est sans douleur !
ça fait bien moins mal que la biopsie ...
sylvie

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Message non lu par daniel » sam. 22 nov. 2008, 1:43 pm

Merci Sylvie, ton dynamisme est vraiment sympa et je l'espère communicatif =D> :-D
Daniel
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Message non lu par daniel » sam. 22 nov. 2008, 1:50 pm

j'ai oublié de te dire:
1) je vais ajouter le petit ourson qui symbolise que tu fais partie de l'association; et puis tu pourrais peut-être te choisir un "avatar" c'est à dire une petite photo qui accompagne tes messages comme celui du "gros ours" blanc un peu scrutateur que j' ai choisi pour mieux symboliser mon rôle de "modérateur" de ce forum ( qui est censé s'assurer de la bonne "tenue" des messages de ce forum)
2) je réponds à ta question pour ce qui est le "kit médecin" ; on peut le télécharger à cette page:

http://www.albi-france.org/aidez-albi-le-kit-medecin
:-)
Daniel
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Message non lu par sylvie » sam. 22 nov. 2008, 2:01 pm

l'avatar , justement j'étais en train de chercher des photos d'ourson brun sympa sur le net ...
-ourson, parce que sans être un bébé, je me trouve encore jeune (43 ans c'est pas si vieux pour cette maladie il me semble non?)
- brun parce que comme c'est si bien expliqué , c'est celui ci et pas le blanc (au demeurant très beau) qui nous à "fourni" le médicament
-et puis j'ai vu des photos où il y en a de super marrant qui font des siestes dans des positions complètement attendrissantes
alors comme j'aime faire la sieste et j'aime aussi faire rire je pense que ça n'irais bien .. je cherche encore ...
après il faudra peut être que tu m'explique comment en faire mon avatar si je "nage "encore dans l'usage de l'informatique mais je vais commencer par essayer toute seule ...
je suis un peu fière aussi

en plus les ours c'est beaux et ils ont bien besoin d'être protegés eux aussi ces derniers temps ....

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Message non lu par daniel » sam. 27 déc. 2008, 6:40 pm

Hello Sylvie; je m'aperçois que tu n'as toujours pas choisi ton avatar ? hésitation ou oubli? :-)
Daniel
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Message non lu par sylvie » dim. 28 déc. 2008, 12:43 pm

non je cherche encore , difficile de trouver un oursons qui bouge dans tous les sens qui parle et qui tomde raide endormi apres avoir depensé un max d'energie ... il me faudrais une animation en fait pour m'illustrer , tu sais faire ça toi ? moi pas ...
j'ai selectionnées d'autres images vous en pensez quoi ,vous autres ?????
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Message non lu par sylvie » dim. 28 déc. 2008, 12:44 pm

pas mal aussi son coté foufou
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Message non lu par sylvie » dim. 28 déc. 2008, 12:45 pm

celui là aussi
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Message non lu par sylvie » dim. 28 déc. 2008, 12:46 pm

et un dernier :
promenons nous dans les bois ....lalalala je vous laisse finir
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Message non lu par sylvie » lun. 29 déc. 2008, 10:17 am

Bonjour à tous , et surtout à toi Daniel , puisque j'ai besoin d'un petit coup de main si cela t'es possible ... :-k
j'ai choisi mon avatar , je vais opter pour le premier de cette serie que je viens de poster , celle où le gros ours fait un signe de la main , on dirait qu'il dit :"salut la compagnie" =;
et ça me plait bien .
sauf que ..... je ne sais pas comment je me debrouille ,mais depuis que mon mari à "fait le menage" dans mon ordi je n'ais plus les même programmes et je n'arrive plus a conserver mes reductions d'image ...
depuis mon PC au boulot j'y arrive pourtant .... ???? #-o #-o
mais comme je ne reprends le travail que le 5 je ne peux pas le faire tout de suite .
Alors , est ce que tu peux le faire à ma place ?
sinon ,tant pis je le ferais à la rentrée .
Allez =; salut la compagnie
sylvie

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Re: J'adhère

Message non lu par sylvie » lun. 29 déc. 2008, 1:03 pm

re coucou ...
ça y est j'ai un "visage" , et merci à Bruno qui m'a envoyée la photo dans la bonne dimension ....
ça aide les copains , et pas seulement pour le moral ;)
à + =;
sylvie

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Message non lu par curieuse » lun. 29 déc. 2008, 1:40 pm

Coucou Sylvie,

Mignon ton avatar :-D
Françoise
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Re: J'adhère

Message non lu par sylvie » mer. 18 mars 2009, 11:50 am

bonjour à tous =;
depuis quelques temps les petits nouveaux arrivent ...
on les reçoit au mieux , on les rassure , on les informe ....
loin de moi l'idée de leur sauter dessus ...
mais une fois appaisés par toutes les infos que nous leur donnons , ce serait bien qu'ils restent parmis nous pour faire avancer les choses ...reconforter à leur tour les nouveaux arrivant inquiets .. nous parler de leur projets loisir envies etc ....faire vivre ce forum...
en une phrase faire partie du groupe.. quoi :-D

donc vous me voyez venir avec mes gros sabots non??
si si les sabots de la bigoudene en moto qui est visible sur "clavardage" ... ;)
(en + je vous donne une info pour aller visiter les autres "post ")

et oui ,
ce forum est là pour nous aider , cette association est là pour nous autant que nous soyons tous unis pour la faire fonctionner au mieux non?
choisir un avatar ,adherer ...c'est facile et tjs aussi indolore .... :mrgreen: :mrgreen:
rejoignez les oursons ...
=D> =D> =D>
sylvie

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